時は、働く母としてシャカリキにやってきたけれど、2番目にダウン症の娘が生まれたおかげで、それまでの仕事優先の生活を見直し、仕事を辞めて人生が大きく変わりました。子育てに専念し、楽しい日々を5年間送りましたが、2008年4月より、非常勤ながら、ボランティア以外の仕事もボチボチ再開。2010年度から2012年度まではフルタイムに戻り、自分も娘も常に時間に追われるハードな3年間を過ごしました。2013年度はまた少し一息入れて生活を見直し、今後生きる方向をさぐっていこうと思っています。この先どうなるかまだ見えませんが、日々の生活を楽しみながら、一歩ずつ進みたいと思っています。フリーエリア兄ガメ:1997年5月生まれ。野球に疎い両親なのに、なぜか小2から野球に入り、土日祝日は野球三昧の小学校生活でした。母が押し付けたピアノも細々と続けたけれど、小学校卒業とともにあっさりやめて、中学での部活はやはり野球に入りましたが、それ以外はゲーム三昧で、小学校時代より勉強していないようなぐうたら生活を送り、結局受験生になっても「本気」スイッチ入らずじまいで、一応高校生にはなったものの、帰宅部を選択し、かといって勉強もせず、ギターとネットばかりのキリギリス生活で、またもや母をイライラヤキモキさせてくれそうです。子ガメ(アイ):2003年6月生まれ。ほかの合併症としては、今のところ、斜視(遠視&乱視性の弱視)、軽度の甲状腺機能低下(低身長)などで、日常生活は元気に送っています。(統合枠)を経て、2010年より、地元の小学校に入学。普通学級でスタートしました。日々何かしらやってくれてトラブル満載の学校生活ですが、それでも楽しく毎日学校に通っています。集団の力を再認識しつつも、切り替え時も見極めねば・・さてこれからどうなりますやら。(04/09)いよいよ新学期。昨日は、こども病院で5科受診の前に、いつもとは違う眼科で、初めての受診も入れてしまい(ちょっと今行っている眼科に不信感を持ったので・・)かなりのハードスケジュール・・・おまけに、普通の受診だけでなく、半年ぶりのX線や心電図、採血も入って、さすがに疲れました。母はますます疲れましたが、考えてみたらアイだって疲れていたかも、ですね。朝はいつもより早く、朝食もろくに食べないうちに、出発。無理な受診計画を組んだ母が悪かった。顔を傾けて物を見るような様子が表れ、気になってきたのでした。「うーん、どうしようかな~。「でも、とりあえず、もう少し今のままアイパッチと目薬を続けてください。先生も、あまり右目を使わないと、そちらの視力が落ちることもあるから、と言いながら、アイパッチだけじゃなく、目薬も使い続けるということは、どうなのかな・・・と、ちょっと不信感が。子どもの視力検査に関しても、他の「いい」と言われる眼科に比べてどうも適当な感じがして、それで判断されてもなー、と思うところもあったし、ほんとにこのままアイパッチ続けた方がいいのか、どうも納得がいかなかったので、セカンドオピニオンじゃないけど、よくダウン症の子が行くという、眼科専門のところに一度行ってみようと思い立ったのでした。その眼科に行くと、子ども専用の視力検査室があり、ぬいぐるみやかわいい絵もいっぱいで、いい雰囲気。私もやっきになり、ますます逆効果。「アイちゃん、よく頑張ったね。」と最後までほめ通して、根気よくやってくれました。視力検査の方法は、基本的には、いつも行く総合病院と同じで例のCの輪っかを持たせて、示すカードと同じ向きにさせるというもの。前は、縦じまのカードを見せてやってましたが、4歳になってから、こちらの言うこともわかりそう、というので、この方法になっていました。訓練士の方が、見えているのか判断がつきにくく何度もその辺りをやらせるので、イヤになるみたい・・もう少し、できるところを長めにやって、「できた!」という気分をたっぷり味わわせてくれてからだと見えないところがハッキリするかも・・なんて、後から思いました。「もう少しちゃんと測れるようにならないとね。」なんて言われて、なんだかガックリ。斜視になっている様子もないので、アイパッチは必要ないと言われました。