順調に、ステロイド脱却に向けて進んでますね!スポンサーリンク第3回目レポ(2019年4月)第3回目のリツキサン治療は前回から6か月後の2019年4月になりました。入院中に誕生日を迎えるというまさかの事態になりましたw2019年12月からプレドニン(ステロイド錠)は0mgで、ネフローゼも寛解(マイナス)状態を無事に維持出来てます。基本的な治療内容や流れは前回と一緒です。今回は少しだけリツキサン投与前の検査で引っ掛かってしまったので、追加検査を受けるハメになってしまいました。今回はココで引っ掛かりました!上記の検査は入院初日の午後に受けます。(検査結果が出そろってからリツキサンを投与しても良い状態なのか最終判断されます)今回は、4つ目の心電図検査で気になる点があるということで翌日、追加検査(心電図エコー)になりました。一般的な健康診断でも使われる検査。胸や腹部にモニターを装着して、心臓の波形をチェックする。人の耳には聞こえない音(超音波)をあて体内の臓器や血液の流れる様子を映し出す検査です。ベッドに寝て、胸にゼリーを塗って検査します。超音波を当てて心臓の大きさ、動き、弁の状態、血液の流れなどを観察し、ポンプが正常に働いているかどうかを判断する検査です。心臓エコーの方がより精密に検査できるみたいです。痛かったりすることはないのですが、同じ姿勢で20~30分ぐらいは横になって、深呼吸を何度もすることになるので、割と疲れます。【リツキサン治療にどうして心臓の状態を確認するの?】リツキサン治療は点滴で体内に投与します。心臓の状態を確認するのは、血流のコンディションを確認するためです。点滴で投与するのは、心臓に負担をかけることになるので、それに耐えられるかどうかを事前にチェックしておく必要があります。私の場合は、あまり心臓も強いほうではないので、点滴のスピードは最高で100ml/hじゃないと副作用が出てしまいます。結果的には、今回も無事にリツキサン投与が完了しました!大きな副作用はなかったのですが、いくつか自覚症状が出たのでメモしておきます。投与して1時間~2時間ぐらいしたら上記の症状が出始めたので、リツキサン投与が一旦ストップしました。喉の違和感は1回目にも出た症状なので、想定していたのですが、鼻血に関しては少し驚きましたねw出血自体はすぐに止まったので問題はなかったのですが、先生曰く、「たま~に出ちゃう人もいる」とのこと。全体的に薄味(塩分控えめ)なので、普段から外食が多い人には物足りなく感じるかもしれません。ちなみに私は病院内のコンビニでマウントレーニアやスタバのカフェラテなどを購入して、朝食のパンのお供に楽しんでました♪ペル美堂は牛乳が苦手だから、朝食に出てきてた牛乳は飲まないで代わりにカフェラテで補給してたニャ。入院中ってかなり暇です。暇すぎて気を失うレベルです。つぶしには読書と動画鑑賞がベストです。goを使ってるのですが、入院の際にも持っていきました。中に、kindleのアプリを入れてあるので、それで読書してました。病院によっては電子機器の持ち込み禁止の場合もあるので確認してください文庫でも充分に楽しめますが、300ページぐらいの文庫を2日で読み終えてしまうぐらいの暇ぶりです。それとノートPCを持ち込んだ理由としては、動画鑑賞が出来るからです。スマホでも楽しめるんですけど、ずっとスマホを手に持っているのは疲れてしまうので、テーブルに置けるタブレット型の方が楽です。videoで無料で気になっていたアニメ作品や映画を鑑賞してました。ネフローゼ歴26年目の美堂(@midou_kyouji)です。私は年間100以上のアニメ作品を楽...2018年10月の入院の際には、1話目から一気に見てました。入院中は暇なんですが、基本的にベッド上で安静にしていなければなりません。検査を受けに行く際に少し病院内を出歩く程度です。ベッド上でも楽しめる過ごし方を工夫する必要があります。病室にテレビもついてますので、それで気を紛らわすことも可能ですが、ぶっちゃけ昼間のテレビってつまらないです。あと、テレビを見るのもテレビカードと言って、テレホンカードのようにお金を払わないと視聴できないようになってます。テレビを見るのにお金を払うのも面倒だったので私は利用したことありません。