Saturday20:38同級生のALSの友人が4月の下旬に亡くなって5月のことです。数日しか経っていなかったとき、いつも家事や仕事、育児に追われバタバタしていますが、ふと夕食後にとてもさみしい気持ちになったとき、何かを察したのかハッチが「はい、カラフルお母さん、太陽お母さん」と言って手紙をくれました。自分の気持ちを言葉ではなく、何か察しているハッチに感動して、涙が出ました。「カラフルお母さん、太陽お母さん・・・」一番の励ましの言葉でした。それを見たナナッチも負けずに「お母さん、お手紙」と何枚も「お母さん」の絵を描いてくれました。全部カラフルで面白くてナナッチにも本当に励まされました。☆本殿の隣にある祠その数日後、寝る前に亡くなった友達がふっくらした元気そうな顔を見せてくれました。して元気そうで、最後はとても痩せてしまいましたが、以前のようにふっくらしていて、今は元気な姿に戻ったんだなとうれしくなり、それと同時にずっとしゃべれなかったので、「おしゃべりしたいんだ!」と思いました。私なりに友達の人生を振り返ると、「すごい」と「ありがとう」の言葉しか出て来ませんでした。私が心残りだった、神社の桜の写真をメールで送れなかった・・・ということで、毎月行っている神社に「一緒に行こう」と誘いました。鳥居をくぐるとそれまで晴れていたのに、雨が降ってきました。「え〜なんで〜」と思い今日じゃなかったのかと引き返そうかと思いましたが、濡れてもいいやと本殿に向かいました。するとすぐに雨がやみました。その後は、蒸し暑いにも関わらず本殿につくまでずっと鳥肌が立っていたので、気配を感じながら一緒に歩きました。本殿につくと、どうしてもメッセージが欲しくなり、おみくじを引くことにしました。さびしさに何とはなくて来て見ればうれし桜の花ざかりかなおもうがままになる運です。短気をいましめて身をつつしみ何事にも心静かに他人とよくよく相談して事をなさい。すべて心のままになるでしょう。(大吉)そのまんまのメッセージに涙が出ました。友達も私も同じ3月生まれなので、この「うれし桜」が自分と友達のことだという感じがして、本当にうれしかったです。帰りは・・・もう「ありがとう」が口から勝手に出てきて涙が止まらず・・・(たぶんお互いにありがとうしか出てこなかったんだと思います)この神社は大きな神社ではないので、誰とも会わず一人で友達と向き合うことができて本当にうれしかったです。Tuesday00:08家庭訪問も授業参観も終わって、実親さんの病院の付き添いもあったみたいだけど全部クリアして私のことでは迷惑かけなかったでしょ?ALSと診断されてから7年。私はもう大丈夫、息が苦しいのももうないし、最後はまったく動けなくなってしまったけど、今は自由!そんなに悲しんだり、ああすればよかったとかこうすればよかったって、悩まなくていいよ。パパちゃんと子どもたちは今はもちろん悲しんでるよ。気管切開をすること、説得できなくてまだ私の死を受け止めきれないでいるよ。○子のところにもちょっとは行ったけど、やっぱり家族が心配だわ〜安心して!お母さんとは会えたよ。お父さんとパパちゃんより、私達女性陣が先に逝っちゃって苦労かけちゃうけど・・・人生なんてあっという間に終わっちゃうから最後まで気を抜かないで!ハッチ君とナナちゃんの成長を私も見たいからときどき覗きにいくよ。夢の中でも会えるといいね。私が落ち着いたらきっと会えるよ。今は、子どもたちが心配。社会人になりたてだし、まだまだ子どもなんだ。過保護に育てちゃったところもあるけど、私がALSなんて難病になってしまったのを見てきて、たくさんのことを感じたり悩んだり泣いたりしてきたみたい。あの子たちは若くてもいつも生きる意味を考えて生きていくはずだよ。私は影で応援する身になっちゃったけど、絶対に守りたいと思ってる。本当に強くてやさしい人間になって欲しいから、こういうお別れを選んだの。この世って大変なことのほうが多いと思ったけど、一番会いたい人に会えて、家族になれて、一緒に生きることができて本当に幸せだったよ。家族はすべてを受け入れてくれたし、私もあんな大変な病気になったけど、最後まで生き抜けたことを誇りに思っているよ。○子も私がこんなに強い人間だって知らなかったでしょ?こんなにすごいチャレンジをするために生まれてきたなんて、若いときの私からは想像もできなかったでしょ?