同年夏に夫の赴任先のロンドンから帰国し[4]、1996年から実家で在宅人工呼吸療法を開始する[1]。ALS患者の橋本操に学び[4]、2003年、東京都中野区に訪問介護事業所「ケアサポートモモ」を設立[5]。同年、橋本とNPO法人「ALS/MNDサポートセンターさくら会」を設立[6]、医療ケアの研修事業を開始する[2]。この介護者の養成・派遣事業は「サクラモデル」として海外にも知られている[4]。2005年、日本ALS協会理事に就任。2009年、ALS/MND国際同盟会議理事に就任[1]。母親は2007年に亡くなった[4]。2010年、母親について書いた『逝かない身体――ALS的日常を生きる』で第41回大宅壮一ノンフィクション賞を受賞。コミュニケーション障害をもつ人のQOLと意思伝達方法」を研究している[3]。設定は、『逝かない身体――ALS的日常を生きる』から影響を受けている[7]。分担執筆[編集]『女って大変。表示-継承のライセンスで利用できます。