2009年秋に卵巣がん(ステージIIIb)がわかった。近くのがん拠点病院で摘出手術を受けた後、抗がん剤治療に入った。腫瘍マーカーは着実に下がったものの、副作用が強く4回半で中止。その後、再発し、すい臓がんの疑いも見つかった。残された時間は長くない。私と兄は主治医にひそかに会い、「化学療法をしなければ、桜の頃までだろう」と言われていた。「抗がん剤と緩和治療を並行してやるのが、いまや一般的なんだ」たしかにその通りだが、卵巣がんとすい臓がんとに同時に効く薬はない。先進的な緩和ケアで知られる病院はいずれも、再発患者は受け入れてくれない。主治医のいる病院で緩和ケアを受けるとすれば、入院しなければならない。緩和ケアの草分け的な存在である桜町病院は、東京都三鷹市にある自宅から車で15分ほどの距離にある。そのホスピス病棟を訪れ、申し込みをしてきたのだという。母が答えるよりはやく、父が難色を示した。ホスピスのほうが安心ではないか、と。「たしかに、父さんひとりでは大変だと思う。ある時期になったら僕が戻ってきて、最後まで面倒をみるから」ずっと黙って聞いていた母がポツリと言う。迷惑かけてごめんなさい......。■患者家族として在宅医を探すしかし、在宅医が見つからなければ、自宅で最期を迎えることはできない。私は、桜町病院を舞台に人間の尊厳ある最期を問いかけた『病院で死ぬということ』(主婦の友社、1990年)の著者でもある、医師の山崎章郎さんに診てもらうことはできないかと考えていた。山崎さんは病院を離れてケアタウン小平という施設を立ち上げ、24時間対応の在宅ケア・訪問看護事業に取り組んでいた。km圏」より遠いため受け入れられないという。そこで紹介された武蔵野ホームクリニックでも、「いま130人の患者を抱え、新患は受け付けていません」と言われた。途方に暮れかけたが、切迫した思いから長い手紙を書き、直前にクリニックのポストに入れてきたばかりだった。家族会議の翌日、クリニックの医師から電話がかかってきた。幸運にも、在宅での緩和治療を受けられることになった。週2回、訪問看護師も来てくれるという。なんとか最初の、そして最大の難門を突破することができた。このとき、私は、残り時間が1カ月ぐらいになったら教えてほしいと医師に伝えた。そのタイミングで介護休業による長期休暇をとろうと決めていた。〈最後の2、3週間は家族が大変だけど、そこをがんばれば、だれでも自宅で看取ることはできる〉と書かれていたからだ。それまでは週に3日ほど、仕事の後や休日に通うことにした。■家族看護の限界と希望を知るしかし、体力が落ち、痛みにも苦しむ母を、母より10歳も年上の父が看ることには限界もあった。深夜から明け方にかけて、三度、四度と重なるトイレが問題だった。寝室のベッドからトイレまでは5mほど。手すりを伝いながら、なんとか行くことはできるが、用を済ませた後、一人で部屋に戻り、ベッドに上がることはできない。耳が遠く、別室で眠っている父は、母のトイレに気づかない。母も気を遣って知らせようとしない。このため、父が自分のトイレに立ったついでに寝室をのぞくと、下半身をさらしたままの母が床に横になっているのを見つけるということが続いた。これじゃあ、母さんもかわいそうだ。私のもとに、悲鳴にも似た電話がかかってきた。夜になると、父はこう言った。「台所で母さんと朝食を食べていたとき、母さんにこう言われたんだ。『お父さんと一緒にごはんが食べられるのがうれしい』って。頑張ってみるよ」その声は涙でかすれているように聞こえた。■訪問看護師たちのアドバイス東北での大震災と大津波による混乱が少しだけ落ち着きかけた4月はじめ、私は医師から「そろそろではないか」と声をかけられ、実家に泊まり込むようになる。まもなく、訪問看護師のUさんから声をかけられた。「お母さまのベッドの向きを変えてみてはどうでしょうか。空が見えるようにしたほうが、気分も軽くなるのでは」ベッドを窓際に寄せると、確かに流れていく雲が見えた。どこからでも介護ができるように、四方を壁から離した。これも訪問看護師のアドバイスだった。24時間付き添うため手すりは外した。写真を飾り、花瓶を置くスペースもつくると、見違えるような空間に変わった。机と椅子のセットを持ちこんだ。3食をベッドわきでとるためだ。ほとんど食べることはできなくなっていたが、せめて料理の匂いや家族の会話が届くように、と考えたのだった。あるときは、春巻きのかけらを口にした後、吸い口でビールを飲んだ。あるときは、ピザは受けつけなかったが、赤ワインで唇を濡らした。飲み込むのが難しくなってからは、4種類のシャーベットを用意した。水、オレンジジュース、紅茶、カルピスをそれぞれ凍らせたものだ。口の中に入れれば、自然に溶けるから、嚥下障害でも水分を摂れると教えられた。なにより、訪問看護師の仕事ぶりには驚かされるばかりだった。「きょうは、髪の毛を洗ってさっぱりしましょうね」Nさんは、ベッドに横になったままの母の髪の毛をシャンプーで泡立てる。見ていると、ペットボトルに、100円ショップで買ったというじょうろの口をつけて水をかける。枕の上にはおしめを敷いているから、流れた水を全部吸い込んでくれるというわけだ。そのほかにも、石けんをつかって手足を洗いながらのマッサージ、着替えやシーツ交換の手際のよさに目を見張った。