見逃されがちだが大切な社会課題に向き合い解決策を提案する市民活動に伴走。障害のある子どもの意見表明を支える施設に外からの風を2018年5月15日、尾上浩二さん(DPI/障害者インターナショナル日本会議副議長)と、鳥海直美さん(子ども情報研究センター独立アドボカシー研究プロジェクト・コーディネータ)、奥村仁美さん(同プロジェクト・市民アドボケイト)をお迎えしたアドボカシーカフェを、SJFは東京都文京区にて開催しました。この市民訪問アドボケイト事業の目的は、施設で暮らす障害児の意見表明権の確保、そして、施設内の虐待防止、子どものエンパワメントを図ることです。アドボケイトの活動は、子ども一人ひとりの意思の表し方を理解することから始まりますが、障害のある子どもの思いをどう汲み取るか悩む日々だと奥村仁美さんはお話されました。施設で暮らす障害児ひとり一人の意思表示の仕方を子どもの異なるライフステージへ伝達していく仕組みをつくれないか、鳥海直美さんは問いかけました。入所者の9割以上が親の虐待等による措置入所であり、思いを表すことを諦めさせられてきた子どもたちが多く、障害児が自分の権利に気づく学びが必要だと、鳥海さんが課題を示しました。施設の外で聴くと感じているままに表現する子どもたちが多く、思いを表しやすい環境を用意する必要性も報告されました。この事業は、施設をよくして施設のなかで暮らすためのものではなく、障害のある子どもたちが地域の中で当たりまえの暮らしができることを目指してのアドボカシーであり、みんなで支え合う文化をつくりたいと、この事業代表の堀正嗣さんは強調されました。地域での家庭的養護は家族のみが背負うものではなく、社会的な支援を得たなかで家族それぞれが自分の人生を決めて楽しめることが望ましいと尾上浩二さんは話されました。優生保護法がまかり通っていた時代に医療モデルの実験台のような障害児施設で小学校高学年を暮らした尾上浩二さんは、当時、自分の思いを聞いて伝えてくれる市民アドボケイトがいたならと語りました。アドボケイトが「自己主張してもいいよ、自分の人生、大事なことは自分で決めていいんだよ」と子どもたちをエンパワメントすることは、施設を出てから地域で生活できるようになる土台となると尾上さんは強調しました。意見や思いを表明したら何かが変わった、思いがかなったという経験が大事であり、施設で暮らさざるを得ない子どもたちにそういった経験を提供できるところにも、この訪問アドボカシーの意味があると話されました。厚生労働省の「新しい社会的養育ビジョン」のなかで、「訪問アドボカシー支援」を制度化すると明示されたことが堀正嗣さんから報告されました。活用した権利擁護の仕組み」検討委員会を受けて、その中でこのアドボカシーをきちっとした形で制度化して、そして各自治体で実現していくための制度設計をして、提案をしていることも報告されました子どもたちに教えられながらの活動であり、子どもの力を信じて、これからも子どもの声を聴いていきたいと、奥村さんは締めくくりました。独立アドボカシープロジェクト・障害児班のコーディネータを務めております。私どもの活動の経過報告と、課題について整理させていただきたいと思います。みなさんの実践のなかからご助言をいただきたいと今日この場に参りました。この独立アドボカシープロジェクトは、障害当事者団体の自立生活センター、児童養護施設で暮らした経験者の当事者団体、保育や社会福祉・教育にかかわる実践者、研究者との合議で構成される25名弱のプロジェクト団体です。大きく3つに班が分かれていて、障害児施設に訪問するチーム、障害者の施設に訪問するチーム、そして児童養護施設のチームとなっており、私が仰せつかっているのは障害児の分野です。今日は、障害児の分野に特化して、私どもの関心と活動経過、そして課題について報告をしたいと思います。今日お話する内容は、この4つです。途中、4番のところで、じっさいに毎週、施設を訪問いただいているアドボケイトの奥村仁美さんから子どもの状況について報告いただき、最後にまた私から活動の課題をみなさまにご提示したいと思います。2017年1月6日)。ここに端的に私どもの施設訪問アドボカシーの本質が語られていますので紹介させていただきます。