hiromasa79【完全版】ぼくがPh陽性急性リンパ性白血病を克服するまでの387日の記録ツイート7シェアはてブGoogle+Pocketこの記事は:約11分で読めます。この記事は、12月3日に改めて書き直したものです。ひろまさ(@hiromasa79)です。前回の「twitterで振り返る闘病記」では、いつどのタイミングでどんな治療を行ったのか?、という部分に詳しく触れていませんでしたので、今回は、どんな治療を行ってきたのかを、時系列で箇条書きにして書き出しました。入院当初は、手帳を購入して毎日の日記をつけようと始めましたが、持ち前の飽き性をいかんなく発揮してしまい、1ヶ月で挫折・・・。そこで、主治医にお願いいたしまして、初診からの記録を書き出してもらうことができました。(先生には大変無理を言ってしまい、申し訳ありませんでした。)Twitterで振り返る急性リンパ性白血病の闘病記2016.06.18ぜひ、ツイッターと合わせて読み進めてもらえると、当時の心境がよくわかってもらえると思います。えないであろう再発の不安おすすめの記事はこちら病名診断〜寛解導入成功Ph陽性遺伝子に効果があるという分子標的薬「スプリセル」が自分には合っていたようで、治療開始から間も無くして大きな副作用もなく、血液学的寛解の導入に成功しました。全6クール予定(1クール=1ヶ月)の治療入院、3クール終了後の一時退院の時、家族旅行に出かけたあの日までは、全てのことが順調に進んでいるかのように思えていました。病気はどこか他人事のような日々MRD2014という抗がん剤による治療プロトコールを順調にこなす日々が続き、心の中では「大したことないのかも」という気持ちもありました。このころは、血球の状態がいいときは面会も可能でしたしでしたし職場の方や、京都の同級生、地方の友人などたくさんの方と会うことができていました。退屈した時は、屋上のベンチでコーヒー飲んだり、こっそり天神まで買い物に出かけたり、体の自由は治療中とは思えないほど。ステロイドの副作用から異常な食欲になり、この時期は70kgと、人生で一番太っていました。唯一危険を感じた出来事は、3度目くらだったかの、血小板輸血中にアナフィラキシーショックで呼吸困難に陥った時でした。青ざめる2時間ほど意識朦朧とした状態をさまよいました。付き添いの奥さんも、初めての出来事にただただ狼狽えるばかりだったと聞いて、すっかりトラウマになってしまいました。激しい拒否反応が起こることは決して珍しくないようです。一度反応が出てしまうと、事前にアレルギーを抑制する薬を注入することで回避することができます。子供の夏休みを利用して、一時退院中に家族旅行に出かけました。他人との接触を避けるために、露天風呂などがついた離れの宿を探して宿泊した思い出。志賀島から乗った始めてのフェリーに、子供も大はしゃぎで本当に楽しい旅行でした。「これでまた、辛い治療も頑張って乗り切ろう!」そう思っていた矢先のこと。今までの退院中、一度もなかった熱が出ました。今までの治療時に比べたら、そこまでひどい熱ではないもののやはり心配になり、念のため赤十字病院の夜間外来の診察を受けることにしました。血液内科の専門医ではなく、当直の医師の対応でしたが、風邪か何かだろうということで念のために血液採取をして結果を待つことに・・・。通常1時間もあればわかるはずなのに、中々呼び出しがかかりません。「絶対大丈夫、だって数日前に骨髄検査で確認したばっかりやし」、頭ではそう思っているのに、なぜか身体の震えは止まりませんでした。2時間半くらいたって、ようやく診察室に呼ばれ、検査結果を知らされたときは自分の耳を疑いました。「白血球が6万以上に増えています。担当医と電話で連絡を取りましたが、白血病の再発で間違いありません。詳しい検査は、もう時間が遅いので明日になりますが、今すぐ緊急入院しましょう。本当は、薄々分かっていたことかも知れません。自分の病気の再発率が非常に高いというデータがあることは、当然理解しているつもりでした。・・・、「それでも自分だけは大丈夫だ」と思うことで現実を直視せず、楽観的に治療を続けていました。その甘い幻想はこの日、脆くも崩れ去りました。骨髄移植を受けることの難しさもともと、抗がん剤治療がうまくいっても、最終的には造血幹細胞移植を受けるという計画でしたので、治療開始当初から転院先として九州大学病院と連携を取ってもらっていました。