皆様からのメッセージを随時募集・配信しています。「人生の最期を自分らしく生きたい」。誰もが願うそんな思いに寄り添う施設として、日本財団がホームホスピスの整備に着手して22年。現在、全国で54ヶ所を数えるが、有料老人ホームなどに比べ広がりは今ひとつで、日本財団の支援による施設が全体の80%以上(45ヶ所)を占めている。減少傾向にあるとはいえ、75%が病院や診療所で最期を迎える現状は好ましいとは思えない。急速に高齢化が進む中、どうしたらホームホスピスを普及・拡大できるか、20年前も今も難問である。ホームホスピスは住み慣れた地域の民家などを活用して整備され、高齢や末期がんなどで自立した生活が難しくなった人が、介護を受けながら穏やかな最期を迎える。自宅ではない「もうひとつの我が家」といった趣の施設だ。崩壊が進む中、各種調査で高齢者の60%以上が望む「自宅での最期」に最も近い形と言える。厚生労働省の人口動態統計によると、2016年の全死亡者約131万人のうち約99万人(75.8%)は病院・診療所を合わせた医療機関、約17万人(13%)は自宅、12万人(9.2%)は施設で最期を迎えている。統計を取り始めた1951年は自宅死が82.5%、病院死が11.7%となっており、以後約70年間、豊かさと便利さを求め続けるうちに、日本人は終末期をどう迎えるかを見失った気さえする。ホームホスピスは医療、介護、福祉の枠組みの外にある施設として位置付けられ、建設するには資金、人、場所の確保がまず必要になる。ネットワーク作りなど、どれをとっても容易ではない。利用する場合も住居管理費や共益費、賄い費、スタッフが24時間見守る態勢を維持するための生活支援費など15万円近くが必要になる。日本財団が最初に支援し、わが国初のホームホスピスとなった「かあさんの家」=宮崎市=が中心となって2015年に「全国ホームホスピス協会」が設立され、健全なホームホスピスの普及に向け、独自の基準づくりや人材育成を進めている。双方の理事長を努める市原美穂さんが11月6日、日本財団を訪問され、苦労話などを伺ったが、例えば資金面の解消に向け公的な支援の獲得を目指せば、結局、規則や基準に縛られ、ホームホスピスが目指す尊厳のある生き方、看取り文化が失われる結果になるという。「病院死」の割合を欧米で見ると、オランダ29%(2011年)、アメリカ43%(2007年)など日本に比べてはるかに低く、いずれも自宅に近い集合住宅などで最期を迎える「非病院死」を目指す動きが強まっている。無理な延命治療を見直し、平穏な自然の死を目指す点で、狙いはホームホスピスと同じと思う。言葉を変えれば、その国の医療や介護サービスの充実度が病院死の多寡で計られる時代が来ているような気がする。そのためにも「民」が果たすべき役割は大きいと改めて実感する。中国・延安に出張いたします。日本財団の姉妹財団である「日本科学協会」が日本語図書を中国に寄贈する事業を始めて20年。375万冊を超え、図書寄贈大学は75大学となりました。今回、新たに延安大学が図書寄贈対象大学になるため、現地で調印式・寄贈式を行います。帰国は12月2日です。—フランス大手メディア報道—6月21日、フランスのマクロン大統領が語った「ナショナリズムはハンセン病みたいなものだ」との悪い喩え話にクレームの書簡を呈したが回答はなく、10月31日にはまたまた「ヨーロッパは『国家主義ハンセン病』によって解体され、外力によって脅かされるというリスクに直面している」と発言されたため、下記のような書簡を呈した。フランスにはアフリカ諸国でハンセン病と闘われたラウル・フォレローという立派な方がおられた。今も我々と共にハンセン病制圧と差別撤廃に活躍している同志でもある。2013〜2014年はバチカンのフランシスコ教皇が三度にわたり「出世主義はハンセン病」、「ご機嫌取りはハンセン病」、「小児性愛はハンセン病」と発言され、その都度ご注意を申し上げ、一昨年6月バチカンでの日本財団とバチカンの共催によるハンセン病会議で私は教皇に直訴を申し上げ、ハンセン病を悪い喩え話に使用しないことが決議された。2010年日本外務省のお力添えで国連加盟国192ヶ国(当時)の全会一致で、ハンセン病患者回復者並びにその家族に対す偏見差別の撤廃が原則とガイドライン共々決議されたにもかかわらず、今回のフランス大統領のような世界の指導者の中に、今まだハンセン病の正しい知識を理解しておられないことは残念至極であり、私は無力感と共に新たな活動への情熱が沸き起る出来事でもあった。日本財団の女性職員がこの事実をフランス・メディアに連絡したところ、フランス三大メディアの「ル・フィガロ」「ル・モンド」に並ぶ「リベラシオン」や「ヌーベル・トリビューン」誌が掲載してくれた。メディアに積極的に日本の立場を説明する努力をする必要がある。ブログにアップした河野外務大臣のワシントンポストの論調が好評であったように、要路におられる政治家や経済人は、積極的な発言を外国メディアをはじめあらゆる機会に行うべきではないだろうか。「沈黙は金」なる言葉は外国では通用しない。以下、私の再度の書簡とリベラシオン誌の翻訳文を掲載します。ハンセン病人権啓発大使としてこのお手紙を記しています。私は、本年6月28日に閣下のナショナリズムの台頭とハンセン病を結びつけたご発言に対する懸念と、ハンセン病に対するスティグマと差別が続くなかで、言葉の選択において細心の注意を払っていただくようお願いするお手紙を出させていただきました。