高原委員は、おくれられているようでございます。上田隆委員でございます。以上、委員でございます。それでは、議事に入ります前に、会長の選出をさせていただきたいと存じます。要綱第5により、選出の方法は委員の互選となっておりますので、お諮りしたいと思います。ご推薦のほうはいかがでしょうか。磯崎委員、お願いいたします。工藤先生を推薦いたしたいと思います。ありがとうございます。ただいま工藤委員を会長にご推薦というご発言がありましたが、皆様いかがでしょうか。ありがとうございます。ご異議がないようですので、会長は工藤委員にお願いしたいと存じます。それでは、工藤委員は会長席のほうにお移りいただければと思います。それでは、以降の進行は工藤会長にお願いしたいと存じます。ただいま会長にご推挙いただきました工藤でございます。これから、非常に大切なこの会議の会長をさせていただきます。それでは、早速議事に入らせていただきたいと思いますが、まず、報告事項の最近の国の動向について。これは事務局のほうから説明をお願いしたいと思います。座ったままで、失礼いたします。それでは、まず私のほうから、資料1でございます。「難病の医療提供体制の在り方について(報告書)」という資料がございます。こちらは、国、厚生労働省の難病対策委員会の資料になります。1ページめくっていただきまして、2ページの下――「はじめに」ですが、こちらの報告書が出た経緯が書いてございますが、先ほど来、出ておりますが、国の基本方針、昨年の9月に出されたもので、この基本方針の中で、この医療提供体制につきましては、「はじめに」の下から8行目あたりに、「国は、難病の各疾病や領域ごとの特性に応じて、また、各地域の実状を踏まえた取組が可能となるよう、既存の施策を発展させつつ、難病の診断及び治療の実態を把握し、医療機関や診療科間及び他分野との連携の在り方等について検討を行い、具体的なモデルケースを示す」とされております。これに基づき、国のほうで医療提供体制についての検討がされておりまして、このたび、この難病対策委員会で報告書が取りまとめられたというものでございます。ボリュームがございますので、本日はちょっとかいつまんでご説明のほうをさせていただきます。3ページの下あたりから4ページにかけまして、難病医療の課題及び目指すべき方向性というものが示されております。4ページのほうの上のあたりに、「すなわち」というところがありますけれども、課題としまして、難病の患者が適切な医療を受けるために、早期に、正しい診断を受けることが重要であること。難病の診断をする指定医の情報は、現在、公表のほうはされておりますが、難病の多様性や希少性のために、患者はもとより、医療従事者であっても、どの医療機関を受診または紹介すれば、早期に正しい診断が付けられるのかが分かりづらいというような課題が示されております。(2)のところでは、難病が長期の療養を必要とするものの、適切な疾病の管理を継続すれば、日常生活あるいは学業・職業生活が可能であるものも多い。適切な疾病の管理のためには適切な治療を継続して受ける必要があるけれども、難病の専門の医療機関が難病の患者の身近にあるとは限らない。難病は患者数が少なく多様であることから、他者から理解が得にくく、就学・就職やその継続が困難であるというような指摘のほうがされております。それから、(3)、(4)では、遺伝子関連の検査の実施ですとか、あるいは小児慢性特定疾病の児童、これらの対応についても、課題があるというようなことが述べられております。センター及び保健所等の職員並びに医療従事者に対して、これら医療機関に関する情報を提供することが必要であるというふうにされております。(2)では、適切な疾病の管理の継続によりまして、日常の生活や学業・職業生活が可能である難病については、治療が身近な医療機関で継続されるためには、身近な医療機関と難病の専門医療機関との連携、あるいはガイドラインの普及等が必要である。関係者への難病の教育や研修の実施が必要であるとされておりまして、後ろのほうに、かかりつけ医あるいは学業・就労と治療の両立支援の関係機関が、患者の希望や治療状況、あるいは疾病の特性等を踏まえた支援に取り組むことにより、難病の患者が難病であることを安心して開示し、学業や就労と治療を両立できる環境を整備する必要があるとされております。このようなところを踏まえまして、第2、6ページに参りまして、各医療提供体制の在り方の基本理念というのが示されております。大きく4点でございますが、特に(1)では、先ほど来、ありましたが、できる限り早期に正しい診断ができる体制について。マル1としては、どの医療機関を受診または紹介すれば早期に正しい診断が可能かを紹介できる窓口となる病院を設けること。マル2としまして、専門領域に対応した医療機関による専門的かつ効率的な医療の提供を行うこと。マル3番としましては、難病医療支援ネットワークの活用等により、診断が難しい難病であっても可能な限り早期に正しい診断を可能とすることが挙げられております。それから(2)では、診断後、より身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制といたしまして、身近な医療機関で適切な医療の継続を可能とすること。専門領域に対応した医療機関と身近な医療機関の連携を強化すること。取組を活性化すること。学業あるいは就労等が続けられるように、治療と両立ができる取組を医学的な面から支援する体制を構築することが上げられております。移行期の医療を適切に行うことができる体制について述べられております。このようなことを踏まえまして、2では、各医療機能と連携の在り方ということで、私ども都道府県におきまして関連のある事項になりますけれども、(1)で、より早期に正しい診断をする機能としましては、都道府県の難病診療連携の拠点となる病院についての記述がございます。