心配なことはたくさんあるけど、○子より先に私のほうが卒業証書もらっちゃったわ〜○子はスタートが遅かったからその分私より長く生きるしかないわ、子どもがまだまだ小さいし!まだこっちきちゃだめだよ!子育てもほんとにあっという間に終わっちゃうんだからね。Tuesday19:55先日、ALSを発症した友達(同級生)のお見舞いに行ってきました。呼吸困難でうちの実家の近くの大学病院に緊急入院したようです。実家(神奈川県)にはお正月に行けなかったので、お見舞いの前にまず実家に立ち寄りました。こちらも病人ふたり・・・なんとかやってますが、いつ何があってもおかしくないのかなと思います。私ができることは、元気な孫の姿を見せることくらいです。最近思うことは、病気であればしかたないですが、元気であればとにかく何か仕事でもボランティアでもなんでもいいから死ぬまで働いていられてら最高なんじゃないかと思います。東京に住む友達と待ち合わせて、ALSを発症した友達のお見舞いに行きました。東京の友達には高校受験の娘さんがいて、まさにマザーさんとこのむぅちゃん状態。これから試験のようで、、、大変そう〜お姑さんもうちと同じく認知症のようで・・・話がつきません。ALSを発症した友達の息子さんはすでに就職していて、娘さんは保育士になるそうで、、、「うちはまだ小1と3歳だよ〜大変なのはこれからだよね〜」と切実ですお見舞いに行くとご主人もいらして、色々とお話を伺いました。呼吸が困難になってきているということで、人工呼吸器をつけるか否かという問題があり、友達はつけたくない、家族はつけて欲しいと意見が合わず・・・もうほとんど動くことができません。ナースコールを足で押すのも大変そうです。たんの吸引して欲しいと訴えるのもあいうえおのシートで「き」のところでやっと「吸引」とわかってもらえます。(目のまばたきでイエスのサイン)これほど意思の疎通が難しい状態のストレスってすごいだろうなと。人工呼吸器を付けるか否かどういう選択になるかわかりませんが、どちらの選択をしても家族はこれでよかったのか?と悩むのではないかとこれまた考えると辛くなってきてしまいます。うちの場合はパパッチに延命治療はしなくていいということだけは言ってます。あとは、お葬式のこと、保険のことやエンディングノートをつけて、口座番号やら暗証番号やら少しずつ書いてます。実家の母親に「お葬式とかのことって決まってんの?」と聞くと、「まだ死んでもないのに縁起でもない!」と怒るので「死ぬ前に話しておかないと困るのは家族じゃないの?」と喧嘩うちの場合は・・・とだけ話しました。子守り担当を買って出ましたおボン君と時間つぶしに外に出ると・・・亀の大群が〜亀の大群(確かにちょっと気持ち悪かった)を見て、ナナッチが「ぎゃ〜」「怖い〜」と叫び・・・ハッチが、「こっちはさかなだよ〜」「こっちはかめだよ〜」とちびっこ二人を誘導してお兄ちゃんしてました。皆で見たり、ミニカーで遊んだりと皆様おつかれさまでした〜そのあと、事務局でちょっとお話。翌日は、帰る途中にちょこっと神奈川県の実家によりましたそのあと、同級生でALSを発症してしまった友達が実家の近くの大学病院に入院したとメールをもらっていたので、お見舞いに行ってきましたハッチは「●●ちゃん、ころんじゃったの?かわいそう〜」と。ALSを発症してから、何度かハッチもナナッチも会っているんですが、今回は病院での対面で、しかもほぼ話しをすることができなくなっていました。一応当日にメールで今日、お見舞に行くよと連絡はしていたんですが、そのメールを見ていなかったようで、私達3人が行くと、ものすごい驚いた顔をして、でもすぐに笑顔になっていましたハッチとナナッチのことはずっと気にかけてくれていたので、ハッチとナナッチを見た瞬間、本当にやさしい母のまなざしになっていました写真のように会話はパソコンを足で操作していました。テレビのドキュメンタリー等でALSの人が目の動きでパソコンを操作したりしているのを知っていたので、足でやるのは想像通りの感じで見てました。最初に我が家に来てくれたときはスプーンで自分でカレーを食べれたけど、次に会ったときは食べさせられている状態であったり、話すのもなかなか困難になってきていたので、私自身は驚くことはありませんでしたが、どんどん動けなくなるというこの残酷な病気は本当に本人もご家族も辛いだろうなと・・・ハッチに発達障害があるから、クリニックの勉強会に参加してるんだとメールすると「私も勉強したい」と返信がありました。