imoan低酸素血症の進行このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)と次女(小2)の運動会が先週末に終わりました。運動会の直前にドクターストップというハプニングがありましたが、先生方が長女の気持ちをくみ取ってくださり、太鼓を叩いたりプラカードを持つなどのスタイルで小学校最後の運動会を終えました。校長先生が一生懸命に長女の手をとり補助してくださり、恐縮しっぱなしでした。先生方には感謝しています。したのも束の間、相変わらず体調が万全ではない様子で長女は一昨日からまた咳が出始めました。学校から帰ってくると何もしていないのに肩で息をしていました。本人は笑顔でしたが、何となく体に元気がなく、喘息の吸入をして、普段は就寝時につけている酸素チューブを早い時間からつけさせました。気になるのは長女の低酸素血症が進行していることです。CCAM)を併せ持って生まれ、心臓はバンディング手術と何度かのカテーテル治療の後に3歳でグレン手術を、肺は生まれた日に腫瘍になっていた左肺2/3を切除し、残された左肺1/3は肺分画症で肺動脈とは繋がっていません。サチュレーション(血中の酸素飽和度)は健康な人に比べてかなり低く、今まで体調が良い時でも安静な状態で80%前後でした。歩くと70%台で、感染症で悪化したり喘息の発作が強く出ている時は60%台にまで下がっていました。それが先週の心臓外来でここ最近は安静にしていても75%前後、動くと簡単に60%台に下がっているようだということがわかりました。低酸素血症が進行しているのか?それはGW中に入院した気管支喘息の影響かもしれないし、長女の体格が細すぎるせいでもあるかもしれないと主治医の先生からは指摘されました。痩せていると体の中の水分量が少なく、それはつまり血液量も少ないということです。ただでさえ、酸素を含んだきれいな血液が汚い血液と混ざってしまう心臓の構造であるのに、その量まで減ってしまえばさらに血中の酸素飽和度は下がるという理屈です。低酸素血症は燃費も悪く、かなりエネルギーを費やすのでなかなか太れないという悪循環もあるのだそうです。それでも食べたり飲んだりする量が増えれば体重も増えるでしょうから、もっと食べなくちゃです。思い返してみれば、入院中に点滴を打ってもらっていた時は血中の酸素飽和度が高かったです!点滴が外れて退院するまでの二日間は酸素チューブをつけていたのに数字はいつも通りで低いなぁと思って見ていました。院内学級へ移動する途中で60%台になり、看護師さんも心配してくれていました。そのことを退院時に医師に相談しても「まだ本調子ではないからですかねぇ。自宅で安静にしていてください。」程度のことを言われて退院したのでした。長女は二つの大学病院にお世話になっていて、入院したのは心臓の主治医のいない方の病院でした。本調子になれば血中の酸素飽和度も戻るのかと思い込んでいましたが、ずっと退院時の状態が続いていることになります。長女が赤ちゃんだった頃に主治医から「数字に振り回されずに、顔色や状態、様子を見て判断できると良いから、パルスオキシメーター(血中の酸素飽和度を測定する機械)は必要ないよ。」と助言を受けて今に至りますが、「そろそろあっても良いかもしれないなぁ...、外出時の酸素ボンベも用意しておいた方が良いかもしれないなぁ。どちらも主治医から酸素の会社に手配をお願いしてくれるそうです。低酸素血症がさらに進んでいくようならば、カテーテル治療もしくは何かの手術が必要だそうですが、今のところはまだ予定がありません。大学病院の事情で主治医の先生のいる病院ではもうカテーテルも手術も受けられません。この先、長女はどうなるのでしょう。そんなことを思っていたら、昨日は長女がまた熱を出し、努力呼吸も見られて病院へ駆け込みました。続きはまた次のブログで報告します。今日も読んでいただきありがとうございました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。(CCAM)の二つの病気を併せ持って生まれきました。いつも応援をありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(中1)が昨日カテーテル入院から無事に退院して帰ってきました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログに続き、今日も長女の発達に関して、幼稚園へ入園する頃のことを書いていきます。(CCAM)という肺疾患を併せ持って生まれてきました。このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。このところ寒い日が続きます。長女(中1)が中学生になってから、教育委員会との約束で、毎日送迎バスに乗り込む前に必ず血中の酸素飽和度を測っています。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログでは長女が低酸素血症により歩くスピードが遅くなる件について書きましたが、今日は長女の筋力が弱くてランドセルが重たい件について書きたいと思います。いつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。ブログの更新ペースがすっかり落ちてしまいました。寒い季節になってきましたが皆さまお変わりありませんでしょうか。いつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。先週、長女(小6)の心臓カテーテル検査が終わりました。検査室へ入ってから出てくるまでに4時間かかりましたが、特にトラブルもなく無事に終了しました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。喘息治療を侮ることなかれ。宿泊学習;何かあったら迎えに行きますと言っていたのが現実に。修学旅行は行かないけれど、前向きな長女にあっぱれ。:高学年だけど中学年クラスに参加しました。東京都渋谷区から補助金をもらっている団体です。長女が2歳から二年間お世話になりました。娘の体調が今ほど良くなくて大変だった時期に、こぐま園では楽しい思い出をいっぱい作りました。ご興味がありましたら、ぜひアクセスしてみてください!園児募集中です。Galleryユニバーサルデザインの手作り服をminneで販売しています。作品数が少ないですが、どうぞよろしくお願いします。“点滴したまま着がえるパジャマ”Imoanがデザインとパターンを担当させていただいたパジャマがカエルハウスさんで販売されています。点滴中のお着替えに不便を感じていらっしゃいましたら、ぜひ一度ご覧になってみてください。