他のスレッドを探す*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。全645件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。返信・引用イラリス打ってるのに38度超えました。CRPは打つ前より全然低いです。イラリスを投与している人で、副反応としてCKが上がり全身の痛みに襲われる人はいませんか?最初と二回目はコルヒチンを増量したときのような下痢と風ひきやすい感じがありました。あともしかしたら肝気もあがるかもしれません。イラリス後一度発作みたいなのがありましたが、熱がすごく出ている感じなのに、熱上がらない状態が一日出てその後発作がなくなりました。私は発作が出たら大体七日間出るのですが、一日で治ったので効いているのかなと思ってます。返信・引用ほのさんはじめまして、私もイラリスユーザーです。20人以上のユーザーの方と情報交換してますが今までCKが上がる方、全身の痛みに襲われる方はいなかったです。私は好酸球は上がりますがアレルギー薬で対処できてますし投与後30分あれば痛みや症状も改善します。ユーザー同士の話では効果がある方とない方の差が大きくハッキリ分かれるように思います。ご返答ありがとうございます。取れなかったのですが、髄膜炎と思われる頭痛があり、レントゲン、CT検査、脳波も取りましたが異常なしでした。痙攣どめを使用しなくても、普通の点滴で痙攣はおさまります。コヒチンで数値はコントロールできているが、年齢も若くアクティブなので症状も強くでてしまうのでは?と医師の説明です。京都大学の研究班の先生方が運営されているサイトがあるのですね。休止されているとのことで返答は無かったようです。皆さんそれぞれ症状が違うようで苦しんでるいらっしゃる方が多いことにビックリしました。京大のサイトを教えていただきありがとうございました。No.631[元記事へ]はじめまして。コルヒチン以外に何か症状を緩和するお薬がないか?とのご質問ですが...。頭痛や吐き気、けいれん発作を伴うような他の疾患との鑑別診断はすでにされているのでしょうか?家族性地中海熱について詳しく書かれた京都大学の研究班の先生方が運営されているサイトと患者会のサイトのURLを貼り付けておきますね☆(もうすでにご存じだったらすみません)。lとなり、遺伝子検査でMEFV遺伝子ヘテロの変異が認められました。熱の疑いがあると言うことで、コルヒチンを服用しています。服用を始めて半年後の発作は40度の高熱、筋硬直が有りましたがCRPは高値でなく、熱も3日ほどで下がりました。あるようでひどい時は立っていられなく座ったり横になたりしなければならない状態です。気温が高くなったり、日差しが強い時は熱がこもった感じ、火照りなどがあるようです。頭痛や嘔吐、吐気がこの病気と関係があるのか?その症状がある時はロキソニンプラミールを服用しています。大学病院に通院していないので他の薬との併用もなくコルヒチン(1日0.5mgで2.5錠)以外に薬があるのか教えてください。今のところ熱.CRPは上昇していないので日々の不快な症状を取り除いてやりたいのです。lとなり、遺伝子検査でMEFV遺伝子ヘテロの変異が認められました。熱の疑いがあると言うことで、コルヒチンを服用しています。服用を始めて半年後の発作は40度の高熱、筋硬直が有りましたがCRPは高値でなく、熱も3日ほどで下がりました。あるようでひどい時は立っていられなく座ったり横になたりしなければならない状態です。気温が高くなったり、日差しが強い時は熱がこもった感じ、火照りなどがあるようです。頭痛や嘔吐、吐気がこの病気と関係があるのか?その症状がある時はロキソニンプラミールを服用しています。大学病院に通院していないので他の薬との併用もなくコルヒチン(1日0.5mgで2.5錠)以外に薬があるのか教えてください。今のところ熱.CRPは上昇していないので日々の不快な症状を取り除いてやりたいのです。一昨年の製薬会社と患者会が行なった全国アンケートでは4割はコルヒチン無効でステロイド使ってました。昨年4月にイラリス導入して現在も使用中です。発作期間が1~2日間と短くなったし、発熱しても37.2°C止まり。導入以降37.2°C以上の発熱発作がなくなりました。倦怠感と関節痛も軽くなりロキソニンテープを貼れば痛みは全くなし。コルヒチンも0.5mgですが減量できました。先日の患者会の交流会でも話にでたんですが、やはり導入前に説明される通り「イラリスはコルヒチンの補助的ポジション」であることには変わりはないそうです。イラリス」くらいに考えた方がいいと。コルヒチン無効ステロイドが効く方はイラリスはあまり効いていなくて他のバイオに切り替える人が多いという話も出ていました。今年からアクテムラの治験が始まりますが、イラリスが効かない人はアクテムラの治験に参加申し込みしている方が多かったです。イラリス、免疫抑制剤の他にアクテムラも選択肢に入れてもいいかもしれないです。なんにしろ使える薬が増えるのはいい事だし、効く薬が見つかるといいですね。私はあまりコルヒチンが効かないので、イラリスも効かないかもしれませんね。>うさぎさんへいえいえ、こんな話でなにかのお役にたったのなら良かったです。^)お子さんが、新一年生になられるとのこと。お母さんの出番が多いですが、だんだんと学校に行ってる間は横になれる時間が取れたりします。細く長く!継続は力なり。百パーセントの元気を目指すと辛いと思います。歳を取って身体が変わるとまた違って来ることもあるかと。悪いことばかりではないですよ。気温のアップダウンがあるようです。大事にお過ごし下さい。ご返答ありがとうございます。辛い思いをされている方のお話を聞かせて頂く事で、本当に励みになります。私も怠けているととられ、夫と身体を入れ換えられたら良いのにと何度も思いました。子供はこの春より小学校新一年生と三年生です。私も調子が良いときにお手伝いをお願いしていこうと思いました。本当にこの病気は辛いですよね。熱が出て倦怠感、腹痛に胸痛。目に見えないから周囲の理解も薄い。根性が無いだの、身体を鍛えたらよいだの、勝手なことばかり言われる。ついていないな、と思います。今は胸膜炎が少し下火となってきましたが、先週土曜からは腹痛と下痢。夜中も今日のように起きてしまいます。ご返答に気付けたので良かったです。本当にありがとうございました。返信・引用けいちゃんかあさん様ご返答ありがとうございます。辛い思いをされている方のお話を聞かせて頂く事で、本当に励みになります。私も怠けているととられ、夫と身体を入れ換えられたら良いのにと何度も思いました。子供はこの春より小学校新一年生と三年生です。私も調子が良いときにお手伝いをお願いしていこうと思いました。本当にこの病気は辛いですよね。熱が出て倦怠感、腹痛に胸痛。目に見えないから周囲の理解も薄い。根性が無いだの、身体を鍛えたらよいだの、勝手なことばかり言われる。ついていないな、と思います。今は胸膜炎が少し下火となってきましたが、先週土曜からは腹痛と下痢。夜中も今日のように起きてしまいます。ご返答に気付けたので良かったです。本当にありがとうございました。以上は、新着順41番目から50番目までの記事です。]RSSteacup.レンタル。