ALS)は、2012年9月3日に設立されました。活動を通じて知り得た全ての個人情報を、以下の方針に基づき、個人情報保護法をはじめとする関係法令を遵守して、個人の権利利益の保護に努めます。ALSの認知・関心を高めるとともに、厚生労働省や医療研究機関などに対し、迅速な治療法の確立やALS患者の生活向上を働きかけることの広報活動及び募金・支援活動にのみ個人情報を利用いたします。保有する個人情報への不正アクセス、紛失、破壊、改ざん、漏えい等の防止に努め、厳正管理のもとで安全に蓄積、保管します。要求、および問い合わせがあった場合には、適正に対応します。以下の場合を除いて、保有する個人情報を第三者に開示・提供することはありません。本人の同意がある場合。規定する本人または公共の利益のために必要と考えられる場合。個人情報を取扱うにあたって、個人情報の保護に関する諸法令を遵守します。個人情報を取扱うにあたって、個人情報の保護に関する諸法令を遵守します。必要に応じて見直しならびに改善を行います。