」で経験談を集約・共有し、小児がんの子どもたちと家族のQOL(生活の質)向上を目指します。各地域にいる運営メンバーが中心となって茶話会を開いて、リアルな繋がりをつくります。小児がんに関わる団体の代表者を対象とした「つながる交流会」を開催し、団体と団体を繋げる活動を行います。」を2018年10月に開設しました。小児がんの子どもたちとご家族の経験談を集約して、同じ悩みを持つ方へつなげていくために、小児がん経験者の親3名(まーる、まさみつ、輝く子どもたち@はな)が管理人となって作ったサイトです。」には、「同じような悩みを持つ人と気軽に、でも深いところまでコミュニケーションをとりたい!繋がりたい!繋がった輪を広げていきたい。差し伸べてくれた手をつないでいけるように、そして次は自分が手を差し伸べていけるような場所にするために、みんなで手をつなぎたい」という想いを込めました。つながる輪」を設立する運びとなりました。役員3名だけでは運営できませんので、少しずつ仲間を増やして、茶話会などを開催する予定です。必要ありませんが、茶話会や懇親会は自己負担となります。「つながりたいわ」と思っていただけるような場所に、そしてたくさんの輪をつなげていける患者会にしていきます。つながる交流会(東京)20団体23名が参加7/19まで【アンケート開始】ネット社会にみる小児がん患者家族会へのニーズ【掲示板】手をつなごう。」掲示板に新しいトピックが投稿されたときにLINEでお知らせします。ユーザー登録の有無に関わらず、患者家族以外の方のご登録も歓迎です。