仕事の締切に追われている夫に不安をぶつけるわけにはいかない。いう問題に全く疎い人間に恐怖を語っても、相手を不安にさせるだけだ。問題の解決にはならない。話す相手は専門家、つまり医師だ。信頼できる大学病院の医師だ。この身体で生まれた以上、この身体で生きていく方法と心構えを模索するしか道はない。遺伝病なので誰が悪いわけでもない。誰かを責められる問題ならば、不安や怒りを吐き出してカタルシスを得られるかもしれないけれど、私の場合はそうではない。責めたり怖がったり自暴自棄になっているヒマはない。いつどこで出血が起こるか分からない。身体的にも思考能力的にも一応自立生活を送ることができる時間はとても貴重だ。不毛な感情にとらわれている場合じゃない。今日は金曜日でもうすぐ16時だ。今からでは診察時間に間に合わない。週明けに、先日入院をした病院に行って紹介状をお願いすること。基本的に、脳海綿状血管腫は経過観察で、日常生活で気をつけることは血圧管理くらい。出血を起こしても「ああ、出血しましたか」と言われ、対処療法的な薬をもらって飲むだけだ。手術ができるとしても、私のような多発性の患者は、血管腫を全摘したら脳がくずれた豆腐みたいになってしまう。それも含めて、とにかく紹介状の入手だ。同じ血管腫をもち、重度の身体障害者になった母の晩年が頭の中でぐるぐる回っている。私もああなるのだろうか。身内に具体例がいただけに、恐怖感が半端ない。読者登録してくださっている方、今回の投稿がこんな恐怖の吐き出しばかりで済みません。心が落ち着いたら、また平常運転に戻ると思います。(家族性)という血管奇形があります。私の脳内には、100か所を超える出血痕。多発性ですから、脳のあちこちに血管腫があるということです。それらが微出血を起こすたびに、身体のどこかの機能が少しずつおかしくなっていくんです。一部は脳幹にあります。ここは出血を起こしやすい場所ですから、見つかった時には「厄介なことになったな」と思いました。大きな出血を起こさなければいいんですけれど・・。それでも私は半世紀50年を越えて生きています。残念なことですが健康な人のようには生きられません。軽度ですが身体障害者です。できないことが増えてきました。パーソナルベストな人生を歩めればそれでいい。思えればこんな身体でも、意外と幸せに生きていけるもんだなと実感しています。●ここは雑記ブログとして使っています。半世紀を越えて」にお越しいただけると嬉しいです。「いめゆんな」は亡くなった娘がネット上で使っていた名前なんです。あり、2度目の出血が原因でこの世を去りました。家族性(遺伝性)の病気は残酷ですね。私が「いめゆんな」と名乗るのは、あの子の命のバトンを引き継いで生きようと決めたからです。半世紀生きた人間にはふさわしくない名前だよな、と思いつつ。ご覧いただければうれしいです。ブログ村のランキングに参加することにしました。googleの検索では個人ブログはなかなか上位表示されないんです。ブログ村の力を借りて闘病記を拡散できればな・・と思いたちました。よかったら、下の2つのボタンを押してください。(家族性)と共に半世紀Tweet広告を非表示にするもっと読むコメントを書く2019-09-22喪失感は心の奥に真空地帯を作るTweet大切なものを失った時、人の心には大きな穴が空く。私は既に両親と娘を失っている。長年重度の身体障害者として生きてきた両親に関しては、子供なりにある程度の覚悟をしていた。身体障害以外にたくさんの病気を併発していたからだ。ところが娘は突然家の中から消えてしまった。家のどこを見てもそこに娘だけがいない。座っていた椅子、寝ていたベッド、残していった制服。どこを見ても娘がいない。大切なものの喪失は死別だけではない。失うものは生き物の命だけではない。大きな目標を失った時にも私たちは喪失感を感じるものだ。心というものは、穴が空いたままではいられない性質を持っている。何かで穴をふさぎたい。穴をふさいでくれるものはないかを必死に探し求めている。吸い込みたがっている。その様子はまるで、真空地帯のフタを開けた瞬間に一気に空気が入り込んでいく様子に似ているなとよく思う。失ったものが大切であればあるほど冷静さを失う。強く意識しておかねばならない。何で穴をふさぐのかを間違えたら、その後の人生を狂わせかねないと。寂しさを紛らわすために酒に逃げる。くだらない男を渡り歩く。怪しげな新興宗教にお布施し続ける。その辺からガラクタを拾ってきてゴミ屋敷を作ってしまう。心の穴を埋めることを急いではいけない。混乱と悲しみの中にあっても、残っている少しの冷静さで踏みとどまってほしい。「これで心の寂しさを埋めて、将来の自分は本当に幸せになれるだろうか。おかしなものを吸いこもうとしてるんじゃないか」と。空いている穴を敏感に探し当てて向こうから近付いてくる鼻の利くやつらもいる。両親を相次いで亡くした時、母のいとこにあたるおばさんから電話があった。「あなたの信心が足らないから両親が病気になり、こんなに若くして亡くなった。功徳を積まねばならない。この宗教に入信しなさい」母と仲良かった人なのでガチャ切りもできず、しばらくは言われるままに聞いていたけれど、「親が死んだのはあなたのせいだ」と言うような人の話は二度と聞きたくない。「もう充分です、結構です!」と言って電話を切り、大声をあげて泣いた。別の親戚からは、某宗教新聞の定期購読を勝手に申し込まれていた。新聞販売店に連絡したら、「~さんの名前で、今月から新聞を配達してくれと言われた」とのことだった。新聞紹介数が増えれば功徳が積めるシステムなんだろうか。どちらの親戚も私に不快感を感じさせてくれたおかげで、宗教の勧誘に巻き込まれることはなかった。当時はまだ若くて判断力もなかったので、不快感が防波堤になってくれてよかったなと思う。喪失感は人の身体と心をひどく消耗させる。自分でできる回復方法のひとつは睡眠だ。少なくても私には有効だった。両親がたてつづけに亡くなった後は、「寝よう!」と意識しなくても、身体の方から睡眠を欲してきた。夕食を食べながらそのまま朝まで寝てたこともあるくらい、とにかくとにかく眠かった。ひとつ有効だった方法は、頑張っている人を応援することと、健全な趣味にのめり込むことだった。私は沖縄固有の言葉で「うちなーぐち」と呼ばれる言葉をイチから勉強した。娘がやりたくて叶えられなかった夢のひとつだったからだ。代わりに叶えてやりたかった。教材がほとんどなく周りで使ってる人もいない言語を学ぶのは大変だった。泳げないのに大海に放り込まれた気分だった。悲しみを感じるヒマがないほどに大変だった。ツイッターで発信することにした。本土の人間だけど沖縄の言葉を勉強したい、教材も指導者もいなくて困っている、でも勉強したいと。その声を拾ってくれた沖縄の人たちが、言葉の海でおぼれてる私に手を差し伸べてくれた。お陰で私の心の穴は、健全で生産的で温かいもので満たされていった。ある程度穴がふさがっているように見えても、元には戻らない。穴のふさぎ方を間違わなければ心は強靭になる。筋肉を鍛える時と似ているかも知れない。詳しいことは知らないけれど、筋トレをすることで一度筋肉の繊維を壊し、それを修復することでより強い筋肉が作られるそうだ。偉そうに書いている私も、まだ心の穴を埋め続けている最中だ。自分に向かって書いてるような気がする。勉強した言葉で好きな歌の歌詞を翻訳して歌いながら、自分の心を鼓舞してみたりする。