Thursday17:48昨日は三浦春馬くんが大学を卒業して社会人になって1年生の若さでALSを発症するというドラマの最終回でした普段、アニメが好きなハッチですが、不思議とこのドラマだけは、一緒に見てました先日我が家に遊びに来てくれた、ALSを発症した同い年の友達「○○ちゃんと同じ病気なんだよ」とハッチに話しかけました。「○○ちゃん・・・」とハッチ。車椅子とか一緒だ・・・と思ったかもしれません最終回はリアルに友達の現実とかぶってかぶって、仕方ありませんでした三浦春馬くんはドラマの中で、最終的に人工呼吸器をつける選択をしたのですが、ここは本当に悩むところではないでしょうか?ドラマでは目の動きでパソコンを動かしていました。人工呼吸器をつけながら、口の噛む力でパソコンを動かしている人のドキュメンタリーも見たことがあります。★年中さんクラスが終わりました。クレジットカード等、細かく一冊のノートに記しておけば家族も困らないで済みます。戒名は私には必要ないとか、死んだらとりあえず妹のところに行って何か伝えようとするかもしれないから妹の連絡先とかも書いておかなければ・・・ママッチが終わったら強制的にパパッチのも作ろうっとこれからの人生、整理がついて逆に安心して生きることができる気がします物も多く持たずにいたい・・・とそれは常に夫婦で話してます。Thursday19:43☆小麦粉の代わりに米粉、牛乳の代わりに豆乳を入れてタイ焼きを作りました〜成功〜先日、学生時代の友達が遊びに来てくれました同い年で、ALSという病気を発症しています。ネットで検索するとこう書いてありました。人間の手や足、顔など、自分の思いどおりにからだを動かすときに必要な筋肉を随意筋といい、随意筋を支配する神経を運動ニューロンといいます。「ニューロン」というのは「神経細胞」のことです。運動ニューロンは、歩いたり、物を持ち上げたり、飲み込んだりするなど、いろいろな動作をするときに、脳の命令を筋肉に伝える役目をしています。この運動ニューロンが侵されると、筋肉を動かそうとする信号が伝わらなくなり、筋肉を動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってきます。ALSはこの運動ニューロンが侵される病気です。最初にうちに来てくれたときは、誘導されながらなんとか歩けて階段も登れました。手も動いて、スプーンでなら自分で食べることができました。コップも両手でなんとか持って飲めました。先日来てくれたときは、もう手は全く動きませんでした。階段も誘導されながら降りることは出来ましたが、登ることはできませんでした。舌も動きが悪くなっているので、一錠の薬を飲み込むことができませんでした。最初は旦那さんと息子さんが一緒に来てくれましたが、用事もあり、女子同志の話もあるだろうと出かけたので、私は友達の介助がちゃんと出来るか心配がありながら、何かあったら携帯に電話すればいいと思ったので、大丈夫だろうと思いました。車椅子に座っているのも辛いので、時々いっせ〜の〜で腕を抱え一緒に立ちあがり、車椅子の奥に座らせるやり方を教わりました。私のなによりの心配は友達の言っていることが理解できるか・・・でした。ありがとうはわかるのですが、理解できないときがあって、頭が真っ白になり、友達も一生懸命言っているのになんでわかってくれないの?という顔をします。一緒にいるとだんだん慣れてきて、わかるようになってきました。腕が下がっているととても辛いらしく、マットレスを敷いて、腕を伸ばしマッサージすると満面の笑みで「気持ちいい〜」と言ってくれましたナナッチは何かを察したのかいつもの抱っこ攻撃が減り、ハッチは車椅子をリクライニングしていたとき友達に向かって遊んで欲しいから「起きなさ〜い」とか叫んでいるので、「今日は眠いひとは寝ていいんだよ!」と言いました食事は細かく刻みます。手作り豆乳で作ったコーンスープをおいしいと言って全部食べてくれました。そのあと、カレーも食べると言ってくれて、小さいスプーンで一口ずつ私が食べさせてあげていると・・・ナナッチはなんとカレーを3杯もおかわりしました。