JFSA線維筋痛症で苦しむ友を救い、心の支えになり、社会へ理解の輪を広げ、暮らしやすい社会を目指しています。(CFS)と合併しており、膠原病(ベーチェット病・シェーグレン症候群)の疑いもあって経過観察中です。1.発病と経過<発病>H13年10月にマイコプラズマ肺炎を患った後、微熱・倦怠感がずっとあり、体調不良が続くようになりました。その後、首と肩胛骨がこわばって動かなくなることがたびたびありました。年が明け、足の裏(指の付け根)に激痛が走るようになりました。足や腹部に帯状の湿疹が出来ました。同年5月、右わき腹から肩にかけてぬける激痛が走り、横になって寝られないのが3日間続き、息をするのも苦しいぐらい痛みました。これはおかしい・・・と思い近くの市立病院の内科と整形外科を受診。血液検査、エコー、レントゲン検査を行った結果は異常なしとのことで、内科では「整形外科的なものでしょう」、整形外科では「内科的なものでしょう」と、言われてバファリンとシップ薬を処方されました。<診断>その後も微熱は続き、倦怠感もひどくなってきたので、夫の主治医である漢方医に相談した所、CFSかもしれないので、検査を進められ、A医大の膠原病リウマチ痛風センターを紹介され、受診しました。みて、線維筋痛症と診断されました。CFSも合併しているとのことでした。担当医からは、「原因も治療法もありません」と言われ、大変ショックでした。場合によっては効くかもしれないとモービックが処方されました。<入院>もともと糖尿病も持っていたのですが、(2型・30歳で発病・薬剤治療なし)、診断時に行った血液検査で、血糖値が非常に高く、先に血糖コントロールを行ったほうが良いと言われ、紹介状をいただいて、A医大の糖尿病(DM)センターを受診。H15年2月初旬より2ヶ月半入院しました。この時点で、体の痛みはピークになっていて、歩くこともままならないような状況でした。異常なしとのことでした。この間、腹部エコー検査で脾腫が見つかり精査となりました。血液検査では、CRP値が0.5~2.0と若干高く、やはり、どこかに炎症があるのかもしれないと、さらに検査をしたところ、抗核抗体(ANA)が2560倍で膠原病の疑いがあるとのことでした。膠原病リウマチ痛風センターのBDrのもとへ。DMセンターの主治医と受診。検査の結果、私の場合は、何かの膠原病があり、線維筋痛症はその二次的な症状とのことで、経過観察しながら、いろいろ薬を試しました。リウマチ性多発筋痛症の疑いもあるので、診断的治療としてステロイド(プレドニン10ミリ×4日)を試しましたが、痛みに対して効果はありませんでした。その後、パキシル、トフラニール、テグレトールと薬を変えて飲んでみましたが副作用が強く出て中止しました。口内炎がいくつも出来て、微熱が続いて苦しかったです。激痛で眠れない日が続きました。足に激痛があるので、徐々に歩けなくなり、病院では半分車イスの生活でした。抗うつ剤が、痛みの閾値を上げるということで、神経精神科のB教授を紹介していただき、受診しました。脳波には異常はなく、うつ病でもないとのことで、やはりCFSでしょうということで、三環系抗うつ剤のアモキサンが処方されました。痛みが少しラクになりました。この間、私の症状に対して、症例検討会が開かれましたが、線維筋痛症は難しく、痛みのコントロールは膠原病科と神経精神科で行うことになりました。エコーで見つかった脾腫について検討した結果、摘出することになり、消化器外科に転科して、4月に全摘出手術を行いました。<退院後>こうして、血糖コントロールと痛みのために入院し、脾臓摘出手術というハードな入院生活が終わり、自宅での療養が始まりました。手術の傷口の痛みとともに、手足の激痛が襲ってきます。体のこわばり、手足のしびれ感やむずむず感もあります。現在は、漢方医にもかかり、アモキサンと、漢方薬で痛みを軽減させています。2.発病時期の環境やきっかけと思えること私の場合、夫の病気と、それに付随するストレスがきっかけではないかと思います。2年半前、夫がCFSを発病し、職場を休職して自宅療養となり、その心配と、家庭のこと・経済的なことが自分の肩にかかって、疲労とストレスがピークだった時期に、肺炎になり・・・そこから、ガタガタと体調を崩して痛みがひどくなったように思います。