本来ならば11月までの治療をしっかりと行い、その間に骨髄バンクから適合するドナーさんが現れるのを待つ、という計画でした。白血病の再発となると話は変わります。今まで服用していた、スプリセルという薬が効かなくなってしまったからです。これは、僕の病気を治せる薬がなくなってしまったことを意味します。抗がん剤による寛解治療は諦め、すぐに造血幹細胞移植を受けるしか、生きる道がなくなったのです。そこで問題になったのが、「骨髄バンク登録者の中には僕とHLAが適合する方が一人もいない」という事実。俺の白血球は珍しいらしいです。2015また、兄弟の場合は25%でHLAが合致するということから、5月に兄と姉に調べてもらっていましたが、どちらも合致していないことがわかっていましたから、骨髄バンクにも合う人がいない、という事実を知った時のショックは相当なものでした。それでもまだチャンスは残されていました。(ハプロ移植とは・・・主に親兄弟の場合、HLAが半分合っていれば移植しても大丈夫、というもので、まだまだ症例の少ない移植方法)この移植方法は、仮にうまくいった場合でも、その後の生活に大きな支障を伴うことも決して少なくない治療です。姉の決断に感謝それでも、「生き延びるためにまだできることがある」というのは、素晴らしいことです。兄と姉の血液検査結果を調べてみると、姉の血液ならパプロ移植できることが判明しました。残念ながら、兄の血液はいちばん重要な部分のHLAが不適合でした。当時東京に住んでいた姉は、3人の子供の子育てに奮闘していて、とても長期間子供を置いて九州に来ることは考えられず、僕もドナーは兄にお願いするつもりでいました。兄もそのつもりでいてくれたので、このことを電話でを伝えたとき、本当に悔しがっていた声が今も忘れられません。姉にも同様に、「おねえさんしか、移植できる可能性がない」ということを伝えました。姉は、二つ返事でこう答えてくれました。「私のやったら移植できるんやろ、よかったな、やろう。」それからは、移植に向けて怒涛の時間が過ぎて行きました。僕の身体にはあまり時間な残されていなかったので、急いで移植をする必要がありました。8月、子供の夏休みだったことも幸いして、東京から姉の家族全員で福岡に来てくれることになりました。姉の旦那さんも有給をとって同行してもらったり、周りの人たちのおかげで移植に向けた計画が動き出しました。血液採取の最中、初日は思うように成分が取り出せず、もしかしたら必要な量が採取できないかもしれない、という出来事がありました。後になって聞いた話ですが、姉が移植用の血液採取に臨んでいたその日、毎日の疲れやプレッシャーから、何も口にできない日が続き、体調不良に悩まされていた状態だったと知りました。採取直前に僕と会った時には、そんなそぶりは一切なく、笑顔で励ましてくれていたので、全く気づくことができませんでした。最終的に、移植に必要な量の血液が確保できたとわかった時は、姉と二人で大泣きしながら喜びました。非寛解状態で移植するリスク再発がわかってから移植を受けるまでの間、根本的な治療法はありませんが、なるべく白血病細胞が増えないように抑え込まなければなりません。そこで、今までより強力なhyperCVADという抗がん剤治療を受けて移植を待つことになりました。通常の移植は、寛解状態で行うことで最大限の効果があると考えられています。僕の場合は抗がん剤治療で一定の効果はありましたが、移植前の検査では「血液中に8%の白血病細胞を認める」状態でした。いわゆる非寛解状態というやつです。これが厄介で、完全寛解した状態で移植した場合に比べて、圧倒的に再発率が高く、生存率が低いのです。たらればを言っていても何も始まりません。現実問題として移植しか、生きる道が残されていないのだから。移植から生着まで移植前には、「他人からの造血細胞を受け入れるために、自分の中の造血機能を破壊して空っぽにする」という作業が必要です。具体的に何をするのかというと、放射線を全身に浴びます。一度に浴びてしまうと命を落としてしまうような大量の放射線を、1日2回・3日間に分けて全身に照射することで、自分では血液を作れない身体にしてしまうのです。空っぽになった僕の身体に、姉の「造血幹細胞」を移植しました。移植自体は、通常の点滴と同じ方法で行います。