(土)子どもの心身の不調<みんなの声>■起立性調節障害の診断を出来る医師、治療を出来る医師はほとんどいません。私が住んでいる地域の有名な大学病院でも精神科の受診を勧められました。心の病気だと診断されました。今は起立性調節障害の本をいくつか出されている大阪の専門病院へ行き起立性調節障害と診断され治療を受けています。小児科の先生は起立性調節障害のことを診断、治療できて欲しいです。私が住んでいる地域の学校の先生で起立性調節障害のことを知っている先生はいませんでした。学校との対応には話しがかみ合わず疲弊するばかりでした。岡山県の教育庁では起立性調節障害の支援を考える研究会が立ち上がり、対応のガイドラインが作られているようですが、このような対応が早急に各県で行われることを願っています!確実に困っている親子がいる、一番困っているのは当事者の子どもであることを知って欲しいです。とりあげた今回の放送を拝見しました。我が子もその病気と診断されました。世間には認知度が低く、親子も家族も非常に辛い思いをたくさんする日々です。専門医はなかなか予約が取れません。学校の職員も、友人も保護者も理解はなかなか進みません。うちの子が...まさにそういう心境です。ある日突然じわじわと症状が出て、訳もわからないままで日々が過ぎ、サボりと誤解されます。診断書を提出し、学校へ何度も話をしに行っても結局理解されないまま、学校を変わらざるを得ませんでした。今回テーマにとりあげられたことで、少しでも理解が広まるといいなと望みます。誰にでも起こりうる病気です。起立性調節障害は、良かったです。高校2年の娘は、昨年末にこの診断を、受けました。前回放送の頃は見てなかったですし、朝起きられないのが、何でなのかわかっていなかったのです。再放送してほしいです。どこにいるのかわからず、誰かに聞いてもらいたくても、言えずに本人も保護者も不安です。■11月3日の放送を拝見しました。娘が年中の時、保育園でクラス全員から無視をされ先生に言っても特に取り合ってももらえず、それがきっかけなのか夜尿症や失禁、便失禁などになりました。小学校に上がってからも治らず、それがきっかけでまたいじめられました。学校でも先生から「この年になってねぇ・・・。」と失笑されてしまいました。藁にもすがる思いで主治医から今回出演されていた大友先生にかかりました。1年半で治ると言われましたが、なかなか治らずいろいろ試しました。環境を変えるためいろいろと悩んで私の両親がいる街に引っ越しました。新しい小学校に転入するときに事情を担任と保健の先生に伝えました。先生のご好意で保健室に着替えのパンツとズボンを置かせていただきました。薬などで小学4年生には保健室に着替えを置かずに済むようになりました。5年生になり未だおもらしが治らず、大人用の尿取りパッドを使う日々ですが、夜尿症に関してはほぼなくなりました。夜尿症がわかってから腎盂腎炎になったりひどい便秘で入院したりと大変でした。結果から言うと先天性の脊髄の病気だとわかりました。完治しないようなのでこれからも大友先生にかかり続けることになりそうです。それがわかるまで本当に子供を責めたり、自分を責めたりの連続でした。確かに人に相談できるようなことではないことですが思い切って医師に相談することも大切だと思います。増え、3学期はほぼ不登校で学校が怖いと言い始めました。学校では保健室の先生と担任の先生が連携して、私とも何度も連絡を取り合って、中2の2学期からは体調を崩しても欠席はしなくなりました。学校の全ての先生が病気を理解して対応してくださったので、娘も頑張って登校できたのだと思います。私はイライラして娘にあたる事もありましたが、保健の先生が話を聞いてくださって救われました。私の妹に、「子供の頃、朝ぼーっとしてたよね」と言われて、自覚していませんでしたが私自身もそうだったのかもと思い気持ちが楽にもなりました。■高校2年になる息子ですが、うちも夜尿症でした。病院にも通い薬を処方してもらったり、昼間はギリギリまでおしっこを我慢してからトイレに行くなどして膀胱を大きくするようにともいわれ実践もしました。良くならず毎日夜尿を繰り返していました。最初のうちは私も、どうして治らないのか、私のせいなのかなど色々と考え悩んでいましたがそのうち夜尿してもたいして気にしなくなり、息子にも何も言わなくなりました。すると、徐々に夜尿の回数が減っていきました。いつかは治るとどーんと構え気持ちが楽になりそれが息子にも伝わっていったのか今ではほぼ夜尿はありません。高校生になりましたが年に1回あるかないかくらいになりました。気にし過ぎないことが大事なのかなと今は思います。親の不安やイライラも子供は感じていたのだと思います。■我が家の中3の息子は近所の小児科医に起立性機能障害と言われ、大きな病院へ紹介してもらいましたが、不登校傾向の子はみなそういう括りになると言われ検査も何もしていません。週半分学校に頑張ってなんとか行っていた時期には、先生から登校や内申点に関しての厳しい言葉を言われた事もあったようです。息子は自分は鬱病だと言ってました。本人の気持ちは多分に働くので、体のせいと言い切っていいものなのか、正直悩みます。認知、理解されたらと思います。私の周りには親の会もありません。息子は好きな事、夢はあるので、それに向けての準備期間と思い、家族全員で見守っています。待つしかないですよね。■息子も起立性調節障害で、中1から闘病しています。一進一退の病状に喜んだり、悩んだり、焦ったり。放送を見て、同じ同じ!と涙が出ました。中学校で保健室登校を認めてもらえず、高校受験の際、欠席日数が多いことがネックになり、志望校に不合格。担任の先生が探してくれた通学できる通信制の高校が体力的に合い、週2~3で楽しく通学しています。