私も娘も、何度も泣きました。娘は小学校の時、自殺未遂も経験しております。小児科の先生には怒られ、一向に良くならず皮膚科に行くと、また怒られ。ステロイドの内服を処方され、弱いステロイドにしてまた再発、の繰り返し。内科に行けば、また怒られ。そこで、インターネットで「〇〇(事件となった商品名)」を見つけて、3年間使っておりました。この期間は落ち着いており、学校にも普通に行けました。「〇〇」がステロイド入りで発売中止と知ったのは、5月20日です。それからはまた、以前のような大変な日々が続いています。娘は受験勉強にも集中できず、信頼できる先生もいない状態。内科と小児科の先生は「ステロイドはなるべく使わないほうが良い」と言われます。皮膚科の先生は「うまくコントロールすれば大丈夫。最初は強いものを使い、だんだん弱くしていこう」と言われます。娘のそばにいて、そんなにうまくコントロールできたことがありません。悪くなり、どんどん強い薬になります。わたしは、何を信じたらよいのでしょうか?現在は非ステロイドしか使っておりません。毎日、少しずつ、悪くなっております。18年も辛かったねぇ、、、そして、その後の10年が気になるなぁ。今良くなっているんだったら、何で改善したか聞きたいものだ。民間療法なのか、医者なのか、医者であれば現在ステロイド剤を外しているのか・・・・こんな手紙を披露するんだったら、、、その後は自分で改善させた!という付け加えが欲しかったねぇ。苦労されているかもしれないしね、、、この公で披露したんだから、追跡して改善していなかったら、あなたの最先端のエビデンスを駆使して改善させるのが使命ではないだろうか。そのドキュメントを3万近辺居るフォロワーに随時お知らせするのが、コラムニストの務めでもあろう、、、絶対していただきたい。フォロワーになるから。え、、、自分ですか?はい、自分なら確実に改善させられますよ、、、あなた10数年、私25年ですから。あ、年数は関係ないね、、、え、人数?あなたは克服者10人名前出せる?あ、、僕は10000人以上・・・1000倍だね。懸命に娘のアトピーを治療しようと努力して、それが叶わず、ボロボロに傷ついてしまった様子が伝わってくる。当時使っていたメールアドレスは削除してしまったのだが、このメールは、久しぶりに開いたブログの下書きに残っていた。このメールに対して、ぼくはきっと無責任に「大丈夫です。良くなりますよ」と返事したに違いない。医者が告げる根拠のない励ましや具体案のない精神論は、患者さんを深く傷つける。ぼくは間違いなく、この患者さんを傷つける返事をしたと思う。今になって謝りたくても、もうこの母子と連絡をとる術はない。追跡はできますよ、、、カルテは残っていますって。そんな気はないんでしょう、ただ、・・・ねぇ。謝るんじゃなくて、、、、直ぐに改善させてやってよ、、貴殿の最新治療で。当時、同じようなメールをたくさんいただいた。Mさんだけでなく、アトピーのお子さんを持ち、悩んでいるご両親はたくさんいる。彼らからのメールには、「どうしてステロイドを使わなくなったか」が書いてあった。その部分こそ、その時のぼくが知っておかなければならなかったことだった。してステロイド剤を使わなかったか?簡単です、、、最悪なクスリだからです、人生を壊すクスリだからです。塗り方?量?・・・・バカじゃない。これから書くことは、多くの皮膚科医が、気がついていても言えなかった内容になると思う。◆「脱ステロイド」の背景にあるものなぜ、高いお金を払ってまで、脱ステロイドの民間療法にかかるのか。その理由が理解できていないと、医者と患者はいつまでたってもわかり合えない。「民間療法の手口がうまいからだ」という医者がいる。たしかに、民間療法を宣伝するホームページはどれもデザインが優れていて、担当窓口の人も、ていねいでやさしい人が多い。高額な民間療法?