2泊3日ですし、普段からテレビ見ない(観たい番組だけ録画して後日見るだけ)ので、全く問題ありませんでした。美堂ネフローゼで自宅安静しなくてはならない時の対処法は以下の記事で紹介してますネフローゼ症候群で安静が必要な理由【退屈にならないコツ】どうも。ネフローゼ歴26年目の美堂です。ネフローゼ症候群だけの話ではないんですけど、健康な人が突然、病気になったときに驚くことが...スポンサーリンクリツキサン治療の効果リツキサン治療を開始して、まだ半年なので、効果のほどは分かりにくいのが正直な感想です。順調にステロイド(プレドニン錠)を減量できてるので、かなり順調かなと。ステロイド(プレドニン)の減量の経過2018年4月:再発。毎日、30mgを服用。2018年5月:リツキサン投与後。毎日、25mgを服用。2018年6月:毎日、20mg→15mgと減量。2018年7月:毎日、10mgに減量。脱ステロイド達成!!2018年4月の再発から、マイナス(寛解)状態をキープしてます。2018年12月より、ついにプレドニン錠(ステロイド)を中止することに成功しました!プレドニンを飲まなくて良いなんて何年ぶりでしょうか!!少なくとも10年以上ぶりな気がします。(免疫抑制剤ネオーラルを服用してた時はプレドニンを飲んでなかったので)今後は、プレドニン錠がない状態で、マイナス(寛解)状態を出来る限りキープしていきたいと思います!!(今後も定期的に追記レポしていきます!)スポンサーリンクリツキサン治療の副作用リツキサン治療は効果も高いのですが、副作用が出る可能性もあります。私の場合は、発熱(37.5度)、かゆみ、喉の渇き、湿疹の自覚症状が出ました。リツキサンに対するアレルギー反応です。副作用に関しては、個人差があるので、必ず出るものではないです。仮に副作用が出ても、リツキサン点滴中は、看護師が常に側に居てモニタリングしてくれてますので、何か違和感があったらすぐに処置してくれますのでご安心を。美堂リツキサン投与後の生活の様子について下記の記事で詳しく紹介してます。リツキサンの副作用?毎月、風邪を引くようになった。ネフローゼ症候群を完治させる為に、免疫抑制剤に挑戦する人も多いですよね。ここ数年でやっと完治させられ...スポンサーリンクまとめリツキサン治療自体は、私自身もまだ3回目を受けたばかりです。ホントの勝負は、この後の4回目のリツキサン治療を受けつつ、ネフローゼをマイナス(寛解)状態を維持することです。この記事がリツキサン治療を検討してるあなたにとって少しでもお役に立てたら幸いです。ネフローゼ症候群の状態は個人差もありますよね。ステロイド依存型のネフローゼの方には、リツキサン治療は挑戦してみる価値があるかもしれません。効果が高い治療方法でもあるので、是非、主治医と良く相談して選択肢の1つになれば、幸いです。ネフローゼ症候群の治療で免疫抑制剤を使う理由を徹底解説どうも、ネフローゼ歴26年目の美堂(@midou_kyouji)です。ネフローゼ症候群の病気の辛い部分は症状もそうですが、1番辛...ネフローゼ症候群の再発の原因を病歴25年以上の私が徹底解説どうも。ネフローゼ歴26年目の美堂(@midou_kyouji)です。ネフローゼ症候群という難病を発症してしまい、その症状も辛い...関連記事はこちらネフローゼ症候群リツキサンの副作用?毎月、風邪を引くようになった。恭二こんにちは!ミドログの執筆・運営をしている、WEBライターの美堂と申します。幼少の頃から、ネフローゼ症候群という難病を抱えながらも、元気に自分らしく自由に生きる為に、セミリタイヤを目指してます。人生の貴重な時間を、好きなことして、好きな場所で、好きな仲間と一緒に過ごして生きていきたい。【体験レポ】リツキサン治療3回目に挑戦!ネフローゼ完治を目指す!副作用について解説ミドラジ毎週、どこかで美堂さんがダラダラとお喋りしてるお部屋です。ブロガーさんとコラボします。・関連コンテンツが解放された!・最強のモチベ維持は数字を気にしないこと・インフルエンサー留学プログラムに行ってみたいミドラジの部屋はこちら!次回の放送予定日は7月5日(金)12:00頃から録音もしてるので過去の小話も聴けます。advanced登場!日本での個人発売日は2019年1月29日。