脳海綿状血管腫がたくさんある、脳幹にもある。あなたはどう生きていきたいですか家族全員の闘病記を書こう。それなりに楽しく生きてる私の生活と共にこの闘病ブログを書きはじめるにあたり、私には別のためらいがあった。読んでもらうことでポジティブな気持ちになってもらえればいいけど、その逆になってしまったらどうしようと。その代わり、病気だけでなく、ひとり旅のことも書こう。普段の生活の楽しみも書こう。脳海綿状血管腫があると宣告されても、それは死の宣告ではない。血管腫と共存しながら生きていくことは、この世の地獄を生きることではない。闘病記というのは、読んでくれた人の心に刺さり、その後の人生を大きく左右することを私は知っている。こんな経験をしたからだ。実体験を3つ書き残してみたい。高校の教科担当がそんな課題を出した自分の経験から世の中に訴える値打ちのあることは何だろうか「あなたが世の中に訴えたいことを教壇で話しなさい。あなたのこれまでの経験から話しなさい。「現代社会」という教科を担当する先生がそう言った。テストの代わりだというなら、本気で話さなきゃいけない。自分の経験で語れというなら、胸を張って話せる内容を選ばねばならない。必死に考えたけれど、無難な内容がどうして頭に浮かんでこなかった。クソ真面目だったからかもしれない。不器用だったからかもしれない。結局、どストレートな直球を投げることに決めた。幼少期から見てきた障害者の父のことを語った障害者として生きてきた父の姿と、父を取り巻く社会の目、福祉政策のありがたさと問題点について私は語った。ありのままの暮らしを語った。クラスメートの精神年齢の高さを信じて。教室の雰囲気が明らかに変わった。「幼少期に虐待を受けた」と告白する子まで出はじめた。家庭に恵まれた子達が多い学校だっただけに衝撃が大きかった。「同じ制服を着ているけれど、ここにたどり着くまでに、こんなに過酷な経験をした人がいるんだ」という、非常に引き締まった雰囲気の授業になっていった。私が教壇から降りた時、ひとりの男子が立ち上がり、握手を求めてきた。その子は今、とある研究施設でガン研究を続けている。人の命を守るために何ができるのかを真剣に考えた結果だと彼は語った。いい仕事をして欲しいと願わずにはいられない。私は発作的にペンを握った不自由な上に短い人生だった。熱い骨に変わってしまった父が入った熱い骨壷を抱えながら、「何かひとつでもいい。こんな生涯を送った男がいたという証を残したい」という気持ちを私は抑えられなくなった。どんな目に遭いながら障害者として短い人生を終えたのか。覚えている限りのことを発作的に書き殴り、勢いにまかせて新聞社に送った。担当者から内容について丁寧な確認の電話が来た。「そう伝えたいならここはこう直しませんか?」というやりとりを経て、私の文章は新聞に掲載された。私の記事を支えに生きてきたという男性に出会ったインターネットが使える時代にはいった。ある日、検索窓に自分の名前を入れてエゴサーチしてみたら、個人のブログがひっかかった。罵詈雑言なにかを書かれていたら恐ろしいな・・と思いつつ開いた。書いていたのは、障害を持って生きてきた男性だった。文章と共に添えられていたのは、変色してぼろぼろになっている新聞の切り抜きがはさまった手帳の画像だ。私が新聞社に送った文章は大体こういう内容だ。「脳動静脈奇形の手術をして障害者になるか。それとも大出血をして死を迎えるか。言われた時、幼い私たちの今後を心配し、不自由な人生を覚悟して手術を受けた父。世間は身体障害者に冷たかった。歩いている父にわざとぶつかって倒し、笑って立ち去った大人のことを私は今でもはっきり覚えている。それでも私を大学に進学させるために父は頑張り続けた。心の中に溜まっていた苦しさは相当なものだったんだと思う。激しい怒りを私たち家族にぶつけることもあった。父を見送った今、私は思う。やって心のバランスを取り、苦しい人生を生きてきた証でもあるんだと。あなたの人生は短かった。あなたが旅だった日が、桜が咲くあかるい春の一日であったことは、せめてもの慰めになっている。