09:51:48]カナコさんへこんにちは岩手の三浦さんやthirdlifeさんのコメントと重複しますが、改めて整理しますと、私の知る限り以下のような公的サービスがあります。ご存じなら無視して下さい。特定疾患とは関係ないですが、健康保険組合等が一定額を超える医療費を負担してくれる制度です。申請してから交付されるまで時間がかかりますので、直近で高額な医療費がかかった場合は、まずは本制度を使うことになると思います。助成が受けられます(タダになります)(制度の名称は自治体によって異なります)詳しくはお住まいの自治体のサイトに掲載されていると思います。身体障害者手帳は、各級毎に多様なサービスが受けられますので、取得する事をお勧めします。)が給付されます(タダになります)さらに身体障害者手帳1級又は2級になると重症患者認定され、自己負担がゼロになります。不要という考え方もあります。有効期限が1年間ですので、毎年の申請もそれなりに大変です。場合は年金事務所で確認されることをお勧めします。通常は有料になりますが、社会保険労務士に相談する方法もあります。5.介護保険65歳以上であれば介護保険のサービスも受けられます。08:43:07]岩手の三浦様、thirdlife様おふたりともごていねいにアドバイスしていただきありがとうございます。不安な気持ちでいっぱいでしたが、やさしく教えていただけて前向きな気持ちになれました。主治医に聞いてみてと思っています。私が実家に帰れないので母が手続き・相談など対応することになりますが。他にどういった公的手続きをして、どういった公的サービスを受けておられるのでしょうか。12:51:55]カナコ様、こんにちは。費用はかからないと思います。かりにかかってもごくわずかのはずです。最近は手術の出来るような病院ならソーシャルワーカーがいることが多いと思います。予約などが必要な場合もあると思いますから電話で問い合わせて見られると良いとお思います。費用の点もその時お聞きになるとよいと思います。事情を話されれば、電話やメールでも対応してくれるかもしれません。大変だと思いますが、がんばってみてください。16:43:54]カナコ様へ少し対応に落ち着きが見られて来たので安心しております。thirdlife様のおっしゃるおとり、お父様の病院にソーシャルワーカーさんがいらっしゃれば、ご相談されるのが一番ですね。その時は事前に予約を入れた方がよろしいと思います。相談料は無料だと思います。ソーシャルワーカーさんがいらっしゃらなければ、その病院の受付にお聞きになりそれに代わる相談員がおられるかもしれませんので、電話でよろしですからお聞きになってください。居られましたら直接相談されてください。病院で相談が受けられなかったら、区役所にご相談ください。区役所には障害者の医療、生活支援の相談を受ける専門員がおられると思います。電話でお聞きになり、次に直接会ってご相談された方がよろしいと思います。これら相談専門員に早く接触されご指導を受けた方がよろしいと思います。交付は難しくなります。それから、60才から国民年金を受給されている方は、障害者年金の受給資格があっても、残念ですが障害者年金への切り替えは出来ないようです。これも相談専門員にお聞きください。国民健康保険への切り替え手続きにについては、区役所の担当窓口へ問い合わせください。生命保険関係は会社に問い合わせください。お父様もお母様も不安な気持ちでおられると思います。ここは若いカナコ様がご両親をしっかり支えてください。thirdlifeさま貴重なアドバイスありがとうございます。障害手帳については主治医の診断によって、区役所で手続きをするということになりました。ついても障害手帳が交付されてからの話ということなので、主治医の診断しだいですね。ソーシャルワーカーさんは未確認です。相談などしたいと思うのですがお金がかかるんでしょうか。・の診断によっての申請・手続き・加入している生命保険の医療保険の手続き・父が会社を辞めることにより国民健康保険への切り替え手続き以上でよろしいでしょうか。13:37:29]カナコ様、thirdlife様、thirdlife様のおっしゃるおとり、お父様の病院にソーシャルワーカーさんがいらっしゃれば、ご相談されるのが一番ですね。ソーシャルワーカーさんは、大きな病院(公立病院など)に席を置いているのが一般的ですので、お父様の病院に居られなくても、ソーシャルワーカーさんの居られる病院に行ったり、ご自宅への出張相談もやられているところもあるようです。カナコ様が間に入られて進めるより、ソーシャルワーカーさんに間に入ってもらい進めてもらった方がよろしいと思います。それから次に私がお話ししたことを参考にされては如何かと思います。保健所での申請手続きですが、保健所に行けば丁寧に申請書類の作成を教えてくれるはずです。添付書類としては、医師の診断書、住民票などが必要になりますが、2~3回保健所に足を運ぶことになると思います。13:30:27]カナコ様、初めまして。