闘病マニアスマートフォン用の表示で見る闘病マニア1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。定員20名で東京都民優先と言われていましたが定員を東京都民で満たさなかった様で相談して頂けました。センターに申し入れする為の情報収集と嚢胞感染の時の抗菌薬の処方についての見解を聞く事の2点てした。情報収集ですが今年度は8つの指定難病を取り上げて相談会を行ったそうで多発性嚢胞腎は331有る指定難病の1つとして選ばれたのだそうです。多発性嚢胞腎の相談会の次回開催は東京都と言えども遠い未来の話になる様です。今年度は東京都では8つの指定難病を取り上げてましたが新潟県の難病相談・支援センターでは多系統萎縮症、ファブリー病、ターナー症候群の3つでした。331有る指定難病なので年に3個しか取り上げられない新潟では全部取り上げるまで110年り掛かり現実的では無いので新潟県内の多発性嚢胞腎の専門医の紹介してもらえる様な活動を新潟県の難病相談・支援センターに働きかけようと思いました。私ごとの抗菌薬の処方に付いての確認ですが昨年の年に嚢胞感染を6回も発症させるのは抗菌薬の投薬に大きな問題があり長期の抗菌薬の投薬は耐性菌を作るのでそれはそれで問題ですが自分の体質だとCRPが基準値の1.0を下回るまでは抗菌薬を処方すべきだそうです。抗菌薬は個体差が出るので個々人に合わせないとで抗菌薬の処方について多発性嚢胞腎のガイドラインには細かくは記載出来ないとの事でした。行って感じた事は自分は考えられないくらいの劣悪な環境で治療を受けていて今回の転院は正しい選択とお墨付きを頂きホッとしています。今後は過度な我慢をせず確り食べて確り透析の出来る環境整備を整えたいと思った次第です。今回の嚢胞感染は結構ヤバかったです。はてなブログProPKD(多発性嚢胞腎)で1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日から人工透析をしてます。PKDでくも膜下出血と人工透析の両方経験してる事は稀有のようです。20年近く闘病してるので毎日何かしらの合併症や後遺症で闘病してます。相互RSSはてなブログをはじめよう!nannbyou67さんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。