難病のこども支援全国ネットワークの福島でございます。先ほどのデータベースのような大きな話を具体的に進めていくためには、やはりできるところから少しずつ進めていくということが大事ですし、現実的だと思います。患者側から見ても、きちんとこの趣旨が伝われば協力してもらえる内容だと思いますので、しっかりと検証につなげていただきたいと思います。ありがとうございます。ほか、何か御意見ございますか。建設的な御意見をいただいたと思いますが、例えば、お話があったように、前から議論があります軽症者が外されるというところで、詳しいデータベースとどのように乖離というか、差が出るのかとか、あるいは経年的なデータというものがどの程度とれているのか、あるいは今後どうすべきかといったような問題。それから、先ほど出ました日常生活のバーデンといいますか、障害度、困難度というものがきちっととれているかどうかとかいうようないろんな観点が見られるのではないかと思います。正直なところ、指定難病の臨床調査個人票がデータベースとなるわけですけれども、非常に大きな問題を秘めていまして、一方で、簡素化というキーワードがあるわけですね。何万人もいらっしゃる指定難病の場合には、一人のお医者さんが100枚以上も臨個票を出さなければならないというところで、できるだけ簡素にしたいと、してほしいというような要望があって、一方では、データベースとしては非常に充実したものをつくりたいという要望があって、この2つは、正直いって相反するポイントなのですね。したがって、そこ2つを勘案して落としどころをどこに持っていくのかというのは非常に大きな課題だと思います。そのようなことも、この研究の中で何かしらアンサーといいますか、ヒントというものが出てくればなあと、私個人的にはそのようにも思いますので、とりあえず、最後に述べられたように、始められるところから手をつけていって、こういう調査をした上で、今後データベースをより活用できるものにしていくという方向性が出てくればいいなと思います。いうことで、皆さん御同意いただけると思いますから、このような研究を開始するということにつきましては、御異論はないと思いますが、よろしいですね。ありがとうございました。それでは、そういうことでお話を進めていっていただきたいと思います。きょう御議論いただく課題はこの2つでありましたが、ほか、特に何かございますでしょうか。事務局のほうからお願いします。委員の皆様、本日は、お忙しい中ありがとうございました。非常に有意義な御意見をたくさんいただきましてありがとうございました。いただいた御意見を踏まえ、進めさせていただきたいと思います。次回の委員会の日程につきましては、決まり次第、改めて御案内を申し上げます。開催させていただく予定としておりますので、難病対策委員会の委員の先生方におかれましては、引き続きの御参加をお願いいたします。事務局からは以上になります。ありがとうございました。Readerというソフトが必要です。Readerは無料で配布されていますので、こちらからダウンロードしてください。子どものページ携帯ホームページ携帯版ホームページでは、緊急情報や厚生労働省のご案内などを掲載しています。