重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜にほんブログ村スマートフォン用の表示で見る重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜二人の子供は、兄...そら知的軽度、てんかんあり。妹メイ知的重度のバリバリ自閉症児。2018-12-30いつまでも、この気持ちは続く。子供の記録と思い今年ブログをスタートさせたのに、一ヶ月も書くことなく今年も終わろうとしてる...また子供達順番に風邪を引き自由になれず辛かった...自分が笑。ソラは、家にいても病人らしく大人しく横になってテレビを観たりしていられるが、メイは、多動なので、体調が悪くともとにかく動いているし。機嫌も悪くなるので大泣き、寝そべりジタバタ泣き叫んだり...まだ言葉が出ないから仕方ないって分かってはいるが、辛いもんです。喋ることが出来るといいな。ソラと比べても、倍以上手がかかる子です。ただいま冬休み中なわけで、どこ行っても楽しそうに買い物する親子連れを目の当たりにする。我が子二人とも買い物が好きではない...。女の子なら、洋服は自分で毎朝選んでファッションを楽しむ年頃になるだろう...小1のメイは、洋服に興味なんて全くなく今でも私が毎日セレクト。スーパーなら、かろうじて買い物に行けるが、洋服を買いにショッピングモールなんて、夢のまた夢。洋服を選ぶ楽しさも分からなければ何故ここに来てるのか意味も分からないから楽しくない、ここでも泣く、大泣き、小1が大泣き、小1が地べたに寝転ぶ、ジタバタ。外見小1だけど内面は一歳くらいなわけなんで、赤ちゃんと同じ表現方法。近頃酷いので目立ちすぎて視線が辛く、ショッピングモールには、しばらく連れていく気もしない。2歳3歳くらいの頃は、まだカートに乗れていたころは、カートが好きで短時間ならショッピングも楽しむことが出来たんだけど、最近もっぱら一人で買い物。最近やたらと楽しそうにショッピングする親子を見ると切なくなる...前はこんな風には思わなかったけどね。子供の成長と共に感じるものなのね。分かってはいるけど、ふと辛くなる時がやってくる。思ってても口には出せないから愚痴を失礼しました。今年も強い心育たなかったーネチネチ羨ましいだなんて思わず感じることのない自分になりたい。忙しい毎日を送ることで、感じる暇も無くなるってこと。病まない自分がスゴイって思う今日この頃笑。08:45いつまでも、この気持ちは続く。Tweet広告を非表示にするもっと読むコメントを書く2018-11-17マンモトーム検査。9月中旬に、マンモトーム検査をしました。右胸に局所麻酔をして、また麻酔が痛かった。太い針をぶっ刺して腫瘍の組織を少し取り検査に出し悪性か良性かを診断。ドクター、エコーしながら場所を確認して刺す...なかなか場所が定まらず...時間がかかる...刺さったと思ったら、ダダダダーっと大きな音、組織を削って取っているよう...もう怖くなってきて、冷や汗。背中、手、額が汗かいてるのが分かるくらい!しかも震えてきた...コワコワ早く終われ!って心の中でずっと叫んでました。取り終われば、5ミリくらいの傷なので縫ったりはせずに、看護師さんが止血のため10分くらい手で強めに押さえて終了でした。出血しないように、胸に腹巻みたいなバンドを強めに巻き30分くらい出血してないか様子を見て帰宅でした。これが強めに巻かれて動きづらいし、って出血しないように、あまり動いちゃいけないわけで。その夜の子供達のお風呂も、ご飯も、家事全部主人に任せて、私は動かないように大人しくしていました。障害児が二人...ソラはママはココ痛いからね動けないからパパの言うことを聞いてねと言うと、「痛い」が分かるので険しい表情でイタイ大丈夫?と言ってくれた。いつも、ふざけてる逃げまわりお風呂に入ろうとしないが、すんなり言うことを聞いてパパとお風呂に向かった。メイさんは、そんなの関係ないばりに私に遊べ遊べと押し寄せてくるヽ(;▽;)説明したってメイには難しくて理解出来ない。痛いって意味も理解してるか微妙だ...。メイは、ご飯だって、まだスプーンとフォークすらまともに使わず、手が出てしまう。食後は、テーブルも床もご飯粒だらけ...。食べ終われば、掃除...。ソラは、お風呂に入って自分で身体を洗う事は出来るが、まだ髪は洗えず...練習中。てんかんもあるので、お風呂の中で発作が起きた場合に気づかなったりしたら大変なことになってしまう。一人でお風呂入ってきてー!なんて、夢のまた夢...。確認しないといけない...。