「障害者本人の意見を聞かず、たとえば、家族や専門家が良かれと思ってやってきたことが、結果として障害者を隔離、分離してきた歴史があります。その反省から、第一の当事者である障害者を中心に据えるべきだというのが、日本も批准している障害者権利条約なのです(中略)選択肢を実際に示し、その人がどの環境に身をおいたときに一番いい表情をするかを見極めることこそが、本来の意味で『聞く』ということです。」まさに、この言葉に背中を押されるように、施設でくらす障害児のもとを訪問し、どんな生活がしたいのか、少し将来のことを考えるのが難しい状況であれば、今どんなことに困っているのか、どんなことが楽しいのか、何が好きなのか、何が嫌いなのかを含めて子どもの思いを聴きます。「職員さんに対してアドボケイトさんの力を借りて一緒に伝えてほしい」という子どもの言葉に導かれて職員に代弁していく。代弁していく先は、職員さんだけではなく、自治体なのかもしれませんし、地域社会に向けてなのかもしれません。そのような代弁、申し出をしていこうというのが、私どもの活動です。私どもの活動の根っこにある法的基盤をお話します。障害児の意見表明を支える基盤となる権利は、障害者権利条約のなかで謳われている「意見表明権」です。ところが、国連の「子どもの権利委員会」から勧告が再三なされてきました。施設ということに限れば、障害児の暮らしの「脱施設化」が必要であり、とはいえその経過期間である今、施設で暮らしている子どもの権利を眼差してみると、とても劣悪な環境で、権利をモニタリングしていく、評価していく機能も重要であるということも、子どもの権利委員会から突き付けられています。一つ、障害児の意見表明を支えるための権利として、障害者権利条約があります。尾上さんをはじめ障害当事者の方たちが条約の批准に向けてご尽力されました。日本の状況に目を向けますと、2016年に児童福祉法が改正され、その第1条にようやく、「児童の権利に関する条約の精神にのっとり」が付け加えられました。第2条にこれもまたようやく、「子どもの意見を尊重し」というのが盛り込まれました。ところがこれらの理念を具現化する支援策やサービスはいまだ児童福祉法のなかに位置づけられていない状況です。2017年の8月、厚生労働省のもとに示された「新しい社会的養育ビジョン」では、施設から地域へ里親委託を増やしていくと示されています。「障害者」ではなく一人の子どもとして向き合っていきますよという宣言が、社会的養育ビジョンの「施設入所障害児は入所形態に拠らずに社会的養護に含める」という一文に盛り込まれていると私は認識しております。ここには、入所理由が虐待である割合が増えてきたという動向も反映されています。一つこのビジョンで注目すべきは、できるだけ早期に「訪問アドボケイト事業」の創設をするというのが謳われていることです。虐待防止のために障害児の暮らしの場に第三者が訪問する仕組みが必要ということも背景にあります。社会的養護を必要とする障害児の現状について統計的な面からお話します。児童養護施設で暮らす子どもの3割弱は障害児であるということが示されています。児童養護施設で暮らす子どもの数は減少傾向にあるものの、障害児の割合は増加傾向にあります。施設で暮らす子どもを取り巻く問題はイコール障害を持つ子どもの問題と言っても過言ではない、そんな時代が来ようとしている時期にあると思います。実施状況について」)。・児童が職員とのやりとりの中でパニック状態になり、児童を落ち着かせるために3名の職員で別室に運ぼうとした際に、暴れた児童の髪の毛を引っ張った。・職員が児童の荷物の片付けをしていた際に、児童が片付けをせずに走り出したため、引き留めて頭を叩いた。・夕食時に他の児童の食事に手を出して食べるなどの行為があり、自室に誘導したところ、洗面所での水遊びや自室のドアの開け閉めにこだわる行為が続いた。職員がその行為をやめさせようとして、児童の頬を平手で叩いた。子ども一人ひとりの意思表出の仕方を理解するところからさて、このような関心のもと、施設訪問アドボケイト事業を立ち上げ、その方法論を確立し、その制度化に向けて社会に提案していくという活動が始まりました。