imoan新学期直前に面談;先生の不安と娘の不安いつも応援くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。先日、長女(小6)の学校へ病状に関する証明書を提出してきました。酸素を携帯して学校へ行くために提出を求められていたものです。校長先生も副校長先生も養護の先生も担任の先生も不在で、次女(小2)の担任の先生がいらっしゃったので、メモを添えて託けてきました。その翌日、担任の先生から「新学期に向けて確認したいことがありますので、学校へ来ていただけますでしょうか。先生も含めての面談だそうです。証明書に添えたメモにはカテーテルの予定が決まったことと、新学期も酸素を携帯して短時間での登校を希望している旨を書いていたのですが、マズかったでしょうか!?確認したいことって何だろう?主治医が書いてくれた証明書に問題ありましたかなぁ。相対的には血流量が減少してきており低酸素血症が進行している。悪化を認めており、できうる限り酸素投与をすることを勧めている。数分間外れることで急激に状態が悪化する可能性はきわめて低い。読むと、なんだかとっても重症な感じがしないでもない証明書です。”心不全”というキーワードが気になります。主治医の先生は可能な範囲で酸素をつけさせてあげてくださいね、でも神経質にならなくても良いですよということを伝えてくださってるのですが、なんでしょう、伝わりにくいです。そこで、今回は先生方に話をするのに役立ちそうなアイテムを二つ用意して面談に臨みました。CCAM)についての基礎的な情報を伝えるために、長女と一緒にチャレンジした夏休みの自由研究です。学校で体の勉強をしたようだったので、長女の肺と心臓の形と健康な人のそれらを比較して自分の病気を知るという簡単な調べ学習をさせました。これを見てもらえば、低酸素血症の原因が一目瞭然です。それからもう一つは、インターネットで見つけた『先天性心疾患のお子さんの学校生活のためのガイドブック』という冊子を印刷して持参しました。先天性心疾患についてわかりやすく説明されていて、学校の先生向けの情報が含まれています。心不全の症状について「息がはぁはぁきれる」と表現されており、心不全の症状が死を連想させるものではないことがわかります。そんでもって私が本当に主張したいことは、教室での待機をどうにかこうにか免れることです。・・・教室の隅にずっと保護者がいるって、担任の先生にとって鬱陶しいでしょう?他の児童にとっても鬱陶しいでしょう?本人にとっても甘えてしまうので良くないでしょう?私にとっても何も出来なくて時間が勿体ないのです。子供は長女一人ではなく、うちにはまだ幼稚園児も一人いるのでね。そんなことを考えながら面談へ行ってきました。最初に最近の長女の状態について質問がありましたので、用意したものを出して説明させてもらいました。校長先生と養護の先生はにこやかに私の話を聞いてくださっていましたが、どうも担任の先生はそういう話を聞きたいんじゃないんだというような、何だか浮かない顔をして聞いていらっしゃるようでした。担任の先生の本題は、「短時間登校というのは二学期も一学期の終わりと同じようにお母さんの都合に合わせて連れてきて教室で待機してもらうということですか?」という質問でした。証明書に添えたメモを書いた時にはそのつもりでしたが、改めて聞かれると、どうせなら「私は教室への送迎だけで出来れば自宅に帰らせてもらいたいのです。すると先生からは、今までにもこの質問よく出てきていることなのですけど、うちの娘がもしも授業中に体調が悪くなった時、ちゃんとそれを先生に伝えることが出来るのかどうかという心配を指摘されました。長女は今の担任の先生が担任になるのはもう三度目なのに、今まで保健室へ行きたくてもなかなか言えなかったという事実があります。頭の中では思っていても、なかなか声が出ないようです。授業中だったりすると声をかけるタイミングも考えちゃうんでしょうね。私もそれについては心配で、例えば赤いカードをいつも筆箱に入れておいて保健室へ行かせてくださいと思ったらそれを手にして先生にアピールする、なんてことだったら出来そうだと考えを伝えてみました。するとそれは良いかもしれないと受け入れてもらいましたが、結局のところ、先生は娘に対して体調を気にして見てはいるものの、良いのか悪いのか判断するのが難しく、「判断しなければいけない時に見誤りたくないんです!!」と本音をおっしゃられました。先生をそんなに不安にさせていたなんて、それは申し訳なく思いました。私が教室にいることは決してお邪魔ではなかったのですね。とそこで副校長先生がいつの間にか同席されていて、「なかな声が出ないのは、やっぱり何か壁があるんだよ。いう子に言えというのは難しい。」と担任の先生に向けておっしゃられた後、「夏休みの間の様子を我々は知らないし、夏休みにお家だったからこそリラックスして元気に過ごせていたというのもあるでしょうから、いきなりスタートさせるよりも、最初はリハビリのつもりで無理のない短時間から始めましょう。担任はすごく考えてくれていて色々と出来る先生なので、大変でしょうけど慣れるまではお母さんに教室にいてもらって、担任も大丈夫そうと感じてきたら違う教室で待機してもらって、もっと大丈夫そうとなったら帰宅してもらって・・・という風に様子を見ながら進めていくのはどうでしょう?」