スマイルだよりスマイルとは?私たちスマイルでは、医療依存度の高い(医療がないと生きられない)障がい児が、地域で少しでも生活しやすくなるように日中一時支援事業(日中の預かり)を行っています。障がいが重く、管が多いほど預かることができる施設や使えるサービスが限られていきます。そのため家族は多大な負担を強いられます。手足を思うように動かすことをできない、たん吸引が必要など、24時間目を離すことができず、障がい児家族の苦労は想像以上のものです。家族の負担を減らし、医療依存度の高い障がい児とその家族が生きにくさを感じない社会を私たちは目指しています。平成28年3月9日から重症心身障がい児日中一時預かり施設「スマイル」を開設しました。山梨県で小児科を開設して10年目になります。定員100名)があり、妻が園長を務めています。子どもを中心に家族の心と体を元気にする医療と保育の提供を一番に考えて仕事をしています。症に在宅医療を行う中である重症心身障がい児とその家族に出会いました。障がい児家族の苦労は想像以上のものでした。家族の負担を減らしたいと、小児科の診療室とスタッフルームを改修し、重症心身障がい児のための部屋を作り、一時的にケアを引き受ける家族支援サービス(=レスパイトケア)を開始しました。時間の確保というのは難しい状況にあります。レスパイトケアを利用するということよりも、日々在宅で介護している子どもに家の外で子どもらしい経験を少しでもさせたいという思いの方が強いようです。その思いをお手伝いすることができればと、今後も務めていきます。クラウドファンディングご寄付本当にありがとうございました!皆様のご寄附のおかげで重症心身障がい児日中一時預かり施設(スマイル)の工事が無事完了しスタートすることができました。200万円を超える寄付をいただきました。寄付をいただいた方の中には、生前、難病の息子さんが作業所で働いて貯めていたというお金を「この子が生きていた証に・・・」と寄付して下さった方がいました。スマイルの部屋に掲げられている寄付者ネームプレートの一つがその亡くなったお子さんの名前となっています。私も職員もこのネームプレートを見るたびに胸が熱くなり、お預かりするお子さんやご家族の負担が少しでも減るように、この事業を進めていかなければと痛感させられます。ご協力いただきました皆様にはこの場をお借りして御礼申し上げます。