返信・引用はじめまして。わたしはFMFの非典型例でPFAPAもありと言われているのですが、コルヒチンは効かず発作時にステロイドを飲みます。+ロキソニンを飲んだりカロナールを飲んだりで、効かないこともあります。その際はフォローについてもらっている病院へ行き、問診を受けて医師の判断で注射や点滴をしてもらいます。夜中や休日ならそこの救急外来です。疑問点や、不安な点は主治医へ相談した方が良いと思います。PFAPA版の同じ掲示板もありますよ。人それぞれ色々変わってくる点もあると思いますが同じような境遇の方もいらっしゃるかもしれませんね。ちなみに、わたしは初めPFAPAを疑われたのですが、FMFの可能性もあるので遺伝子検査というのがありますと説明を受けて、変異ありでした。遺伝子検査はデリケートなことですので、コンサルみたいのを受けました。費用は研究費から出していただいて、自分以外に両親兄弟姪と自分の子供も受けました。あと、予防接種全てで高熱と最後に書かれていますが、確か予防接種で発症したり、スイッチが入ると読んだことがあります。患者さんのブログだったかもしれませんし、webで読んだか失念しましたごめんなさい。3歳の息子が、激しい関節痛&たまに激しい腹痛も伴う6日続く周期熱があり何度か入院。ステロイド服用後2時間で効くので、PFAPAの方向で進んでいます。口内炎は出ないし、扁桃腺の腫れを指摘されたことがなく、激しい関節痛・腹痛を伴っているので、PFAPAではなくFMFのような気がしてしまいます。主治医の話だとFMFはステロイドは効かないということでしたが、過去ログも読ませていただき、FMFでもステロイドが効く方がいらっしゃるということがわかりましたので。返信・引用さーさんこんにちは。コメントをくださってからずいぶんお返事が遅れてしまい、申し訳ありませんでした。お返事ありがとうございます。pfapaと地中海熱との合併はありえるんですね。症状はどんな症状ですか。普通に生活は出来ているのでしょうか。これから息子にどんな症状が現れるか、不安ですがしっかりみていきます。私はexon3に変異ありでPFAPAも合併型と言われております。FMFは非典型例です。入退院を繰り返していました。20代初めからは2週間~3週間のペースです。わからないことが多いですよね。長年自分の症状と付き合ってきても、他の当事者の方々から教わることがたくさんあります。私も扁桃炎や急性咽頭炎とよく診断されました。確かに頻度は減りましたが、高熱も度々出ましたし20代からは酷くなりました。お子様のことで更に心配になりますね。疑問に思うことは主治医にたくさん聞かれた方が良いと思います。返信・引用はじめまして。3歳の息子が、激しい関節痛&たまに激しい腹痛も伴う6日続く周期熱があり何度か入院。ステロイド服用後2時間で効くので、PFAPAの方向で進んでいます。口内炎は出ないし、扁桃腺の腫れを指摘されたことがなく、激しい関節痛・腹痛を伴っているので、PFAPAではなくFMFのような気がしてしまいます。主治医の話だとFMFはステロイドは効かないということでしたが、過去ログも読ませていただき、FMFでもステロイドが効く方がいらっしゃるということがわかりましたので。No.577[元記事へ]はじめまして。私はexon3に変異ありでPFAPAも合併型と言われております。FMFは非典型例です。入退院を繰り返していました。中高生の頃には高熱のペースは少し落ちましたが、20代初めからは2週間~3週間のペースです。わからないことが多いですよね。大学病院等で言われたのですか?長年自分の症状と付き合ってきても、他の当事者の方々から教わることがたくさんあります。私も扁桃炎や急性咽頭炎とよく診断されました。小学生の頃に扁桃腺を除去しましたが、(それで治まる人もいるといわれているようです)確かに頻度は減りましたが、高熱も度々出ましたし20代からは酷くなりました。お子様のことで更に心配になりますね。疑問に思うことは主治医にたくさん聞かれた方が良いと思います。現在fmf疑いの19歳男です。2年前から高熱が出ており原因不明で分からなかったんですがつい最近大学病院の先生からfmfでは無いかと診断を受けました。遺伝子検査はまだ出来ておりません。薬を減らしてから全身倦怠感と微熱37.0°C前後を行き来しております。普段は平熱36.3°C位なのですがなぜかしんどいです。みなさんはこのような症状ありますか?はじめまして。17歳で発症との事ですが、小さい頃に前兆はありましたか?また、遺伝子検査に変異ありはどんな遺伝子でしたか?現在は4歳。別の欄に書いてありますが遺伝子検査に変異ありでした。地中海熱の症状は今の所出ていませんのでタガメットのみで症状は落ち着いてます。これから地中海熱の症状がでるかもとの話になっております。初めまして、同じような境遇だったためコメントさせていただきます。私は現在22歳で17歳の時に発症し、20歳で診断がつきました。遺伝子検査終了済みで変位ありでした。私もコルヒチンが合わず1日3錠のところ、現在は2錠服用しています。私も3錠→2錠に減らした時くらいから36.8くらいの微熱?(平熱は35.4くらい)が1年くらい続きました。全身の痛み(筋痛や関節痛など)や倦怠感もありました。薬とは無関係だと言われました。現在は寒い時(冬や雨の日、天気の悪い日など)に関節痛や筋痛を感じます。倦怠感もあまり改善されてはいませんが微熱は収まりました。精神的な面も関係してくると私は実感し思いますのであまり深く考え事をしないようにしています。以上は、新着順91番目から100番目までの記事です。]RSSteacup.レンタル。