子育てシェアするLINE!来月入園予定の三男の持ち物準備が全っ然進んでいません。こんにちは、メリッサです。手提げかばんや座布団を手作りしないといけないんだけどねぇ。)さて、三男の先天性心疾患の話3回目です。コチラをまだ読まれていない方は、順番に読んだ方が分かりやすいかと思います。【子供の先天性心疾患】生まれた赤ちゃんの心臓に雑音があると言われて今年の春入園予定の三男がテレビやテーブルにシールを貼り、娘が食べようとして、私が剥がしてゴミ箱に捨てるというこの一連のくだり、3日前から続いています。13:31大きくなれば赤ちゃんの心臓の穴は塞がる?いいえ新たに見つかることもある見た目はキュート、中身はジャイアン、我が家の三男です。こんにちは、メリッサです。出産した病院の小児科で「一度、大きな病院で詳しい検査を」と言われたのが生後6ヶ月のこと。そのときの担当医は「検査結果が問題なくて経過観察で大丈夫そうなら、またこっちに戻ってきても良いからね。」とおっしゃっていましたが、結局戻ることはありませんでした。予約が取れたのはその翌月。生後7ヶ月に県立こども病院で一度詳しく検査してもらうことになりました。こども病院での心臓のエコー検査・レントゲン・心電図では順を追って、兵庫県立こども病院に初めて検査をしに行ったときのお話。出産した神戸医療センターでは小児科で全ての検査が行われていましたが、こども病院は小児科が大前提なので細かい診療科目に分かれています。先天性心疾患の場合は、循環器内科。機械での受付を済ませると、次に診察券を診療科の受付に提出して、名前が呼ばれるのを待ちます。三男は7ヵ月だったので、オムツ交換ベッドも授乳スペースも循環器内科の受付のすぐ近くにあってありがたく感じました。↑この辺の一連に関していうと、2016年5月1日以降新築移転するので変わる可能性大。車で15分のところで便利だったのに、ポーアイに移転でIKEAのすぐ前んところで、通院に倍以上時間が掛かることになります。名前が呼ばれると、こどもの生年月日を伝えて本人確認。これは診察で呼ばれる度に1日何度も徹底して行われます。次に、体の大きさにあわせた量の睡眠導入のシロップ薬を飲みます。眠っている間にじっくりエコー検査をするためのもので、三男の場合は2歳半までは飲んでました。このシロップ薬、うちの子は全員お薬全然OKなので問題なかったのですが、嫌がっている子・泣いている子の方が多いです。三男も一度嫌そうな顔をしたことがあるのですが、いつも離乳食に使っているスプーンで試すと飲んでくれました。お薬が効き始めるまでの間にレントゲン。アンパンマンのDVDを見ながら優しい技師さんに手伝ってもらって、台に座らせた三男を私が支えつつ撮影。あとはひたすら寝かしつけ~。眠った順にエコー検査してもらえるので、受付順はほとんど関係ありません。元気な2・3歳児は1時間近く頑張ってはります。赤ちゃんのうちは結構すんなり眠ってくれることが多かったです。眠ったらエコーの受付に「寝ました~!」と声掛けすると、ほどなくして名前を呼ばれ、心電図をとってエコー検査。(この2つは順不同)エコー検査中はお洋服の前を開くので部屋は暖かく、そして真っ暗の室内で行います。こども病院のエコー検査は担当医がしてくれるのではなく、そのときどきで違いましたが、一貫して言えるのは、全員無言で無心に画面を見つめて検査してくれます。親の出番はほとんどありませんので、エコーの画面を分からないなりにじーっと見てるくらい。検査が済むと検査結果などの書類が手渡されるので、指定された診療科目の受付に提出して、やっと担当医の診察を待つという段階になります、ここから担当医に会うまでの待ち時間が一番長い。↑こども病院の担当医師が書いてくれた図。診察室で、聴診器での診察や親への問診などのあと、検査結果を聞きました。孔の大きさは3mm×5mmくらいで、心室中隔欠損の孔のサイズとしては小さい方。1cmを超えると自然に閉じる可能性が低くなるそうで、また左右心室で血液が移動しちゃうと肺への影響も出てしまい、体の負担も大きくなるので孔を閉じる手術をした方が良いそう。三男の場合はサイズは小さいのだけれども孔の場所が少々悪い。心室から繋がる大動脈の入り口に限りなく近い場所らしい。そのため、逆流を防ぐ大動脈弁を巻き込んでしまっているそうで。弁をどんどん巻き込んだまま孔が塞ぐと弁の形が変わってしまい、動脈の入り口が正しく閉じなくなり、動脈から血液が逆流してしまうので、手術で人工弁をつけることになる。なると、開いてるだけの孔を閉じる手術よりも格段に難しくなるし、一生検査で状態を確認し、薬を飲み続けることが必要になる。