愛は地球を救う」でWheeLog!が紹介されます。2019年8月17日WheeLog!はスマホでバリアフリー&バリア情報をシェアできるアプリで、発案者は自身も車椅子生活を送っている織田友理子(おだゆりこ)さんです。学歴は創価大学出身ですが中学や高校についてははっきりとはわかっていないようです。講演されており、創価大学の系列の中学や高校だったのかもしれません。創価大学の経済学部に在籍し公認会計士を目指す、どこにでもいる大学生だった織田さんですが、大学4年の時に遠位型ミオパチー空胞型と診断されます。遠位型ミオパチーとは、手足の先など体幹から遠い部位から筋肉が萎縮していく遺伝的な筋肉の病気のことで、難病に指定されている病気です。それまで何の不自由もなく普通に過ごしていたのに、ある日突然難病の診断が下されるというのはとてもショックなことでしょう。遠位型ミオパチーは治療法がなく、徐々に筋力が衰えていくのをただ待っていることしかできないというのだから、その時の織田さんのショックは計り知れません。普通なら現実を受け止めきれることもできず、動かなくなっていく体に絶望しながら死を待つだけになってしまいそうですが、織田さんは違いました!!2009年に日本の研究者によってマウスの実験で有効性が証明された治療法が見つかりましたが、如何せん超希少難病のため製薬会社は引き受けたがりません。それでも「きっと患者が声をあげれば変わるはずだ!!」という信念から、織田さんは全国で著名活動と患者会活動を始めたそうです。]その後日本だけでなく海外にも活動の場を広げ、2014年にはYouTubeにてバリアフリー情報動画「車いすウォーカー」の配信をスタートさせます。動画では国内外のバリアフリーの実地調査を重ね、2015年のGoogleインパクトチャレンジで「みんなでつくるバリアフリーマップ」のアイディアを発表します。現在はWheeLogの代表理事を務めるかたわら、各地で講演を行っているそうです。Links織田友理子の結婚した夫や子供・両親は?講演料も自身も難病である遠位型ミオパチーを患い、車いす生活を送っている織田友理子さんですが、診断が下りた3年後の2005年、医師の勧めによって織田洋一さんと結婚されています。難病の診断が下りると、どうしてもマイナスなことばかりを考えて恋人と別れたり離婚したりしがちですが、やはりパートナーがいるというのは患者さんにとって力強い支えになるのかもしれませんね。医師の勧めだからと言って「はいそうですか」とすぐに決断できるわけでもないですし、結婚を決断したお二人の絆の強さを感じます。ちなみにお二人は大学時代の同級生だったとのこと。「8日に県内4社と意思決定する」と嬉しいお言葉。2019年8月7日2015年からは毎年4回海外へ。2019年は5回になるかも!?それもほぼ欧米長距離フライト。写真は3月ポルトガル。年明け退院したばかりで体調最悪でした。2019年8月17日また、お二人には息子さんも1人いらっしゃるようです。何のトラブルもなく出産というわけにもいかなかったようですが、切迫早産で4カ月間の入院の末に出産されたそうですよ!!難病を患っているとはいえ、4カ月の入院の末に自然分娩で、というのは驚きですよね!!織田さんのこうした経歴や活動から、ご主人やご両親の理解や支えが大きいことが伺えますよね。それだけ、献身的なご家族なのでしょう!!だからこそ、織田さん自身も悲観的にならず前向きに活動を続けられているのかもしれませんね(*^-^*)ひとりじゃないから、大丈夫。]最後に、各地で講演を行っている織田さんの講演料が気になったので調べてみたのですが、残念ながら講演料は非公開とのこと。これはあくまで予想なのですが、講演料自体はそんなに高くはないんじゃないかなと思います。織田さんは車椅子で生活しているのでそのサポートなどの費用が講演料にプラスされている可能性はありそうです。一般的な相場から、1回30万円くらいが妥当かな?と思います。)この記事へのコメントはありません。この記事へのトラックバックはありません。URL返信をキャンセルする。-URL上に表示された文字を入力してください。Links検索:サイト情報:気になるスコープとは?世間で注目されたり密かに話題の人・モノ・ことについて好奇心旺盛なライターが独自の視点でまとめています。