難病の子が1歳6カ月で呼吸器を付けるようになるまでの過程とその後成長していく様子、そして、ご両親の葛藤を長年付き添った小児科医の視点で語られている。呼吸停止状態で病院に駆け込まれた子を蘇生させながら呼吸器装着の判断をする当時の「千葉県こども病院」の担当主治医が苦渋の決断をする描写は、医師だからこそ書ける内容。親が子の難病をどう受容し、同じ環境の仲間たちと繋がりながら、実りある豊かな人生を送っている様子も描かれている。障害への偏見、差別など社会の目はまだ低俗な部分もまだある。重い病気と重症心身障害のある子と共に「今」を受け入れ生きていく家族の姿に、人が人として生きていく意味を改めて考えさせる名著。著者プロフィール松永正訓1961年、東京都生まれ。卒業し、小児外科医となる。短命という定めの男の子を授かった家族の物語』で第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。常識のウソ』(中公新書ラクレ)などがある。使われていた紹介文から引用しています。