3.現在の悩み入院中の車イス生活から、少しずつ歩けるようになりましたが、まだ長く歩いたり電車に乗って通院したりすることが出来ません。生活のQOLも下がり、手指が痛むので、食事の支度や家事が思うように出来ません。主婦としては致命的ですね。線維筋痛症には治療方法がない、と言われたことがつらかったです。痛みに波があり、普段、痛みがある日は車いすで移動していましたが、体調の良い日は歩けるので、その後痛くなった時に車いすを押してもらおうとお願いしたら、「歩けていたのにおかしい」と、車いすを出してもらえなかったこと。5.医師に言われてつらかったこと、うれしかったことつらかったことは、「治療法はありません」と断言し、為す術がないことを説明され、「だけど死ぬような病気じゃありませんから」、と言われたことでした。医師は安心させてあげたいと思って、おっしゃったのだと思いますが、死ぬような病気じゃなくて良かったのだけれど、死にたいと思うほど痛むのです。その痛みがずっと継続するのかと思うと、絶望的な気持ちになりました。嬉しかったことは、入院中の主治医に「痛みを軽くする方法があるはずだから、一緒に頑張りましょう」と言っていただいたことです。6.福祉や行政の面で困ったこと夫婦でCFSとFMSで治療中なので、外へ働きにいくことが出来ず、生活はとても苦しい状態で、治療費もやっとの思いで捻出しています。障害者手帳や、障害年金について、ソーシャルワーカーに相談したことがありますが、難しいと言われました。介護保険も適用されないと聞きました。CFSやFMSは、治療期間も長くかかる病気なので、膠原病の特定疾患のように、公費補助が受けられるようになることを願います。7.生活の場面で困ること手指と足が痛むので、生活すべての行動が制限されます。細かく言うと、洗濯を干すピンチがひらけなかったり、ボトルのキャップを開ける、包丁で野菜を切る、文字を書く、財布から小銭を出す・・・など、作業が出来ません。食事の時も、お箸が持てず、フォークで食べています。足が痛むので、立って家事をすると、その後はしばらく休まないと、次の動きができません。8.病気になって思うことはじめは、線維筋痛症と診断されても、もしかしたら他のすぐに治るような病気かもしれない...と、自分の病気について、正面から見据えることが出来ませんでした。友の会の闘病記や、線維筋痛症についてのHPを読ませていただき、少しずつ病気について理解が深まるにつれ、自分の状況を受け容れることが出来るようになりました。以前は出来ていたことが、出来なくなること。これほどツライことはありません。物事は受け止め方で変わることを、病気になってわかりました。今できることを大切に少しずつやっていこう。いう気持ちになれました。CFSで治療中の夫に対しても、以前より理解してあげられるようになったと思います。互いに助け合いながら生きていくことの大切さを、この病気によって教わった気がします。同じように痛みで苦しんでいる人と、ツライ思いを少しでも分かちあい励ましあえたら・・・と思い、ネットを通じてコミュニケーションをはかっています。9.周囲の人たちや医療関係者の理解について線維筋痛症は最近メディアでも取り上げられていますが、まだまだ認知度が低く、見た感じは元気そうなので、周囲からの理解を得ることが難しいと感じます。入院中に受診した整形外科のドクターからは「線維筋痛症なんて知りません。足の痛みは、あなたの足が扁平足だから中敷きをひけば治る」と言われ、神経内科のドクターには「線維筋痛症なんてワケのわからない病気につける病名だ」と言われました。痛みは確かにあるのです。原因がわからなくても、たとえ病名がはっきりしなくても、患者の痛みを抑えようと努力してくださる医師が、一人でも増えることを願望します。10.何が自分を支えたか医師にも理解してもらえない痛みが続く中で、家族と友人の励まし、そして、友の会で知り合った友人との情報交換や励ましが、本当に自分を支えてくれたと思います。“一人じゃないんだ”という安心感がありました。治ると信じて痛みに耐えるうちに、少しずつ自分が強くなってきたように感じます。