2019年9月16日スポンサーリンク現在14歳になる息子は、両側性の口唇口蓋裂。その治療歴をまとめています。今回は、口蓋形成手術の二回と、就学前の形成手術についてまとめました。口唇口蓋裂のシリーズ第三弾です。ホントくり返しますけど、BBA脳トレを兼ねてはるか昔の記憶を引っ張り出してますので、多少のねつ造はご勘弁ください。この頃の記憶は曖昧なのではいきましょう。口蓋(後部)~口蓋垂手術この疾患を知らない人は少しイメージしにくいと思いますが、口の中で舌を上にあげると上あご(口蓋)につきますよね。生まれたときは、そこが全開だったんです。両方の鼻の穴も全開で、そこからのどちんこ(口蓋垂)までがぱっくり分かれていると。歯茎は三つに分かれてました。何となくわかってくれたらそれでいい♡これね、ほんとちょっと爆弾発言するけどね今歯茎もう一つにつながってんのね。それをこないだ初めて知りました。\(^o^)/その時の(バカ)親子の会話を再現。気付いたらつながっててん。歯茎折った時の手術?腰骨入れた時?息子どっちかやと思うけど知らんねんどうよこの軽快なトーク!!\(^o^)/途中出てきた物騒な手術についてはまたのちほど。少年はかなりイレギュラーなケースなので気にしないでほしい。話がそれました、ようするに今は何か歯茎普通につながってるけど、当時はそうじゃなくて、手前の歯茎は鼻の下についてましたねってもう想像できひんやろしそこは置いといて。この手術!!まーーーー!!大変だった!!手術自体も大変なんです、上あごの後ろ半分から口蓋垂を閉じるんですが、ものっすご縫うらしい。大人じゃ耐えられへん痛みらしい。ちなみに赤ちゃんの手術って、急変がわからんから、手術後痛み止め使わないんですよね。小さい子は耐えられるんやって。耐えられるっていうか耐えさせてんねやろと思うけど多分この手術が一番顔腫らして帰ってきたな。血もビニール袋に吐きながら帰ってきたと思う。言いたいのはそんなことじゃない。本当に大変だった話を聞いてほしい。国内最安値級!!NOZOMIWiFi入院のおともに☆(うちの病院は病棟にWi-Fiありませんとほほ)誤嚥性肺炎との闘い生まれてから手術の計画を説明されたとき、聞いてたんですよちゃんと。3か月の手術はお母さんの免疫があるから大丈夫だけど、それ以降は風邪をひかさないで手術に持っていくのが大変だって。これが本当に!!予想をはるかに超えて!!大変でした!!私は家庭の事情もあって(いえす貧民)、子供が生後6カ月から働いています。駄菓子菓子!!うちの息子は本当に体が弱かった!!始めのうちは通院も入院もあるし、私は短期の派遣を繰り返しながら(介護職なのでなんぼでも仕事はある)、息子は週の半分実家に預け、残りの半分は無認可保育所に入れていましたが。生後8か月ごろからの病気ラッシュ!!もう回数ははっきり覚えてないけど、この生後8か月~13カ月の間はとにかく肺炎を起こし、何度も入院しました。これがね、小児科医曰くね、誤嚥性だと。当時息子はまだお口が全開だったので、食べたものはどんどこ鼻から出てました。発達のゆっくりな子でふう年度末生まれやのに発達遅い何重苦コレ3回目の手術が終わるまでは離乳食中期くらいのどろどろのものしか食べられませんでした。むせてたからほんとに誤嚥性肺炎だったんかな。口の病院は言うしふうこの時多分ずっと2とかやったんかなどないせえいうねん!!\(^o^)/きつかったホントに。気を付けてても子供熱出すしね。最後は仕事辞めて家に閉じ込めてたんだけど、それでも熱を出す。誤嚥性だったらご飯食べるだけでハイリスクやしね。手術しないと肺炎治らない。口の病院で何度も検査に引っかかったし、そもそも病院遠いから行くまでに病気もらいそうやし、ほんとノイローゼみたいになってたら、近医で検査を受けてもいいってなって。したらね、ホントこの時の小児科医神やったな。これが神の言うことかとお思いでしょうが、その時はみんな必死でした。予防的に抗生剤を飲ませて飲ませて、最後多分CPR0.8とかそんなんやったと思うねんけどもう今しかねえってGOした。手術が大変やったというより、その前の騒ぎしか覚えてません。←あ、でもこの手術が過去一番長かったような気がする。5時間くらい帰ってこんかった気がする。※色柄の指定はできません【05P05Dec15】ふう作り方は病院でもらいますよこの手術の時、サイズ全然あってなくて腕抜けまくってよう怒られたことだけ覚えてる。口蓋(前部)手術これがまた真冬でしたわ病気との戦いでしたわ。私この時はもうフルタイムで働いてて、とても理解のある職場だったんですが、手術に合わせて休みも取ってたしつまりは絶対に予定通り入院したかった!!あ、ちなみにですが、息子は過去に15回(やと思う)入院してますがそのうち11回付き添い入院やで!!\(^o^)/ふう地獄地獄~♡うちが通っている病院は、未就学児のみ親の泊り込みが必要です。話戻しますけど、二回目の手術のおかげで裂は狭くなってるから、そんなに大変な手術ではなかった。この頃少年は新たな病気を手に入れていた。熱性けいれん~!!\(^o^)/ちなみにこちらもさすがの実力、いまだに尾を引いていますっていうか、いまだに治療していますっていうかいまだに事件を起こしています。息子てへぺろだから小児科に行ってダイアップもらったりお手紙のやり取りしてもらったりも大変だったし入院二日前に熱を出しました!!もう必死で熱を下げました。゙エポラツプ)これを胸に塗りたくり、様子を見ました。入院初日の晩御飯の時に小児科医が走ってきて「CRP7あるんですけど」って。げーー汗かいた結果として、熱が出てもう下がってるならCPRは下がっていくはずだし、どうせ術後は抗生剤の点滴を流すので、翌日の検査で数値が下がっていれば大丈夫となりふう祈りながら寝ましたそしてうちは無事やったけど他の子手術の当日帰されてたわアーメン。なんの話だ、手術はそこまで大変じゃなくて、もうこの頃は私らも入院に慣れていたので、これくらいしか覚えてません。もこの手術が終わった時、ようやく普通の口になったんだなと感慨深かったです。形成手術この時には下の子が生まれていました。入院付き添いを機に断乳したのでおっぱい張って痛すぎたことしか覚えてない!!ていうか、いまだにこの手術は何のためにしたのかわからないです。一応ね、小学校に上がる前に目立つ傷を修正しようってことが目的なんですけど何が違うかわからんくらい変わらんかった。一応少し鼻を高くして唇の形をきれいにしたらしいのですが何が違うかわからんくらい変わらんかった。口の中はいじってないので、手術の次の日からご飯食べてましたね。あと、口唇の手術なので、退院してから半年くらいはステロイドのテープを貼っておく必要があって、それ持って保育所行ってた。́)キリッ言うてたらしい。おっぱい痛かったしか覚えてないなあ...。以上が就学前の手術のお話。ここまでは敷かれたレールをまっすぐ走って治療していましたが、ここから列車は暴走していきます。10中学生と小学生がいる働く母ふう日々忙しく生活してきましたが、いろんな意味でゆとりがほしくなったお年頃。努力が嫌いなAB型の関西人。ゆるく楽してよい生活を模索します。