役割としましては、7ページのほうに参りまして、上のほうにございますけれども、初診から診断がつくまでの期間をできるだけ短縮する。家族等に対して都道府県内の難病医療提供に関する情報提供を行うこと。都道府県内外の診療ネットワークを構築すること。難病の患者や家族の意向を踏まえて、身近な医療機関で治療を継続できるように支援すること等が述べられております。それから、医療機関に求められる事項としましては、まず情報の収集等につきましてですけれども、都道府県内の難病の医療提供体制に関する情報を収集すること。それから、都道府県内の関係者間でその情報を共有して、診療ネットワークを構築することなどが述べられております。体制としましては、難病が疑われるけれども診断がついていない患者を受け入れるための相談窓口の設置。難病が疑われるが診断がついていない患者の診断・治療に必要な遺伝子関連の実施についての体制の整備。一つの遺伝子関連につきましては、必要なカウンセリング。指定医のもとで、診断・治療に必要な検査の実施が可能であること。その医療機関で診断が困難な場合は、より早期に正しい診断が可能な医療機関に相談・紹介すること等が求められております。少々飛ばしまして、8ページに参りまして、(2)でございますが、こちらでは専門領域の診断と治療を提供する機能について掲載がございます。難病診療の分野別の拠点病院についてでございます。役割は、その専門分野の難病の初診から診断がつくまでの期間をできるだけ短縮すること。患者や家族の意向を踏まえて、身近な医療機関で治療を継続できるように支援すること。医療機関に求められる事項といたしましては、当該専門分野の指定医のもとで、必要な検査等が実施可能であること。診断がつかない場合や治療を行っても症状が軽快しない場合には、先ほどありましたけれども、都道府県の難病診療連携の拠点となる病院と連携して、より早期に正しい診断が可能な医療機関等に相談・紹介すること等が述べられております。以下、若干ちょっと省略させていただきまして、このような体制につきましてですが、13ページの下でございますけれども、このような各医療機関に求められる役割、あるいはその事項等につきましての取り扱いについてのことでございますが、13ページの下にありますけれども、このように今報告書で述べられた、この体制の在り方につきましては、都道府県における難病の医療提供体制の構築と当たって、参考となるように具体的なイメージを示したものであるということで、具体的に今後都道府県の難病診療連携の拠点となる病院を指定するに当たっては、この地域の実情に応じた形で決定するととされています。今述べたようなところが、その後の参考資料、パワーポイントで作成されておりますが、こちらにまとめられております。目指すべき方向としましては、先ほど述べたような、早期の正しい診断ですとか、学業・就労と治療を両立できる環境整備等々4点を構築することを目指すとされております。それから教育・研修の機能、そして情報収集の機能というのが求められるというふうにされております。これらの分野に着目して指定する病院となっております。求められる機能としては、診断・相談機能には、あるいは教育機能というようなところで求められて、このような病院が一般の病院あるいは診療所間との連携の体制を構築するというふうになってございます。イメージ図としては、その右下17ページ、パワーポイントで言いますと4というふうになっておりますが、その次のページの上の資料でございます。新たな難病の医療提供体制のモデルケースというふうになっておりまして、この中で提示したイメージを踏まえると、全体像は以下のようになるのではないかという図がございます。こちらイメージ図ということで、まず2次医療圏のところに、今患者さんがいらっしゃるわけですけれども、患者さんは必要に応じて地域のかかりつけ医等を受診されたり、あるいは地域で、例えば相談支援センターや福祉サービス等のサービスを受けたりということになるかと思います。こちら保健所を中心として各地域の関係機関が連携する取り組みでございますが、こちらが連携しながら患者さんを支えていくということになるかと思います。3次医療圏では、今出てまいりました都道府県の拠点となる病院、あるいは分野別で拠点となる病院がそれぞれ連携しながら、必要に応じて各医療機関を地域のかかりつけ医に紹介したり、あるいはその逆であったりということで、全体として患者さんを支援していくことになるのかなというふうに思っております。以下、モデルケースが示されておりますけれども、先ほど地域の実情に応じてという形は、左下ページの18ページあるいは19ページ等に、三つ、図が並んだところがございますが、これが地域の実情に応じてというところかと思います。地域によりましては、都道府県内に中央的な病院が一つあるところ、あるいは東京のように、複数、高度な医療機関があるところ等々がいろいろございますので、そのような地域に応じて、今後、具体的に都道府県が決定していくというようなことになってございます。資料のほうは以上になりますけれども、後ほどまた詳しいところはお読みいただければと思いますが、今後、こちらは国の、まだ難病対策委員会の報告書という取り扱いでございますので、ここから年度内には、まだ予定ではございますが、年度内には国からこのモデルケースにつきまして、都道府県に通知が示される予定というふうになっておりまして、私ども都道府県では、またその通知を踏まえた形で、今後具体的にこの難病の医療提供体制について、具体的なところを決めていくということになります。この内容は、また後ほどご討議いただきます今後の在り方についても関連になりますので、どうぞご参考にしていただければと思います。