-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。七夕の願い事ヒロ君の保育所から七夕の願い事を書いてくれと紙を渡された。思いつくのは「毎日笑顔で過ごせますように」です。今の私の基本はこんな感じです。大きいことは望まないけど、毎日笑顔でいられるって、意外と難しいことだと思う。素晴らしいことがなくてもいい。1日、嫌なこともなく平和に過ごすことが出来れば幸せだと思う。今日は小学校の時の幼馴染2人とランチ&お茶をしてきた。1人とはホントに近所で小学校・中学校と、部活も塾も趣味も一緒で感覚が似ていて常に一緒に行動していました。私を含め3人とも地元で結婚して近くには住んでいるけど、仕事をしていて同い年の子供がいて忙しいので、なかなか会えない。3人とも午後から早退をしてファミレスで待ち合わせをした。ヒロ君の出産直後に1回は会っているけど、それ以来なので2年ぶりくらい。今まではあえて会わないように連絡も取らないようにしていた。友人もそれがわかっていたのか、連絡を取らないでくれていた。その2人もブログをやっていて出産前は見ていたけど、健康な子を育てているブログを見たくなかったので、お気に入りからも削除していた。2年の間に友人の1人は出産もしているけど、今までどんな生活を送っていたのかも全く知らない。ラインで小学校は大変だねって話から、会うことになった。私がもう元気なので、全くヒロ君の話ではなく、普通の会話をしていた。2人の子育て話を聞いても全く妬んだり気になったり羨ましがったりがなかった。子育てのこと、健康のこと、親のこと、近所のこと、普通に楽しかった。挫折から約3年間苦しんで、ここまできた話もする気はない。私の経験で、友人を励ましたり、参考になるようなら、今後するかもしれないけど、そういう機会がなければもうしないと思う。自分の中で吹っ切れているのがわかった。心の回復ぶりがわかった出来事だった。自分の中に心のゆとりができて、昔みたいに2人と会えてよかった。ヒロ君の療育手帳の再判定に児童相談所に行ってきた。前回は1歳のときだった。今回も問診だけでした。何ができる・できないかを聞かれて、判定は中度でした。前回はそんなに普通の子との差がないように見えたのに重度。今回は同い年の子と比べてかなり差があるのに中度。この判定に疑問があったので、質問しました。ヒロ君は身体の発達はまあまあなので、平均点が中度だったということでした。耳が難聴のせいか、言葉の理解力がないし、何も初語もない、ものすごい差を感じています。歩ける、階段が上れる、ボールをけることができる、ある程度の模倣ができる、積み木が縦にも横にもつめるなどで点が上がったみたいです。食事の介助も全介助ではなく要介助と答えました。(かなり微妙なところですが)特別児童手当の額が下がると伝えられ、複雑な気持ちになりました。子供の成長はとても嬉しいけど、将来、もしかしたら施設に世話になるかもしれない、その時のお金を貯めてあげたいなどという気持ちが出ました。申請も診断書が必要らしく、ダウン症だけど大きい病院には通っていないので診断書をお願いしたり、手続きなど面倒だなって思いました。町内では立哨当番・下校パトロール、町内清掃などがあった。毎日、宿題や次の日の準備をして、夜9時半に寝るようにすると、なんとなく毎日慌ただしい。運動会は保育所に比べて校庭が大きいし、人数も多いので、じっくり見れる感じではなかった。急に人数が増えた地区なので、学校の大きさの割に人数が多いので狭くて場所取りとかが大変だった。マー君はダンスは踊れていたし、障害物競走は運良く2位になれたし、50m走はビリだったけど、泣くことなく、無事に終われた。個人競技というよりも、紅組対白組って感じだったのがよかったのかも。マー君は白組だったけど負けてしまいました。ヒロ君は実家に預かってもらった。お弁当は母に頼んで、昼食の時だけ来てもらった。保育所の時よりものんびり過ごした運動会でした。立哨当番はそんなに車の通りがないところなので、そんなに大変ではなかった。時間も出勤前にできるので、今後の生活に特に支障はなさそう。下校パトロールは自宅から学校まで早歩きで片道15分くらいある。職場を2時に早退させてもらって、3時に学校へ行き、3往復してきました。5時過ぎまで掛かり、ヒロ君の保育所のお迎えがだいぶ遅くなってしまいました。下校パトロールはなるべくノリ君にやってもらおうと思う。町内清掃は4人で参加した。近くの小さい公園のゴミ拾い・草むしりをした。近所の人とおしゃべりしたり、楽しかった。同じ町内に中学校の同級生がいて、ヒロ君の話をした。いい人なので今後の付き合いが楽しみになった。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。