医療的ケアの必要な子どもたちは、退院しても地域社会とつながるきっかけがなく、孤立している親子も多い。適切な社会的支援を受けることで、地域の子どもたちと同じように保育園や学校に通い、豊かな経験を積み重ねながら、毎日の生活を育むことができる。この団体は、人工呼吸器もしくは同程度のケアを必要としている子どもたちが入院生活や在宅生活を豊かに過ごすことができるよう、相談・支援業務や情報提供、また全国ネットワーク組織としての強みを活かしながら社会的理解を促進するための啓発活動に取り組んでいる。初年度の助成では、人工呼吸器をつけながら、親の付き添いなしに保育園や学校に通っている子どもたちや、一人暮らしをしながら自立した生活を送っている成人のケースを紹介するDVDを作成した。)の支部が中心となってDVD上映会と講演会を開催し、市民への理解を進めるとともに、多くの関係機関とのつながりを作ることができた。学校関係者や福祉関係施設等からの上映希望の問い合わせも増えるなど、着実に全国的な拡がりを見せている。)による上映会及び懇談会を開催する。医療的ケアの必要な子どもたちが支援者とともに安心して過ごすことができるよう、地域で孤立している当事者とその家族の掘り起こしをはかり、地域ごとの支援体制の強化を目指す。これまで取り組んできた上映会のノウハウを盛り込んだ小冊子を編集・発行し、誰もが、それぞれの場所で上映会を開催できるツールとして活用していく。本助成を通じて、多くの理解者や支援者を獲得しながら活動を展開し、また各支部が上映会を通して体制が強化され、ネットワーク組織としての発信力が高まることを期待して助成する。医療的ケアを必要とする子どもは、医療の発達により命が救われても、遊びや学び、人との出会いなど、本来であればすべての子どもが享受できるものが得られないことも多く、QOLが保たれているとは言い難い。親は常にケアをしているため、「子ども」としての我が子ではなく、「患児」としての我が子として接してしまい、加えて自責の念や日々のケアの負担感で非常にストレスを抱えている。今後は医療や福祉の側面だけではなく、親と子どもの関係構築に向けた支援がより必要になってくるだろう。この団体は、病児や障がい児に対して、ホスピタル・プレイ・スペシャリスト(以下、HPS)が行う遊びを使った専門的な支援を通して、子ども達が医療と肯定的な関わりを持てるように努め、また多様な問題を抱える子ども達すべてに遊びと遊び支援が届くよう、活動に取り組んでいる。多職種間の連携が生まれ、HPSによる専門的遊び支援を内包した在宅支援システム構築に向けての基礎を形成した。イギリスにおける在宅支援の先進事例を渡航調査し、日本の風土・文化にあった支援方法の検証に役立てるとともに、ノッティンガム子ども病院のHPSを招聘し、静岡県立こども病院でシンポジウムを開催した。今回の助成では、引き続き在宅支援を通して、異年齢や様々な病状の子どもの事例を積み重ね、支援内容を系統的に整理し、医療的ケアの必要な子どもたちの可能性を在宅医療関係者に示していく。イギリスから招聘するコミュニティ・プレイ・スペシャリストによるシンポジウムを市民向けに静岡市内で開催する。合わせて重症心身障がい児の親の会等との連携を図り、地域からHPSの必要性を発信できるよう啓発活動を進める。本助成を通じて、実際にHPSの支援を受けている子どもや親、そして在宅医療関係者から賛同者を集め、さらに地域の多様なステークホルダーを巻き込みながら連携を促進し、制度化を目指した訴求力を高めることを期待したい。自宅で生活する医療的ケアが必要な子どもや重い障がいのある子どもたちが増えているが、地域で支える人的・社会的資源は限られており、多様な人たちの協力が求められている。その一方で、地域にそのような子どもと家族がおり、重い負担を抱えながら生活していることを知っている人は少なく、特にこれから社会を担う学生が知る機会はほとんどないのが現状である。この団体は「笑顔あふれる地域社会づくり」を目指し、社会課題の解決のためのネットワークづくりや不登校児のサポート、重い障がいや難病の子どもの在宅生活支援に取り組んでいる。本助成では、熊本県内の大学生を対象に、長期に医療的ケアの必要な子どもたちが地域で生きていくための理解者やサポーターとなるよう、若者を育てる研修プログラムのシステム化に取り組んでいる。助成1年目は、これまで同団体が単発的に実施してきた学生ボランティア向け研修を再構築し、同団体内の学生グループ「ドリカムキッズ」の有志を対象に、講座と見学/実習等による研修プログラムを試行するとともに、経験と学びの場を提供してきた。今回の助成2年目は、1年目の実績を踏まえた研修プログラムのブラッシュアップと、そのプログラムの組織への定着を目指している。本取り組みは、大学卒業後も重い病気や障がいをもつ子どもへの視点を持った社会人となるための機会提供として非常に有意義である。本助成を通じて、若手ボランティア研修プログラムの基礎づくりができ、自主事業として継続する体制づくりにつながることを期待する。母体の「ドリカムキッズ」の活性化につながることも期待している。在宅で過ごす医療的ケアの必要な子どもは近年増えているが、地域にはデイケア施設等が不足しており、家族が24時間休む暇もなくケアに追われているケースが多い。家族一緒にどこかに外出する機会も少なく、また外出したとしても常にケアが必要なため、心身ともにリラックスすることが難しい。