事務局リンク集(交流団体)当会では、小児がんにかかわる団体の代表者を対象とした懇親会を企画して団体同士の交流の場をつくり、小児がん患者家族が当会以外の仲間と出会えるように、団体と団体を繋げる活動も行っています。このページでは、当会と交流のある団体をご紹介します。会・きょうだい支援・学習サポート・がんカフェなど、小児がんと診断されたお子さんとご家族をサポートする優しさ溢れる仲間たちのWebサイトや活動に、ぜひご訪問・ご参加ください。(名大病院)小児科が中心となって発足しました。小児がん拠点病院である名大病院で日々進んでいる研究を、目の前の患者さんに活かせる仕組みづくりを進めています。チャイルド・ケモ・ハウス小児がんをはじめとした医療的ケアが必要な子ども・若年成人と家族のための、病院と家の中間的施設。がんになっても笑顔で育つために、子どもたちが家族らしく生活ができるよう、様々なサポートを行っています。習得してもらい、自立した社会生活を営むことが出来るように支援していくことを目的としています。写真展などを行っています。小児がん経験者の親たちが立ち上げた、小児がんに罹患したことのある方が申込できる共済。経験者以外の方でも加入できるプランもあります。ハートリンク共済の収益金は、晩期合併症のある小児がん経験者の就労支援や「長期フォローアップ手帳」発行などに使われています。年に2回、春と夏に行う小児がん経験者のための交流キャンプ「にこスマキャンプ」には、九州や他地域からも参加者・ボランティアさんが参加しています。他にも、17歳以上の小児・若年性がん経験者の交流会や小児がん経験者と家族の集いも開催。啓発活動としては、子ども達が描いた絵をカレンダーにしたり、レモネードスタンドやリレーフォーライフにも参加したりしています。年2回(9月・2月)の交流会では、医師などによる医療講演と経験者同士でのディスカッションを行い、普段の生活ではなかなか話せない不安や悩みの共有、友達の輪を広げることを大切にしています。2月15日の国際小児がんディに合わせ街頭募金や国際小児がん学会での活動紹介などの啓発活動も行っています。UP!!活動拠点:関東35歳までにがんにかかった若年性がん患者会。フリーペーパーの発行、チャット会、イベント開催など、若年性がん患者の「場」の提供・きっかけ作り、情報発信、メディアを通じた啓発活動を行っています。小児がん経験者、家族にがん患者がいる子どもたちが、お茶を飲みながら、がんについて学んだり分かち合いの時間を過ごしたりしています。高校生が運営する団体。しぶたね病気や障がいをもつ子どものきょうだい(シブリング/sibling)が安心していられる場所や、安心して話ができる人が、どんどん増えるように、「きょうだいさんのための本」を発行したり、ワークショップ「きょうだいのさんの日」を開いたりして、「たね」を蒔く活動をしています。横紋筋肉腫(rhabdomyosarcoma)に罹患した患児および家族の相互支援・ネットワークづくりを行っています。神経芽腫に罹患した患児家族の交流会、レモネードスタンド開催、ゴールドリボンウォーキングへ参加するなどの活動を行っています。整形や外科との連携が密にとれていない実情を思い、複合的な問題を共有し、ホームページやメーリングリストで情報提供を行っています。なされることを願って、お話会・勉強会の開催、啓発活動をしています。肝芽腫は小児悪性腫瘍のなかでもまれな疾患です。国内の年間の発症者数は40人前後。そのため病気や治療についての情報を得るのにとても苦労します。当会は、全国に散在する患児の親の孤独感をやわらげること、そして正確で豊かな情報を提供することを目的に2003年に設立されました。ホームページ運営のほか、年に3回、横浜市内で交流会を開催しています。交流会はつねに複数の医師や医療関係者の協力を得ておこなわれます。小児脳腫瘍の子どもたちを持つママたちや保護者たちが繋がって、そして、共に歩んでいく集まりです。非公開グループですので、グループメンバーでのみ投稿内容を見ることができます。治療や晩期合併症に関する悩み、小児がん・小児脳腫瘍に関する催しなどの情報共有などを行っています。LINEグループもあります。参加希望の方はメールをください。Gathering」を開催しています。小児医療センターのプレイルームで、絵本の読み聞かせや紙芝居、工作などの遊びを提供する他、各病室を訪問する移動図書、経験談を基にした「入院生活応援ブック」の作成、患児の帽子製作などを行い、入院中の患児とご家族に、さり気なく寄り添う活動を目指しています。先生方を対象とする小児がんの復学支援に関する研修会を実施しています。)のダウンロードが可能。小児がん経験者とその家族(主に小児脳腫瘍の闘病仲間)が「小児がんのことをもっと知ってほしい」「患児や患児家族が繋がりたい」と2016年12月に横浜で立ち上げた会。SNSなどを通してたくさんの方と繋がりながら、小児がんについて広く知ってもらう活動やレモネードスタンド(小児がん支援チャリティー)、患児やきょうだい児、家族の交流会などを開催しています。グリーフケア環境改善の課題解決へ向けての方策を得ることを目的として活動しています。関わる必要性のあるボランティア活動を幅広く行っています。ばるーんバルーンを使った遊びのボランティア活動を行うNPO法人です。小児病棟に入院中の子どもたちに笑顔を届けます。つながる交流会(東京)20団体23名が参加7/19まで【アンケート開始】ネット社会にみる小児がん患者家族会へのニーズ【掲示板】手をつなごう。」掲示板に新しいトピックが投稿されたときにLINEでお知らせします。ユーザー登録の有無に関わらず、患者家族以外の方のご登録も歓迎です。