不思議や不思議、翌日にはサッとただれがひいています。(なんて、いいお医者さん!診断が的確だわ!)医師は賞讃され、患者も大満足です。抑えただけですので、また、そのうち同じ症状があらわれます。魔法の薬があるから大丈夫!またステロイドを塗りましょう♪あらあら不思議。翌日には普通のお肌になっています。これを繰り返しているうちに、人間の持って生まれた自己治癒能力で(←薬の力ではありません。)、たまたま治ってしまう患者と、ひたすら繰り返す患者とに分かれます。日常生活が不可能なくらいの皮膚炎を経験していきます。“ステロイドなしでは生きていけない人間”が出来上がります。“アトピー”の悪化と診断します。薬を塗らなかったからだ、と判断されます。塗らなかったから悪化したというのは一理あります。(笑)しかし、明言させていただきます。“アトピーが悪化した”のではありません。使い始めたなら、使い続けなければ生活できないものにしてしまうのです。ある程度の(短い)期間だけでも、ステロイドを使わないと元々のアトピーよりひどい皮膚炎を色々な刺激から誘発してしまう体になってしまう、ということです。言い方を変えると、塗ってきたことで、新たな皮膚炎を発症しやすい体になるのです。ステロイドは依存性がある薬です。いう言葉は使われますが、ステロイドも同じです。何らかの刺激(要因)で、新たな皮膚症を起こしやすくなってしまうのです。それがステロイド誘発性皮膚症です。悪化しては薬で抑える、また悪化しては薬で抑える、という依存の関係が成り立ちます。調子がよくなって使わないでいると、何かの刺激(要因)で、またひどい皮膚炎になり、そのひどい症状をステロイドで抑える・・・・この繰り返しの人生を送ることになるのです。これはもはやアトピーではありません。これが第一の恐ろしい副作用です。「あ、それは、ステロイドの副作用だね。」と、言ったことがありました。「そう、それはステロイドの副作用だよ。」と、はっきりとおっしゃいました。日本人の私としては、(言っちゃっていいんですか~~~~~?)(笑)と、思いましたが、さすが、医療での先進国と言われるアメリカ。日本の皮膚科では、ほとんどがアトピーの悪化と診断される症状です。・・・日本ではあり得ないやりとりに、内心度肝を抜かれたのを鮮明に記憶しています。国によって、医療の制度によって、かなり違う見方がある一例です。ステロイドの恐ろしい副作用の体験なくして、あるいは見たこともない方々はいろいろな意見をおっしゃるでしょう。それでも、厳然たる事実として、発表されている以外の副作用は、あります。私は、どうしてもこの事実をたくさんのみなさんに伝えたいのです。広めるべき記事が広まらない・・・・という欠点があります。ご存知ない方々に広めたいのですから、それでは本末転倒になってしまいます。私のブログでも、見るに忍びない皮膚炎の写真は特別に伝えたいことがある時以外、最小限に公開を控えています。予告してから、一番下だけに載せていますので、安心してくださいね。)ですから、今回もあえて、ペンの力のみ(笑)で説明させてください。最強のものも効かなくなり、ステロイドをやめる以外に道がなくなります。(使用中にもすでに誘発性による悪化があるのは前述した通りです。起こることがあります。何に負けてしまったのか、何が起因なのかもわからないまま、やたらとひどい皮膚炎を起こし、よくなったり、悪くなったりを何年間も繰り返します。学校も、仕事も、ほぼ、行けなくなるほど重篤な症状に陥ります。最近ではわりと一般の方でもご存知の方が多く、このリバウンドが起こることに関しては、どの皮膚科医も認めるところです。患者がステロイドを指導したとおりに使っていないからだ、もっとステロイドを塗ればよくなる、などと主張する皮膚科医がおいでで、実はそれが多数派です。24時間365日、自分の症状と付き合っている患者は、その症状が、もはや元々の自分の持っていた皮膚炎ではないことを確信します。患者は自分がステロイドの副作用に侵されてしまったのを知ります。リバウンドは、私のような、最強のものすら効かなくなった患者だけではありません。皮膚炎の経験などなくても、ぜんそくのためにステロイドを吸引せざるを得なかった患者さんや、お子さんの背中に指でステロイドを塗ってあげていただけのお母さんや、ほんの短期間だけのステロイド使用や、あるいは、体のほんの一部だけにしか使ったことのない方々にも起こっています。炎症は、かつて皮膚炎が出たことのない部位にも広がります。これは日本だけではありません。精神まで病んで苦しみ続けている患者が溢れるほど存在するのです。自分の身体に起きたただならぬ症状に、もしやこれはステロイドの副作用ではないか、と疑います。独自にステロイドの使用をやめざるを得ない状況に追い込まれます。限界を超えたひどい症状に耐えかねて、再度皮膚科に駆け込みます。ステロイドを最高の薬だと妄信する医師達に、もっとステロイドを塗らないといけないという指導を再度受けるのです・・・・。適切なアドバイスを受けられる医師に出会うことは、大変な困難を要します。