ベッドわきに仮設風呂を持ってきての訪問入浴では、安心して湯の中で体を預けられるネットにも感心した。体だけでなく、心のケアにも心を砕いてくれた。大切な客人が来る前には化粧を施したり、日によってネックレスのペンダントトップを変えたり、マニキュアを塗ってくれたりもした。その献身的な姿勢に、家族も心がほぐれていく。最後まで、会いに来てくれる友人や知人が絶えなかった。同じ時期に抗がん剤治療を受けていた〝がん友〟や、ホストファミリーとして25年前に世話をしたアメリカの〝息子〟も訪ねてくれた。死を待つはずの母が眠る部屋には、母を想う人々のあたたかさに満ち、贈られた花もあふれていた。あれほどまでにやわらかい空間を私は知らなかった。■家族ケアの現実と向き合ってとはいえ、痛みと闘う母にとっては必ずしも、おだやかなだけの空間はなかった。時とともに足が弱り、次第に立つこともできなくなると、夜間はオムツをつけた。飲み薬だと負担が大きいことから座薬に変えたのは、私が付き添いはじめて間もなくのことだった。薄手のゴム手袋をして、オムツを下げる。海老のように膝を抱えるような姿勢で横向きにさせ、背中には丸めたタオルを入れて体を支える。肛門にゼリーを塗り、指先で座薬を指し込む――。Nさんから手順を教えてもらいながら、私は怖れていた。自分を産み、育ててくれた母とはいえ、こんなふうにして体に触れるのは、いったいいつ以来だろうか。下半身など目にしたこともない。言われたとおりの手順で、きちんと入れることができるのか、と。すると、いかにすばやく、負担をかけずに入れられるかを考えるようになった。いえ、素人のつたない介護がかえって母に苦痛をもたらしてしまったのではないかとも思う。3時間ごとの体位交換でも、痛みをこらえてうめくような声を漏らすことがあった。ある晩、床の上に横になっている母を見つけたこともある。ベッドから落ちたのか、トイレに立とうとして倒れたのか。私は仮眠していて気づかなかった。週4回、資格をもつ介護ヘルパーにも来てもらっていたが、母は見知らぬ人に体を預けることへの抵抗があった。このため、家事に専念してもらい、身体介助は訪問看護師に任せるか、私たち家族が担っていた。■思い描いた「おだやかな最期」との落差そのうえ、当初、想定していたほど緩和ケアがうまくいったわけではなかった。母はよく、こう漏らしていた。「残された時間を自分らしく過ごしたいと思っていたんだけど、どうしても眠くなっちゃって元気がでないのよねぇ」モルヒネの貼り薬を使っていたのだが、痛みにあわせて増やすとどうしても傾眠傾向が強くなり、麻薬が足りないと苦しみにあえぐ。医師は薬の調整に智恵をしぼってくれていたが、週2回の訪問ではきめ細かく痛みをコントロールするにはやはり限界があるのだろう。思い描いていた「おだやかな最期」との落差に、もどかしさが募った。その意味でも、百点満点には遠く及ばない。及第点に届いているかさえ心許ない。それでも、家で看取ることを選んでよかった、と私は思う。家にいると、母にしてあげられることがたくさんあったからだ。直接的な介護だけでなく、となりで食事をとったり、アルバムを開いて笑ったり、思うことを思うようにできる。訪問看護師のNさんにはこう言われた。「ご家族は『ただ、いる』だけでいいんです。それは、私たち看護師ではどうやってもできない、大きな仕事なのです」ある朝、母はめずらしく気分がいいと言った。庭の花々を見てみないかと父がもちかけると、「いま、見たい」という。私たちはあわてて、レンタルしていたリクライニング式の車いすに母を乗せた。準備してあったスロープを縁側に渡して、車いすを庭へ下ろす。ツツジや空木が咲き誇る小さな庭を転がして白いバラの木の前に来ると、母は花鋏を求めた。スプーンさえ満足に口に運べなくなっていた母が重い鋏を手にパチンパチンと枝を切り、葉を切り落としたのだ。華道の師範だった母は左手でバラの枝を掲げると、満足そうな表情を浮かべた。それが、部屋から外に出た最後となった。息を引き取る6日前のことだった。■家族同士が死と向き合うなかで死へと向かう途上で、どういうことが起きるのか。未知の世界を手探りで進むほかない私たちに、先の見通しをあらかじめ教えてくれたのが、訪問看護師であり医師だった。スロープを借り、父と二人でもなんとか庭へ連れ出すことができたのだった。「今晩か、明日がヤマになる」そう告げられてから2日半、私は変わらず母に語りかけ、顔を拭き、口の中をぬぐい、痛み止めの座薬を入れた。夜を徹してマッサージを続けた。昏睡となってもなお、できることがあることに救われるような思いだった。5月3日の夕方、母の呼吸が弱まってきた。できるだけ自然に逝かせたい。私たち家族だけでなく、医師や訪問看護師も同じように考えていた。点滴があふれてしまい、もはや点滴の針を入れる場所が見つからなくなったときに、そんな話をしていた。私は訪問看護師のNさんに電話を入れると、こう尋ねた。私は、鼻から酸素吸入のチューブをはずした。母はどんな管にもつながれず、体ひとつで横たわる。家族と、親しい友人たちがベッドのまわりを囲んだ。手を握り、足をさする。母はあえぐように口を開き、荒い息を吐く。喉元にたんがからんだような音が止まらない。