事業の目的は、「施設で暮らす障害児の意見表明権の確保」、そして、「施設内の虐待防止、子どものエンパワメントを図る」などです。その方法は、イギリスの子どもアドボカシーサービス――これは児童法に位置づけられているものですが――、この仕組みを援用し、独立性のある市民が訪問し、子どもの側に立って子どもの思いを代弁する、その方法や仕組みを開発しようとするものです。事業の概観図はこのようになります(※図1)。子ども情報研究センターと障害児施設が契約を結んで、週1回訪問させていただくものです。※図1.協力いただいている施設とは、「施設訪問アドボカシー利用契約書」を交わしております。実践原則としてイギリスの仕組みにならって5点(独立性,子ども主導,エンパワメント,差別解消,守秘)を挙げています。取り組み、そしてこの一連の活動や仕組み作りに子ども自身の参加を支援することも含めています。ひとつ、私どもが訪問しているのは障害を持つ子どもです。多くの子どもが、言葉によらない、体や表情や仕草、態度により非常に豊かな思いを私たちに伝えようとしてくれています。契約書の第6条では、「利用者が言葉により指示することが困難な場合」には、私たち「アドボケイトが独自の判断によって利用者の代弁または申し入れを行うことができる」という一文も書き加えてあります。個別的な応答関係やさまざまな体験の中で、子どもの思いが表出する場面を丁寧に記述し、蓄積し、子ども一人ひとりの意思表出の仕方を理解し、それを根拠に職員に代弁していく、そんな非指示型のアドボカシーの開発にいまチャレンジしているところです。ここのところは、ピアアドボケイトである障害当事者の方々から助言をいただきながら、子どもの思いを汲み取っているところです。活動手法の暫定案はこの通りです(※図2)。具体的にはアドボケイトの奥村仁美さんから報告いただけると思います。※図2.事業スケジュールはおおよそ、2017年の6月から事前訪問を始め、3カ月間、職員や子どもたちと関係づくりを行い、9月から週1回の訪問活動とスーパービジョンを開始したところです。いまから後半、締めくくりに向けて、子どもの思いをどのように施設職員などに代弁やフィードバックをしていくのかという、非常に重要な局面に差しかかってきたところです。視覚障害児の施設でした。いまは知的障害を持つ子どもたちが暮らし、身体障害が重複している子どもも暮らしています。市街地に位置し、比較的、施設のなかでも外出活動に熱心に取り組んでいる施設です。視覚障害者が職員として雇用され、とりわけ中高生に対するピアカウンセリングを提供している施設です。施設長が地域の自立支援協議会を牽引する役割を果たしていらっしゃった。入所施設だけでなく地域に密着した通所事業を多く展開している法人で、職員さんとも意思疎通がしやすく、子どもの権利にかかわる理念が共有しやすいという経緯もあって、ご協力をお願いすることになりました。ないのですが――のなかに施設訪問アドボカシーをどういうふうに位置づけていくのか。具体的には、子ども一人ひとりの思いを傾聴する場所を確保し、傾聴する時間を私たちにいただきたい。個別支援計画と、私たちが聞いた子どもたちの思いをどう連動させていくのか。子どもの権利学習の機会を計画的に施設の年間計画の中で位置付けていく。代弁や申し入れを行う相手である職員との定期的な検討会を位置づけていくことが案として上がっています。ここで、職員との関係をどのように育んできたのか、そして職員はこの活動をどういうふうに評価しているのかということについて簡単に報告したいと思います。2017年の6月以降、毎月のように職員説明会や調査を通して、職員さんと対話する機会を持って参りました。おおむね、私たちの取り組みに好意的なお声をいただいております。「施設環境や職員のあり方について、第三者として気づいたことを職員に教えてほしい」というお声もあり、そんな職員さんのニーズもあるのだなと新たに認識したところです。研究期間――この(SJFの)助成期間――が終わった後も継続的にアドボケイトさんには来てほしいというお声もあって、その方策について検討しているところです。地域社会との関係についても、少しずつですが、変容をもたらしてきたように思います。