進行性の神経難病患者です。2017年4月~このブログ、指定難病の受給者証を持っている人が読んでいたら恥ずかしい。いらっしゃると思いますが。今年の更新手続き、やっと終わりました。きしたって、また来年の6月になったらすぐ更新じゃないですかっ!私は今、セレジストも飲んでいないので、脊髄小脳変性症での医療費ってかなりお安い。月に1度のリハビリだけ。大体3千円台で済んでしまう。大学病院の診察代だって数百円の世界。薬代がかからない今は、正直受給者証が無くても困らない。更新せずに、いっちゃおうかなとか、リハビリさえ止めちゃおうかなとか、そんなことを考えたりもしてしまう。大体あんなに面倒な更新をこの先も続けていくなんて、考えただけでも嫌だわー。段々と自分でできなくなっていくだろうしね。知らん顔したかったんだけども、やっぱりそんなこと無理だよなと。この病気、死ぬまで追いかけてくるもんな、逃がしてくれないもんな。(笑)いつかまた受給者証が必要になったら、いちから申請しなおさなきゃいけないもんな。新規で申請した時は、夫も巻き込んで結構めんどくさかった。協力してもらったから、「更新やーめた」はダメだよね、大人なんだから。(いやきっと違う、難病患者なんだから、か)それにそろそろ臨床調査個人票の期限が切れるしということで、なんとか手続きをしてきました。いろんなところで更新手続きしてきた報告を聞くたび、「まだやってないなんて言えない、難病患者失格だわ」なんて思っていたけど、なんだか清々しいです。私は今の現状を見たくなくて、書類に目を通さずにずーっと後回しにしていたのですよ。(笑)結局やらなきゃいけないのに。2016年10月、要介護2の認定。2016年11月、障害者手帳2種5級の認定。今一番目立つ症状は複視と眼振。(3)月別アーカイブ検索メールフォームスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。