神経分野とか、膠原系とか消化器系とか、そういったざっくりしたものだろうと思うんですけど。小さい疾病別ではなくて、まあどういう名称かは知らないですけど、拠点病院を補完するこの疾病の支援病院なのか、何か別の対策をしたほうがいいような気はします。ほかに何かご意見はございますか。それでは、これから引き続いて、国の取り組み状況等について情報収集をお願いしたいと思います。次の議題に移らせていただきます。議事(1)になります。それでは、資料3と資料4に基づきまして、私のほうからご説明をさせていただきます。これからの難病対策についてということで、資料3が論点の整理、資料4が資料ということになっていますけれども、資料3と資料4を合わせたものが報告書の骨格というふうになるのかなと考えております。資料4の資料編のほうが、これまでの難病対策の経緯や難病法とか、あるいは難病対策の現状等につき、まとめたものでございます。資料3に入ります前に、ちょっと逆になってしまうんですけれども、資料4のほうから説明させていただきたいと思います。お開きいただきまして、2ページが難病対策の経緯となります。これに関しては、委員の先生方皆様、もうご承知おきのところだと思います。いった経緯がありまして、部長からも話があったとおり、27年1月にいわゆる難病法が成立しています。難病法の目的・基本理念は、3ページに示したとおりです。それぞれの施策につきまして、方針や国や都道府県などの役割が示されています。いった難病法や基本方針を踏まえまして、難病の特性というのは5ページに示すようなものと考えます。5ページに示したとおりなんですけれども、難病の特性としては、まず希少であるということと、国の指定難病に限っても306ということで、厚労省の班の研究などですと、5,000から7,000とかという数も出ていますけれども、非常に数多くの疾患があります。疾患によって、治療を継続しながら就労可能であったりとか、あるいは病気が進行性に悪化するとか、または急激に悪化して、それこそ命にかかわってしまうような重篤な疾患もあるということで、非常に疾患の多様性があります。同一の疾患でも、人によって多様な病状を呈したりとか、あるいは、同じ人でも病状の変動があって、治療によって、非常に病状が落ちついている時期もあれば、悪化している時期もあったりとか、同じ人でも病状がさまざまであるというようなところがあります。いうところから、希少であるがゆえに、地域における支援者も含めて、周囲の理解を得にくいというところがあるところと、多様であるがゆえに、患者・家族のニーズも多様であるというところがあります。いった患者さんの特性を踏まえた上でというところなんですけれども、ここから資料3に、すみません、一旦戻っていただくんですけれども、資料3、1枚開けていただきまして、2ページになります。いった患者さんの特性を踏まえた上で、今後の難病対策の基本的な考え方をこちらに示しています。一つは、その難病の特性に応じて、切れ目のない支援を行うべきというところと、もう一つは、関係機関が、本当にさまざまな関係機関が難病の患者さんに携わるんですけれども、こういった医療機関や行政機関等、さまざまな関係機関が、その場その場、あるいはそれぞれの役割をきちんと果たしていくべきだろうということで。いったことによって、適切な支援によって、患者さんの地域での生活、療養生活を支えていくというところを東京都の基本的な考え方だろうというふうに考えております。3ページが、こういった難病法及び基本方針に基づく難病患者さんを支える新たな仕組みということで、「適切な医療を受けたい」というような吹き出しがありますが、医療の充実とともに療養生活の支援、また拠点病院であるとか指定医療機関であるとか保健所であるとか、訪問看護ステーションとか、福祉サービスのサービス事業所とか、こういったそれぞれの関係機関の連携強化と人材育成が必要であろうというところで、先ほどの4本の柱が出てまいります。すみません、また資料4にお戻りいただきまして、その4本の柱の現状というものを、資料4の6ページ以降にまとめています。医療の充実に関しては、先ほどからの議論にもありますとおり、医療提供体制というのが議論の中心になってくるのかなというふうに思うんですけれども、現状としては、本来であれば、早期の確定診断に加えて、慢性期にわたる長期の治療を継続するためには、専門性の高い医療機関と地域のかかりつけ医等の医療機関との連携の仕組みが必要であるということなんですけれども、指定難病のうち、7ページを見ていただきますと、大体26.7%が神経・筋疾患が占めております。ネットワークによって、医療機関等の連携による医療提供体制が構築されているところです。13年度ということで、長い歴史があるネットワークということになっています。次の9ページですけれども、医療費助成に関しましては、指定難病が昨年7月1日に306に拡大されて、さらなる指定拡大に向けて、今、先ほど申し上げたとおり、検討が行われているところです。