見えない人、見えにくい人のための情報番組です。あり、現在はかわたペインクリニック(奈良市)で外来診療を行う精神科医の守田稔氏。楽しく生きる」(関連記事)の中で、「障害とどのように向き合ってきたか〜リハの大切さ〜」と題して講演を行った。リハビリテーション科教授の菅俊光氏が務めた。足は膝下の装具と杖、車椅子を用いており、手はボタンを止めるなどの細かな動作が難しい。視覚障害の程度は全盲で、光も感じない。もつ医療従事者の会(ゆいまーる)」(ゆいまーるは、“結び付き”や“助け合い”を意味する沖縄の言葉)の代表としても活動している。同氏は、ギラン・バレー症候群発症から現在までの経緯とともに、リハとの関わりについて振り返った。最初にギラン・バレー症候群を発症したのは小学校4年生のときだった。手足が動かなくなる症状が現れ、4カ月間入院生活を送った。病状が落ち着いてからリハ室でリハを受けた。「それが私の人生とリハとの初めての出会いだった」という。リハ室では寝たきりが続いたために拘縮した足首の関節を伸ばす治療から開始、あまりの激痛に毎回泣いた。「あまりの痛みに泣き叫んでいる自分をかわいそうに思ったおじいさんが、“これをあげるから頑張れ”とお相撲さんの手形をくれたのを覚えている」と振り返る。車椅子と大きな装具と杖という姿で退院し、小学校5年生で復学、午後は毎日リハ室に通った。中学校進学時には歩き方や走ることなどに少しの障害はあるものの、日常生活はほぼ問題ないまでに回復した。医学部5年生で2度目の発症、毎日リハの時間を心待ちにその後、守田氏は、医師を目指して関西医科大学に進学。二度目の発症は、医学部5年生の春だった。朝、目が覚めると手足に力が入らず、その日のうちに呼吸困難となり、明け方には人工呼吸器につながれた。顔面の筋肉も含めて全身が動かなくなり、辛うじて眼球とまばたきができるだけの状態に陥った。視野も急激に狭くなり、左眼の中心が少し見えるだけとなった。救命救急科の集中治療室での管理となり、コミュニケーションすら取れない状況においても、同氏とリハの関わりは再び始まっていた。それは、胸郭を圧迫して吸痰する「呼吸リハ」だった。「息がとても楽になるので、毎日リハの時間を心待ちにしていた」という。その後、病状は安定し、1カ月後に神経内科病棟に移った。徐々にまばたきでコミュニケーションが取れるようになった。視野は回復せず、左眼中心の鍵穴のような視野だけが頼みの綱となった。酷く気分が沈んでいるときでも、毎日必ず関節の拘縮を防ぐ可動域訓練が行われていた。「24時間寝たきりの私にとって、リハを受ける時間はとても気持ちの良いものだった」。そのおかげで、後日、初発時のような足首の拘縮は起きず、痛みに苦しむこともなかった。2、3カ月後、舌が動くようになり、初めて自分の身体が良い方向に変わったと感じた。動くように感じた部位は何度も動かし続けた。「何もしなくても勝手に動くようになるのかもしれないし、どれだけ行っても何もしなかったときと同じくらいしか回復しないかもしれない。何かを積み重ねていれば、1年後には運が悪くても何もしなかったときと同じ、そうでなければ、何もしなかったときよりも良い結果になるだろうと信じてトレーニングを続けた」。徐々に首から肩、腕、手首へと、可動部位が広がった。発症から半年後には自発呼吸も戻り、人工呼吸器が外せるまでに回復、リハ室に通えるようになった。退院したのは発症1年後の4月末だった。退院するときには「果たして社会復帰できるのだろうか、日常生活を送れるのだろうか」と大きな不安と恐怖心に襲われた。さまざまなアドバイスや、生活しやすくする道具を考えてくれた。そのおかげで徐々に不安が解消され、次のステップである復学を目指せるようになったという。視力障害が欠格事項であることだった。そんなとき、復学後も定期的に通うリハ室で知り合った男性が、同氏に新聞の切り抜きを手渡した。見えなくても医師国家試験を受けられる可能性が出てきた”と記されていた。タイミングとしては全くの偶然だったが、リハ室で希望をもらい、実習と勉強にさらに熱を入れて取り組んだという。普段の授業は聴講しながら録音、教科書や問題集を父母に録音してもらい、何度も聞き直した。リハ室では筋肉の名称などをリハ医に教えてもらいながらリハに励んだ。同氏のように視覚障害を持つ受験者は初めてであったことから、大学と厚生労働省の間で幾度も交渉が持たれ、最終的に次のような受験方法が決められた。