ものすごい匂いがします。これがなんなのかは、先生もよくわからないそう、謎です。2015そのあとは、いつの間にか生着していたようで、他の方のブログで見かけるような、「day何日で生着!」みたいな報告もなく通り過ぎてしまいました。それでも、一通りの移植あるあるを乗り越え、骨髄検査(マルク)でCMR(一番いい状態)を確認していたので、「やっとこれで終わった、あとは体力が回復するのを待つだけだ」と、心の中では勝利宣言をしていました。2015年10月27日。僕はこの日を一生忘れることができません。この世の全てを恨んだ日。こんなことがおこるのか?全部夢なんじゃないか?今まで何度かドン底という言葉を使ってきましたが、この時が本当の意味で「ドン底」だったと思います。移植後3回目の骨髄検査で白血病の再再発が判明したあとは、日毎に増加していく白血病細胞の数値を、ただただ眺めることしかできませんでした。何をやっても勢いは止められない。「明日、自分の命がなくなるかもしれない」という現実を目の当たりにして、妙に冷めた気持ちでいたのを覚えています。再再発が分かって以降、実に色々な抗がん剤を試しました。主治医も僕のような症例は初めてで、あらゆる手を尽くそうとしてくれているのはよくわかりました。そんな中で、ずっと以前から検査に出して報告を待っていた、ある遺伝子異常についての正式な結果出ました。「T315i陽性」です。T315iとは・・・白血病細胞が起こす突然変異の種類の一つです。白血病細胞が変異を起こすと、それまで効いていた薬に耐性を手に入れて、再び増殖を始めます。「T315i」はもっとも難治性が高いとされており、僕が知る限りでは国内で生存している人がいません。その「T315i」変異が自分の体に見つかったのです。この時初めて、発症してから今日に至るまでに起きた出来事全てに合点がいきました。ポナチニブとの運命的な出会い都合上、詳しい記述は差し控えますが、僕はこの薬との奇跡的な出会いによって、人生を救われることになります。瀬戸際での治療が続く中、11月のある日、主治医から「臍帯血移植」にかけてみないかと提案を受けました。話を聞くと、「最近臍帯血バンクに登録された血液が、通常のものよりも量が多く、僕の身体に適応できるかもしれない」という内容でした。臍帯血とは・・・生まれたばかりの赤ちゃんのへその緒を、お母さんから切り離す時に少量採取できる血液成分で、造血幹細胞移植に使うことができます通常、2回目の移植までにどのくらいの期間を空ける必要があるのかはわかりませんが、9月に移植を受けたばかりで身体の中はボロボロの状態です。いえ、このままではどうにもならないことは重々承知です。「生きるためにできることを諦めない」そう誓っていた自分は、迷うことなく臍帯血移植を受けることを承諾しました。これも後日談ですが、通常臍帯血移植が青年男性に対して行われることは稀です。臍帯血は、HLAの型を問わず患者の適応範囲が広い事がメリットですが、一方でその量の少なさから、体格の大きな人にはうまく生着しなかったり、生着しても再発率が高かったりというデータがあるためです。僕も175cm/60kgと一般成人男性の体格なので、本来ならば臍帯血移植は候補に挙がりません。冒頭の主治医の話の続きです。臍帯血バンクの情報を見ていた主治医が、最新の血液情報の中に、偶然採取量の多いものが登録されているのを見つけます。「もしかしたら、僕の移植に使えるかもしれない」と、その場で使用予約を取ってしまったと教えてくれました。なんとも心強い言葉です。「先生は、心から患者を治したい」と思ってくれているんだと改めて感じるとともに、「絶対に生きてやろう」という気になりました。3ヶ月の間に2度の移植という異例の事態でしたが、驚くような速さで生着の確認をすることができました。ふだんは無神論者ですが、さすがにこの時ばかりは神様の存在に感謝しました。一方で、「2度あることは3度ある。」この考えは、ひと時も頭から離れたことはありません。移植後の骨髄検査で何度もCMR(完全寛解)を確認しました。3月31日には、Ph陽性急性リンパ性白血病の治療、という意味では一区切りを迎えることができました。それでも、いつどんなときに再発するかなんてことは、誰にもわかりません。今の自分と関わる人全員が、笑顔で暮らせる毎日が続くことを信じて生きています。