膨大な知識を持つ優秀な皮膚科医たちが世界中に溢れているのに、その知識を共有させてもらい、ステロイドを使用しない場合の対処法を指導して頂くことが、とても難しいのです。多数派がステロイド誘発性の皮膚症を認めませんので、ある意味、適切なアドバイスをすることが不可能と言った方が正確かもしれません。リバウンドの経緯を、最初から最後まで逐一診てきた皮膚科医師は日本でもごくごく少数でしょうから。悶々と一人、自宅にて長い長い時間を過ごすのです。「うちに入院するなら、ステロイドはバンバン塗りますよ。「うちは入院患者はステロイドで治療しますから。出口も見えない日々を送ります。対処法もわからないので、ただただ時が過ぎるのを待ち、耐えるしかないのです。ネットでリバウンド経験者の情報を得ながら、ひたすら自宅療養を余儀なくされているのが患者たちの現状です。しているうちに、心まで病に侵される患者も後を絶ちません。ステロイドを使用しても、全くそういった副作用を経験しない方たちもいます。この副作用に関しては、起こる、起こらないは人それぞれ。どのくらいの強さのステロイドを、どのくらいの量、どのくらいの期間使ったら、どのくらいの期間の副作用で、どんな経緯か、など地球上にはなんのデータもありません。(データの取りにくい病気でもあります。)少なくとも、長く、強い薬を使った患者ほどひどいリバウンドを経験するのは自明の理でしょう。私がそうであったように。恐ろしい副作用を知らないまま、あるいは、副作用が怖いらしいと聞いたことはあっても、(ちょっとくらいは、いいでしょ。治癒へのスピードを求めるばかりに多くの人々が、アトピーにステロイドを、あまり疑問に持たずに処方されるままに使ってきました。日本では標準治療として指定されたままです。次の章では、詳しくご存知のない方の為に、簡単に副作用の症状のいくつかをご説明します。顔中、体中、真っ赤っかになります。(その広がり具合は個人差があります。真っ赤に焼けただれたように見えます。全身、ドロドロになります。見た目は全身ずる剥けの、生の皮膚が外に出ているかのような状態です。掻いたことによる痛みで悶絶するまで掻いてしまいます。目も口も、腫れで押さえつけられて、指で開けないと開かない時期がありました。周りの家族すらも愕然とさせるような姿になります。その生のような皮膚が乾くと、今度は体中うろこの様に白い皮で覆われます。一般人の言うカサブタではなく、とにかく毛羽立った皮がぎっしりの見た目になります。動くたびに信じられないほど大量に落ちます。ダイソンも、ダスキンモップも追いつきません。(笑)ガムテープを使えば、あっという間に一巻きは使い切ります。(ローラー式のガムテープの掃除器具)は、1コロごとに交換になるので、用をなしません。私などは、着替えるだけで、両手に山盛りの皮膚の粉(薄皮のような感じ)が落ちました。大げさには言っていません。経験のない方には信じられない量でしょう。上がった時には、また元の全身ずる剥け火傷人間です。(注**こういう症状の時は、入浴するべきでなかったことも、自宅療養時は知りませんでした。何度でも、自らその濡れた皮膚を回復しようと、痂疲が、全身にウロコが覆うかの様に出来ます。低アルブミン血症などを併発することもあります。それによる疲労感は想像を絶するものです。その乾燥した皮膚はまた、ひどい痒みを伴います。内臓まで掻いてしまおうか、というくらい、人間にとって我慢不能なレベルの痒さです。掻いてまた血だらけ、そして、それがまた固まるためにタンパク質が大量に消費されます。乾く段階で皮膚に生じる亀裂なども、出来た場所によっては大変な痛みです。関節などに亀裂があると、動くことにも困難が生じます。髪の毛も常に浸出液でビショビショな上、フケのように粉だらけになりますので、それはもうひどい見た目です。患者によっては髪の毛もほとんど失います。髪の毛を作る力が体に残っていないのでしょう、毛根のない髪の毛がバラバラと頭皮から落ち続けます。私は4回のリバウンドのうち、2回、髪の毛をほとんど失いました。感染症にもなりやすくなり、感染するとさらに厄介です。両脚はちょうど2倍に腫れあがりました。なると、もはや脚ではありません。元々の脚も太いので(笑)家族から、「電柱か。」と、ツッコミも戴きました。(笑)毛穴や傷口から細菌が侵入し、皮膚の深い組織が炎症を起こす病気です。歩行どころではありませんでした。多くはありませんが、重症は切断、死亡などもあり得る病気です。体内のバランスが全て崩れることによる異常な寒気・・・それ以外の不快な症状も、あげ出したら枚挙に暇がありません。見た目の醜さも、患者の心を折れさせてしまいます。他のみなさんにも絶対経験してほしくない!患者は皆、そう思います。これを何度も繰り返すのです。治療が順調で、普通の肌を維持出来ている、そう思う患者さんもたくさんおいでです。現在も薬を使っているのであれば、そのこと自体、ステロイドによって難治化しているという副作用の実態なのです。実際に大人の患者はとても少ない時代でした。大人になっても治らない患者が爆発的に増えているのです。これは、ステロイドでは治らないと言う明らかな証明です。世界中のあちこちで声があがっているのです・・・・。