画像問題は問題作成者による画像説明があり、質問は受け付けないあるいは解釈を伴わない質問に対しては返答する1日約10時間、3日間にわたる試験を受けた。「厚生労働省の最大限の配慮により、そのとき持っている最大限の能力を出し切って医師国家試験を受験することができた」という。2003年、最大の喜びともいえる医師国家試験の合格通知を受け取ることができた。現在も、精神科医として診療する傍ら、頻度は減ったもののリハに通院している。運動療法の指導を受ける他、杖や装具、車椅子などについても相談に乗ってもらっている。学生時代にはほとんど取り組んでいなかった、視覚障害に関する練習も卒業後に始めた。文字情報を音声で読み上げるパソコンの操作もその1つで、「障害をカバーする能力を身に付けるという意味ではこれも1つのリハだ」と同氏は捉えている。リハ医からの障害者手帳申請の勧めが障害を受容する契機に守田氏は、自分自身の障害と向き合う過程について振り返った。発症から最初の数年間は、「手足も眼もいつかは治ってくれるのではないか、治ってほしい」と願っていた。障害と長く付き合わねばならないと思ったのは、障害者手帳を持ったことが1つの契機だった。当初はとてもショックなことだった。治らないのだという気持ちが起こり、悲しくなった。手帳があることで介護サービスを受けられ、電車の切符や施設入場料が安くなることもあった。したことから、結果的に日常生活や行動に広がりができ、自分が障害者であることを少しずつ受け入れられるようになった気がする。手帳を持つことを勧めてくれたのはリハ医だった。「ずっと身近に寄り添い治療を続けてくれていたからこそ、適切なタイミングで勧めてくれた」と同氏は言う。同氏は、「障害をどうやって受容できているのか」と尋ねられることがよくある。その問いに、こう答えているという。「自分自身が今、どれだけ受容できているのかも含めて、分からないというのが正直なところ。障害者であることを受け入れたからといって穏やかに過ごせるわけではないし、状況が悪い方向に変化したときはどうしても落ち込んでしまう。今後も障害の程度が変わるときには落ち込むことがあると思う。障害があることそのものではなく、障害がある生活の中でつらく感じることや、落ち込むことも時々ある。最近は、そういうときがあっても当たり前、そんなことがあるのも普通のことと思っている。それが私にとっての受容なのかもしれない」。さまざまなことに対するモチベーションを保つために、同氏は主に3つのことを行っている。幼少時から鉄道好きで、今も鉄道旅行や鉄道グッズの収集は変わらず続いている。新たに鉄道の音や歴史にも興味が向くようになったという。「楽しみたいという気持ちがあれば趣味は続く」と考えている。2つ目は「何かを頑張ったときに自分へのささやかなご褒美をすること」。いつもより頑張って歩こうと思ったときには目的地を駅にして、帰りは電車に乗って帰ったり、何か美味しいものを食べたり、「自分を餌で釣るようなことを行っている」という。3つ目は「同じ障害を持つ人と話をすること」。これまでも、リハ室で知り合った患者同士でいろいろな話をしてきた。ほとんどはたわいのない会話だが、たまには互いの病気や障害について話すこともある。「当事者同士の対話も、緩やかに障害を受容することに役立った気がする」と述べている。身体だけでなく心を支えてもらったリハ守田氏は、これまでの体験を通して、リハについて次のように捉えている。初発時のリハは身体機能や能力を回復して元に戻すものだった。再発から現在までは、現状を意識し、少しずつ機能が落ちていく速さを緩やかにする、あるいは可能な限り機能を維持したり、生活しやすくするためのリハとなった。その機能自体が使えなくとも、代わりとなる道具や便利なツールを使うことで補うこと、そしてその方法についてアドバイスを受けたりトレーニングすること、そうした全てがリハだと今は感じている。「リハは他の医療と比べて患者に寄り添っている時間がとても長い診療科。さまざまなスタッフから、身体だけでなく、心を支えてもらった」と感謝の念を伝えた。同氏は、自身のモットーとしていることで講演を終えた。守田君(あえて「守田君」と呼ぶ)をリハ医として私が初めて診たのは1999年5月だったと思います。彼は、ベッドに横たわり人工呼吸器につながれている状態でした。その後、いろいろな治療やリハが行われ、彼は障害を残しながらも退院、復学へと進んでいきました。この経過の中で、もしかしたら、彼が医師になることを最初に諦めてしまったのは私だったのかもしれません。