全前脳胞症という病気をもって生まれた息子との日常。大変なこともありますが、結構楽しく過ごしてます。あり支援学校に通っています。障がい児との、わちゃわちゃ楽しい日々を載せてます。21:30こうちゃんのコミュニケーション力〜知的障害とは〜新型コロナウイルスの影響で、メルカリ等フリマアプリでは100均のマスクが1000円超えで転売されてます。ひとつの感染が命に直結する心配を抱えている人たちもいますから。21:48診断書一部公開〜こうちゃんの生まれた頃のこと〜先日、ガソリンスタンドで「7円引き/l」のクーポンを手に入れたことにテンションが上がりすぎて、おつりの2000円を忘れて帰りました。ガソスタのオッチャンは、「気いつけや〜」と笑ってました。今日はちょっと昔話です。22:41大阪マラソン去年と今年の小さくて大きな変化〜障がい児者のイベント参加〜またまた久しぶりの投稿になりました。今年も大阪マラソンに出場しました。去年は親子ランという、親子で1.2kmを走るイベントに一緒に出ました。今年はこうちゃんのことはパパにお願いして、私一人でフルマラソンに出ました。去年の大阪マラソン(親子ラン)についての投稿はこちらです。実は去年、パパには親子ランに出ることを反対されていました。14:55夏休みの自由工作、ほんとに自由に気ままにいつのまにか10月ですねえ。なんだかんだバタバタしますが、私はこうちゃんと過ごすバタバタでヘトヘトの夏休みが結構好きです。正確には、毎年簡単なぬりえや今回はひらがなノートが1学期の終わりにカバンに入っていたので、それを夏休みにどうぞっていうことかな?と思って有り難く使わせてもらっています。全ページ埋めなければとか提出しなければというものは特にありません。有り難いことに毎年長期休暇には先生が訓練見学に来てくださり、それを学校での自立活動(個別に課題をこなす時間)に役立ててくださっています。皆さんお盆休みいかがお過ごしですか。このお盆真っ只中、今日には超大型台風が日本に上陸すると言われていますね。地震や台風等で避難と言われても、自力で歩けない息子を連れて避難というのは現実的には少し難しいのが現状です。第1種身体障害者の1級と書かれています。この内容については後に詳しく載せます。京都に住んでいた時に作った手帳なので、大阪に移り住んだ今も京都の障害者手帳を使っています。引っ越したら手帳ごと変わるのかなーなんて思っていましたが、住所変更の手続きだけで、手帳はそのまま京都市のものを使ってくださいとのことでした。01:16車椅子席からの野球観戦〜阪神タイガース〜私たち家族は大の阪神ファンです。それで毎年必ず甲子園にも京セラドームにも足を運んできました。ところが今までスルーしてきたことがありました。その存在は知っていましたが、取るのがめんどくさそう〜とか思って、毎年ネットから普通の座席を予約していました。23:31おこづかい制導入〜知的障害児のお買い物〜そしてキャッシュレス化へ...今まで、買い物に出かける度に本やおもちゃなど結構買い与えてきました。私が子どもの頃は、小学生の間はお小遣いは月300円でした。息子を通わせている支援学校では、毎年この時期に運動会があります。大阪の某支援学校に通わせている我が家ですが、小中高一貫になっていて、行事も合同で行われます。先日より、新しい薬を使い始めました。使っていたのはデスモプレシンという点鼻薬です。医学的なことは詳しく分かりませんが、全前脳胞症のお子さんで尿崩症や血中の電解質バランスが崩れるということは、結構あるようですね。中枢神経が関係しているようなので、そこら辺の問題なんでしょう。こんな感じで行われます。それぞれ生徒の特性に合わせて、抱っこされている子や支えてもらっている子などいろいろです。支援学校の子ども達は、歩けない子や医療ケアの必要な子やいろんな子どもがいるけど、全員がちゃんと衣装を着せてもらい舞台に上がり、先生達の工夫とサポートで劇が進められます。先生に支えられて立たせてもらったり、PCWで移動していたり、そしてセリフは先生が代わりに言ってくれます。息子のトイレの心配や、途中で騒がないかなどを考慮して、あまり長旅はしたくありません。駐車場は、身障者専用階や専用スペースがあります。考えるようになりました。私、正直リハ苦手なんです...。12:29装具完成〜革製ソックスタイプ、外反足矯正〜最近寝る前に読む本が増えてきて、しかも以前より長い本を読んでほしいとせがむので成長を感じます。夜の寝る前くらい、ゆっくり息子と関わっておこうと、貴重な時間だ〜と思うので、息子が何冊持ってこようと時間をかけて読むようにしてます。これも幸せな時間ですよね。写真はハロウィンにウサギになったとき。見かけるプラスチック製のシューホーン。花園とは、そうですラグビーの聖地花園です。来年ラグビーワールドカップが行われるあの花園の中央公園です。園内広くて、バリアフリーマラソンの会場に辿り着くまでに迷子になるかと思いました。東大阪市民まつりが行われていました。東大阪バリアフリーマラソンには、個人戦とチーム戦の2種類があって、私とこうちゃんは個人戦の方にでました。こちらは、川村義肢さん主催のイベント。アミティ舞洲とは、大阪市に2つある障がい者スポーツセンターのうちの1つ、スポーツ教室やイベントにもよく使われているみたいですね。つけても少し目を離したら自分で外しちゃって、の繰り返しで。そこからしばらく装具は作りませんでした。外反がキツくなっているということで改めて装具作り直し。足首の関節の異常により、立った時に足底の内側部のみが地面につく状態となった足のこと。今回の装具は以前よりかなりコンパクトになり、足首までのものに。下の写真は仮合わせの様子です。うちが利用したサービスはこんな感じです。現在では支援学校と放課後等デイサービス。今通わせている施設に対してどう思うという話ではないですが、放課後等デイサービスに対して何を基準に信頼して預ければいいのかなって私はよく悩みます。立地や条件から、通わせることができるのはどこかと探すことから始めます。最近ニュースでもよく目にします。"優生上の見地から、不良な子孫の出生を防止するとともに、母性の生命・健康を保護することを目的とする"ものです。この法律を元に、本人の意思に関係なく不妊手術が行われました。それが"強制不妊手術"です。未成年者や、9歳10歳という子どもにも手術をしたという話がありますから恐ろしいですね。それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。ちゃんも口唇口蓋裂でした。口蓋(上顎)が裂けている状態が口蓋裂です。字のまま解釈するとそうですね。口唇口蓋裂の子どもが生まれているそうです。なんとか記法とかってのにしばらく戸惑う予感です...。このブログでは主に息子との日々を綴っていきます。ちゃんは、全前脳胞症という病気を持って生まれました。そのままの状態で生まれることにより起こります。内分泌障害,摂食障害を伴います。続きを見るユーザの参加テーマテーマ一覧テーマは同じ趣味や興味を持つブロガーが共通のテーマに集まることで繋がりができるメンバー参加型のコミュニティーです。テーマ一覧から参加したいテーマを選び、記事を投稿していただくことでテーマに参加できます。selineeさん2【休みたい】24時間、365日、働きづめ。チューリップさん14「自分は子供のことを何でもわかっている」という思い込み。