その日主人はヘロヘロ(ToT)どうなるかな...もし悪性ならどうなってしまうのだろう。自分が動けなくなったら、どうなってしまうのだろう。不安でいっぱいでした。マンモトーム検査の結果は、ニ週間後予約を取った。13:08マンモトーム検査。Tweet広告を非表示にするもっと読むコメントを書く2018-11-17ソラは熱、熱、熱続き。ソラは、今週の火曜の夕方から熱をだし...慌て痙攣どめ座薬をして、8時間後朝方4時にニ回目の座薬をして一気に忙しくなる...また熱か...とガックリ...。出してもらって咳止めなども一緒に薬局で30分待ち帰宅...。扁桃腺が腫れているなって私が見ても分かるくらい。弱い...(>_<)本当に月1発熱ペースを守ってるわ。メイも風邪は引いて咳が酷くなったりするけど、熱は滅多に出ないわけで...。と昼間は下がってるのに夜になると熱が上がってくる。昨日は上がらず!今日は元気も出てきて回復の兆し!明日も、ゆっくりして月曜から学校行けますように!もう、私は看病疲れ早く解放されたい!もう少しお家生活頑張ります。12:04ソラは熱、熱、熱続き。Tweet広告を非表示にするもっと読むコメントを書く2018-11-10ソラ療育園と幼稚園。前回のブログでは、皆さん沢山のスター☆をありがとうございます。ソラ療育園→幼稚園つづき。療育園の年少さんの頃は、週三回療育園に通い、週二回幼稚園に体験入園することになった。体験入園っていうか、これも親子で参加!自由保育の幼稚園なので外で砂遊びしたり長縄やったり、遊具で遊んだり、部屋の中で工作したり。みんなそれぞれ遊んでいる。幼稚園の先生達はソラがどんな子なのかを知りたいよう。;∀;)高い滑り台も、自分は滑らずお友達が次々と滑ってくるのを下で見てキャッキャ言って喜んでいる...。砂場遊び、ソラは手に砂がつくのを嫌がる。砂が触れないとなー、砂遊びは出来ないな(ToT)とガッカリ。常に私の側から離れずビクビクしている。先生が子供達に喋れないソラのかわりに自己紹介してくれている。子供達は正直ですから、なんで喋れないのか?とかね。聞いてくるわけで...。「かーしーてー」って、言えないソラはお友達の遊んでる道具シャベルなどを勝手に取ってしまったり...女子はムッ怒り顔ヽ(;▽;)ノ当たり前だ。なんだこいつって顔で見られるわけです笑。喋れないソラは、お友達の輪の中に入って一緒に遊ぶほどの理解力は無く、遊び方も分からない...が、お友達の近くに寄って行き、良く見ている。先生が何回も間に入ってソラの気持ちをお友達に伝えてくれて、仲間に入れてくれたり一瞬でも一緒に遊んだり笑。先生が子供達に沢山ソラの気持ちを伝えてくれたおかげで、まずは子供達に徐々に受け入れてもらえることが出来た。用意した上履きすら一人で履くことが出来なかったが、お友達のを良く見て覚えたり、まずは砂遊びからはじめて、砂を触れるようになりみんなが大きなお山を作ったり、山から道を作り水をながしたり、まだ自分ではそこまで出来ないが、良く見てキャッキャ喜んでいた。一ヶ月くらいかな、親子で週二回幼稚園へ通い先生から話がありソラの幼稚園での受け入れのOKをもらえた。今年度は、週三回の療育園をメインでやっていき週二回は幼稚園で保育してくれることになりました。最初は午前中のみの慣らし保育スタートです。この頃のソラは、まだ言葉は全くでてません。私が言ってること理解出来てない方が多かったんじゃないかなと思います。この状態で幼稚園に通うことになるとは...ソラくん忙しい毎日のスタートです。この幼稚園は、私の子供の頃にタイムスリップしたかのような古い木造の園舎で懐かくて不思議でした。出会えた事奇跡でした。07:55ソラ療育園と幼稚園。Tweet広告を非表示にするもっと読むコメントを書く2018-11-09日帰り手術をしました!実は...子供ではなく、私が水曜日に日帰り手術しました。前にも書いた通り、私子供達の夏休みが終わったころから病院通いをしてました。夏休みが終わったころ、テレビで乳がんの特集がやっていたので、ふと観ていました。マンモグラフィーやら、エコーやら今までやった事がなく、小林真央さんがら亡くなられた歳と同じ歳ってことで、そろそろ自分も乳がん検診を受けないとなと前から思っていました。その番組内でセルフチェックが大事と言っていたので、自分でチェックしてみたんです。以前にもしたことがありましたが、久しぶりでした。チェックすることも忘れていました。あるわけないと思いこんでるんですね、自分にはあるはずないと。右胸の内側に違和感、なんかあたる...左胸を何回触っても何もない。右胸だけあたるんです。