視力障害が医師国家試験の欠格事項であった当時、私は「彼が医者になれなかったら、どういうことをしてあげられるのだろうか」と考えていました。今の彼を見れば、大変失礼だったと今も後悔しています。私はこの経験から、「あきらめない」と肝に銘じて日々診療に当たっている次第です。彼との関わりを通して、私はさまざまなことを学びました。日本介助犬協会の方々との出会いも、「守田君に介護犬はどうだろうか」と考えて介護犬協会に相談したことからでした。足の障害のためのロストランド杖と視覚障害のための白杖を同時に使えるようにと、新たな杖の作成を模索しました。これからも、リハ医として彼に何ができるかを考えていきたいと思います。「リハビリテーションを考える日」について日本リハビリテーション医学会50周年記念事業の1つとして、「リハビリテーションを考える日」が制定されました。私は「リハビリテーション」という言葉には、多くの方のさまざまな思いが込められていると感じていました。その「リハビリテーション」というものについて、みんなで一緒に考えてみる必要があると思っていました。パイオニア賞を受賞しました。チャレンジ賞・サフラン賞決まる』8月1日に開催した選考会において、第9回チャレンジ賞・サフラン賞の受賞者が決定しました。サフラン賞は、2003年に閉鎖された(財)東京サフランホームの残余財産を基金に、同ホームの伝統と実績と精神を継承し、若い視覚障害女性の活動を励ますために毎年1人を選び贈るものです。チャレンジ賞はその男性版として、ケージーエス株式会社の榑松武男社長より同社創立50周年の記念としてご協力いただき、創設したものです。1号の守田稔さん(35歳)です。医大在学中に難病であるギラン・バレー症候群を発病し、視覚や肢体に障害を負いながらも夢を諦めず、2003(平成15)年に医師国家試験を突破。現在は奈良県にある「かわたペインクリニック」の心療内科で外来診療しています。「視覚障害をもつ医療従事者の会(ゆいまーる)」を主宰し、全国の視覚に障害のある医療関係者の情報交換や環境づくりのための活動をリードしています。視覚障害者の職域を開拓する先駆者としてのこれまでの実績と活動が受賞の理由です。サフラン賞に選ばれた柏木佳子さん(38歳)は、大阪府で電話交換手として勤務しています。生後間もなく失明した柏木さんは、1975(昭和50)年に公立保育所に進み、その後すべての段階を統合教育で学び、大学卒業後より現職。勤務の傍ら、自らも競技者としてタンデム自転車の普及に取り組むほか、映画・演劇の音声解説や盲ろう者の文化活動の支援にも携わるなど、障害者の自立と福祉・文化向上に熱心な姿勢が評価されての受賞となりました。センターが開催する「競い合い、助け合うコンサート2011」の席上で行ないます。お2人に温かい声援をお送りください。稔さん「まさかの受賞でしたので、お知らせをいただいた時は、キツネにつままれたような感じでした。第9回チャレンジ賞受賞の守田さんは、受賞にあたってのコメントの冒頭、まずそう述べられました。肢体障害もあるため、車椅子を使用している全盲の精神科医です。病との闘い、そして挑戦(チャレンジ)へ守田さんは1975(昭和50)年12月、大阪市の開業医の家庭に、3人兄姉の末っ子として生まれました。将来の夢に、医学の道を思い描くことは日常の延長線上のことだったのでしょう。ギラン・バレー症候群とは、急性の運動麻痺をきたす末梢神経障害で、日本では難病(特定疾患)に指定されています。四肢に力が入らなくなり、重症の場合は呼吸もできなくなるといいます。発病率は10万人あたり年間1〜2人程度とされていて、割合から言えば決してめずらしいとは言えない病気です。守田さんが、この病に初めて冒されたのは小学4年の冬でした。入院から2週間で手足が動かなくなるまでになりましたが、幸いにもそれ以上は進行せず、4カ月後に退院することができました。言っても日々の生活は車椅子でしたから、リハビリを継続していくことになります。その結果、中学生になる頃には、ほぼ普通の生活を送れるまでに回復していきました。健康な身体を取り戻した守田さんは、幼い頃からの夢を実現させるべく、関西医科大学の医学部に進みました。1999(平成11)年、守田さんは5年生になっていました。5月の連休明けの日のことです。朝、目が覚めた守田さんは、平衡感覚や視覚に違和感を覚えました。内科と神経内科を受診しましたが、明確な症状が発見できなかったため、その日は帰宅しました。