他のスレッドを探す*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。返信・引用KAZUSAの遺伝子検査受け入れ再開が間近となりました。遺伝子検査受け入れ中止中に遺伝子検査なしで診断された方は遺伝子検査受けてくださいね。遺伝子検査を受けている方でも最近診断が変わり自己炎症ではなかった方が増えています。返信・引用はじめましてm(__)m数年前に非典型FMFと診断されて只今コルヒチン2mgで治療中のものです。私はコルヒチンを飲み始めて頻発していた発熱は半年に1度大きな発作がくるくらいまで収まっているのですが、関節痛や背部痛などは完全に押さえられていないようで、そういった痛みが出る時にはロキソニンで対応しています。文章からお察しするに医療関係者かコメディカルの方ですか?また、アレルギー症状が出たら「大学病院のERへ」との指示とのことですが、イラリスは大学病院での導入ではなく、一般病院での導入だったのでしょうか?差し支えなければどこの病院で治療されているのか教えていただけたら、迷っている患者としてはありがたいです。返信・引用はじめまして。自分ばかり書き込んで何だか申し訳ないです。わたしは年明けから毎月イラリス(150mg)投与しています。8回終わっていますが、先月初めて発作が1ヵ月ちょっと起きませんでした。重く発作も出ましたし、軽めだったりいつも通りという発作はやはり出ています。完全には抑えられないようですし、発作時にはコルヒチンは効かないのでプレドニンとロキソニンやカロナールやロキソニンテープを服用しています。それも効かない時もあるのですが。今年いっぱいは続けることになっていますが、効果としてはあまり...という判断となっています。そのため、コルヒチン非奏功となり、この7月よりイラリスの皮下注射が開始されました。イラリスでは関節炎は完全に消失、胸の痛みも消失、コルヒチンによる下痢も改善、QOLもかなり向上しましたが、アレルギー様の症状が出たため抗アレルギー薬と頭痛が残ってしまったためセレコックスを朝夕に予防的に服用しています。元気なのかなと感じる反面、イラリスを打ち始めて以降、ドーピングを打った感じが強く、身体は疲れないけど頭が疲れる、視力が安定しなかったものが安定した、コルヒチン服用後目眩に困り大学の耳鼻科ではメニエール病に近いがなんだかよく分からないといったものがイラリス開始後は眼振が出ているにも関わらず目眩を感じなくなり、地震のように感じているといった不思議な状態になりました。ちなみにアレルギー症状に関しては重篤な副作用の可能性があるということで、何か呼吸器系に違和感を覚えたら電話の上直ぐに大学のERに駆け込んでくださいと指示されています。皆様におかれましてはいかがでしょうか。そのため、コルヒチン非奏功となり、この7月よりイラリスの皮下注射が開始されました。イラリスでは関節炎は完全に消失、胸の痛みも消失、コルヒチンによる下痢も改善、QOLもかなり向上しましたが、アレルギー様の症状が出たため抗アレルギー薬と頭痛が残ってしまったためセレコックスを朝夕に予防的に服用しています。元気なのかなと感じる反面、イラリスを打ち始めて以降、ドーピングを打った感じが強く、身体は疲れないけど頭が疲れる、視力が安定しなかったものが安定した、コルヒチン服用後目眩に困り大学の耳鼻科ではメニエール病に近いがなんだかよく分からないといったものがイラリス開始後は眼振が出ているにも関わらず目眩を感じなくなり、地震のように感じているといった不思議な状態になりました。ちなみにアレルギー症状に関しては重篤な副作用の可能性があるということで、何か呼吸器系に違和感を覚えたら電話の上直ぐに大学のERに駆け込んでくださいと指示されています。皆様におかれましてはいかがでしょうか。間欠期は何もないので普通に生活できています。仕事をしていると理解してもらえない時も多々ありましたし、体調悪い上に精神衛生上も良くなかったです。約束事やイベントでも、発作でドタキャンとなったりもよくありましたし今でもあります。症状も小さい頃と今では違いますし、間隔も違います。数年落ち着いていたりもしましたし、妊娠出産でも発作の出方と間隔が変わったと思います。胸痛や腹痛はないです。リンパ節の腫れと圧痛、たまに喉の痛み等様々その時で組合せが変わったりしています。口内炎も出る時と出ない時がありますし、毛嚢炎ができたり...幼少期は先にも書いた通りですが筋肉や関節の痛みは記憶が曖昧です。