他のスレッドを探す*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。全645件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。返信・引用コルヒチン、今は1年3ヶ月止めてます。発作が出ない訳じゃないですが、歯科治療後やインフルの予防接種後など、理由があります。出ても一度飲んでいたことがあるおかげか40度とかになることがなくなりました。毎回脱力感はスゴいです。最初、毎月発作が出ていたのですが、コルヒチンを3ヶ月服用したら治まりました。一度止めてみようってなって、止めてみたんです。2年弱飲まない期間が続いて、半年に1回くらいだったのが、ストレスとかで1~3ヶ月に1回出るようになり、また服用するように3か月後に結婚・引っ越し・新婚旅行と続くから主治医が考慮して量を増やして(って言っても1日2錠)体制を整えたんだけど新婚旅行から帰って来た翌日入院(笑)主治医は想定内だったみたいでした。新しい環境は体に負荷をかけるみたいです。それから3ヶ月は1日2錠で、その後3ヶ月は1日1錠で様子を見て飲まない方向に。私の場合は熱の期間が飲む前二週間でしたが、今は四日ほどで治るのと、高熱の出方が弱くなりました。遺伝子検査でも地中海熱てす。返信・引用みなさん、コルヒチンってどのくらい効いてますか?私は、診断出るまで二年コルヒチン無しで発作2~5ヶ月に一度くらい。コルヒチン3年飲んで発作2~6ヶ月に一度くらい。コルヒチンちょっとだけ効いてるような、ほとんど効いてないような。遺伝子検査は陰性ですが、症状はもろFMFです。今は一日2錠ですがもう少し増やしたほうがいいかな、それとも発作頻度これくらいなら増やさなくていいかな。ご家族の検査はどこまで本人が説明しきれるのか理解できませんが、遺伝子情報は人間にとっていちばん大切なものです。医師が、と書かない方が良いと思います。御本人が決めるものですので。現在の医療は倫理観の大きな壁の中でもがいておりますが、これは50年前以上に分かっていた事であり、研究班の言うことは参考でしかありませんのでご注意を。医学は択一の科学です。すべてはご本人におまかせ致しましょう。はじめまして、管理人です。ご自身の診断の為の遺伝子検査でしたら、基本的には本人だけです。研究班医師がいる一部の医療機関、また通院先の医療機関の方針によっては両親兄弟まで検査をした方がいいとアドバイスしていますし、実際に検査を実施しています。一概に簡単には検査は本人だけでいいとは言えないので、通院先の方針、主治医の見解次第のところもあるので主治医に確認した方が確実です。返信・引用こんばんは、管理人です。最近ご利用を始めた方が増えてきたのでみなさまに掲示板利用についてのお願いを再確認いただきたく思います。掲示板タイトル下にも記載がありますがこの掲示板に書き込まれた内容については掲示板内ではやり取りをお願いしています。個人のアドレスへの誘導はしないようにお願いします。当掲示板では犯罪やトラブル防止の観点からも個人的なアドレスへの誘導、連絡要請は禁止させていただいています。みなさまにはご理解ご協力いただけますよう、お願いします。この投稿以降、個人アドレスが記載されている投稿は内容のいかんにかかわらず管理人が削除しますのでご了承ください。誹謗、中傷等の書き込みも禁止させていただいています。それぞれの立場により感じることも違うことを理解してご利用いただきますようお願いします。お互い気持ちよく利用できるようご協力お願いいたします。返信・引用あやなさまはじめまして、掲示板管理人&自己炎症疾患友の会代表です。当事者の就業状況、受けている福祉助成状況についてですが、昨年患者会とノバルティス製薬が協働し会員を対象に実施した全国アンケートにも一覧があります。参考になるかもしれませんので、必要でしたら自己炎症疾患友の会まで「あやな」さま名義でご連絡ください。愛結良さまはじめまして、管理人です。ご自身の診断の為の遺伝子検査でしたら、基本的には本人だけです。研究班医師がいる一部の医療機関、また通院先の医療機関の方針によっては両親兄弟まで検査をした方がいいとアドバイスしていますし、実際に検査を実施しています。一概に簡単には検査は本人だけでいいとは言えないので、通院先の方針、主治医の見解次第のところもあるので主治医に確認した方が確実です。不明熱でコルヒチンを診断的投与するのであれば、このようになります。タカタの添付文章で、医師はこれに従って投与するはずです。あなたの状態はあなたと主治医しかわかりませんので、あくまでも参考情報です。御本人だけ良いと思いますよ。以上は、新着順71番目から80番目までの記事です。]RSSteacup.レンタル。