いままで、子どもと施設職員という関係しかなかったのですが、そこに私どものプロジェクトメンバーである自立生活センターの障害当事者と出会い、外出、お買いもの、お菓子パーティーをする。このような、施設版の自立生活プログラムも試みとして始めたところです。子育て支援を行っているNPOともつながり、不定期に訪問をできないものかという方策も探っているところです。地域の子育てプラザにも子どもたちとお出かけをし、地域の子育て支援機関とつないでいく役割も果たせたのではいかと思います。学生も不定期に訪問しているのですが、この6月・7月・8月は少し集中的にアドボケイトさんと訪問することも検討しています。いった施設訪問アドボカシーの実際として、ジグソーパズルを描いてみました(※図3)。※図3.私たちはこの図の「市民による独立アドボカシー(アドボケイト)」に位置づけられるのですが、子どもの権利を支える仕組みとして、アドボケイトだけでは難しいというのが率直な思いです。制度的なアドボカシーでは、まず施設職員に対して子どもの権利への理解を促していく。地域の子育てプラザなどの機関ともつなげていく。ピアアドボカシー(障害当事者)の方に関わっていただくことでエンパワメントを促していく。非制度的アドボカシーとして、学生や近隣の方たちにも、どうしたら継続的に力を貸していただけるのだろうということも考えていきたいと思っています。実際に施設を訪問なさっている奥村仁美さんから子どもとの関係の実際について報告をいただきたいと思います。佐々木)奥村さんのご紹介をさせていただきます。子ども情報研究センター独立アドボカシープロジェクトのメンバーでして、市民アドボケイトとして、この障害児施設に昨年から二人組になってずっと訪問していらっしゃいます。奥村さんお願いいたします。訪問し出してまだまだ課題ばかりなのですが一緒に聞いていただければと思います。SJFに助成いただいている団体である子ども情報研究センターは、子どもの人権に関わるさまざまな事業や研究をしています。子どもの声を聴くことから始まって、子どもの相談を受けたり、子どもの居場所づくり、子どもと一緒にイベントをつくったりしています。子どもの権利に関わるいろんな部会があって、そばで研究を重ねていたりします。障害児部会もありまして、私は子ども情報研究センターのなかで日々、障害児さんと出会ってきていた中でのこのアドボカシー活動でもあります。子ども情報研究センターで活動をする中で、「なんて子どもの声は小さいんだろう。相談を受けて聴いたあの子のことはどうなったんだろう」ということがたくさんありました。私は子ども情報研究センターの「子ども家庭相談室」の相談員でもあります。子どもが声を上げてくれているのに、それを学校に戻したところでなんか消されていく、子どもの思いが解決策に結びつかない。したら子どもの声を大きくしていけるのかな、本当にもどかしい。10年間ぐらいになりますが、ずっとそんな思いでやってきました。「声を上げていいんだよ」そんな中で出会ったのが「市民アドボケイト養成講座」。ここに何か秘密があるのではないか。子どもの声を聴いて届けるとはどういうことか、学んでみたいと強く思いました。市民アドボケイト養成講座で、今までも意識はしていたのですが、どんな時も子どもの立場に立ち、子どもの思いに関心を寄せながらも自分自身が巻き込まれずに伝えていくという原点に戻ったような気持ちでいます。すれば学校の先生などいろんな関係の中で子どもの立場に徹頭徹尾立つことの難しさを感じていたところでもあり、再び学び直したような気がしています。学びが終わって、施設の子どもたちと出会うという事前訪問から始まりました。私は小さい子どもの思いをどうやって届けようかという思いで始めました。障害を持つ子どもたちが生活している場、施設という所に入り込んだのは初めてだったので、子どもの声以前に、発見、学び、多様な空間に自分が初めて入った喜びを強く感じました。週1回の事前訪問から、職員への説明会などを重ねて、実際の訪問へと移っていくのですが、子どもたちはすぐ仲良くなってくれるのです。子どもたちの目はとても好意的で、施設の中は何にもないところなのですが、人への関心は忘れていなくて、どの子も寄って来てくれます。