「行くっていつ?」ダンナ君。「え?まあわりとすぐに...^^;」私。11:104日土曜日はペンタス会(筋炎患者会)の集まりで横浜へ。先月ドタキャンして眼科へ行ってしまったので2か月ぶりだった。横浜駅は何回行ってもよくわからず、またプチ迷子になってしまったがなんとかたどり着いた。今回は私にとってスペシャルなゲストがいらっしゃる!私と同じ生年月日の方と会えたのだヽ(^。^)ノおうし座、金星人マイナスだよ。初対面なのに他人のような気がしない。私は朝方6時半くらいに生まれたのだが、その方も朝方生まれたとのこと。同じ歳の同じ誕生日の方と知り合えたのは生まれて初めて♪いや~、感動的だった。お会いできてうれしかったです。椅子に座って片足を伸ばしモモの筋肉をつける体操のコツを伺った。数の数え方なのである。片足、10ずつ数えるのだが、1から始めずに、101から始めるのだ。「いち・に・さん」よりも「ひゃくいち・ひゃくに・ひゃくさん」と数えればワンカウントあたり約1秒くらいになる。交互に1回ずつ、一日3回でいいそうだ。これだったら私にもできるかな♪(←ほんとか?^^;同病の方々とのお話は本当に参考になることばかり。筋炎患者さん、遊びにいらっしゃいませんか~。悪い方の左足がつっぱらかっちゃって負担をかけちゃったみたい。テレビ体操の前にちゃんとストレッチをしないとこういうことになるのね^^;7時前には24時間スーパーへ出かけがっつり買い物をし、はりきってお弁当を作って朝ごはんの支度をしていたら次男から「今日はお弁当いらないよ」と言われた。昨日言われたのにすっかり忘れていた^^;朝ごはんの品数が増えちゃって、息子たちは食べきれず残した。朝、張り切りすぎて午前中はぐったりで完全に寝てしまった。午後からもまったく動けず一日ゴロゴロ。なんで?夕方、やっと気がついた。昨日、ダンナ君が風邪をひいたと言って風邪薬を飲んで寝たのだった。~ことは、私もうつっちゃったのかも。ダンナ君や長男が風邪をひくと私はだるくなってゴロゴロしていることに最近気がついた。私はだるくなって動けなくなるくらいのことがおおい。左足の神経痛も、右脇腹の帯状疱疹後神経痛も痛みが強くなっている。ひじから先の骨もキリキリして痛い。代謝が悪いのか体重も減らない。食欲がなくなってくれれば儲けもんなんだけど、そんなこと絶対ないしぃ...(;一_一)今日から10月。カレンダーもあと3枚だ。あっというまに年末だ。一年で終わらせないために、あと3か月、実のある充実した2008年にするべく、もうちっとがんばるのだ。(01/02)しばらくお休みします。膠原病は血液と血管の状態をよくすることで、悪化を防止できます。したがって、食生活をはじめとする生活上の諸注意を守っていれば、ステロイド薬による治療効果もぐんと上がり、早期に薬を減量したり、離脱したりすることが可能になります。プレドニン60mg投与。三ヶ月の入院を経てプレドニン30mgで退院。退院後すぐに、右わき腹に帯状疱疹発症。重症でこの世のものとは思えない痛みを体験。1996年4月肺炎騒動で入院。たいしたことがなくすぐに退院。このへんで間質性肺炎は再発してたわけですな~^^;2002年4月ひじにリウマチ結節発見、リウマチ発覚。それ以前から関節の痛みとは常に戦っていたが決め手がなかった。この結節の発見によりリウマチの薬のアザルフィジンを服用。コレが効いて1年半ほど幸せな期間があった。この薬も効かなくなりまたもや痛みとの戦いの日々。リウマチ攻略のための薬はアザルフィジンから始まって、ブレディニン、シオゾール(このシオゾールが原因で今現在もつらい足先の痺れになっていると思い込んでいる(^_^;)お尻の注射だったんだけど左のお尻のほっぺの激痛で地獄を見た。その後右足先もしびれ、今もお尻のほっぺがウズウズする。免疫抑制剤はシクロスポリン(品名:ネオーラル)からタクロリムス(品名:プログラフ)に変更。現在のメインの薬の服用量は免疫抑制剤シクロスポリン(品名ネオーラル200mg/day)とステロイド剤プレドニン8mg。(2007年11月現在)2007年2月15日より石原式プチ断食&体温め生活開始!私は小さいころから低体温で常に35度台が普通だったのだが(究極は33.3度だよ~。普通生きていられない体温らしい。暑がりで冷え性とは無縁だったと思い込んでいたけど、隠れ冷え性っていうヤツで、自分は暑いと思い込んで薄着をしていたけど体は冷えていたようだ。たしかにお風呂に入ると足の付け根が以上に冷たくてびっくりしていた。汗だくになりながら無理やり体を暖めていたら完全に体質が変わり、最近は無理に暖めなくても36度台になってます。緑茶よりも番茶やほうじ茶。暖かい地方で取れる作物よりも寒い地方で取れる作物を食べる。朝は朝食をとらず「人参りんごジュース」で我慢する。(これがつらいんです(>_<))ちゃんとした石原式はりんご1個に対して人参2本なんだけど、私は人参1本りんご1個です。お昼ごはんはそばや玄米ご飯。これも新米時期は美味しい白米を楽しんでます。ショウガ紅茶が体を温めると知っていても、紅茶は紅茶で美味しく飲みたい。しょうがが必要なら薬代わりに生姜湯を飲めばいいじゃない!などと思ってしまう私って、だからいつまでたってもあちこち痛いまま?(^_^;)体温め作戦を開始してすぐに効果が出てきたと思い込んだ時期があった。発病後の退院時に発症した帯状疱疹後神経痛までぶっ飛ぶ、痛みが楽な快適な期間がほんの3ヶ月(2007年3月~6月まで)。考えたら免疫抑制剤のネオーラルを増量してちょうど聴いてくる時期と重なったのだ。その幸せも新たな帯状疱疹の発症で無残にもかき消されてしまった。新たな帯状疱疹自体は早期発見でまったく後遺症はない。引き金になったのかな~。快適な3ヶ月の間は足先のしびれもまったく忘れるほどだったのに、今では完全に復活。