とズバリ提案してくださいました。ありがたいです!!それから担任の先生から「朝の朝会移動はどうしましょう?」と聞かれると、校長先生も副校長先生も「教室待機で大丈夫!」と答えてくださり、「二学期の体育は?」と聞かれると、これも校長先生と養護の先生が「それはもちろん出来ないでしょう。」と答えてくださり、「校外学習は?」と聞かれると副校長先生が「水泳記録会と連合運動会だからお休みで大丈夫!3学期の中学校(うちから徒歩5分)での活動は現地集合で!」と、担任の先生からのどの質問にもスパっと先生方が答えてくださり助かりました~!!!基本的にこちらから学校へ何か具体的なことをお願いするのは躊躇するので、先生方で対応を決めていただいて確認させてもらうくらいが助かります。質問だけだと先生のお考えも見えなくて、答えるのが難しいのです。担任の先生はさらに学芸会や音楽発表会のこともどんな参加方法が良いのか気になっているご様子でしたが、それについても「カテーテル後の体調を見て考えましょう。」と校長先生と副校長先生、養護の先生が答えてくださいました。私も長女と同じようなもので、担任の先生との面談はいつも緊張して、終わるとどっと疲れが出ます。時間を割いて面談をしてもらい、心から感謝しています。新学期初日は朝から登校して、4時間目で終了なので出来れば最後までいられるのが理想ですが、無理はせず本人がぐったり疲れた様子を見せたら早退させてもらうつもりです。始業式も体育館で行うか校庭で行うか教室で行うかまだ検討中だそうで、移動する場合は教室待機で良いと言ってもらえました。校内の階段移動が一番体の負担になるというのを理解していただいて助かります。あ風呂上りに長女に二学期初日はそんな風に行こうねと話すと、なぜかバスタオルで顔を隠しました。泣いているらしいです。」ポツリと声が聞こえました。久しぶりの学校だもんね。夏休み前は体調も崩してたし。担任の先生も同じように不安なんだって。二人のためにお母さんが教室にいるから大丈夫だよ!!その代わり一週間くらいで慣れて欲しいなぁ。今日も読んでいただきありがとうございました。このブログをご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)と次女(小2)の二学期が始まり1週間と半分が過ぎました。長女は春から繰り返し体調を崩して二度入院をし、7月の終わりから学校で酸素ボンベを携帯するようになりました。いつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。ブログの更新ペースがすっかり落ちてしまいました。寒い季節になってきましたが皆さまお変わりありませんでしょうか。このブログをご訪問くださり、ありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。昨日、長女(小6)の担任の先生と今後のことについて面談がありました。前のブログに書きました保護者会後にご相談させてもらったことの続きのような内容で、先生から面談の申し出があり行ってきました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日は担任の先生から出来ない出来ないと言われ続けた2~3年生の頃を振り返ります。長女(小5)は心臓病と肺疾患による障害と発達の遅れがあります。小学校は地域の公立小学校の普通級へ通っています。入学前は就学相談を受けました。このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。親子でゆっくり過ごした冬休みが、とうとう終わりました。長女(小6)と次女(小2)の三学期スタートです。このブログをご訪問くださり、ありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日からようやく三女(年長)の幼稚園が新学期を迎えました。長女(小6)と次女(小2)の小学校も授業が始まって2日が経ちました。長女、半端なく緊張しています。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小5)は心臓病と肺疾患による障害があり、ボーダーラインとかグレーゾーンと言われる発達の遅れがあります。小学校は就学相談を経て地域の公立小学校の普通級へ通っています。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。宿泊学習;何かあったら迎えに行きますと言っていたのが現実に。修学旅行は行かないけれど、前向きな長女にあっぱれ。:高学年だけど中学年クラスに参加しました。東京都渋谷区から補助金をもらっている団体です。長女が2歳から二年間お世話になりました。娘の体調が今ほど良くなくて大変だった時期に、こぐま園では楽しい思い出をいっぱい作りました。ご興味がありましたら、ぜひアクセスしてみてください!園児募集中です。Galleryユニバーサルデザインの手作り服をminneで販売しています。作品数が少ないですが、どうぞよろしくお願いします。“点滴したまま着がえるパジャマ”Imoanがデザインとパターンを担当させていただいたパジャマがカエルハウスさんで販売されています。点滴中のお着替えに不便を感じていらっしゃいましたら、ぜひ一度ご覧になってみてください。