松岡さんの協力のもと「東京」にて開催することができました。開催し25名の皆さんとお会いすることができました。初対面の方も多くおられ、遠くは大阪からは3名参加され、短い時間でしたが日頃からオスラー病に対する疑問・困りごとや不安などの情報交換をする事ができました。この病気のことを何となく理解しておられる方もおられましたが、お話しした通り重篤な症状を発症させないように行動することが一番と考えております。これからも患者会・交流会や勉強会を行なっていきたいと思います。皆さんのご協力ご支援頂きますよう宜しくお願いします。AMぜひ参加したかったです。こちらのHPをお気に入りに入れているのですが、見逃してしまいました。肺動静脈ろうの治療中です。次回の患者会には参加して皆さんとお話したいです。出血があり仕事も、ままならない状況にいます。この状況を世間に知ってもらいたいと考えています。患者会に入れて頂きたくお願い致します。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。キャンセル投稿を送信できませんでした。メールアドレスを確認してください。メール送信チェックに失敗しました。このブログではメールでの投稿共有はできません。%d人のブロガーが「いいね」をつけました。