・・・手出しは少ないといえ、税金額からすれば標準治療(実はトンデモ医療)の方が高いと思うけどね。ねぇ、、1件でも書き込んだ民間療法の会社に訪問したの?代表者のそれを提案する理論や目的、人間性など見聞きしたの?サイトや担当窓口の問題ではない、、、、患者は結果なのよ。標準治療はね、費用対効果からすれば大きくマイナスだよ。体壊して人生台無しにし、時間とお金を無駄にするんだから、、、僕も他所の目的など知らないけど、民間療法の殆どは副作用はないよ。あなた、ステロイド剤のメカニズム知らないでしょう。ステロイドホルモンが体内の何処で作られるか知らないでしょう。一生80年でどれくらい体内で産生されるか知らないでしょう。ま、この基礎をしっかり理解できて、コラムを書いてくださいね。このまま続けると、さらに被害者が拡大されることになりますよ。脱ステロイドを実践する患者さんは、最初から脱ステロイドや民間療法を選ぶのか。答えは「NO」である。ほとんどの患者さんやそのご家族は、最初は標準治療を行う一般の医者に通っている。「何かのきっかけ」があって、脱ステロイドや民間療法に傾倒していく。そのきっかけの多くが、ぼくは「医療不信」だと思っている。大衆に向けてこのような被害増幅本を出すんではなくて、まずは同業の医者たちの理論・治療法を確立させることが優先ではないですか?何処の医者に行っても、同じ治療が受けられて、みんな改善することが出来れば、だれもアトピーを問題視しないけど、いろいろ狂わしているのは、昨今の民間医療バッシングとステロイド剤・ディピクセント注射・今度のJT新薬コレクチム(鳥居薬品)等、NHKまで使った大宣伝が、さらに被害拡大となるんではないかなぁと心配している。含む医療従事者に不信感を持つ状態のことだ。「医者の言うことが信じられなくなって、病院に行くのをやめた」という話をよく聞く。患者さんからすれば、それは「よくある話」かもしれない。医者が自分の病院に来なくなった人たちの声を聞く機会は、まったくと言っていいほどない。ぼくもネットで発信をしていなければ、医療不信の声を聞く機会はなかった。それはね、、、患者が死のうが痒がろうが痛がろうが、君たちには痛くも痒くもないからなんだね。死んでも『治療ガイドライン』というお守りがあるから大丈夫なんだよね。医療不信解決はね、毎年更新試験を行なって振り落としてゆかないと、この問題は解決しないね。患者からの投票も作れば真面目に治療する医者も出てくるかもしれないね。ま、はっきり言って『不真面目』だね。◆初対面の患者に「怒る」医者たとえば、先ほどのMさんのメールにあるように、「医者に怒られた」経験のある人が、病院から離れていくケースがしばしば起こる。初対面の患者さんを強い口調で叱る医者は、たしかにいる。「どうして、こんなひどい状態になるまで放っておいたのですか!」ぼくが患者の立場で同じことを言われたら、イラッとするし、頭にくる。「二度とこんな病院には来ない」と心に誓って、そっと離れるだろう。助けを求めて病院に駆け込んできた患者さんに対する最初の態度として、「怒る」というのはどう考えても間違っている。この先生が怒るのはね、、、アトピーのこと知らないからなんだよ。原因も知らないし、治療法もステロイド剤中心に統率されているから、質問されたら困るから、白衣の威厳が保てないからなんだよ。関係のないコメントをして威嚇しているだけなんだよ。あなたがしっかりみんなに教えてあげたら?・・・・あ、もっと被害が出るか、、、フィラグリンだけだもんね。怒る医者がいるのかといえば、皮膚の状態が悪いことを「患者がサボったせいだ」と判断するからだろう。信頼関係ができていない状態で、詳しい話も聞かないまま叱り飛ばしてくる人の言うことを、誰が聞こうとするだろうか。実際に、医者の高圧的な態度に心が傷ついたことを直接の原因として、標準治療から外れてしまった患者さんが少なからずいる。