「アドボケイトって、みんなのお話を聴く人よ」とか「気持ちを伝えてね」とか伝えても、私たちはいったい何をしに来ている人なのか、なかなか伝わりませんでした。そこで、子どもに自分たちの権利をいろいろ知ってもらおうと子どもワークショップなども企画しました。市街地にある施設だと鳥海先生から説明がありましたが、あべのハルカス――日本一高いビルなんでしょうか――の近くにあります。あべのハルカスに一部の子どもと出かけて、ちょっと子どもたちの権利を知る、「みんな権利を持っているんだよ」、「声を上げていいんだよ」という第一歩になればと、施設の外で障害者さんに手伝っていただいてお菓子パーティーを開きました。私たちが会場で待っていると施設から来た子どもたちは、「ここに住んでたん?」とか「エレベータが怖い」とか、お菓子パーティーをするのにコンビニでお菓子をかったのですが「コンビニでお菓子を買ったのは7年ぶりやん」と言う学生さんがいたり、「また来たい、家に帰ると・・・」とか、「施設では・・・」とか、施設の外ならではのことも語ってくれたような気もしました。このように市民アドボケイトのことを知ってもらって、施設訪問が始まります。先ほど説明があったように一か所の障害児施設と契約をして市民アドボケイトとして週1回、2時間ぐらい出向いています。2人、3人で行くこともあります。最初は1人で続けるのがいいんじゃないかとかいろいろな体制を考えたのですが、2人で行っても体がバラバラになるんではないかというぐらい、子どもがあちこちから手をとりに来てくれます。帰り際には子どもたちから「今度いつ来る?」とか、何人かで行っていますので一度しか会ってない人もいるのですが子どもは本当によく覚えていてくれてます。子どもたちとあべのハルカスに行ったので「ハルカスから来たん?」とか、いろんなことを行くたびに言ってくれています。遊びを通して生活の中での思いに近づく子どもたちには「アドボケイトが来ますよ」と施設の掲示板に、アドボケイトについてのポスターを張っています。子どもたちのところにもポスターを持っていくのですが、いつも最後にはバラバラに紙吹雪になったり食べられたりと大変な状況になりますが、あきらめずに何度も持って行って、私たちはこんなことをしに来ているよと伝えています。アドボケイトとして訪問してまずは子どもと出会い知り合いたいと思っています。日々の訪問だけでも子どもたちとすごす時間はとても楽しいのですが、ワークショップなどをして私たちの役割を知ってもらって「子どもの権利にはこんなことがあるよ」と伝えています。子どもの声が小さい以前の問題ではないかなと感じることがたくさんあります。あそびは「遊んでほしい、遊んでほしい」の中で私たちも楽しい時間をすごしているのですが、やはり一つひとつの場面で、言葉に表せない子どもでも、その子の表情などを見ながら何を意見表明しているのかなと、いろんな思いを汲み取ろうと努力はしています。お話してくれる子などちょっと近くなれた子については、個別に話を聴けたらいいなと日々思い描いていて、今はだいぶ訪問を重ねてきたので、特別にお話をということは毎回意識しています。いえ子どもたちの生活の場で個別に話を聴くことは難しい面があります。大きいプレイルームに37人全員がごろごろしている時があるのです。畳の部屋なのでごろごろするのが目的なのか、おもちゃも何にも無いのです。私たちが持ち込んだものが、おもちゃにもなり、ばらばらにもなり、食べ物にもなりという感じがあります。みんなごろごろなので、何人か車椅子とか動けないお子さんもいるのですが、そこでは車いすから離れてごろんと横たわっている感じです。そんなところに私たちが話しかけに行くと、ちっちゃい元気な子どもたちが飛びついてきて、それはそれで楽しいのですが、そこで話を深めていくのは難しいなとも感じています。いろんな子どもとの関わりを見ながら、どの子とどう出会ってどう話していって何を聴かせてもらえるのかしらと、日々悩みや迷いがあります。子どもの生活の場としてちょっと気になっていること、排泄のことをお話します。オムツの子もいるのですが、いつもよく動いていて職員さんに「おしっこ」とか伝えているのにオムツを替えてもらっていないよなとか、おしっこに連れて行ってもらっていないよなとか、気になる場面がありました。