急性リンパ性白血病この記事が気に入ったらいいねしよう!最新記事をお届けします。5:47メッセージありがとうございました。返信遅くなってしまいましたが、入院中にこのメッセージをいただいたと知った時、ベッドの上でなぜかガッツポーズしたのを思い出しました。娘さんがこれからも健やかに成長されますように。10:28初めまして。私の妻も、現在貴殿がかかった病気と同じ内容で現在入院中。6月初旬の初の移植に向け、現在検査入院中です。サポートする側として、努めて明るく、笑いあう事以外何も出来ず、忸怩たる思いはあります。救われた思いと、一番辛いのは妻自身である事を再度認識致しました。参考になる、励みになる文章に出会えて良かったと思っています。本当にありがとうございました。貴殿も再発の恐れが常に付きまとう中とは思いますが、どうぞお身体ご自愛の上、少しでも元気でい続けられる事を切に願っております。6:13usao1719さん、初めまして。こメッセージありがとうございます。奥さんがご病気なんですね。これから骨髄移植に向かわれるとのことで、心配も尽きないと思います。奥さんも、usao17919さんのサポートがあるからこそ、ここまで来られたんだと思いますよ!その支えがあれば、きっと奥さんの治療もうまくいくはずです^^そしてブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。役に立てたなら、嬉しい限りです。最後になりましたが、奥さんの治療がうまくいきますよう心から願っています。さん、初めましてこんにちは^^メッセージありがとうございます!お子さんが白血病とのこと、親として大変苦しい思いをされていると思います。自分にも二人の子供がいますので、お気持ちは痛いほどわかります。7ヶ月は長かったですね。退院されたということは娘さんは寛解維持されてるということでしょうか。これからは、ますます暑い日が続きますので、体をお大事にされて下さい。ありがとうございました(^^)今は一週間に一度の通院が始まったところです。ならないように祈るばかりです。無理されないようにお身体に気をつけてくださいね。優しいお言葉に感謝します。4:52hiromasa79さんこんにちは.拝見しまして助かると思っております。完全寛解になって、今前処置中で、来週臍帯血移植を予定しております。妻のガン細胞はステロイドで殺せると言われました。3:13Fkongさん、はじめしてこんにちは^^メッセージありがとうございます。奥さんが僕と同じPh+allとのこと、寛解導入はうまくいっているようで何よりです。このまま移植もぬ児に乗り越えられることを信じましょう!ステロイドは、寛解導入療法の際に使用しますね。Ph+なので分子標的薬と併用だったかと思うのですが、ちゃんと効けば寛解できます。支えるFkongさんも大変だと思いますが、くれぐれも体調には気をつけられてくださいね^^困ったことや悩みごとなど、自分でよければいつでも相談してくだい。母親が同じフィラデルフィア染色体異常の白血病になり、合うドナーは見付からず、さい帯血移植を先月25日に行いました。先日、好中球が増えたので、これは順調に生着しているのかと希望と少し安堵しました。次の検査で減っており増減を繰り返しているようで、顕微鏡検査の結果、母親の細胞が、移植された細胞を食べているようです...今は、母親の細胞が食べないようになる?薬を点滴をしているところです。前向きに戦ってきた母親も、かなりのショックを受けたようで......薬が効かなかったら、子供(私たち)の細胞を検査させてもらうかもしれません。これが最終手段になると言われたようです。死が目前に近付いてきているようで、どうしようもない気持ちになります。待つしかないのですが、誰かにわかってもらいたくて、ここに書き込みさせていただきました。薬がうまくいけば1週間ほどで効いてくるようです。すみません、また、書き込みさせていただきます。9:19ちーさん、お久しぶりです^^2月のやりとりからかれこれ半年、お母さん臍帯血移植されたんですね。移植後の経過が思わしくない状況とのことで本当に心配な毎日だと思います。自分もそうでしたが、好転したと思って安堵してから、再び悪い知らせを受けた時の精神的なダメージは言葉では言い表せないものがあります。そんな時にも、なんとか持ちこたえられたのはやっぱり家族の支えがあったからでした。