『酸素量を減らせる』を通り越して、『完全に外せる』だなんて!\(◎o◎)/!課せられた条件ただし、1つだけ条件が...。私は寝ている間も2l/分の酸素を吸っているので、酸素を外して寝た場合の血中酸素濃度が心配されたのです。そこで入院最後の晩、寝ている間の血中酸素濃度を測りましょうということで指にパルスオキシメーターを装着して寝ることに...。(-_-)zzzその一晩の間の血中酸素濃度が93%以上なら酸素を外せますが、92%以下が続くようなら酸素を続けることになりました。『2種類とも中止して大丈夫でしょう。\(^o^)/ただし薬を一気に止めるのは体に悪いので、地元の病院の主治医の指示に従って1種類ずつ少しづつ減らしていき、いずれ中止できることになりました。酸素も肺高血圧症の薬も卒業できるなんて全く想像していなかっただけに、心の底から嬉しくてたまりません。\(~o~)/まるで夢のようです。おまけに6ヶ月ごとだった大学病院での検査入院も次回は1年後で良いということになりました。『そうそう、血中酸素濃度の数値どうだったんだろう?』もう気になって気になって仕方がありません。『とても良い数値で98%の時もあったし、ずっと93%以上ありましたよ。』と笑顔で教えてくれました。『数値が良かったので完全に酸素を外していいでしょう。』と(*^^)v退院はボンベと共に...酸素を吸わないで退院かと思いきや、私の酸素ボンベの機器は地元の病院でのレンタル品。地元の主治医からの指示がないと中止することはできないということで酸素からの卒業はもうしばらくお預けに...。退院の誓い酸素も肺高血圧症の薬も止められることになりました。完治したわけではないし、これ以上、症状が進まないというわけでもありません。進行性の難病だから油断したら簡単に悪化してしまうでしょう。「目標は酸素と薬を止めることだから、一度止めてみましょうということ。「もし1年後の検査の結果が悪ければ、酸素も薬も再開するし、肺の血管が再び狭くなっていれば、バルーンカテーテル手術も検討します。無理して動きすぎない塩分を取りすぎない太らないことしっかり、と言うより命がけで守らなければなりません。5m先のトイレに行くだけでも、まるで100m走でもしてきたかのように息が苦しく、体が重く、思うように動けなかった日々。点滴や手術の痛み、5時間安静時の辛さ、そして在宅酸素の煩わしさ...。^_^;)『1年後の検査でも良い結果を出すぞっ!!』と心に誓いました。『2年間生存できる確率は20%』という状態でした。あのとき適切な治療を受けられなければ今頃は...。その2年間が過ぎた今、家族と共に笑って暮らせている毎日が本当に有難く思います。ここまで治してくれた先生方、看護師さんたち、病院のスタッフの方々、良い薬を開発してくれた製薬会社の方々、在宅酸素の業者の方々...。たくさんの命の恩人の方々に、心の底から感謝しています。ブログを通して心配して頂いたり、応援して頂いたりした皆様にも感謝の気持ちでいっぱいです。pocketこの記事は2015年7月17日に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。~前を向いて歩こう!」から引っ越して運用しています。更新日と記事執筆時期が異なる記事があります点にご注意下さい。※引っ越し対象記事には、記事冒頭もしくは記事末に移転前の記事投稿日時を記載しております。前回の記事では肺高血圧症と闘う少女のお話をご紹介しました。前回の記事では、3回目の手術を終え順調な経過であることをお伝えしました。いう病気を患っております。この病気は国の難病指定になっており我が家はその医療費の多くを東京都と健康保険組合から補助して頂いております。大学病院で許可された「在宅酸素卒業と薬削減」の行方は?前回の記事では、大学病院での検査の状況と併せて、検査結果が良好で、主治医の先生から在宅酸素療法を終わりにして良いと言うありがたいお言葉を頂いた様子をお伝えしました。『大学病院ホテル』でのバカンス前回の記事では私の最後の手術についてお伝えしました。