お仕事に傷病手当はございませんでしょうか。不明熱という診断書があればその管理は行使出来るものと思います。病欠で傷病手当が出ると、一定期間病気の対応に集中しながらお給料(税金などを支払う前の額)の三ヶ月平均の6割が毎月口座に振り込まれ、毎月の税金や年金、保険料をその中から会社に収めれば手取りとして残ります。病院の窓口などで相談してみて下さい。生活を安定させてみて下さい。み、結果待ちのあやな(25歳、女、OL)と申します。痛みが出たときのみコルヒチンを服用していますが、痛みや熱、副作用の下痢、吐き気、倦怠感で仕事を休むことがあります。有給がなくなり、欠勤扱い(減給)になりそうです。遺伝子検査の結果が出ておらず(3月末に出る予定)診断書ももらえない・・・?状況で今後どうしていいのかわからず不安です。お仕事ですが皆様はどうしていらっしゃるのか、気になり書き込みさせていただきました。返信・引用はじめまして。お仕事に傷病手当はございませんでしょうか。不明熱という診断書があればその管理は行使出来るものと思います。病欠で傷病手当が出ると、一定期間病気の対応に集中しながらお給料(税金などを支払う前の額)の三ヶ月平均の6割が毎月口座に振り込まれ、毎月の税金や年金、保険料をその中から会社に収めれば手取りとして残ります。病院の窓口などで相談してみて下さい。生活を安定させてみて下さい。み、結果待ちのあやな(25歳、女、OL)と申します。痛みが出たときのみコルヒチンを服用していますが、痛みや熱、副作用の下痢、吐き気、倦怠感で仕事を休むことがあります。有給がなくなり、欠勤扱い(減給)になりそうです。遺伝子検査の結果が出ておらず(3月末に出る予定)診断書ももらえない・・・?状況で今後どうしていいのかわからず不安です。お仕事ですが皆様はどうしていらっしゃるのか、気になり書き込みさせていただきました。返信・引用はじめまして。み、結果待ちのあやな(25歳、女、OL)と申します。痛みが出たときのみコルヒチンを服用していますが、痛みや熱、副作用の下痢、吐き気、倦怠感で仕事を休むことがあります。有給がなくなり、欠勤扱い(減給)になりそうです。遺伝子検査の結果が出ておらず(3月末に出る予定)診断書ももらえない・・・?状況で今後どうしていいのかわからず不安です。お仕事ですが皆様はどうしていらっしゃるのか、気になり書き込みさせていただきました。返信・引用こんばんわ。ショックは、おそらく初回から3回目程度まで気をつけていれば良いのだと思います。私の場合は念のため坑アレルギー薬は毎晩欠かさ副用しております。難病については日々様々な変化がありますので、常に新しい情報で活動して下さい。前回書いたアドレスは間違ってましたので訂正します。Makoさまはじめまして、管理人です。Makoさまの書き込みに対するご意見を多数いただき、しばらく様子を見ていました。この掲示板のお願いにお気づきでないのか警告の意味も込めてご確認ください。掲示板を通じてのやり取りはOKですが、個人のアドレスへの誘導は禁止です。Makoさまが個人のアドレスに連絡をくださいと書き込みされているのはこれで2回目ですよね。3回目に同じ書き込みをされた時は警告なしで削除させていただきます。この掲示板への入室も制限させていただきます。ご理解いただけますよう願います。返信・引用はじめまして、こんばんわ。コルヒチンとイラリスが効かないというのはお辛いですね。ご心中お察しいたします。私のケースでは、相当量のプレドニンを服用し続けた状態で、症状緩和がなく、更に核医学検査により全身の関節炎維持が認められ、コルヒチンへ移行しました。薬効評価などの際には入院の上完全管理された状態で症状とその時の採血や体温に加えあらゆる画像診断(+他疾患でも半年ごとに詳細な画像診断を計10回以上受けている)が有用でした。症状と発熱状況、及び血液の炎症反応系が薬剤にリンクしてましたのでわかり易かったです。皆様体感されているように、難病系の薬物療法は対症療法でしかないので、色々な検査を受けながら、出来るだけシンプルな薬剤で緩和させるのが良いのかなと思っています。ちなみに現在はセレコックスで頭痛を、イラリスでその他の症状を、そしてイラリスに対するアレルギー反応は抗アレルギー薬を服用し、とりあえず全ての気になる症状が治まった様な状態でひたすら感染予防に徹している状態です。治すと言うよりも、各々求める生活の質に合わせこんでいくといった、択一の世界観でこのような解釈をしております(個人的に)。ご質問等は↓のアドレスにお願いします。自分ばかり書き込んで何だか申し訳ないです。わたしは年明けから毎月イラリス(150mg)投与しています。8回終わっていますが、先月初めて発作が1ヵ月ちょっと起きませんでした。重く発作も出ましたし、軽めだったりいつも通りという発作はやはり出ています。完全には抑えられないようですし、発作時にはコルヒチンは効かないのでプレドニンとロキソニンやカロナールやロキソニンテープを服用しています。それも効かない時もあるのですが。今年いっぱいは続けることになっていますが、効果としてはあまり...という判断となっています。そのため、コルヒチン非奏功となり、この7月よりイラリスの皮下注射が開始されました。イラリスでは関節炎は完全に消失、胸の痛みも消失、コルヒチンによる下痢も改善、QOLもかなり向上しましたが、アレルギー様の症状が出たため抗アレルギー薬と頭痛が残ってしまったためセレコックスを朝夕に予防的に服用しています。元気なのかなと感じる反面、イラリスを打ち始めて以降、ドーピングを打った感じが強く、身体は疲れないけど頭が疲れる、視力が安定しなかったものが安定した、コルヒチン服用後目眩に困り大学の耳鼻科ではメニエール病に近いがなんだかよく分からないといったものがイラリス開始後は眼振が出ているにも関わらず目眩を感じなくなり、地震のように感じているといった不思議な状態になりました。ちなみにアレルギー症状に関しては重篤な副作用の可能性があるということで、何か呼吸器系に違和感を覚えたら電話の上直ぐに大学のERに駆け込んでくださいと指示されています。皆様におかれましてはいかがでしょうか。返信・引用こんばんわ。はじめまして~私は腹部の激痛ではなく症例の少ない胸膜炎と胸水貯留が画像診断で確認され、またその他の状態が全てあてはまる単なる患者ですよ~私のかかりつけは大学病院です。gmail.comまで~です。半角ブランクに@を入れて下さい~この病気はスグに誰と分かってしまい、!あまりオープンにできないのが現状ですよね。数年前に非典型FMFと診断されて只今コルヒチン2mgで治療中のものです。私はコルヒチンを飲み始めて頻発していた発熱は半年に1度大きな発作がくるくらいまで収まっているのですが、関節痛や背部痛などは完全に押さえられていないようで、そういった痛みが出る時にはロキソニンで対応しています。差し支えなければどこの病院で治療されているのか教えていただけたら、迷っている患者としてはありがたいです。以上は、新着順81番目から90番目までの記事です。]RSSteacup.レンタル。