そのため家の中に閉じこもりがちとなり、親だけではなくきょうだい児も含め、大きなストレスを日々抱えている。この団体は、重い病気や障がいを持つ子どもとその家族に対して、長野県筑北村を中心にレスパイトケアの実践やサポートを行い、心からくつろげる時間と空間を提供することに取り組んでいる。今回の助成では、これまで長野県で実施してきたノウハウを活かし、新たに宮城県内において、レスパイト旅行を夏に企画し、親やきょうだい児が当事者である子どもと束の間離れ、リラックスできる機会を提供する。この企画には医療ボランティアを含めた多くのボランティアや地域住民等が参加し、医療ボランティアが当事者の子どもをケアしている間に、親は自分の時間をゆっくりと過ごし、きょうだい児は親に甘えたり、身体を使った遊びをするなど、それぞれに合わせた支援を行う。レスパイト旅行を実施した後は、関係者間で振り返りを行い、より良いレスパイト旅行を提供できるようブラッシュアップを図る。実施にあたっては宮城県内の地域NPOとも連携し、継続的な展開が図れるよう取り組んでいく。本助成を通じて、関係機関との連携を築きながら、地域特性を活かしたレスパイト旅行を考案し、地域に根付くための仕組み作りにじっくりと取り組むことを期待して助成する。長期に入院している子どもたちは、治療や検査を優先するため、院内学級があっても通うことが出来ないで、ベッドサイドでの学習に限定せざるを得ないケースも多い。院内学級は義務教育に限られているため、高校生に対する学習支援が整備されていないことも大きな課題である。退院後も長期にわたって自宅療養が必要なため、学習の遅れだけではなく友達とのコミュニケーションに不安を抱えている子どもや親も多く、そのため復学しても学校に馴染めず、引きこもりや不登校になってしまう恐れもある。コミュニティづくりやそれらに関する事業に取り組んでいる。今回の助成では、学習支援ボランティアリーダー養成のための研修プログラム検討委員会を設置し、学習支援ボランティアからリーダーになるまでのスキルアップフローを確立する。講演会の開催や冊子の発行を通して、医療従事者や教育関係者、行政や地域向けに、病弱児の現状に対する理解が深まるよう啓発活動に取り組む。学校や地域という枠組みを超えて岡山県全体で情報共有ができるよう意見交換会(シンポジウム)の機会をもち、連携構築に向けた基盤づくりを目指す。本団体は、病弱児に対して入院中から復学まで、それぞれのステージに合わせた学習支援に取り組んでおり、県内外での認知も高まっている。本助成を通じて、学習支援ボランティアリーダーが養成され、団体の支援体制が強化されることを期待したい。県内での啓発活動を通して、病弱児に関わる関係者同士の連携を促進し、本プロジェクト内容が学習支援のモデル事例となるよう取り組んで欲しい。重い病気をもつ子どもの家庭では、きょうだいにも負担がかかっていることが多いが、それらは病気の子どもの陰で気づかれにくい。きょうだいは、淋しさや不安な気持ち、嫉妬やプレッシャーなどから心身に変調をきたしたり、成長後も生きづらさを抱えたりすることがあると言われている。このようなきょうだいの気持ちに気づき成長を支える場は、日本には未だ数えるほどしかなく、サポートできる支援者も限られている。この団体は大阪を拠点に、そのような病気の子どものきょうだいを支援するとともに、きょうだいが置かれている現状を伝え支援の輪を広げる活動に取り組んでいる。実施する(7回程度)。研修を修了した支援者がつながり、各地の情報や実践を共有・検証したり悩みを相談し合える場として、年1回の「シブリングサポーターミーティング」を立ち上げ、第1回を大阪で実施する。本団体は病気の子どものきょうだい支援を専門とする数少ない団体で、常にきょうだいに寄り添ってきた13年の実績があり、広いネットワークを持っている。本助成を通じて、シブリングサポーター養成の仕組みが確立し支援者が増加するとともに、各地におけるきょうだいの受け皿づくりにつながること、さらにシブリングサポーターのネットワークの基礎作りが進むことを期待して助成する。何らかの慢性疾患を抱えながら成人していく子どもの数は、年々増加傾向にある。そのような子どもたちは退院後も病気を引き受けて生きていくことが求められているが、自らを助ける患者教育はこれからの取り組みとなってきた。らが中心となり、病気をきっかけに生きづらさを抱える慢性疾患の子どもたちが、自らの意志で自分らしく生きていくためのプログラムの開発と普及に取り組んでいる。今回の助成では、小児がん経験者を対象に、自らの病体験の整理や知識の獲得、今後の対処方法を考えるプログラム開発に取り組む。テスト実施を行ったプログラムをもとに、関東ブロックの小児がん拠点病院(3ヵ所)において、概ね20歳以上の小児がん経験者を対象にプレ実施を行い、さらに改良を加えていく。同時にプログラムでは、参加者がワークショップを通じて出会った当事者との仲間づくりに発展したり、社会人となった当事者が運営側にまわり、ファシリテーターとして協力することで、自信や他者を支援する力をつけていくことも期待されている。本プログラムは、慢性疾患の子どもたちの退院後の地域生活への復帰を始めとし、その後の長い社会生活に向き合い、乗り越える力をつけるための具体的な教育プログラムとして、必要かつユニークな取り組みである。病の経験を生きる力に変えていくような教育プログラムの開発と、今後の実施事例の拡大、小児がん経験者同士が地域でピアサポートできる仲間づくりにつながることを期待して助成する。