脱ステロイドの原因の1つに、「医者への不信」があることは間違いない。小生からすれば、『お前もな!』と言いたいところだ。良いとこ取りのこの本は、同業者から嫌われるよ。批判を跳ね除ける理論はないしねぇ。顔は出さない方がよかったかもしれないね、、、後の為に。今の立場が悪くなったら、貴殿にかかる患者はいなくなるよ。患者さんが医療不信になった理由を聞くと、「医者によって言うことが違うから」というものも多い。ステロイド外用剤について、ある医者に「安全なのでしっかり使うように」と指導を受けた後、別の医者に「ステロイドは怖いから使いすぎないように」と注意されることがある。患者さんにとっては、どちらが本当のことを言っているのか、どちらの医者を信じればいいのか、判断できない。ぼくにステロイドの知識がなければ、「ステロイドは安全です」という言葉を信じて使い続け、別の医者に「ステロイドは使うべきでない」と言われたら、最初の医者を恨むと思う。違う、、、『アトピーは治せません』が正解ですね。最初の医者を恨むというより、全ての医者を恨むんじゃないのかなぁ。あなた方は同属だから、一蓮托生よ。◆なぜ医者によって言うことが異なるのか。大きな理由の1つは、医者の勉強不足だ。医学知識は1か月で倍に増えるとも言われる。知識をアップデートし続ける努力を怠った医者が、新しい医療情報を否定することがあるのだ。新しいことを知っている医者が古い医療情報を否定することもあるから、結果的に患者さんを惑わせることになってしまう。本書については、現在わかっている限りの医学知識を元に書いている。患者さんを医療不信にさせる決定的な医者の言葉が、これだ。「アトピーは治りません」このひと言で通院をやめてしまう人がいるほど、患者さんにとっては酷な言葉だ。「アトピーは治りません」は、「アトピーという病気は慢性の経過をたどる病気なのです」という意味で伝わるとは限らない。「わたしにはアトピーを治す腕がないのです」と言っているようにも聞こえるし、そもそも「わたしは、あなたのアトピーを治す気がありません」という意味にすら伝わる。人のこと言ってるけど、先生は治せるの?どんな理論、、、この本にはないけど。これまでのコラムにも全く見えなかったけど。治せるようになったら本を書こうね、、、あ、、書いたのは編集人か。僕も3冊目は忙しくて、テープ起こしでしていただいたかな。あんな文章書けないよねぇ。これは、患者さんがどう受け取るか、という問題だけではない。そんなことを言う医者がいるのかといえば、「アトピーが治る」という意味のとらえ方が、医者によって異なるからだ。たしかに、ステロイドを使わないで済む状態のアトピー患者さんは多い。その全員が、その先アトピーが再発しないかどうかはわからない。「100%治った」と言い切れない部分もある。そのことを踏まえて、「アトピーは治らない」と言い切ってしまう医者がいるのだ。同じ医者として、気持ちはわかる。医療は断定できないことがほとんどだ。「絶対に治る」とは言えないのが普通だと思う。「アトピーは治らない」という言葉は、患者さんの希望を打ち砕く。医者の傍にいて、話す言葉聞いていたら、アトピーの方は直ぐに判るんだよ。皮膚の触覚がマイナスとなっているので、『第六感』が異常に強いんですよ。空気の流れだって、季節信号だって読み取れるんですよ。取り方の問題ではないのです。患者が怖くて仕方ないんです。いつ『先生、私いつ良くなりそうですか?』って質問されるのが怖いんです。あ、僕?怖くないです、、、15分あれば全員納得します。ま、経験と理論追求だね。(自慢)また、医者がアトピーの治療を「そこそこ」で諦めてしまう場合もある。「もっと良くなりたい」と願う患者さんの強い希望に、医者が応えていないケースがある。医者の事情はどうあれ、「アトピーは治りません」とか「諦めてください」というような態度をとる医者に、患者さんはついていくだろうか。