みられるROHHAD(ローハッド)症候群の患者さんをサポートする日本事務局および家族会により、疾患の紹介をするWEBサイトがオープンしました。ローハッド症候群は2-4歳の小児期に発症し、出生時には健康で何の問題もなかった子供が、数年後より、生命活動に非常に重要な昨日を持つ視床下部の障害を伴い、生活の質(QOL)に極めて深刻な影響を与え、生命をも脅かし得る疾患です。Rapid-onset(急性発症)Obesity(肥満)Hypoventilation(低換気)Hypothalamic(視床下部)Autonomic(自律神経)Dysfunction(機能不全)から頭文字を1文字ずつ取り、名付けられました。覚醒している時は、激しい運動も可能ですが、ウトウトすると呼吸が止まるため、睡眠時の酸素吸入は欠かせません。1965年から2019年の間に世界中で100件程が報告されており、日本国内の患者さんは10人に満たないとされています。したご家族の活動により、少しでも多くの方にとってローハッド症候群を知る機会になり、治療法の開発に繋がることを期待します。