この地で過ごす森脇家の日々を綴る。/3、向き合うこと3、次男と病気と家族で向き合うこと我が家にとってアレルギーや喘息の病気は悲観する材料にはなりません。最初は、看病の連続で引きこもりの毎日、寝不足が続き気が狂いそうなこともありましたし、今でも不安と心配で包まれています。次男を見ると、いつかふっと消えてなくなるのではないかと夜中呼吸を確かめることがあります。死ぬかもしれないという恐怖が頭をよぎります。何かが起こるかもしれないといつでも覚悟をしています。恐ろしく、苦しく、泣きたいことだらけです。私達は、次男は、生きなくてはいけません。「いつか食べられるようになるよ」とか「頑張って治そう」というようなことは言いませんでした。「かわいそう」とも思いませんでした。口にできない食べ物を、誤魔化したり秘密にすることもしませんでした。自分で食べられないものを覚えて、食べたら死ぬんだと苦しくなったら死ぬんだということを言い続けました。「死ぬ」なんていう言葉は言うべきではないのかもしれません。本気で向き合うしかない。親である私達も、次男自身も、また兄弟も。それは負けたとか、駄目だということでない。今、食べられるものがあるのなら、それを大切にしよう。今、息が出来ているのならそれを大切にしよう。今日ある命に感謝して生きよう、と伝えました。次男は保育園でもみんなと違うものを食べていても食べられないものがあっても「どうせぼくはなんて」なんて言いませんでしたしすねて「自分だけ違う」なんてこともいいません。秘密にすれば苦しくなります。治るから頑張ろうと言うと、こどもは頑張ろうとします、そして症状が出たら、やっぱり駄目だったと落ち込みます。頑張る必要はありませんし、悲観することもありません。アレルギーや喘息の症状が出ること。それ以外は本を読んだり字を書いたり絵を描いたり話したり走ったり考えたり様々なことができます。他の人と違うということは、マイナスになりませんしそれで人生が真っ暗になるなんてこともありえません。他のは食べられないからね、とはっきり、まっすぐ伝えています。親がかわいそう、と悲しむと、子どもはもっと悲しみます。園の給食でも食べられないものがあっても毎日メニューを確認するようにして、みんなはシチューだから気を付けようね、などと話し合うようになりました。人と違う、自分のことだけを気をつけるというよりもみんなはこうだけど、自分はこう、というように「みんな」はどうしているか、ということを知ることが結局のところ、危険の回避や予防に繋がります。次男は食事に対してはとても前向きで今日のご飯なんだろうとか園での美味しかったものを教えてくれたり家でも一緒に料理をしたりしていました。主人の仕事場でバーベキューや鍋をしたりしていました。工夫すれば楽しいことはたくさん転がっています。「みんな」ということに合わせると難しい事だらけです。自分たちで一番安全で安心で楽しいことを作っていこうという気持ちで今も過ごしています。振り返ってみても本当につらいこと、怖かったこと心配なことだらけです。私は一人ではありません。いつも主人が一緒になって考えてくれたり食事もこうしたらよいかもと作ってくれたり、すぐに行動してくれていました。相談しながらアレルギーの事、喘息の事と向き合ってきました。長男は花粉症がありますが食物アレルギーはありません。長男は普段はアイスもパンも食べません。食べたいこともあると思います。食べたことのない食品も多くあります。家族が一人でも悲しい思いをしていたら助け合おうとそれが家族だと、いつも言っています。次男に対してだけではありません。長男が体調不良の時は元気な人が力を出し合う。体だけでなく気持ちがつらいときも同じです。家族であるなら、みんなで向き合って団子状態でがむしゃらに、もみくちゃになって進むしかないのです。家族みんなでの取り組みだからこそ進めることがあります。アレルギーについて私が文章に残そうと思ったのもそのような理由があるのです。アレルギーの子どもを抱えるご両親、ご家族には出口のない暗いトンネルを進み、不安と心配と辛さで苦しまれている方もいらっしゃるのではないでしょうか。アレルギーにゴールはありません。我が子のように重い症状の子、色々あると思います。私はアレルギーは体質として次男はずっともっていてもしかして一生口にできない食べ物もあるかもしれないと思っています。大切なのは、十年後よりも、今、命があることです。最近では6歳末頃、呼吸困難になり、エピペンを打ち救急車で運ばれ入院することもありました。死んでもおかしくない状態でギリギリのところで命を繋ぎました。今日から明日へ、命を繋ぐ。その一歩一歩を大切にしたいと思っています。集団生活が始まりました。保育園の玄関で手を振り後姿を見送ってから次にまた姿を見るまで、いつもソワソワした時間を過ごしました。(今もそれは変わりませんが)園での食事は除去食でしたが、他の子どもさんは牛乳も卵も食べている、そんな中で次男はうまく生活できるのか、とにかく心配でした。最初の頃は迎えに行くと蕁麻疹が出ていたり喘息のような呼吸になっていることもありましたが命にかかわるようなひどい症状はありませんでした。