15歳で潰瘍性大腸炎になった話。元気だけど不安になる。ろうごちっくぶろぐ.MENUホームお問い合わせサイトについてホームお問い合わせサイトについて病気HOME病気15歳で潰瘍性大腸炎になった話。元気だけど不安になる。病気15歳で潰瘍性大腸炎になった話。元気だけど不安になる。安倍総理で一躍有名になった「潰瘍性大腸炎」という病気。今48歳ですけれども、15歳で宣告された病気です。33年も前ですね!激しい下痢に血便にと、年頃の👧にはとても辛い病気でした。あの当時は、珍しい病気だったらしく、なかなか見つけてもらえず、検査検査でとても大変でした。中学生だったのでよくわかりませんが、●●人に一人、それも成人病なので中学生の私がその病気だなんて思いもよらなかったようです。⇒とお医者様に言われました。それが、今は患者がなんと2014年には17万人を超えたとか・・・。学校に行くのがとても嫌で、とにかく嫌で、死ぬほど嫌で。時代的に行かなくてもいいよなんて優しい事を言ってくれる人なんていませんでしたので。「お腹が痛くなるくらいのストレス」はあったと思います。スポンサーリンク元気とは言っても、やっぱり違うお腹事情。私は、自分では「重症」だと思っていました。今となっては、手術したわけでもないので、軽いほうだったのかもしれないです。2度目の入院の時には、個室にぶち込まれ、胸から点滴を入れられ、ステロイドで顔がパンパンに不膨れましたが、それでも今は「普通の人よりお腹は弱くてしょっちゅう下しているけれど、血便がでるわけでもなく、お酒も飲める」という感じにはなっております。自宅から15分の職場に行くのに、コンビニでトイレ、スタンドでトイレ・・なんて事もざらにありますし、家にとんぼ返りなんてこともあります。冷や汗かきながら(^^)/うっかり牛乳なんて飲んでしまった日には1日中トイレで過ごすことになります。ミルクココアやレモンティーで苦しむ事もありました。発病してから、同じ病気の方の集まりがある事を保健所からのお知らせで知りました。私は中学生だったので行きませんでしたが、母が参加したことがあるようです。中には入退院を繰り返している方や、下痢のせいで切れ痔になってしまい本当に苦しいというお話をされた方もいらっしゃると聞かされました。それを考えると私は軽症のほうだったのかもしれないですね。この病気のせいで諦めたこともたくさんあります。同じような方がいたら、希望を捨てないで下さい。私は出産もできたし、21歳で再発してから、今日まで元気なうえに、薬すらのんでいません。発見してもらえるということ。体調が悪くなり、早めに病院へ行ったとしても、なんという病気か分からない、なので何の薬も効かない、なんていうような珍しい病気にかかると、本当に辛いですよね。「ヤクルトを飲め」と言われました。・・・ありえませんね。通院すること約1か月。担当とは別の先生に見てもらってやっと入院。入院してからも、検査検査で最終的に「潰瘍性大腸炎」と診断されるまでこれまた1か月かかりました。病名さえわかれば、それに伴う治療法があるので、やっぱりお医者様に「見つけてもらう」事って重要ですよね。最終的には硬膜下血腫だったとう経験をしています。今は、おそらく血便が出ると「潰瘍性大腸炎」を疑ってもらえるのではないかなと思います。これは、とてもありがたい事だと思います。初めから、それ相応の検査をしてもらえれば、余計な検査で辛い思いをすることもないからです。盲腸を切られた後の通院中、いつまでも具合の悪い私にイライラした母にもういい加減にしてよ、こっちが具合が悪くなるわ!と怒鳴られたこともあります。気持ちはわかりますけれどもね。これだって、病名がわかっていれば、こんな事は言わないハズですし。母だけでなく、家族みんなが嫌がっていたと思いますよ。退院後、入院するほどではなくても、やはり調子が悪い時が、もちろんありますよね。血便は出ないにしても、1日中トイレにこもっている時が。家族もそんなひどい事はいいません。遊びすぎだ!とかですかね(笑)私は、将来は絶対トイレが2つある家に住もうと心に決めていました。😛なので安心して、トイレを占領できます。これはとてもありがたい事です。点滴やらをしていました。最終的には手の甲に点滴を刺していました。あの頃の点滴は、本当にテープで固定するだけで、すぐに漏れるんです。私はその点滴がぶら下がっているゴロゴロを引きずって頻繁にトイレに行きます。安静にはしていられないので、もうすぐに漏れます。2度目に入院した時には左胸のところを切って点滴を埋め込まれたので、とても楽でしたけれども。最近は子宮の病気で入院しましたが、点滴が漏れるなんて事はなかったです。あの15歳の時を考えると、医療器具は進歩しているんだなと思います。季節の変わり目は体調が悪い。私は15歳で発病してから、20歳で出産し、21で再発しました。今はまずまずは元気です。お腹が弱いというのはあります。季節の変わり目は、やっぱり調子が悪いですね。それにしても、最近は公衆トイレなんかもきれいだし、コンビニはトイレを貸してくれるし、とても暮らしやすくなりましたね。慌てて駆け込んだコンビニトイレが使用中で、「終わった」と思う事もありますが・・・。それでも、昔は平気な顔をして「トイレはありません」なんて言うコンビニもありましたので、それに比べれば今はやっぱり生きやすいです。ローソンが「トイレ貸します宣言」をしたのは私が27歳とかになってからだと思います。あれは嬉しかったな~。道端の「仮設トイレ」に駆け込んだ事だってありますので(笑)再発の恐怖はっきり言って、恐怖心は凄くあります。今元気だといっても、やっぱりお腹は弱いですし、それに治らないと言われているのですから。ここのところの朝の下痢がとても心配になってしまいました。こんな事はよくあるのですが、やっぱり下痢が続くと不安になります。発病した時の「学校」というストレスもなくなり、その後、あれほどのストレスを感じる事もありません。再発した時には、出産後という事で疲れていたのは事実ですし、もしかしたら毎晩の夜泣きも凄いストレスだったのかもしれないですね。原因不明の病気は大抵は「ストレス」と言われるものですから。本当にストレスが原因なのかもわかりませんし。足腰が弱ってきたころに再発なんてしたら・・・と思うと心が折れます。同じ病気で今は元気で暮らしている方もきっといつも考えている事だと思います。していてもしょうがない。今を大切にいきましょう。明日、完治する薬ができるかもしれないですしね。実際、薬もとてもよくなっているのではないかと思います。死んでしまおうかとも考えました。小さな子供を残して死ぬわけにもいかず、それなのに長期の入院によって子供には忘れられ、泣かれ、本当に辛かったです。それでも、こうして今は普通に生きていられるので、あの時、病室から飛び降りなくて良かったと思いますよ。希望を捨てないでと言いたいです。いつかきっと、普通に過ごせる日がくると。阿部総理だって、とても元気そうにお仕事されていますしね。小児科病棟で入院していた頃のお話♪よかったら覗いてみて下さいね~ろうごちっくぶろぐ.グッドドクターを見て思い出す。https://rougochick.site/syounibyoutou/ドラマ「グッドドクター」最終回でした。📺グッドドクターが最終回でしたね。臓器提供する側と、される側・・・。どの立場で見たらよいかわからなくなってしまいました。どちらにしても、子供の病気は辛いですね。