翌朝、守田さんが目を開いた時には、既に足に力が入りませんでした。部活動の先輩や同級生に支えられ、病棟に入った時には視野が狭窄しているのを自覚されていたそうです。その日、一気に病気は進行しました。手足に力が入らないことはもちろん、息苦しさを感じてナースコールをしたのを最後に記憶はなくなり、次に意識が戻った時には気管に管を通されていました。顔の筋肉も動かすことはできず、まばたきと眼球運動以外に外部とコミュニケーションを取る手段がなくなりました。入院3日目、救命救急科の集中治療室に移されます。そこで、守田さん自身、振り返って「死んだ方が楽だと感じる」ような、生と死の狭間の日々が過ぎていきました。それから1カ月が過ぎ、動けない、そしてしゃべれないことに変わりはないものの、守田さんの症状は安定の方向へ向かいました。視力は既に左眼だけ、針の穴を通すようなわずかな視野しか残されていませんでした。その後、ゆっくりとではありましたが舌が動き、首、肩、腕へと動かせる部位が増えていきました。翌年には呼吸器も外すことができるようになり、4月、退院の日を迎えます。退院後、リハビリと自主的な勉強の日々を送る守田さんに朗報がもたらされました。大学側の配慮によって4年生の授業に自由参加できるようになったのです。その中で、部活動の後輩が、黒板やスライドの内容などを説明してくれるなど、周囲の協力もたくさん得られました。守田さんが、医師国家試験における絶対的欠格事由が緩和される可能性があるかもしれないということを知ったのは、ちょうどこの頃でした。2001(平成13)年4月、守田さんは5年生への復学が許可されました。毎日同級生たちによる献身的な協力があり、不安だった臨床実習もすべてこなすことができました。そんな守田さんに2つの現実が待っていました。1つは、その年の7月、障害を理由に免許や資格を認めない絶対的欠格事由を見直すために、医師法等を改正する法律が施行されたことでした。これにより医師法に定める絶対的欠格事由であった「目が見えない者、耳が聞こえない者又は口がきけない者」という部分が削除され、相対的欠格事由と変わりました。1つは、同じく7月、左目に残されたかすかな視力を失ってしまったことでした。守田さんはその年の夏を「失意のどん底」の中で過ごしました。守田さんは家族による後押しと、欠格事由の撤廃にかけ、9月、大学へ戻ります。仲間たちはこれまでと同様に守田さんを支援してくれました。教科書は家族が協力して、カセットテープに吹き込んでくれました。6年生になると守田さんは、医師国家試験の特例受験に向けて、視覚に障害がありながらも各界で活躍されている先輩たちに会い、強力な助言を得ます。8月の官報で試験を受けられる目途はたったものの、受験方法をめぐる厚生労働省当局との調整は微に入り細を穿ちました。通常と同じもので、時間は1.5倍。1日10時間におよぶ試験が3日間続きました。その結果が発表されたのは4月末。目の見えない人が医師になるなどという前例はありません。母校の精神神経科への入局は決まっていたものの、守田さんに医師免許が交付されたのは、厚労省での面接を経た8月でした。「ゆいまーる」の精神とともに本人の努力と周囲の協力を得て医師の資格を得た守田さんですが、その後もたくさんの方からアドバイスとサポートを受けながら、手探りでの前進が続きました。その中で、医療の仕事に従事しながら視覚障害となった人や、視覚に障害がありながら医療職に就いた人などと出会い、世界を広げていきます。その交流の中で1つの考えがまとまりました。「視覚に障害がありながら色々な医療関係職に従事する人たちが集まり、お互いに情報交換を行なったり、親睦を深めていけたら」そんな思いを託し、2008(平成20)年6月、「視覚障害をもつ医療従事者の会(ゆいまーる)」を立ち上げました。沖縄の言葉で「結びつき」「助け合い」を意味する「ゆいまーる」という名前が、会に込められた願いを表していると言えるでしょう。発足当初は10名程度だった会員も、現在では正会員21名、協力会員50名にのぼり、医学情報のテキスト化、診療の工夫などの情報交換を中心に活動しています。私生活では、病気以前も以後も大の鉄道好き。目が見えなくなってからは「音」や「匂い」での楽しみ方もわかってきたとか。そんな、守田さんから受賞の感想をいただきました。「この度の受賞では私自身がとても励まされています。慎重ながらも頼もしい言葉選びに、今後の守田さんの活躍が期待されてやみません。