imoanカテーテル検査が終わり、次のステップへ向けていつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。先週、長女(小6)の心臓カテーテル検査が終わりました。検査室へ入ってから出てくるまでに4時間かかりましたが、特にトラブルもなく無事に終了しました。元々のサチュレーション(血中の酸素飽和度)が低いため、入院期間は充分に回復するまで一週間ほどかかるかもしれないと言われていました。検査後にサチュレーションが下がるということはなく、娘の様子も翌日にはケロッとしていて、二泊三日で退院できました。詳しい検査の結果は来月の外来で聞かせてもらえることになっていますが、大まかな結果を聞かせてもらいました。(CCAM)で3分の2を切除し、左肺動脈がないこと、残された左肺3分の1が肺分画症であること、それら以外に新たに何か悪さをしているものは見つかりませんでした。低酸素血症が進行している原因は成長に伴うものであると診断されました。長女は3歳の時にグレン手術といって肺動脈と上大静脈を繋ぐ手術を受けています。上半身から返ってくる二酸化炭素を多く含んだ血液はその手術のお陰で直接肺へ送られていきます。下大静脈を通って下半身から返ってくる二酸化炭素を多く含んだ血液は心臓を通って、長女の心臓の形ではどうしても酸素を含んだきれいな血液とブレンドされて肺へも送られますし、全身へも送られてしまいます。体が小さかった時代は頭でっかちだったのである程度のサチュレーションが保たれていましたが、成長と共に下半身の比率が大きくなり、必然的に二酸化炭素を多く含んだ血液の割合が増えていったという理屈です。最近は動くと急激にサチュレーションが下がるのですが、それは体を動かすための酸素がとても追いつかない状態なのだそうです。正常な肺が1つしかないことも大きな要因であるようです。それを解消するためには何かしらの手術が必要になってくるのですが、どういった方法が娘にとって一番良いのかを探るのが今回のカテーテル検査の目的でした。今回、その結果は意外と良いデータがとれたということでした!大きく分けて3つの方法があり、どれを選択するのが良いか悩ましいくらいに肺の血圧などが良かったそうです。肺動脈は一つしかありませんが、その一つがとても良く働いてくれているそうです。実は三年前に受けたカテーテル検査ではどの方法も条件が合わず難しいという結果だったので、ここへ来て次のステップへ進められる可能性が出てきたことはとてもありがたいことです!今後1ヶ月くらい時間をかけて小児循環器の内科、外科、長女が生まれた時にもお世話になった先生方や海外にいる先生も含めて関係する全員の意見を集めて、娘にとって一番良い方法を決めてくださるそうです。その中に娘が生まれる前からずっと長い間お世話になってきた主治医の先生は含まれていないかもしれません。病院の事情で今年から小児循環器の先生方も機能も全て移転され、我が家にとっては身近な場所へ移り便利になりましたが、主治医の先生だけが前の病院に残ってしまいました。今回のカテーテルにも先生の姿はなく、先生間で電話のやり取りがあったそうで、今回のカテーテルを機に主治医が交替されました。結局は前からお世話になっていた先生方なので不安はありませんが、今までずっとお世話になってきた先生から離れるのは寂しいです。今後の見通しが確定したらご挨拶しに娘を連れて行かなければと思います。一つ気になるのは今後の学校生活です。提出することにしました。治療なしで検査のみでしたから、娘の体調はカテーテル前と後で変わったところはありません。新しい主治医の先生に相談すると、現在の体調では1時間目から6時間目まで丸一日学校へ行くのはやっぱりしんどいでしょうということでした。そんなわけで、今週から再び酸素つき付き添い待機つき短時間登校をしています。学校へ戻って初日に校長先生と副校長先生、養護の先生それぞれには廊下や体育館でお会いした際に「カテーテルはどうでしたか?」と声をかけていただいたので、簡単にお話することができました。唯一なぜか担任の先生と話すタイミングができない...廊下で待機してるというのに...家庭科や図工などご自分の授業じゃないとそそくさと職員室へ行ってしまわれる。思っていましたら、今週の金曜日に面談をさせてくださいとの申し入れがありました。先生も含めてだそうです。お話ししやすい三人が同席してくださるのは助かりますが、既に三人にはお話ししてるので、単に担任の先生とのコミュニケーションが上手いこといかないことだけが問題のような気がします。付き添い待機を免れるような良いお話なら喜んで参りますけど、どうでしょうねぇ。毎日の付き添い待機はほとほと疲れます。こんな生活が卒業まで続くのでしょうか💧せっかくなのでその辺りのお話をしてこようと思います。なんだか最後は愚痴っぽくなりすみません。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日から小学校は夏休みです!と言っても長女はまだまだお休みになりません。小学校の合唱団に所属していて夏休み前半は毎年NHKコンクールの予選に向けて猛練習が続きます。同じ期間に学校で算数補習教室があり、これにも申し込んでいます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日は臨月から出産までの様子を書いていきます。臨月になり、主人を苦しめていたモンスターイメージを覆してくれた主治医からの紹介で、今現在も長女が通院する大学病院へ転院しました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。(CCAM)の二つの病気を併せ持って生まれきました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日はハイリスク妊婦だった妊娠生活を前向きなものにしてくれた主治医の先生とのエピーソードを振り返っていきます。信頼できなくなった主治医から新たに交代してもらった主治医の先生からは精神面で大きな影響を受けました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日はお腹の赤ちゃんの二つ目の病気が見つかった頃のことを振り返ってみます。妊娠8ヶ月になり羊水過多で入院した途端に、私の体そのものは少しずつ楽になっていきました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログに続き、今日も長女の発達に関して、幼稚園へ入園する頃のことを書いていきます。(CCAM)という肺疾患を併せ持って生まれてきました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログでは長女が低酸素血症により歩くスピードが遅くなる件について書きましたが、今日は長女の筋力が弱くてランドセルが重たい件について書きたいと思います。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。算数補習教室:高学年だけど中学年クラスに参加しました。宿泊学習;何かあったら迎えに行きますと言っていたのが現実に。東京都渋谷区から補助金をもらっている団体です。長女が2歳から二年間お世話になりました。娘の体調が今ほど良くなくて大変だった時期に、こぐま園では楽しい思い出をいっぱい作りました。ご興味がありましたら、ぜひアクセスしてみてください!園児募集中です。Galleryユニバーサルデザインの手作り服をminneで販売しています。作品数が少ないですが、どうぞよろしくお願いします。“点滴したまま着がえるパジャマ”Imoanがデザインとパターンを担当させていただいたパジャマがカエルハウスさんで販売されています。点滴中のお着替えに不便を感じていらっしゃいましたら、ぜひ一度ご覧になってみてください。