JAN「アルビノのみんなをつなぐ」...日本アルビニズムネットワーク《JAN》は、日本国内のアルビノの方、またはアルビノ当事者のご家族の支援が目的のチームです。BanYusuke今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。今回は保護者の方からの問い合わせが多かった皮膚の問題やスキンケアについて、取り上げます。・わが子に赤いほくろができたのですが、大丈夫でしょうか?・日焼けをするといけないから夏は外に出さないほうがよいですか?・保育園や幼稚園、学校にはどのような配慮をお願いすればよいですか?といった日常の疑問にお応えします。みなさんが気楽に集まり、交流できる機会にしたいと思いますので、ぜひ、ご参加ください。徒歩5分の会場です※参加登録された方にのみ、お知らせします。)申込:こちらご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加される方全員のお名前・駅からの案内希望をお知らせください。お子様については、年齢、託児希望もお教えください。*受付専用のメールアドレスを使用いたします。メールフォームからでは応募できませんので、必ず上記のリンクからメールを送っていただきますよう、よろしくお願いいたします。BanYusukeこの度、日本アルビニズムネットワークでは、オンラインでも「かんふぁれんす」をはじめることにいたしました。これは当団体が毎年3月に実施している「アルビノ子育てかんふぁれんす」のオンライン版で、内容をよりアットホームに、小規模にしたものです。不定期の開催となりますが、年に数回、予めお知らせするテーマに興味・関心のある当事者家族の方が集い、90分から120分程度、情報交換(お話し会)をするというものです。内容としては、日々の雑談のようなものから、お悩み相談まで、幅広く取り扱っていく予定です。このため、テーマに合わせて専門家や詳しい当事者等も参加していただく予定です。」に参加したかったけれど、遠方でなかなか参加できなかった方や、同じテーマについて他のアルビノ当事者家族をゆっくり話が聞きたいと考えていた方などにおすすめです。参加を希望される方は、ご自身のスマートフォン、タブレット、パソコン等にSkypeをインストールしていただく必要がございます。Skype公式ホームページhttps://www.skype.com/ja/・良質な音声で、小人数でのお話し会を実現するため、参加者は先着5名前後とさせていただきます。Online」は、試験的にはじめた活動となりますので、当面の間、無料でご参加いただけます。BanYusuke今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。今回は保護者の方からの問い合わせが多かった修学支援や紫外線対策について、取り上げたいと思います。どのように使えばよいか?といった日常の疑問にお応えします。みなさんが気楽に集まり、交流できる機会にしたいと思いますので、ぜひ、ご参加ください。場所:JR池袋駅から徒歩8分の会場で実施します。※申し込みされた方に詳細をお送りします。会費:家族参加1,000円、個人参加500円(お飲み物・託児ボランティア交通費等のため)申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数を受付担当までお知らせください。準備の参考にいたします。Kasuya今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。昨年、アルビノが難病指定を受けたこともあり、今回は、まぶしさを軽減するための特別なサングラス(遮光眼鏡)をみなさんに触ってもらいながら、補助具としてのメリット・デメリット等について紹介します。みなさんが気楽に集まり、交流できる機会にしたいと思いますので、ぜひ、ご参加ください。:JR池袋駅から徒歩8分の会場で実施します。※申し込みされた方に詳細をお送りします。会費:家族参加500円、個人参加300円(お飲み物・託児ボランティア交通費等のため)申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数を受付担当までお知らせください。準備の参考にいたします。受付:conference「あ」albinism.jp※「あ」を@に変更の上送信ください。※いつもの「アルビノひろば」とは受付が異なります。参加:個人3名、家族5組、合計17名。ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。『集まれ!アルビノひろば』は、今後も開催予定です。参加:個人8名、家族5組、合計23名。ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。『集まれ!アルビノひろば』は、今後も開催予定です。参加:個人4名、家族3組、合計16名。ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。『集まれ!アルビノひろば』は、今後も定期的に開催予定です。参加:個人5名、家族2組、合計9名。ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。『集まれ!アルビノひろば』は、今後も定期的に開催予定です。参加:個人6名、家族10組、合計35名。矢吹康夫も共著者として「アルビノ萌えの「後ろめたさ」からの逃走」の章を執筆しています。画像をダウンロードして、パソコンの壁紙としてご利用いただけると嬉しいです。