France紙のインタビューにおいて、「ヨーロッパは危機に直面している:『ハンセン病的ナショナリスト』よって解体され、外圧に押されており、つまり主権を失うという危機に直面している。」と仰せになられたことを伝える記事を目にいたしました。この病気に対するスティグマを強めたり、ハンセン病回復者に苦痛を与えたりすることが閣下の意図でないことは、疑う余地はありません。ハンセン病の患者、回復者、その家族が置かれている状況を見ております私といたしましては、軽蔑的な比喩表現としてハンセン病という言葉が使われることは大変残念な事だと思っております。このことは、病気とそれに苦しむ人々への誤った固定観念を助長させるものであります。現在、ハンセン病は薬で治る病気となりました。長年にわたって人々の心に染みついてきたハンセン病への否定的で痛ましい認識は今も消えずに残っています。国連では、2010年12月の総会で、「ハンセン病の患者・回復者とその家族への差別撤廃決議」が採択されました。決議に付帯する文書「原則とガイドライン」では、各国に今なお残っている差別法の撤廃や、ハンセン病に対する認識の変革の必要性が唱えられております。差別用語や侮辱的な使用を排除すべきであることも指摘されております。ここに閣下がハンセン病をネガティブなものや脅威を示す形容詞としてお使いにならないよう、再度謹んでお願い申し上げます。世界中の国の指導者、多くの人々に大きな影響力をお持ちの閣下におかれましては、私どもの取り組みにご理解をいただきますとともに、お力添えを賜りたく、心よりお願い申し上げる次第でございます。2018マクロン大統領による度重なる医療用語の例えは、WHO大使の反応を促した「ハンセン病的ナショナリスト」という表現は日本からきたものではない。この比喩表現は、Ouest-Francse紙の記事で報じられたとおりエマニュエル・マクロンが使ったのだ。「ヨーロッパは、『ハンセン病的ナショナリスト』によって解体され、外力によって脅かされるというリスクに直面している。」と、大統領は発言した。笹川陽平WHOハンセン病制圧大使は、フランスの大統領が「ハンセン病」を否定的な比喩表現として使用したことに遺憾の意を表する書簡を送った。(リベラシオン紙が入手した)彼の書簡には、大統領が6月にカンペールで行ったスピーチでもナショナリズムゆり戻しについて説明する際に、ヨーロッパで「ハンセン病が増加している」という表現を既に使用していることを指摘。ビス・レペティタ(二度も繰り返された!)。この追加接種、今度は効果があるのだろうか?書簡の中で大使は、「この病気に対するスティグマを強めたり、ハンセン病回復者に苦痛を与えたりすることが閣下の意図でないことは、疑う余地はありません」と述べた上で、「そのように言うということは、病気とそれに苦しむ人々への古い固定概念を助長させるものであります」と続けた。笹川陽平は、「現在、ハンセン病は薬で治る病気となりました。長年にわたって人々の心に染みついてきたハンセン病への認識は変わらず、今も患者や回復者、そして家族に対する差別が残っております」と言っている。彼はこの機会に、2010年12月の国連総会で「ハンセン病の患者・回復者とその家族への差別撤廃決議」が採択されたことも強調した。4人に3人が結婚を望み、ほしい子どもの数もトップの2人に続いて3人が多数を占め、「働く」では4割以上が「65歳」、「65歳未満」とする一方、70歳以上とする回答も3割近くに上っている。いずれも人生に前向きに向き合う姿がうかがわれ、「18歳」がこれからの社会をどう担い、どのように変えていくか、興味が尽きない。そんな意味もこめ5回目以降もすべての調査結果を本ブログで紹介させていただく。「恋愛・結婚観」では回答を寄せた800人のうち現在、恋人がいる人は5人に1人(20.8%)。4人に3人(74.9%)は「結婚したい」、78.6%は「子どもがほしい」と答え、ほしい子どもの数も2人が67.1%、次いで3人が17.2%、1人12.6%となっている。内閣府や厚生労働省などの調査でも同様の傾向が見られるが、一方で生涯一度も結婚しない生涯未婚率は男性が23.3%、女性14.06%まで増加(2017年)、女性一人あたりが生む子どもの数(合計特殊出生率)も16年現在、1.44人に留まっている。女性の社会進出増加やバブル崩壊後の給与の伸び悩みなどが影響していると見られるが、今回の調査では、自分が育った家庭との関係も調べた。この結果「同じような家庭を築きたい」(50.6%)と「築きたくない」(49.4%)が拮抗したものの、結婚、子ども願望となると前者がいずれも90%前後となっているのに対し、後者は60%前後に留まり、家庭環境が与える影響の大きさを改めて実感する。「働く」では“人生100年時代”を迎え何歳まで働きたいか、質問したところ、65歳未満19.0%、65歳23.6%、70歳13.8%、75歳4.0%、80歳以上10.3%との結果が出た。現在の65歳定年制を反映した結果で政府が掲げる「70歳まで就業」とはやや異なる結果だが、一方で、70歳以上も合計で28.1%に上り予想以上に高い数字の気もする。先に財政制度等審議会は平成30年間の財政運営、とりわけ国の公債残高だけで880兆円、地方なども合わせると公的借金が1100兆円に上る財政の現状について「極めて厳しい財政状況を後世に押し付けてしまう格好になった」と総括した。今後の日本を担う18歳の意識がどう変化するか、注目したい。