「別にうちに来なくても、あそこでいいんじゃない。」と言われて、それもまた、なんだかなあ・・・その眼科だけで、なんだか疲れてしまって、その日が心電図やレントゲン、採血があることなど、すっかり頭から飛んでいました。」とか「ありがとごじゃいましゅ。「すごくしっかりしてきたね~。それと、久しぶりのお友達や、見知らぬダウン症の小さいお友達に昨日はいっぱい会えたのも、嬉しかったな。小さいお友達とは、あまり会う機会がなかったから。言っても、お昼もそこそこに、次々受診だったので、ゆっくりお話する時間などは、ありませんでしたけどね。それにしても、アイは、これまで歯科などでは、ほんとにおりこうさんで、いつもほめられていたのに、この日はあっちでもこっちでも、嫌がって大暴れして、どうも嫌がることを覚えたというか、これは、この日だけ、という気がしなくて、え~、これからずっとこうだったら、どうしよう・・と、ちょっと心配。この日は、一日じゅう、お漏らしせず、ちゃんと自分から「おなかムジュムジュ・・」と言って(これはしまじろうのマネです)トイレに行ってできたので、そちらをほめなくてはね。ベタなことを以前も書いた気がしますm(__)m。病院デーお疲れ様でした。診察時間は短いんだけど...移動・待ち時間が結構かかりますよね。アイちゃんも、カメちゃんも本当によく頑張りましたランドルト環「C」を見て、アイちゃんは同じ形に出来るの?スゴイですね!オシッコも上手に出来たのですねMayuはNICU入院中に色んな検査をしてもらったままで今のところ、よく見えて・よく聞こえているようだけどそろそろ、きちんと検査をした方が良いのですよね。ほとんど差が無くなって来たんだね。~んびりしたくてね~。懐かしかったり楽しいんだけどね。午後の遅い時間に行くでしょ。1つで終わってま~す。]昨日は忙しかったんですね。偶然にも、うちもX線、心電図、採血コースだったんですよ。あったのなら疲れちゃったよね。カメさんもお疲れ様でした。カメさんと受診日が同じってこと多いですよね。次に会った時はゆっくりお話が聞きたいです。]ウッキィ~母さまへほんとは6科受診の予定が、この前、チラージンのために1科他の日にまわしてもらって、良かったわ~。循環器科(心臓)、内分泌科(甲状腺)、リハビリテーション科(前はPTなどやってたけど、今は、何のために行っているか、もう一つよくわからない・・)、そして耳鼻科、歯科でした。欲張り過ぎなんだけど、先生方も、次の予約を他の科受診するときに合わせてくれちゃうので・・・あー、そうそう、ランドルト環というのでしたね。日常生活の中で、気になる点がないなら、あわてることはないかも。うちは斜視気味だったので、目は早めに行きましたが。行っておく、というのも手ですよ。]mayちゃんへふふふ、mayちゃんたら、ウッキィ~ちゃんの5教科に対抗しましたね。美術(図工)にしといた方がいいかも~、なんてね。午前中しか受け付けない科も多くて、どうせ休むなら・・・と、ついついたくさん入れてしまいます。学校となると、ほんと、できるだけ欠席はさせたくないものね。今ほどしょっちゅうは通わなくてもよくなるといいけど・・。いうより、午後もやってくれるようになるといいのになあ。私が仕事するようになったら(って、いつまでたってもそう言いながらぷー太郎してますが)、そんなに自分も休み取れないだろうしね。夕方に診てもらえたりするのは、うらやましいです~。]ぴなりんこさまへ久しぶりに会えて嬉しかったです~。誰とも知り合いに会えず、さみしい日もありますけど、ぴなりんこさんとは、割と、こども病院で一緒になること多くて嬉しいです。ほんと、今度ゆっくりお話したいですよね。最近ずっと火曜日ダメで、お花も縁遠くなっています。]アイちゃんカメさんお疲れ様でした。病院行くのって本当に疲れちゃいますよね。一つ質問なんですけど、りーちゃん5月に眼科受診した時に、乱視と遠視がきついのでメガネをかけた方がいいと言われ処方しましょうかと言われたんですけど、かけてもすぐにのけると思って私はまだ早いと思ったのでまだいいですと言って帰ってきたんですけど・・・また今月受診予定なのでどうしたものかと思って・・・アイちゃんはいつ位からメガネかけてるんですか?