この人たちが応援してくれるなら、自分もまだ大丈夫!そう思えたからです。僕がいうのもおこがましいですが、ちーさんの存在そのものがお母さんにとって生きる理由になると思います。どんなことがあっても離れない、今の自分と向き合ってそばにいてくれる存在は本当にありがたいものです。10:53非常に励まされる闘病記でした。僕は悪性リンパ腫が脳に発生し、治療が難しかったのですが、7年間生存しています。良ければ、僕のブログもご覧ください。ブログタイトル「道なき道に花が咲く」です。がん」で検索すると出てきます。4:16江尻さん、初めましてこんにちは^^メッセージありがとうございます!紹介していただいたブログも拝見しました。異なる視点から闘病について書かれていて、とても興味深く読ませてもらいました^^そして何より今を生きていられることの喜びを噛み締めた次第です。12:29ひろまささん前に返信していただきありがとうございます。私の妻も臍帯血移植から70日間経っています。普通より強かったみたくて今迄退院できていない。gvhdがマシになってきました。来週末ぐらい点滴をやられるようです。退院と遠くないかと思います。一つに気になっている事を質問させていただきます。治療に移植後に分子標薬を飲む必要でしょうか?私妻の方にスプリセルがよく効いていたみたい。4:32FkongGさん、お久しぶりです!そしてメッセージありがとうございます^^質問についてですが、移植が成功した後にも、分子標的薬(スプリセル)の服用を継続するかどうか、についてのアドバイスということでよろしいでしょうか。(※以下、個人的な見解を述べさせてもらいますが、私は医療従事者ではない素人です。詳しいことは主治医としっかりお話しされて、ご自身で判断されてください。)私の場合も、移植後にも分子標的薬を服用したほうがいいのではないか、と医師から勧められていました。薬の服用による副作用で体の麻痺が起こっていたため、飲まないという選択をしました。幸いにも移植後1年半、再発せずに暮らせています。「再発の可能性を少しでも抑えるため」という意味合いでのスプリセル服用だと思われます。奥さんの場合、移植前の寛解導入で良く効いていたとのことなので、医師も服用を勧められているのではないでしょうか?GVHDも落ち着いてきているとのことで、少しづつでも快方に向かっているというお話はとても嬉しい限りですね^^1日でも早く退院できる日が来ることを心より願っています。1:13ひろまささん、初めまして。先月、持病の通院で血液検査をした際に異常細胞が見つかり、Ph+ALLと診断されました。現在は、持病とステロイド+スプリセルの副作用に悩まされつつも、第1クールの寛解導入が終了して、束の間の外泊を楽しんでいるところです。サポートを受けつつも、不安と恐怖を感じながらの1ヶ月を過ごして来ました。そんな中、ひろまささんのサイトに出会えたことで、同じ病気を克服された人がいること、また、同じように立ち向かっている人たちの存在を知り、非常に勇気づけられました。年齢、持病の事とかを考えると、この先の治療への不安も尽きないですが、このサイトを励みに、前向きに治療に取り組んでいきます。9:10Coruさん、初めましてこんにちは^^そしてメッセージいただきありがとうございます!私と同じPh+ALLで治療中とのことで、とても他人事とは思えない気持ちで読ませていもらいました。おめでとうございます!!本当に束の間の休息ですが、外泊休暇を存分に楽しまれてくださいね^^また私の記事も読んでいただいてもわかるように、今や白血病の治療はめまぐるしい勢いで進歩を続けています。自分が治療していた2年前が、遠い遠い過去であるかのごとくです。このさき、確かに苦しい・辛い治療が待っているでしょう。周りの方の負担も大きいかもしれません。全てはまた家庭での生活に戻り、家族や友人と笑いあって過ごせるようになるための通り道です。大丈夫、Coruさんには素敵な将来が必ず待っていますよ。一緒に進んでいきましょう。最後になりましたが、Coruさんの治療がうまくいくことを心より願っています。3:44ひろまささんお久しぶりです。化学療法により寛解となりました。現在は、来月の骨髄移植までの間、一時退院して自宅で過ごす毎日です。