都独自の対象疾病につきましては、本協議会のほうで検討を行ったところでございますけれども、都はその結果を踏まえまして、19疾病を指定難病に移行いたしまして、現在8疾病を都独自の助成対象として、国制度との整合を図りつつ、実施しているというところでございます。10ページは、都単疾病の変遷をあらわしたものでございます。いうふうな事業として法に位置づけられたということで、国が定めるセンター業務は、この、以下のとおりになっています。センターの業務になります。情報の提供であるとか相談支援であるとか研修会等の実施、患者及び患者会等の育成支援であるとか、あとセンターだよりの作成などを行っているところでございます。次の14ページ、こちらが地域における支援機関の連携強化というところの現状について、書かせていただいております。特別区は、地域の実情に応じた体制の整備等について協議する場として、この協議会を設置することが努力義務となりました。目的としては、(1)から(3)に示したとおりです。15ページになりますが、人材育成に関しまして、現状としては、指定難病が拡大されて、難病患者及び家族の対応もより多様になって、支援の充実がより一層求められているというところで、難病法においては、国及び都道府県の責務として、医療に係る人材の養成及び資質の向上を図るということが定められています。よって、都道府県は、保健医療サービスあるいは福祉サービスを提供する者などに対しまして育成する事業を行うこととされていまして、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業が位置づけられています。位置づけられているというところでございます。主催しているもの等を挙げさせていただいています。いった現状をもとに、また資料3に戻らせていただくんですけれども、それぞれの柱の課題と本日の議論のポイントを示させていただいております。資料3の4ページになります。医療の充実に関しましては、先ほどご説明させていただいたとおり、神経系難病以外の難病については、システマチックな医療連携の仕組みというものが十分ではないというところが課題としてあるかと思います。(仮称)を中心とした難病全般に対応できる医療ネットワークを新たに構築することが必要ではないかということで。これの、具体的にどうやっていくかということに関しましては、ぜひ、先生方のご意見をいろいろいただければというふうに思っております。5ページ、療養生活の支援に関する課題と議論のポイントでございますけれども、疾病拡大等への対応。困難事例というものがやはりありますので、そういった事例に関して対応可能な体制整備が必要であろうということや、また、就労――多様化した相談・支援ニーズへの対応ということで、特に医療の進歩に伴いまして、先ほど申し上げたとおり、学業であるとか就労と難病の療養を両立したいというようなニーズもふえておりますので、就労を希望する患者に対する、よりきめ細やかな支援が求められているというところがございます。支援する機能も強化すべきではないかとか、就労支援も東京都は行っているところではございますけれども、一層の強化が必要ではないかとか、そういった論点があるのかなというふうに思っております。6ページに参りまして、地域における支援機関の連携強化ということでございますけれども、課題といたしましては、指定難病が306に拡大されましたけれども、こういった多様な難病患者を支えるべき様々な関係機関等の連携が十分になされているとはまだ言えない状況であるというところがございます。議論のポイントといたしまして、先ほど申し上げた協議会を活用して、地域における難病患者への支援体制の整備について検討すべきではないか。都内において連携の好事例等を集約いたしまして、そういった事例を共有化すべきではないかとか、そういったところがポイントとなるのかなというふうに思います。最後に7ページの人材育成に関してですけれども、課題ですけれども、難病は、これも疾病によって大分事情は異なってくると思いますけれども、患者さんの数が少ない疾病も多うございますので、そういった難病に関する知識を持った人材が乏しくて、ノウハウの共有や継承が困難である。難病に対する正しい知識を持った人材を育成して、資質の向上を図っていくことが非常に重要であるとか。様々な職種について、資質を向上するために、関係機関と連携しながら、研修の充実を図る必要があるのではないかというところがございます。おのおのの議論のポイントにつきまして、先生方からぜひ具体的なご意見をいただければありがたいと思いますので、よろしくお願いいたします。私のほうからは以上になります。ありがとうございました。ただいま、これからの難病対策についてと。これ、東京都としての難病対策について、まず資料のご説明をいただいた後、論点の整理という形で、資料のほうとそれからこちらの論点整理のほうも、四つのポイントに分けてご説明をいただいたと思います。第一が医療の充実、それから、第二が療養生活の支援、そして、地域における支援機関の連携強化と、最後、4番目に人材育成ということでございます。それで、大体この筋に沿ってご意見をいただければと思いますので、よろしくお願いしたいと思います。最初に、医療の充実というところで。