次の関門は、一年後の大学受験。親だけがちょっと焦ってきました。先を考えすぎてしまいます。検査を受け、起立性調節障害の可能性という診断を受けました。頭痛と身体の痛みと、辛い毎日が続きました。不安になりやすかったりと、精神的にもおいつめられました。総合病院をやめ、気功や自律神経専門の整体にも通い、食事面の見直しなど、良いと言われるものはなんでもやりました。良くなったり悪くなったりの繰り返しで、なかなか治らない状態が続き、学校にも行けなくなりました。起立性調節障害の研究に力を入れてほしいです。辛い毎日を過ごしているのだと伝えてください。■こんにちは、小学5年生から起立性調節障害と診断された17歳です。7年近くもこの病気と闘っていて、留年も転入も経験してます。番組を見ていて「あ、わかるな~」と何度も感じました。認知度が低い病気なので、理解してくれる人が増えたらいいなと思います。回を拝見させていただきました。うちの中2の息子も、小5の時に診断されました。番組中でのお話はうちの子と同じだなと共感しながら観ていました。主な症状は、頭痛、倦怠感、めまい、ふらつきです。これまで何とか頑張って登校していましたが、中2になってから朝起きられなくなり、全く登校できなくなり、学校に相談して別室登校に、緊張や不安を和らげる薬を服用して頭痛がおさまるようになりました。身体表現性障害と今は診断が変わりました。学校にいかなくてはと無理させていた、私達家族の無理解、初期の対応が良くなかったから病気が長引いているのかなとおもいました。今は学校は行かなくてもいい、行ってないからって特別大変な未来は来ない、計算と挨拶ができればなんとかなる、と考えられるようになりました。ここまでくるのにとても時間がかかってしまいましたが。今週は一日でも行けるといいねとか、休んでも自分なりに勉強すすめていこうねとか、小さな目標を立てています。親は学校いってくれたほうが安心だし、仕事にも集中できるとおもいます。世間の目も気になったり、将来を心配して学校いってほしいとも思います。こちらもイライラしたり、うまくいかないこともあり、毎日手探りで何とかやっています。義理の母はなかなか理解が難しいようで、説明するのも面倒になり、関係があまり良くなくなりましたが、もう気にしないようにしています。何より家族が理解する事が大事だとおもいました。詳しく特集していただけるとありがたいと思います。こともっともっと多くの人に知ってもらいたいです。小児科医や学校の先生には基本的な知識として知っていてほしいです。起立性調節障害の専門医は本当にいらっしゃらなくて、治療もどうしたら良いのか分からないまま日々過ぎていってしまいます。思春期は高校受験などがあり、当事者は人生を左右させてしまうのではないかと思って不安になります。お医者さんも学校の先生もいつか治る病気と軽くみないでもっと注目して、適切なアドバイス、サポートをしていただけたらと思います。■とてもいい放送内容だったと感じました。今から45年前、私の弟は夜尿症でした。6年生時の修学旅行を欠席するかどうか、家族みんなで悩みました。結局は、参加して、失敗しなかったことが彼の自信に繋がり、夜尿症を乗り越えました。最近では、私の教室に通っていた中学生が夜尿症でした。この方は発達障害を含む、多角的なシンドロームを抱えていて、医師の投薬サポートなどを得ながら、修学旅行も含め、学校生活を過ごされていました。一人で悩まず、専門家のサポートを受けて、子どもが日々をそれなりに楽しく過ごせるように、大人はしてあげたいですよね。夜尿症での、小学生エピソード「ぼくもそうだよ。子どもだから、膀胱も小さいんだよね」のやり取りが、素敵でした。辛いことがあっても、みんなで共有して、乗り越えたり、共感したりしたいですね。■11/3の放送拝見しました。小6の娘が今年の8月から起立性調節障害になりました。放送された娘さんたちの方が辛い日々をおくっているんだなぁとおもいました。高校生ぐらいになると、症状も落ち着くとおっしゃられていて、まだまだ長い道のりな気がしてしまいますが、わたしも娘に寄り添いつつ過ごしていきたいとおもいました。言いつつ、はじめは不安にもなり、わたしも見えないところで泣いてばかりきました。学校でも理解があり、助かっております。ひどい咳が止まらず、5月から一学期は登校ができませんでした。2学期にはいりましたが、勉強の遅れや中間テストの結果のショックなどにより、朝起きられず昼夜逆転のようになり、無理やり登校させようとすると、泣き叫ぶしまつです。現在不登校の状態です。咳の原因が何だったのか?はがゆい思いです。咳は5月にはじまり、8月中旬までありました。親としては暗中模索の毎日、「誰か助けて!」と叫びたいです。本や番組は、テーマはひとつの事で構成されることが多いですが、我が家の子供達は上記の内容が複雑に絡み合った子供ばかりです。一人は難病のためさらに複雑です。抱えている困難が、不登校だけ、発達障害だけ、病気だけ、一人だけ、だったらもっと楽だったのに...と思って日々を過ごしています。(本を読むにしても各分野ごとに探して3倍時間がかかるので)各種親の会に行ってみても、我が家みたいに複数の困難があると、悩みの内容が共有されないような疎外感を勝手に感じてしまいます。マイノリティーの中でもさらにマイノリティーなんです。そんな人々にも「あるある!」と思えるような番組があったらな、と常々思っています。■中学3年の女子で夜尿症です。夜尿症の事を取り上げて欲しかったです。【サクラプリン】*番組へのご意見ご感想をお待ちしております。番組内容みんなの声お知らせ新着記事Javascriptを有効にしてください。