関係する皆さんに支えられ、助けられての結果です。卒園するまでの3年間、本当に感謝しております。咳をしていたら声をかけてくださったりと流れの中でうまく過ごせるようお気遣いをいただきました。体調不良や息が苦しい時はすぐに連絡をいただきその都度迎えに行くことが多くありました。症状でも電話してくださいとお願いしていました。電話があれば必ず迎えに行くということで次男が保育園にいるときは家の近くで過ごしていました。飲み薬が必要なことがあったりと色々です。蕁麻疹が出ている場合もありとにかく原因が何なのかが分からないことの方が多くて色々な判断が難しく、対応をどのようにするのか園との共有に多くの時間を使ったように思います。私達は息子の表情や症状を見れば何となくどうすればよいか、分かるようになりましたが親でない場合、見極めるのはとても困難です。そのため薬を預けるということはせず、たとえ軽い症状でも電話をもらい、迎えに行くというスタイルを取らせてもらいました。どのような症状で、どのような対応をしてよいのか、ということがはっきりわからない状態ですので園の先生も毎回ご心配だったと思います。長期のお休みもあり色々とご迷惑をおかけしました。保育園の先生はいつも笑顔で対応してくださいましたしまた応援もして下さいました。おやつの時間はほとんどが食べられませんが、おにぎりをかわいくラッピングして工夫されていたりしていました。通った3年間、先生のお陰で、また一緒に通うお友達のお陰で過ごすことが出来たこと、たくさんの経験が出来たこと本当に感謝以外の言葉が見つかりません。次男が0歳8か月頃に判明した喘息と食物アレルギー。離乳食を始めたころに分かりました。その前に赤ちゃんの頃もいつも頬が荒れていて赤く痒がっていてその頃は湿疹かなと思う程度でしたが、後々振り返ってみたらもう食物アレルギーの症状が出ていたのかなと思います。食べられず何を食事に出せばいいのやら不安と心配だらけでした。火傷の水膨れのように皮膚が腫れたりとか。クッキーを作っている間に粉が舞い、それを吸い込み呼吸が苦しくなることもありました。何も食べていないのに蕁麻疹が出ることもありました。一年中、ヒーヒーゼーゼーの喘息もあり夜中何度も起き、吸入をし、抱きかかえ朝まで座ったまま寝ていたことも度々あり主人と二人で寝不足でした。冬の間は息が苦しくなり、数か月間引きこもっていました。毎年降る大雪の様子を窓の外から眺めているだけの次男は「雪ってどんなのかな、触ってみたいな」と窓から外ばかりみていました。喘息の発作と蕁麻疹と、で体調が年中悪かったのです。母親として何もしてやれないことで、胸が詰まることもありました。結局雪遊びをしたのは4歳末頃が初めてでした。その後、少しずつですが、大豆が食べられるようになりお醤油、味噌、豆腐を毎日食べても大丈夫になってからぐんと日々の食事内容が広がってきました。次男が安心して食べられるようにと次男だけの別料理は止めてみんなで食べても触れても大丈夫なように家族全員が口にできるものを作るようにしました。卵も牛乳もお菓子も買いません。家に居る時ぐらいは安心して過ごしてほしかったからです。特別な食事をしようと張り切ると続きませんから白米、みそ汁、煮物などの和食が中心にあり、だしの取り方の工夫や香辛料や香草の使い方でカレー、スープなど日々のレシピが少しずつ増えてきました。次男の体と向き合う中で、いつも排便が不規則で、いい状態の便が出ていないことに気付きました。主人との話しでも、腸が弱く、消化する力が弱いのではということに至りアレルギーを治すというより先ず腸を強くしようと考え腸内環境を整える漢方薬を飲むことにしました。次男にはそれが合っていたのか、みるみる毎日いい便がでるようになり徐々にですが食べられるものも増えてきました。元気な時は外で遊び、肺を鍛えることで喘息をうまくコントロールし出来るだけ発作を起こさせないように、過ごしました。毎日の吸入も朝晩続けました。喘息発作になり薬を連続で使用することは大丈夫だろうかと不安になりましたがその時にきちんと服用し、短期間で治すことで発作が長引かないようにすることが大切だと知りました。疲れている時は無理をしないとか、予防策を立てられるようになりました。喘息はすぐに治るものではありませんから今でも注意が必要です。/はじめに次男は、乳児期に先ず喘息と診断され離乳食開始後の異変で、食物アレルギーを持つことがわかりました。牛乳は少量でも体内に入れば、命にかかわります。私は、今春次男が小学校に入学したこともあり今まで様子や生活を記録として書き記しておきたいと思いました。アレルギーを持つご家族にアドバイスをする、とかアレルギーが治る方法を探るとか、そういうことではなくただ私達が今までしてきた体験や感想を書き記すことで何かヒントになったり、数ある意見の内のひとつとして何かを感じてくださればと思います。アレルギーという一言であっても実際その症状には個人差があり一人一人全く異なる対応が必要だと感じています。成長とともに感じたことを書き記しております。Reserved.▲このページの上へ。