闘病マニアスマートフォン用の表示で見る闘病マニア1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。公式な発表は未だですが4月から新潟県のとある市で予算が付きヘルプカードの配布が始る様です。長岡市はヘルプマーク導入の要望に付いて平成26年12月に下記の様にホームページに載せてます。今、東京都ではヘルプマークを作成し、普及に努めています。公共交通機関で優先席等で見た目では分かりにくい障がい等を持っている人のためのマークです。このマークは公共機関に限らずヘルプマークを所持している人が困っている時に助けていただくという事においても、とても重要な役割を果たすはずです。取り扱い及び普及をお願いします。援助や配慮を必要としていることを外見でわからない人が、毎日の暮らしの中で様々な援助を受けられる地域社会をつくることは大切なことだと思っております。一方で、ヘルプマークをはじめとしたシンボルマークを普及させていく取組は、全県を対象とするなど広域的な共通認識の中で導入することが効果的であると考えています。このため、ヘルプマークの導入を本市の取組として実施することは考えておりませんが、当課では、内部障害をはじめとした市内の各種障害者団体と定期に懇談する機会がありますので、日常生活における周囲の援助や配慮についての意見交換等をしていきたいと思います。平成26年の古い文章ですが、この文章で自分は長岡市は自ら率先しては動かず新潟県や他の市町村が導入したら追随すると受け取ってました。2018/03/14時点で阿賀野市と見附市が配布してますが広域的な共通認識が未だ足りないようで長岡市の動きは見えません。前記したとある市がこの4月からヘルプカードを導入するとヘルプカードの恩恵を受ける人が新潟県の約3/1の人口分追加になります。なった時長岡市はどんな対応をするのか今から楽しみです。はてなブログProPKD(多発性嚢胞腎)で1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日から人工透析をしてます。PKDでくも膜下出血と人工透析の両方経験してる事は稀有のようです。20年近く闘病してるので毎日何かしらの合併症や後遺症で闘病してます。相互RSSはてなブログをはじめよう!nannbyou67さんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。