)の娘を持つ母のブログです。自己紹介JIAリンクこの広告は、90日以上更新していないブログに表示しています。ことJIAお久しぶりです、ははつぶです。息子の卒園があったり入園入学準備が重なって今まで以上にバタバタしていました。レミケードが中止になり、相変わらず膝の状態がよくない為、ヒュミラに変更し3回目の注射が終わりました。今日はそのことと、血液検査の結果から再燃している状態なので眼の状態も見ておきましょうと眼科を受診した時のことを書こうと思います。診察の後、エムラクリーム(局所麻酔剤)を塗布し、30分程時間を置いて打つことになりました。先に血液検査をする為の採血があったので(こちらは麻酔なしの手の甲から)そこで結構嫌がって恐怖心が出てしまったよう。ヒュミラは今回太腿に注射したのですが、太腿への注射がが初めてだったのもあり、私が抱っこするだけでは動くので抱っこして看護師さんに押さえてもらいました。ヒュミラは痛みが結構あるらしく、処置室を出るまで泣きました。改善されて痛みは以前よりも減ったとのことですが、帰ってからも「あの注射痛いからいやー」と言われました。次回は2週間後、エムラクリームとオプサイトを頂いて、塗ってから出掛けることになりました。今まではリウマトレックスを処方されていたのですが、途中からどんな飲ませ方をしても全く飲んでくれなくなりました。レミケードの場合はリウマトレックスの併用が必要となっていて、抗体を作らないようにする為らしいのですが、娘はリウマトレックスを拒否し始めたので抗体が出来てレミケードが効かなくなってしまったのかもしれません。先生の説明ではそのような感じでした。ヒュミラの場合はリウマトレックスを併用する必要は無いそうですが、再燃している状態なのでできれば併用した方がいいだろうということで、錠剤で試してみましょうとメトレートを処方していただきました。腫れが続いているのでナイキサンも追加処方していただきました。結局メトレートも飲んでくれず、ナイキサンは粉砕して乳糖と混ぜてある為飲みやすいのか毎回飲んでくれます。メトレートも粉砕可能なら飲んでくれそうなのですが、薬剤師さんに相談したところ、粉砕すると家族が吸ってしまうのでしないほうがいいと言われてしまいました。自宅を出る前に前回と反対の太腿に塗布し、オプサイトを貼って病院へ出掛けました。今回はクリームを塗ってから1時間経っていたこともあり、嫌がられたものの前回よりも痛がりませんでした。泣いたのも一瞬で、「ちょっと痛かった...」とのこと。注射した方が痛みが少ないということで、先生がゆっくり注射して下さった効果もあったのかな?今回は血液検査も無くヒュミラのみだったので、お昼には帰ることができ、息子のお迎えにも間に合う時間に帰宅することができました。息子が卒園し、春休みに突入。いうことで息子を連れての受診となりました。レミケードの時は日帰り入院の為息子を病棟に連れて行けずお留守番だったのですが、外来になったのでその心配もありません。いう点では受診の頻度が上がったものの、拘束時間が減って日程調整もしやすくなり、治療を受けやすくなりました。両太腿に打ったので今回は腕にしようかと提案したのですが、腕はいやー!とクリームを塗るのさえ拒否されたので、前回と反対の太腿に打つことになりました。今回は2回ヒュミラを使ってもまだ膝の腫れが引かないので、整形外科を受診して膝を診てもらい、関節にステロイドを注射してもらうことに。点滴で眠らせて注射することになりました。その前に病気が動いている時は眼にも炎症が起きている可能性もあるので、ちょうど前回の眼科受診から1年経ったこともあり、眼科を受診することに。眼科で視力検査(左眼の視力にやや低下あり)、眼圧、眼底検査などしてもらったところ、炎症が見られるのですぐに大学病院を受診した方がいいと。ええーーー!?そんなに悪いの...と心臓がバクバク。眼の奥までは行っていないものの、明らかに炎症があるそうで、治療方針を決めるためにぶどう膜炎の専門の先生がいらっしゃる大学病院へ紹介していただくことになりました。経過観察のつもりで気軽に眼科へ行ったらなんだか大ごとに...。JIAの女の子はぶどう膜炎が出やすいという説明は当初からされていたので、眼は大切な臓器だけにショックだったけど娘もやっぱり出てしまったか...という感じでした。眼科の先生からも「おそらく点眼の治療になるとは思います」と言われたので、説明を聞くと落ち着いてきました。小児科に戻り、ぶどう膜炎が出ていたので大学病院へ行くことになりましたと報告。先生も残念そうでしたが、自覚症状が出ていないので今回発見出来てよかったです。見逃して悪化していたらと思うと恐ろしい...。先生の判断に感謝です。眼科が終わったので、点滴で眠らせて関節へステロイドを注射、ついでに(?)ヒュミラも注射してもらいました。息子が処置室の外で待っていたので、今回は私も息子と一緒に外で待ちました。注射するところは見ていないのですが、先生の話によると眠っていてもヒュミラは痛がっていたとのこと!そんなに痛いのか...!その後、目が覚めるまで30分〜1時間程かかるかもということだったので(この時点でもう13時を過ぎていた)売店に行かせてもらい、娘の横でおにぎりを食べつつ2人で待ちました。それから30分程で娘が覚醒。息子はくたびれてヘロヘロ。点滴を抜いてもらい(その頃には看護師さんとおしゃべりするくらいはっきり覚醒していた)フラフラするかもしれないので、抱っこで帰るようにと言われて病院を後にしました。病院の帰りに昼食抜きの娘のリクエストでマックへ。息子もおにぎりひとつしか食べていなかったので2人はハッピーセットをペロリと食べました。翌日から娘の歩き方に変化が。腫れは残っているものの、膝を曲げたままぴょこぴょこ跳ねるように歩いていたのが、ほぼ普通の歩行に(急ぐ時などはまだぴょこぴょこすることがある)。直立した時も膝が伸ばせずにいたのが、伸ばしてまっすぐ立てるようになりました。そのせいか身長が1センチくらい伸びた気がする...ちゃんと測ったわけではないけど。日に日に腫れも引いているように見えます。ステロイドの即効性すごい!長期間は使いたくないけど、腫れを早く取ってあげたかったので、腫れが完全に取れるまでは併用した方がいいのかなぁと思っています。)の娘を持つ母のブログです。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。