タイ焼きの残りの粉でつくったパンケーキは細かく刻んでメープルシロップをたっぷりかけましたがやはり食べずらかったようで、コーヒーをかけて!と言われ、かけたら食べることができました。ハッチもナナッチも今はどうして車椅子に乗っているのか意味がわからないと思いますが、何かを察しずいぶんお利口さんにしてくれてました2人とも疲れ果て寝たので、マッサージをしながら色々話すことができました。「誰かと話す」ということが簡単に出来ない友達は、話ができただけで本当にうれしい、ありがとうと言ってくれました友達の病気は本当にたくさんのことを私に教えてくれます。これは本当に私の宝・財産だな思います旦那さんはもう私ひとりでの介助は無理だろうと思っていたらしいですが、マットレスを敷いてマッサージしていたのにはびっくりしてました。寝てみる?と聞いたら「うん」と言ったのでそうしたのですが、やはり横になって伸びて少しでも自分で足を動かしたり、腕や肩をマッサージしてもらうとだいぶ楽になるようです。友達に「子育て終わってよかったね、うちはまだ下の子は2歳だよ・・・汗」と言ったら、子育ては十分にやったと言っていましたなんだかんだ言ってハッチとナナッチの成長を見せることが出来て私も本当にうれしいです。)という難病を発症した学生時代のお友達家族と会うことができました前回会ったのが夏でしたが、冬は寒くて体がこわばるので、しゃべるのもうまくできないと言いながらも一生懸命しゃべってくれました皆でまずは浜名湖を見ながら、お昼ご飯。そのあとは外でお散歩、車椅子でもスロープがあるので大丈夫です。友達家族は子供が2人、男の子と女の子です。ハッチの隣にいるのが、娘さんで、大学生で、発達学科?だったかな学んでいるそうで、これから障害のある子の施設等で学ぶそうです。幼稚園の先生の資格を取りたいと言ってました。息子さんも大学生活も終わり就職が決まっているそうで、若いときの出産だったので、「よかったね〜立派に育って〜」と感心しました。)ハッチとナナッチの面倒を見てくれてありがとうおねえちゃんハッチも夏はドタバタやってましたが、ちゃんと席について、落ち着いて食べれるようになりました目に映るものに反応するので、話があっちからこっちに飛んでましたが、ママッチはほぼ何をいいたいのか理解してます旦那さんも、「最初にハッチ君に会ったときよりものすごい成長したよね〜」と言ってもらい。「そのうち追いつくんでしょ〜?」と聞かれ、「う〜ん、完全に治るということはないとは思うけどどこまでリカバリーできるかかな?」と、、、ハッチの長所を見出すことができればいいかなと基本的にはお気楽な考えなので、もっともっとやらなければいけないことはあるんでしょうが、、、たぶん、なんとかなるでしょう〜帰りはちょこっとおばあちゃんに遊んでもらいました。Wednesday14:16ぱぱっちのお盆休みというものがなく、夏は逆に忙しいので週の半分夜勤が入ったり、会社の方がご夫婦でガンになってしまったりしてやることが増えているようで子供が小さいうちにお前がガンになったら、おれが子供の面倒を見ないといけないんだからお前がちゃんとガン保険に入れ〜と言われ・・・(ぱぱっちが仕事を休まなくてはいけないから、その分を保険で賄おうということで)8月は我が家は保険見直し月刊となりました。学資保険に加入して、医療保険の見直しと夫婦2人ともガン保険に入りました。子供が独立するなでは頑張っていかなければなりません、がんばるそ〜昨日は午後からハッチ&ナナッチを連れて海に行きました。車で1時間弱で行けます。来年だったらもう少しナナッチも遊べるようになるかな?ハッチは帰りの車の中で「海、よかったね〜」と何度も言ってました素っ裸の女の子のおかげでとっても楽しめたハッチ、よかったね〜PSハッチはALSのお友達が来てくれてから、遊び食べをほとんどしなくなりました。)という難病の御友達が再び我が家に来てくれました。ALSと診断されてから4年目ですが、奇跡的に進行が遅いそうで、手は全く動かなくなってしまいましたが、足はまだ少し動くので、旦那さんに支えられながら、なんとか階段を一歩ずつ上がることができました家の中に車椅子を入れていいか事前に聞かれ、バリアフリーのマンションなので大丈夫だよ〜と言って車椅子を私と旦那が持ちましたがこれが意外と重くてびっくり首が疲れないように背もたれのようなものがついていたり、長時間座っても大丈夫らしく、ときどき「立たせて」と立ってはいましたが、朝9時に来て、旦那さんは仕事もあって退席して夕方4時頃戻って来ました。