津右子さん、メッセージをありがとございます(;;)。大好きな某公園の懐かしい皆さまには、本当にご無沙汰を重ねてしまっておりますです(;;)。何はともあれ、頑張らなくては、です(;;)。有難うございましたm(__)m。皆さま私書箱、BBS、PCや携帯のメアドにもたくさんのメッセージをいただきました。本当に本当に有難うございましたm(__)m。---うちは旦那がGW前から不調(大腸憩室炎)で、ずっとお粥生活だったのですが、ようやく昨日、CRPの数値が正常値になったので、GW中初の外食。悩まされて来た私には羨ましい限りですぅぅ。包帯を外せば、赤身が外気で激しく痛むのです。」の持つ役割を再認識させられたことでした。こころから思うです(T^T)。お忙しいご夫君も、GWはお休みになられたのですね!せっかくのGW、不調でいらしたのは残念ですが、手術に至られず何よりです。聞くだけで痛痒そうです(>_<)日常生活に支障をきたすほどの症状はきついですよね。...表皮水疱症...と言う病名だそうです。-引用ここから表皮水疱症は、全身の皮膚や粘膜がちょっとした接触や刺激でも簡単に水疱やびらん(皮膚がむけたりただれる状態)ができるという遺伝性の難病です。なく、生まれた時から生涯を通じて、日々、全身の皮膚処置の手当てを施すしかありません。遺伝子異常の形式により病型や症状は多様です。重症型になると爪や歯の形成異常も見られます。内臓等の粘膜に障害がおこり、結果、さまざまな機能障害や栄養障害をきたします。-引用ここまで毎日の塗り薬と包帯交換が欠かせないのですが、国がその包帯を治療薬剤として認めてないので、包帯代は実費だそうです...全身...一年中、毎日...何年も...ぞっとしますよね。早く認めてあげて欲しいです...私のお肌、75%消毒用アルコールとか、有機溶剤とか...素手で触っても大丈夫な奴です、あたし...昔の職場、製剤関係だったんで、毎日何回も消毒用アルコールで機械を洗浄したりするんですけど、平気。』(;;)>しゅすらんさん実は、私も自分がそうではないかと疑って調べたことがあります(;;)。罹患されておられる方々が国内で1000人、というのは存じませんでした。罹患者数と遺伝性であることから、難病指定は難しそうですね(;;)。義母がギランバレーに倒れたときは、ギランバレーが難病指定だったために治療への金銭的負担は軽くて済んだのですが、そうでなければ私たちももっともっと厳しい想いをしたことでしょう。闘う苦しみを共感共有することも厳しいものですよね(;;)。本当に苦しんでいる方々へきちんと公的な救いの手を差し伸べていただきたいです(;;)。唯一ダメだったのが、鹿児島の火山灰ですね...火山灰は農業にも、ひとにも、車にも大変ですよね。私も鹿児島には棲めないだろうなぁ(;;)。熱い想いで手を合わせました。◆◆◆◆◆...とりあえず深呼吸しようね。