化学療法の副作用を退院後も引きずっており、体力の低下と相まって、家でも不自由したりしていますが、精神的なリフレッシュと体力の回復を図りつつ、骨髄移植に向けての準備を進めている次第です。骨髄移植に向けて、こちらのサイトを改めて閲覧していますが、大変参考になり非常に助かっております。ありがとうございます。6:57Coruさん、こんにちは^^おひさしぶりです!着々と治療の方が進んでいるようですね。4ヶ月以上のおよぶ化学療法、本当にお疲れ様でした!そしてこれから移植に向けて準備されていくとのこと。リスクに目を向けてしまいがちですが、Ph+ALLにとって「寛解状態での骨髄移植」に臨めることは何よりの好条件となります。一緒に乗り越えて行きましょう^^Coruさんの移植治療がうまく行きますように、心から願っております。7:22ひろまささん励ましの言葉、ありがとうございます。外泊するとリフレッシュできますね。スタッフの方からも表情がよくなったと言われました。入院して初めて、日頃当たり前のように普通に生活できることが、どれだけありがたいことか、それと同時に、人と人との繋がりの大切さ、優しさを痛感しました。仰るように、元の生活に戻れることを励みに、今後の治療に臨んでいきます。ひろまささんも、これから寒くなりますから、ご自愛ください。12:52ひろまささんいつも丁寧に返信していただきまして、ありがとうございます。私の妻はそろそろ退院できるようです。分子標的薬の話についてひろまささんと話しました。スプリセルを服用するかどうを聞きましたが、スプリセルをくれないようです。必要ないかなぁと思います。8:16私は51歳の独身男性です。私もph+ALLと診断されました。化学療法1クールを終え、寛解はしたのですが、副作用と闘っている状態です。今後は移植になるのですが、移植そのものへの不安、ドナーが見つかるかどうかへの不安(兄弟がいないこともあります)、腹部や胸部に水がたまっていると移植ができないと言われていることへの不安などがあります。そんな中、同じ病気を克服されたひろまささんの存在はたいへん心強く感じました。寒くなって来ましたが、くれぐれもご自愛くださいませ。6:58朝日さん、初めましてこんにちはメッセージありがとうございます!Ph+ALLになられたとのことで心配ですが、まずは寛解導入できたとのことで一安心いたしました。抗がん剤の副作用は人により症状が様々起こると聞いております。移植治療に向けた準備についても、まだ乗り越えなければならない課題がいくつかありますね。目指す先はみんな元気な普段の生活に戻ることのはずですよね^^僕でよければいつでも話を聞かせてください。朝日さんの治療がうまくいくことを心から願っています。9:56はじめまして。10:00急性リンパ白血病になり、時固め二回目と生りませす。移植するのが非常に怖いです❗移植しても、すぐ死んじゃう例を見ました。薬ですこしでも、長くいきる方をえらぶか、移植に踏み切るべきかなやんでます。6:00こんにちはワタシさん^^メッセージありがとうございます!移植治療を受けるかどうかについては本当に悩みどころですね。確かに移植の予後経過が芳しくなく、、といったケースは自分も見知っています。それよりもはるかに多くの症例で、移植治療を受けたことで元気になったかたがおられるのも事実です。いう私も2度の移植があったからこそ、こうやって今ここに生きていることができています。主治医としっかり納得できるまで話し合って決められてください^^最後になりましたが、ワタシさんの治療がうまくいくことを心より願っております。返信するちょこみんと。6:47はじめまして。闘病日記、読ませてもらいました。弟の場合、化学療法で寛解にならず、非寛解の状態で、秋に末梢血幹細胞移植を行いました。現在、移植して2ヶ月が経過するのですが、先日の外来で、ここ1ヶ月間で異常細胞の数が増えており、再発へ向かっている可能性がある、と主治医から告げられ、やっとの思いで移植をして、これからどんどん良くなって少しずつ元の生活へ戻れると思っていた矢先の出来事だったので、弟本人、家族で胸を痛めてました。Tリンパ芽急性リンパ腫/白血病の非寛解期における治療は確率しておらず、仮に再発してしまった場合は2回目の移植、いわゆるハプロ移植を行うしか手段がないみたいです...。個人的な話を書いてしまい、申し訳ありません。見つけて読ませて貰った、ひろまささんのブログ、とても勇気をもらいました。