ついてJavascriptを有効にしてください。お使いのOS・ブラウザでは、本サイトを適切に閲覧できない可能性があります。最新のブラウザをご利用ください。+PLUS!」内で8:15頃に放送している「人権トゥデイ」。様々な人権をめぐるホットな話題をお伝えしています。筋痛性脳脊髄炎について重い病気であるにも関わらず、国の支援を受けられない病気がありますが、きょうはそのうちの1つ、筋痛性脳脊髄炎という病気を取り上げます。筋肉が痛くなる脳と脊髄の病気のことで、慢性疲労症候群とも呼ばれます。どのような症状があるのか。生活が著しく損なわれるほど激しい疲労感や脱力=通常の疲労ではなく、散歩に行ったぐらいで1週間寝込むような通常ではない疲労。2つ目は頭痛や筋肉痛など体のどこかの痛みが疲労によって悪くなること。3番目は睡眠を十分取っても朝起きた瞬間から疲労が起こる。=疲労の回復のない睡眠。最後に思考力と集中力の低下。この4つを必ず持っている。原因は不明なんですが、脳と脊髄がやられてこのような病気になったのではないかと多くの科学者は考えています。先生が患者さんに聞いた話では「毎日が、インフルエンザの初日のような状態。」つまり、ゾクゾクして頭が痛い、やる気が出なくて眠たいという症状が毎日続くそうなんです。常に介助が必要で、寝たきりとなります。難病指定されていないので医療費助成も受けられずまた、今年4月に施行された障害者総合支援法の福祉サービスの対象疾患にもなっていません。2つの大きなハードルがあって、患者数が30万人で稀少要件を満たさない。1つ診断基準に客観的な指標がない。公平性が保てないと言うことが理由。他の疾患よりは客観的な指標が整っていないというところがある。国の難病に指定されるのは、全国で10万人以下でなければいけないんです。客観的な診断ができないそうです。そもそも一般の人への認知も薄いため、この病気そのものが間違った認識をされていることも多いようです。怠けているんじゃないかとか、詐病じゃないかという、家族からも理解されていない状態で辛い思いで暮らしている患者さんがたくさんいます。」はっきりとした原因は分かっていないんですがただ、多くの科学者の研究や報告で、脳と脊髄が関わっているというのは分かってきました。それが分かった現在でも、精神的なものだということで片付けられたりしている現状があるんです。篠原さんたちは患者さんのことや制度の実態を知ってもらうシンポジウムを開くなど活動を行なっています。いま出来ることは研究を進めて頂き、客観的な指標を少しでも多く出して頂くこと。それからこの現状を分かって頂くこと。体力がないために声を上げる事が出来ない。やればいいと分かっていても他の患者さんも具合が悪くて出来ない。一歩でも前に出るように活動を続けていかなければならないと思っています。」これだけ重症なのにも関わらず国の支援を十分に受けられない、まさに制度の谷間にある病気です。した病気があることを私たちも知る必要がありますし、もちろん国の支援がきちんとした形で受けられるようにならないといけないと思います。+PLUS!」内で8:15頃に放送しています。AM954kHz、FM90.5MHz。PCやスマートフォンではradikoでもお聴きいただけます。RADIO,Inc.。