職員さんに「障害を持つお子さん、みなさんオムツですか」と聞くと、「はい」と当然のような返答でした。この子はアドボケイトと一緒だったらトイレでおしっこできたのです。そんなことを職員さんに伝えたら、「なんで言わへんかったん」とトイレでできた子が叱られてしまったという場面もありました。排泄という基本的なところで、子どもが心地よいようにできたらいいなと思っていて、子どもの声としてどうやったら伝えていけるかなと生活の場で感じることがあります。施設で虐待がありましたとの報告が先ほどありましたが、子どもにも聞いてみました。施設で子どもに「困ったことや、心配なことはなかった?」と聞いてみると、「うん、無い」というあっさりした答えでした。最後はなんとなく「お菓子食べたい」といった話で終わりました。子どもたちが何かを語る、私たちに話してくれるところに行くつくまでの道のりを探しながら、探し過ぎて「これや!」と拾い上げ過ぎても良くないのだろうなと、子どもの本当の思いはどこにあるのだろうなと日々思っています。私たちはいったい何ができるんだろう。子どもと一緒にあそんだり、お話をしたり、言葉を話せない子でも近寄ってくれたり、とても楽しい時間なのです。そこからどういうふうに、この子たち、権利をともに知っていって、伝えていけるのかなと考えています。工夫しているところは、ときには少人数でゆっくり話せる部屋があったらなと思っています。あそびを通して子どもの思いを汲み取り、何か生活のなかでの思いに近づけたらいいのかなと思っています。子ども委員さんが何人かいます。子どものことなので私たちが勝手に進めることなく、子どもの意見を聴きながら進めたいと思っていますので、毎回行ったら、子ども委員さんに「今日も来ましたよ。何か変わったことはないですか」とか相談するようにしています。子ども委員もふくめてシステム検討会も行いながら、よりよい体制、子どもたちの思いが言葉にはならないのだけれどもMacなど何かを使って表せる方策は無いのかなと探っているところです。私たちはアドボケイトとして、子どもから学ぶことはいっぱいなので、子どもから学んだことを、さあどうしていきましょうか、というところです。代弁していくためには、子どもは日々いっぱい聞かせてくれているのに、ごめんね、もうちょっと一緒に次は思いを出してね、というところかと思います。アドボケイトどうしが振り返ったり、見通しをもったり、スーパーバイザーさんにも支えられています。何より子どもたちに教えられながらの活動だなと感じているので、子どもの力を信じて、課題いっぱいですが、これからも子どもの声を聴いていきたいと思っています。鳥海さん)活動の課題について、みなさんからご助言をいただきたい点をまとめてみました。言葉によらないコミュニケーションによって汲み取った子どもの思い。奥村さんがいつも「あそんでほしい」という子どもの声を丁寧に受け止めて、同行するアドボケイトさんと一緒にじっくりその声に応えてくださっています。言葉ではないけれども「ここにいるのは、いやだ」という声を何度も聴いたように思います。そのような思いを可視化し、一人ひとり異なる子どもの意思表示の仕方を伝達可能なものにしていきたい。子どもが「いいよ」と言ってくれるなら、ライフステージの移行時に、その子どもの好きなことや、思いの表現方法を次のライフステージにも届けたい。そんなふうにするにはどうしたらよいのか。子どもの声から施設の環境改善を社会へ二つ目。私たちは施設の環境について多くの制約があることに気付いてしまいました。お手洗いに自由にいくことが難しい状況があります。それから職員が子どもの安全を見守るために鍵を内側からかける部屋があります。施設の外にも鍵がかかっています。それらの制約について、できれば子どもの声を重ね合わせて施設や社会に届けていきたい。第三者評価機関ではありませんので、子どもの声を起点に職員や社会に伝えていきたい。障害児が自分の権利に気づく学びを三つ目。障害児の権利学習プログラム。いろんな実践がなされていると思います。アイデアをいただいて今後の私どもの活動に援用させていただきたい。