thirdlifeと申します。お父様の病院にソーシャルワーカーがいらっしゃれば、一度相談して見られると良いと思います。08:11:07]カナコ様についてはお父様がお住まいの市区町村にお問い合わせください。障害者年金も同様にご質問ください。ついては保健所が窓口ですので、お母様が行う申請手続きについて、ご相談に乗ってください。(今回の医療費について還付されるのかも聞いてください)について、こちらも同様にお問い合わせください。非常にデリケートな問題を多く含んでおりますので、ご事情をよくお話しされ、ご相談を受けてください。自治体職員は法に基づき仕事をしております。職員の裁量権は非常に限られておりますが、最大限、職員がカナコ様ご家族のため努力される環境を作ってください。高圧的な態度を取ったり、他を非難したりせず、困っていることを切実にお話しして、これからの医療、生活支援などをご相談されるとよろしいと思われます。電話で、問い合わせして、必ず対応してくれた職員名をお聞きし、メモしてください。何度か問い合わせいている内に、対応が親切で経験豊かな人に出会ったと思えたら、次回以降はその職員を名指しで指名し、ご相談をされるとよろしいと思います。同じ公務員でも人によって違いが出る場合があります。親身になってご相談してくれる職員に出会うとよろしいですね。23:32:37]岩手の三浦様ごていねいにありがとうございます。障害者手帳をお持ちですか。父(61歳)は60歳から国民年金を早くから受給する手続きをとっている状況です。交付されていますか交付されていません。母が主治医からそういった関連の書類をもらったようなので保健所に相談、手続きに行くようです。交付されておりますか。別で手続きしなければならないものなのでしょうか?市区町村で発行というのは市役所で手続きできるものなのでしょうか?両親は共働きですが収入は二人で20万円未満かと思われます。わからないことだらけで質問ばかりですみません。迅速な返信、本当に心から感謝しております。今後ともご相談させていただきたいのですがよろしいでしょうか。18:16:21]追伸です。カナコ様、予備知識を持たれた方がよろしいと思いまして、少し説明しますね。係る医療費は無料となります。医療費が無料となります。先の血圧のお薬代はこちらの方から支払われます。いずれも入院時の食事代等は自己負担となります。それから、今までのご両親様はどのような収入で暮らされていたのでしょうか。障害者年金を受給されていた場合は、所得とみなされませんので、所得税、住民税が非課税となります。上記、、は所得によりサービスの内容が違う自治体もありますので、そのところも、ご両親様にお聞きになり、それらを調べられてご相談された方がよろしいと思います。不安な様子が文面で受け取れました。病気のことは分かりませんが、私は以前市役所勤務でしたので、公的サービスなどの手続きをお話ししたいと思います。次の点を整理してみましょう。交付されておりますか。お母様にこれらのことをご確認され、疑問な点がおありでしたらとはお父様がお住まいの市区町村にについても同様に保健所に電話でお問い合わせください。市区町村によってはサービスの内容が違うようですので、カナコ様のお住まいの所でお聞きならない方がよろしいと思います。生活保護についてはお父様がお住まいの市区町村にお問い合わせください。生活保護を含めた、今後の介護、生活支援などについてもお父様がお住まいの市区町村に登録されているソーシャルワーカにご相談されるのも良いと思います。問題点を整理され、今までどのような公的サービスを受けていたのか、それが今後どのようになるのかについて、公的機関の担当者と場合によってはソーシャルワーカーも交えてご相談された方がよろしいと思われます。申請から交付までは3か月以上かかるようです。今までお支払いになった医療費等が還付されるかもしれませんので領収書は全部保管しておいてください。それから難病情報センターなどネットで調べるのも必要と思われます。お電話でお聞きになり、整理されてから、必要書類などを持参して市区町村の担当者にご相談されてはいかがでしょうか。21:20:23]追記です。退院後も人工呼吸器をつけて生活をするようになると言われました。21:01:52]はじめまして。私の父が球脊髄性筋委縮症と医師に診断を受けました。先週、呼吸が苦しくなり病院に行ったところすぐに手術が必要だと判断され、今はICUに入り会話は1か月ほど筆談になるとのことです。私は両親とは離れて暮らしているので、ずべて電話で聞いたことでしか今は状況がわかりません。これから私と母ができること、やるべきことなにからどのようにすればいいか不安でいっぱいです。順序立てて何をすればいいか教えていただければ非常にありがたいです。申請をすれば医療費の負担は無くなるのでしょうか。実際手続きにどれくらいかかるのかなど...。母の収入、私の収入だけではどうにもならないので生活保護受給を考えています。