ありがとうございます。手段がある限り、希望を捨てないで、弟の事を支えていきたいと思います。10:22ちょこみんと。返信が遅れご心配おかけいたしましたことお詫びします。弟さんのご病気、お姉さんとしては本当に苦しい思いの中、サポートされてらっしゃることと思います。移植後の再発の可能性について指摘があったとのことですが、その後の様子はどうでしょうか。自分も同じような状況で治療をしてきた身として非常に親近感を覚えます。自分の場合も未経験でエビデンスのない治療でしたが、こうして2度の再発を乗り越えて元気に暮らすことができています。白血病の治療は劇的に進化を続けています。希望を持って、弟さんを見守っていただけたらと思います。心より願っております。私も急性リンパ性白血病フィラデルフィア陽性です。2013年に発病しました。抗がん剤治療とスプリセルで今に至ります。この白血病で骨髄移植なしの人にまだ出会えていません。怖くて偶然同じ病気のこちらのブログにたどりつきコメントさせていただきました。自分の事ばかりかいてすいません。同じ病気を治療されている方にとっても非常に勇気付けられる内容です!自分も定期検診にくる時は、いつも心がざわざわします。この返信も、ちょうど血液採取の順番待ちをしながら書いているところです(笑お互い住んでいる場所も顔もわからなくても、こうして同じ病気を乗り越えて生きているもの同士です。通じるものもあるかと思います。10:50お返事ありがとうございます(*^-^*)もう診察は終わられましたでしょうか。私もこれから病院に行ってきます。9:36ひろまささん、はじめまして。この冬は、九州も雪が降り積もるなど、寒い季節となっていますが、体調はいかがでしょうか?この1月にこのサイトを見つけ毎日のように拝見しております。26歳の長男がこの1月5日にT細胞性リンパ芽球性リンパ腫との診断を受け、1月26日、骨髄に30%の浸潤があり、さらにフィラデルフィアではない、別な遺伝子の変異もある、急性リンパ性白血病となりました。現在、抗がん剤治療の2クールめのMTX-AraC療法が終わったところで、副作用の熱発、吐き気、浮腫み、倦怠感に苦しみ、今日からクリーンルームに移されました。HLA型も珍しい型らしく、骨髄バンクにもドナーが少なく、型の一致もあまりかんばしくなく、さい帯血バンクにもまだ少ないとのことを聞かされました。次男が6座中3座一致しているため、パブロ移植を検討しないといけないとも、説明を受けました。母親なのに、年齢制限でHLAの検査すら受けられず...なぜ、うちの子なの?なぜ、ここまで、悪条件が重なるの?と悔しくて...この気持ちを誰に言いようもなく、ここに書かせて頂いています。体調管理に気をつけられ、これからもいろいろな情報を発信してくださいませ。5:56NAOさん、初めましてこんにちは^^メッセージありがとうございます。息子さんが病気になられたとのこと、本当に心身ともに辛い日々を過ごされておられるのでしょう。自分も一人の親として、子供の健康を心から願う気持ちは痛いほどよく分かります。骨髄バンクHLAの合致状況やNAOさんの年齢制限の件、兄弟でのHLA半合致など当時の私の状況と酷似しています。悪条件が重なった、、のではなく「弟さんからハプロ移植が可能」という道が見つかった!というのが正しい認識だと思います。目の前で病気と対峙する息子さんに治療の道が見つかったこと、そしてその治療が必ずうまくいくと信じてサポートをされてください^^息子さんの体力気力はもちろんですが、この病気の治療には家族の方の支えが何より必要だと思います。NAOさんも体調など崩されぬようお気をつけられますように。自分でよければいつでも相談してください。最後になりましたが、息子さんのこれからの治療がうまくいきますように心から願っております。十二指腸から空腸にかけて、幅広くリンパ腫脹が見つかり、T細胞性リンパ腫疑いで、実家のある鹿児島での治療を勧められ、鹿児島大学病院に入院しております。12:37はじめまして。母64歳が2017年11月にph陽性のALLと診断されました。スプリセルで治療を始めましたが2ヶ月で効かなくなり。移植が出来る病院に移りアイクルシグでの治療を開始しました。副作用もありましたがなんとかその間にフルマッチのよいドナーさんが見つかり寛解状態での移植(ただ高齢の為前処置は弱めと聞いています)を4月に受けました。