【がんと働く】<4>現実は家族の頑張り頼み24時間365日、福岡市の女性(32)は小学6年の長女と一緒に過ごしている。「つらい治療を受ける娘のそばにいてやりたくて」。2016年初夏、右脚に骨肉腫が見つかり、いったん仕事を辞めた。家族の役回りは想像以上に多かった。退院して1年半たった今も、復職の見通しは立っていない。「病院でできることには限りがあります」。実際のところ、看護師は忙しく、親の手助けがないと仕事が回らないようだった。指導員として働いていた学童保育所を辞め、長男の世話を夫に任せて病室に泊まり込んだ。家計は夫の収入だけで賄えた。病棟で知り合ったシングルマザーは昼は仕事、夜は看病で疲弊していた。1年3カ月に及んだ治療の末、車椅子で小学校に通えるまでに回復した。その後も付き添い生活は続いた。登下校時に車椅子を押すのは安全上、必要だと思う。一方で、授業中も保健室や空き教室での待機を求められた。急に倒れることも、トイレに手間取ることもない。人手が必要なのは唯一、移動だけだった。教室のある1階から上階の音楽室などへ移る際、体を支え、車椅子を持ち上げなければならない。学校や区役所には「そのときだけ介助者を」とお願いした。「何かあったらいけないので、お母さんはいてください」。小児がんに対する無理解から、必要以上に特別視されているように感じる。通院で週に3日しか登校できないこともあり、娘は教室で浮いた存在になり始めた。「思春期に差し掛かった子どもたちが、登下校も休み時間も親と一緒の子に話し掛けづらいのは当然ですよね」。今のままでは、親から精神的に自立していく機会まで奪ってしまう。それとも「命が助かったんだから」と全てのみ込まなくてはいけないのか。満足に治療を受けられるかは、家族の頑張り次第-。患者数が少ない「希少がん」はそうした傾向が特に強い。福岡県飯塚市の会社員、茅原史典さん(52)は08年、父親に神経内分泌腫瘍が見つかった。10万人に6人弱とされる発症確率だった。有効性が証明された標準治療はなく、症例も情報も少ない。主治医の「セカンドオピニオンには全面協力する」という言葉で不安が増した。入院先には同じ病気の患者がおらず、スタッフから納得できる説明もない。孤立していく父の姿に居ても立ってもいられず、情報収集を始めた。セミナーに足を運び、パソコンにかじりついて欧米の論文に目を通した。コンピューター断層撮影(CT)画像を手に東京の病院を訪ね、国内で未承認の薬を使う手だても模索した。1年半後、父が72歳で旅立ったとき、有休は使い切っていた。職場の理解で心ゆくまで付き添えたと思う半面、後悔と不満が残った。昨夏、膵臓がんの患者支援団体「パンキャンジャパン」(東京)の福岡支部を発足させた。神経内分泌腫瘍と難治性の膵臓(すいぞう)がんについて、専門医らと連携して情報発信し、がんサロンを開いて患者や家族に寄り添っている。いつ患者やその家族になってもおかしくない。自分と同じような後悔と悩みが繰り返されないよう、がんを知り、受け入れる社会になってほしい。●患者や家族のサロン広がる小児がん、希少がん、難治性がんなどの患者や家族は、患者の少なさや情報不足から孤立しがちだ。2017年度から6年間の国の指針を定めた第3期がん対策推進基本計画では、患者団体などと協力した相談支援や情報提供の必要性をうたっている。主催し、年々活発になっている。熊本市では、就労世代を対象にした「働き&子育て世代のためのがんサロン」が12年から、毎月第3土曜日に開かれている。平日の昼間だと参加しにくく、高齢者のがんと悩みが異なるため、患者たちが発案した。3月17日のサロンには30~60代の13人が参加=写真。早期退職やパートを掛け持ちしている近況について報告し合った。幼い子を連れた30代女性は卵巣がん治療で会社を休み、1年半になる。退職届を出すか悩んでいたが、サロン仲間に「転職は厳しい」「仕事のストレスと再発は関係ない」と助言を受け、短時間勤務で復帰することにした。「ここに通ううちに『なぜ自分だけが』という孤独感が薄れ、前向きになれた」と振り返る。がんセンターでも親の会が毎月開かれている。11:58職場でのパンプスやヒールの強制に反対する「♯KuToo」や、不合理な「ブラック校則」の撤廃運動-。11:16◆「リスク踏まえ慎重に契約を」「通っていた福岡県の脱毛サロンが急に閉店しました。40回コースの途中だったのですが、お金は返してもらえないのでしょうか」。6:00ガラスボトルに赤や紫の花材が入る華やかなインテリア-。実は、中には遺骨を砕いて加工したガラス玉が入っている。15:12全長5千キロ近い世界有数の大河、メコン川が「過去50年で最低」という水位低下に見舞われている。昨年雨期の降雨が少なかったためだ。6:00「工場で働きだしてから全身のかゆみが増してきた」と、全身が赤くなった柴田次郎さん(32)=仮名=が嘆いていました。6:00新型コロナウイルスの国内感染が徐々に広がり医師や看護師にも波及する中、医療現場は危機感を募らせている。6:00新型コロナウイルスの影響で市販品のマスクが不足し、やむを得ず自作する人が出始めた。使い捨ての不織布マスクに比べてウイルスを遮断する力は劣るものの、何も着けないよりは安心。17:01連載:吃音~きつおん~リアル(14)3歳頃から吃音(きつおん)が始まった男の子(5)。