これが今多く見てて辛いです。薬これ以上使いたくないですよね(>_<)人一倍小さい時から飲みまくってる薬。体の大半が薬なんじゃないかと思ってしまいます(;;)少しでも早く落ち着く日を祈ってます。23:26ひまママさまコメントありがとうございます!返信遅くてすみませんm(__)m二度目のACTH、お疲れさまです!副作用のあれやこれやで気の休まらない日々だと思います。今回でどうかバシッと発作が治まりますようにーーーー!!!身体の大半が薬。うちもそんな気がします。出来るだけ余計な薬は排除したいですよねー!!ももぞうも寝ぐずりが酷いです。眠りスイッチみたいのがあれば良いのになー。17:58コメントを編集するmomomamaさん、ももぞうちゃん、つらいお気持ちをここで文字に起こすのもさぞかしご心痛のことと思います。原因がわからないって親からしてみればつらいですよね。ちいさなももぞうちゃんに、どこがどうなのかって説明できないのですから余計にです。病気のことは私もわが子のことで精一杯で、どうお声かけしていいのかわからず、無力ですみません。心から、少しでもももぞうちゃんも、momomamaさんもお心軽くなりますように。私は幼児教育の現場でしか言葉がみつかりませんが、どのお子さんにも共通していえることは、なにかを成し遂げる前後に沢山泣いたり、わめいたり、親の手に負えないくらいの感情の起伏を外に出すステージがあります。気休めにもなりませんが、ももぞうちゃんが小さなからだで沢山がんばっていることが、泣き、に繋がっているかもしれない、そんな気持ちになりました。すみません、大きなことを申しましたが、ずりばい、のブログも読んだので、それもあるのかな、と勝手な察しでした。16:17YUさまコメントありがとうございます!なかなか返信できなくてすみません(T_T)>>なにかを成し遂げる前後に沢山泣いたり、わめいたり、親の手に負えないくらいの感情の起伏を外に出すステージがあります。何か出来そうで出来ない、そんなタイミングだと確かにモヤモヤしそうですね。ももぞうも、そんな前向き?なモヤモヤだったら良いな。YUさんは、お子さんに関するお仕事をされてるんでしょうか?(以前に伺っていたならすみません)もしそうなのであれば、日々、沢山の『正解がない問題』にあたるお仕事だろうと思います。一人で辛くなったとき、皆さんの声を沢山聞かせてもらえることで、どれほど励まされているか分かりません。16:21利恵ちょさまそんな、そんな!!久しぶりでも頻繁にでも、いつでも遊びに来てくださいね~!!てんかんの子供達は、きっと発作になっていなくても脳波が荒れていたり、薬の副作用だったり...、健常のお子さんよりも『原因が見つかりにくい不機嫌の要素』が沢山あるんでしょうね。ズリバイ、ものすご~~~~くゆっくりですが、上達してきています。13:47コメントを編集する薬、今以上に増やしたくないですよね〜しかも精神薬だから尚更〜>_<けど、子どもがしんどいならそれを助けてあげないといけないんだよね。変化があったらいいなーうちは少し増量して、だるいのか眠気が強くて何だか活気が見られず...ちょうど風邪もひいていて風邪薬の影響もあるのか?と判断がつかずにいるよ^^;けど、今週の外来で中止にしてもらおうと思ってます。てんかん薬と同様、長い間時間をかけて効果判定をしていくと聞き早く止めたい私はイライラ^^;オペも無事決まったみたいで良かったです。切除じゃなくて離断になるのかな?私もまだまだ分かってないことが多いです。16:24ぴよちゃんさまコメントありがとうございます!返信遅くて本当にすみません(T_T)抗精神病薬は、特にイヤですよね~...。出来れば発作を抑える薬以外はもう一切飲ませたくないくらいです(@_@;)副作用もあるし、抗てんかん薬との飲み合わせも気になるし、効果も分かりにくいし...。これ!!っていうバッチリなお薬に巡り合いたいですね。手術はどうなるか...まだまだ不安定な感じです。頂いたお菓子、めっちゃ美味しかったですー!!同室のみなさんと一緒にペロリと頂きました♥まさきちゃんの可愛さとお菓子の美味しさに、疲れがふっとびましたよ本当...。ありがとうございましたこのブログはコメント頂いても通知などしないようにしてるので、いつコメント書いてもらっても大丈夫ですよ~♥ももぞうと私のこと、いつも心配してくださってありがとうございます!ももぞうも辛いと思うんですが、私も心配過ぎて、そしてどうしてあげればいいか分からない戸惑いと苛立ちで発狂しそうでした。今は少し落ち着いています。゚*)ただいまコメントを受けつけておりません。長崎病(重症)こんにちは。主治医が好きすぎて、とうとう夢にまで見たmomomamaです。(※女医)ももぞうも私も、今ちょっと大ピンチです。私は人間的にいつも大ピンチという噂もありますがそれはおいといて。