拒絶反応もなくとても順調に進み5回の検査でも問題なく本日退院できるはずでした。2日前の検査で再発を確認。勢いのよい増え方だと。アイクルシグがもし効かなった場合かなり厳しい。簡単に言うと余命宣告をされました。かつらも買い退院を楽しみにしていた母の事を思うととても辛いです。希望を捨てたくはないのですが。こちらのブログで勇気をもらいました。ありがとうございます。1:59しいさん、はじめましてこんにちは^^また、体調を崩してしまい、返信が遅れたことをお詫びします!メッセージ拝見しました。お母さまの状況があまり芳しくないとのことですが、現在の様子はいかかですか。再発という言葉、私も2度ほど経験しましたが、本当に胸が締め付けられる思いでいっぱいです。最近新しい療法の治験も始まっていると耳にしたことがあります。(CAR-T療法については名古屋大学病院の先生が日本の第一人者のようです)また何かありましたらいつでもお声がけくださいね^^最後になりましたが、お母さまの健康を心から願っております。1:50ひろまささん、はじめまして。今年の8月に夫がph+急性リンパ白血病と診断されました。再発の心配もあるので、移植がかんがえられていますが、登録して1カ月たちましたが、マッチする人は見つかっていません。兄弟も全合致する人はいなかったようです。先日先生が、息子さんの血液検査をさせてほしいと言われました。合致しなくても親子だと半合致はすると聞いているので、ハプロ移植も視野にいれているのかと思います。うちの息子は1人だけで小さい頃身体が弱く私と私の母で命賭けの思いで育てました。息子にはリスクを伴う移植はさせたくありません。いうと夫を見殺しにするような、そんな罪深い気持ちにもなってきて、自分自身がどうしていいかわからない気持ちになります。それでも息子は守りたい気持ちは変わりません。臍帯血移植というのも次の手段なのでしょうか、、、こんな風に考える私は罪深いでしゃうか?、、、夫に助かってほしいという気持ちは変わりはないので自分にできる精一杯のことをやっていきたいのですが、。今は抗がん剤二期目で、完全寛解状態です。Ph+の母、58歳の佳子と申します。白血病のいろんなブログを検索する毎日で、ここにたどり着きました。今年の5月に、発病し、8月に妹からの末梢血幹細胞移植を受けて、生着し、10月始めに退院。自宅療養中でしたが、1ヵ月で、再発がわかり、また、入院しています。移植前後のあの苦しい症状を乗り越えたばかりだというのに、本当に悲しく、落胆しています。今は、Mtx1Ara-cという治療を受けています。CVADを受ける予定です。その後、臍帯血移植をするかどうかは、まだ、未定です。再再発のことを考えれば、避けられないかもしれません。いつ終わるともわからない、治る保証もない現状に辛い気持ちでいます。息子には、婚約者がおりますが、とても、困惑しています。ひろまささんは、結婚後の出来事で、そこは、羨ましいです。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。date*日本語が含まれない投稿は無視されますのでご注意ください。(スパム対策)RECOMMENDこちらの記事も人気です。@hiromasa79生存率10%未満の難病克服し「2周目の人生」を自分らしく生きる自称がんサバブロガー。前職はアパレル、延べ5万人以上の顧客をお洒落に変えてきたトップ販売員。CONVERSEを溺愛し、スニーカーは家族4人揃って白のジャックパーセル。超アットホームなブログの家庭教師やってます。@hiromasa79生存率10%未満の難病克服し「2周目の人生」を自分らしく生きる自称がんサバブロガー。前職はアパレル、延べ5万人以上の顧客をお洒落に変えてきたトップファッションアドバイザー。CONVERSE大好き、スニーカーは家族4人揃って白のジャックパーセル。超アットホームなブログの家庭教師やってます。お問い合わせページサイト案内サイトマッププライバシーポリシーポジティブがんサバブロガー・ひろまさのプロフィール当ブログの記事について/バナー広告掲載などの各種お問い合わせ広告について表示される広告リンクの内容について、当ブログが推奨・または保証している訳ではありません。ご自身の判断で利用されますよう、お願いいたします。