写真の右上の☮がその弁の説明図。「ココを巻き込んじゃうと形が変わってね~、しっかり閉じなくなっちゃうのねー。」だから先生は「弁の形が変わる前の今のうちに手術しちゃうのもアリ。生後7ヶ月なので心臓自体が小さく、場所が『絶対に悪い』と判明してるわけでもないらしい。孔と動脈の入り口の間に心臓の筋肉が少しでもあれば、自然に閉じる可能性を経過観察で待ったりしてもいいらしい。それでも弁を巻き込んじゃうこともあるそうやけど、弁の変形や血液の逆流に発展してしまう可能性は少し減るわけ。三男は、筋肉の存在がハッキリ確認できていないけれど、無いのか見えないのかがまだ判断できない段階で。弁を巻き込みつつあることも確かだそう。急がなくても大丈夫だけど「体重が大体8~10kgを越えた頃を目安に手術するのが理想。」でそうする人が多いそう。普段は普通の子と変わりなく生活できるVSD患者が、唯一気をつけなければいけない疾患。急展開に、頭と気持ちが追いつかない「成長するにつれて、自然に閉じるだろう」と、最初の出産入院中に言われた言葉。「だから我が子も閉じるもの」とめちゃ楽観的に考えてました。『今すぐではないにせよ、手術することを考えておく』必要があるそうです。母は今、不安と焦りと申し訳なさでいっぱい・・・。いえ、私が不安になったって申し訳なく思ったところで、三男と代わってあげられるわけでもなく。焦ったって、私が今すぐに治してあげられるわけでもなく。こども病院に行った翌日までは、ニコニコ笑う三男坊の顔を見る度に「ごめんな、三男。誰か、大丈夫って言って...。」って、いちいち泣きそうになってました。目の前の我が子は、めちゃ元気にプクプク肥えて、リビングを全力高速徘徊中...。「申し訳ないと思うなら、自分がしてあげられることを全力でしよ!って感じやな。」と考えられるようになったのでした。生まれてすぐに孔が開いていると分かったとき、そう決意したのと同じように。【三男は心室中隔欠損症1型】VSDI型と手術の可能性についてこんにちは、メリッサです。今年の4月から三男は入園して元気に幼稚園に通っています。甘えん坊の末っ子生活が長かったのでメンタル弱め。【三男は心室中隔欠損症1型】VSDI型と手術の可能性についてこんにちは、メリッサです。今年の4月から三男は入園して元気に幼稚園に通っています。甘えん坊の末っ子生活が長かったのでメンタル弱め。常に自分の隣に兄...記事を読む【子供の先天性心疾患】生まれた赤ちゃんの心臓に雑音があると言われて今年の春入園予定の三男がテレビやテーブルにシールを貼り、娘が食べようとして、私が剥がしてゴミ箱に捨てるというこの一連のくだり、3日前から続いています。この...記事を読む母のようにはなるまい...妊娠中に赤ちゃんの性別が判明してしまった私の誓い先日、このような記事を書きました。その中で、私は産院の先生に末っ子妊娠中に性別が検診で判っても内緒にしていてもらえるようにとお願いしていた...記事を読む子どものDSはいつから?ゲームを持たせるか否か問題も時代は変化してる(2016年編)去年のクリスマス、当時小1の長男は自分専用のDSを手に入れました。「サンタさんにDS頼んでん!」と意気揚々と話してくれたときは、「お、おう~。朗報です!長男のおどうぐばこが見つかりました。我が家以外には何の関係もない話ですが、涙が出そうなくらい嬉しかったです。夏休みに持ち帰...記事を読む子供が急に腕が痛いと肘を動かさなくなったら小児肘内障かも!病院へGO!昨日の晩、次男vs三男で兄弟ゲンカをしてましてね。今日は長男の髪を切ってもらいに行ってきました。子供たちの髪の毛は私が切ることもありますが長く伸びすぎたのは無理。来週の義両親との旅行にむけてサッパリできて...記事を読む心室中隔欠損で子供の手術が決まるまでの期間に親ができることこんにちは、メリッサです。今回は、将来的に手術が必要だと言われてから実際に手術が決まるまでの話です。長男の小学校は夏休みが8月末まで。一足早く2学期が始まった幼稚園組の次男・三男が登園している間に、残りの夏休みの宿題を片付けてください。現在9ヶ月の娘がいるのですが、ムスメの育児に関してネット検索したり本や雑誌読んだりということが皆無です。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。・セルフケアプロフィールはこちら☆4人の子どもたちの母親として今の気持ちや考えを発信し、いつまでも素敵な女性として輝き続けるために自分を磨いています。