すいません質問で。]りーままさまへアイは割と早くから眼科には通っていましたが、とても眼鏡をかけられる様子ではなかったので、お医者さんには3歳になったら、と言われていて、3歳過ぎてから処方箋を書いてもらい、去年の夏には眼鏡もできあがっていたのですが、なかなかかけてくれなくて、やっと一日中かけるようになったのは、保育所行く前になんとか慣れさせなくては、と母が本気になった、この3月のことです。徐々に慣れさせる、というのも手かもしれませんね。小さいうちの方が違和感なく、なじめるのかもしれなくて、もっと大きくなってから(小学生になってから)眼鏡を処方された子は、なかなかかけてくれないと、お母さんがこぼしていました。質問いつでも大歓迎ですよ~。]カメちゃんへ♪9.11はカメちゃんとこもうちと同じく病院デーだったのですね。お互いにお疲れ様ですーm(__)mうちも科は1科でしたが、調べることが久しぶりに多く、午前11時出発で家には7時20分に帰ってきましたので私には丸一日かかったようなものでした。5科もがんばって耐えられたアイちゃん、カメちゃん、すんごくえらいと思います。生活に支障がないと言うよりも、細かいものも見えてるしつい母の自己判断でダイジョウブとか思ってしまっていまだ眼科は受診していません。お耳の方でさえ、2歳を目前にやっと行ったくらいなんです。埼玉にもこどもの医療センターがあるのですが、あまりにも電車で行くにはアクセスが大変で新生児の頃からかかっている都内についつい行ってしまってて・・・専門の科、つまり耳鼻科とか眼科とかは市内の開業医に行くようにしています。・・・ある意味、そのセカンドオピニオンのことは私の場合もありえるかも知れません。二人の上の子の育児経験はそんなに役に立っていません・・でしたので、りこたんの場合は悩むよりはすぐに医師に相談だと思って何かあったらあわてないように余裕を見た受診をしなきゃいけませんね。アイちゃん「お願いしましゅ。」とか「ありがとごじゃいましゅ。とお医者様にご挨拶できて偉いですね。私もりこたんが『挨拶』がきちんと出来る子に育ってほしいと思っています。2つ歳が上なのでとてもいい意味で影響されてまたちょうど参考になってアイちゃん情報は助かります。いつもありがとうございます。※私の友人のアオイちゃんのママがカメちゃんの生き方にとても共感を持って感動し何度か、メールをくれてます。]さっきまで、5科受診の事で色々書いていたのですが、エスケープしてしまいぜーん部消えました。]ファンタジアさまへファンタジアちゃんも、エコーでの大奮闘、お疲れ様でした。エコーもね、アイが心臓を手術した病院では、眠り薬など使わず、ちょっとした合間に呼ばれて、子どもにビデオ見せながら、ひょいひょいっと、気楽にやっていたのを見た後では、こちらに帰ってきて、おおげさに、その日決まった時間に眠らせるために、朝から緊張して、一日のリズムまで考えて、そして薬を飲んでもなかなか寝なくて2時間も3時間も待ち、ようやく寝てエコーが終わると、今度は、もう全然起きない、なんていうのが、なんだか子どもも自分もかわいそうになってしまったことがありましたね。ほんと、この子たちの受診に関しては、親も初めてということが多いので、こういうもんかな、と思ってしまいますが、いろいろ他の人の話なども聞いてみると、そういうやりかたもあるのかと参考になるので、別にドクターショッピングするわけじゃなく、いろんなお医者さん情報を集めるのも大事かもしれませんね。子どもの視力検査に慣れていない(設備がない)ところもあるので、どこがいいか、先輩お母さんの情報など聞くといいと思います。挨拶は人とつながる第一歩ですもんね。アオイちゃんママにも、よろしくお伝えください。]桜狸さまへ病院のことに関しては、桜狸さんは、いろいろお話がありそうですね。我々、病院とは切っても切れないだけに、少しでも、気持ちよく通院できるといいですよね。mayちゃんもウッキィ~ちゃんも、桜狸さんの名前をみかけるとお元気なんだなーと、喜んでると思います。これからも、無理しない程度に、時々書いてくださいね。