医ケア児ママの体験談サポーターになるお問合せCLOSESEARCH団体紹介はじめて医療的ケアを知る医ケア児ママの体験談サポーターになる・寄付するスポンサー企業様のご紹介お問合せYouTube「アンリーシュ日記」はこちらHOME医療的ケア児とその家族が笑って地域に帰れる社会へ医療的ケア児とその家族が笑って地域に帰れる社会へツイートシェアはてブ送るPocketNPO法人アンリーシュ代表の金澤裕香です。私には6歳になる医療ケアを必要とする娘がいます。0-3歳までの3年間、付き添い入院として娘と病院で生活を共にしていました。入院生活の3年間は、毎日命の危機と隣り合わせの日々。「1歳まで生きられないでしょう」そんな診断を跳ね除けて、一瞬一瞬娘の命を医療や福祉の専門家チーム一丸となって繋いでいきました。付き添い入院が原則だった私の病院は、たくさんのママと生活を共にしていました。「私たちにとって病院は我が家だ!だったらママが明るく笑っていられる場所にしたい!」と入院中のママと一緒にお互いの子供の誕生日を祝ったり、イベントを開催しその瞬間を楽しむことを大切にしました。子供が病気であっても、その瞬間を精一杯楽しみたいと考え毎日を過ごしていました。して3年後、ようやく見えた退院。嬉しいはずの退院でしたが、私にとって大きな不安が押し寄せてきました。誰も退院の「次」を教えてくれない中で、このような不安が押し寄せてきました。それは自分だけではありませんでした。自分が退院した後、同じような経験をした家族がたくさんいることも知りました。地域での家族の生活は、その家族ごとに別々の苦労や楽しみが存在します。一方で、私たち(医療的ケア児のママ)が共通で直面する課題も存在します。それらを共有する「場」を作ることで、退院後をより具体的にイメージし、スムーズに在宅に移行するお手伝いがしたい。自宅に帰った後の生活がより良くなるような仕組み作りを行いたい。そんな気持ちからアンリーシュを立ち上げ活動を始めました。医療的ケアが必要な子供の保護者や支援者と支え合う社会を目指し、出来る限り情報発信を行っていきます。医療的ケア児を育てながら感じたことや思ったことは、ゆーかコラムで書き綴っています。文字や画像では伝わりにくい部分はYouTubeで配信しています。ご覧いただき、何かの参考になれば幸いです。【シェア歓迎】医療的ケアが必要な方へこの情報が届きますようにツイートシェアはてブ送るPocketLINE@に登録しよう!アンリーシュはLINE@を運営しております。医療的ケアに関するニュースのまとめやアンリーシュの活動をお届けいたします。子育てや生活全般の不安や質問なども受け付けております。気軽にLINEしてください。