その間、ハッチ&ナナッチが大騒ぎでしたが、しきりに「かわいい」と言ってました。食べる物は豚汁にとろみをつけたものとご飯は普通でも大丈夫でした。小さいスプーンで一口ずつしか食べることができません飲み物が器官に入ってしまうとむせてしまうので、水分を取るときは本当に少しだけ飲めるといった感じでほんのちょっとコップを傾けて一口で終わりです。舌が動かないので、しゃべるのも食べるのも大変だそうです。★ナナッチはじめてのお絵かき(1才5カ月)友達がらぴす家に行きたいと言って、「わかった」と行動してくれる旦那さんは相変わらずたくましく愛情にあふれた人ですが、日常は大変なこともたくさんあると思います。昼食はヘルパーさん、夕食は旦那さんが食べさせてあげるそうです。大学4年生の長男と大学2年生の長女がいて、子育ての先輩なので、私の子育てに「上から目線で言っていい?」と子どもたちのためを思って、たくさんアドバイスしてくれました。「まずは食事からだね!そこで集中力をつけるんだよ!」と今朝は5分はクリア、私が自分のご飯をヨーグルトしか用意しなかったので、「ままっちのご飯は?」とハッチが言ったセリフに感動しました昼食では最初から食べ終わるまで一度も席を立たずに食べれた、ハッチ「ハッチはちゃんとわかってて、色々言ってるじゃん、もっとらぴすママが聞いてあげないとだめだよ!」とビシビシ指導してもらい・・・ちょっと凹むけどこの言葉は財産だな〜と感謝しました。ハッチは、友達がトイレに行くときに一部始終全部見てて、「がんばれ〜がんばれ〜」と声をかけるので、友達は大爆笑してましたナナッチを見て、友達は「この子が一番強いね。Monday19:51先日、妹とスカイプで友達に頼まれたリーディングをしたときに、難病(ALS)にかかってしまった友達のことを聞いてみました。友達は特に聞く事が浮かばないとのことだったので、もし、何かメッセージがあれば・・・ということで聞いたところ、以下のメッセージがありました。------------------------------------------「よくやっている」と言っています。三角の帽子のようなものをかぶった高尚なお坊さんが守護霊にいます。「抵抗しないこと」と言っています。流れに身をまかす・・・川の流れに沿って行けば楽に運ばれるので、川の流れに逆らって上に登っていこうとするとそこでエネルギーを使ってしまって労力を使うので、流れのままに生きていくことを意識すれば大丈夫だと言っています。自分が抵抗しているなと思うことがあったら、抵抗するかわりに川の流れに身をまかせて下って行こうと意識してみてください。色々なことを手放して、ボートに乗って、川の流れに身をまかせていれば目的地にたどり着きます。いつもそういうふうに考えるようにしてくださいとのことです。この病気はそれに対応できる自分だからなったのです。それだけ勇敢なたましいなのです。病気を受け入れて・・・周りは周りで勝手にそこから学ぶのです。人それぞれ感じることは違いますが、役目があるのです。嘆き悲しみ抵抗し続けることを選ぶ人もいれば、流れのままに受け入れて、たましいは永遠に不滅で、肉体は一時的なもので、生まれてくれば誰でもいつかは肉体を去るときが来ますが、たましいは、はじまりも終わりもない永遠不滅であることにフォーカスして、一時的なことに囚われないで生きていってください。自分が最悪に想像するようなことを恐れなければそのようにはなりませんから心配しないでください。この病気だからこうなってこうなってとあまり決め付けないでください。自分は大丈夫だと安心感を持ってください。不安や恐れを手放して、流れに身を任せていけば大丈夫です。勇敢なたましい・・・といえば、私は養子になる子どもたちも、本当に勇敢なたましいだといつも思っています。どんな状況で出来たとしても、産んでくれた実親さんが育てることができなくてもそれをわかっていて私達養親のために生まれて来てくれるんですから、赤ちゃんであっても尊敬の念です、本当に。どの子もすばらしくかわいいと思えます。こちらが育ててあげるのではなく、こちらが育ててもらっているといつも思ってます。病気も障がいも偉大な教師です。