発作祭り開始|MOMOとMAMAとウエスト症候群MOMOとMAMAとウエスト症候群ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。ないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。脳波で確認のためとはいえ発作は本人がしんどいのはもちろんのこと、見ているほうも生きた心地がしませんよね(。発作の中でも呼吸停止というパンチのあるやつなので、ほんと生きた心地がしません。このまま自力で呼吸回復しなかったらどうしよう!!!と思います。心拍数は凄いことになる(増える)し、顔はみるみる黒くなって瞳孔開くし。́Д`|||)ヒィィあの血の気引く感じ、てんかんの子の親にしか分からないかもですねー!!楽しい時間でも、あれ?と思う動きがあった途端、もう台無しーの、目の前真っ暗ーの、手足冷え冷え。もーほんと嫌な病気です。22:35コメントを編集する発作で苦しむ我が子を見るのは辛いし生きた心地がしないですね。ママさんとももぞうちゃんにはみんながついています。頑張れるももぞうちゃんを知っています。17:09ゆうさまありがとうございます!!!本当に、本当に本当に、心強いです。どこかに、ももぞうを心配してくださってる人がいる。同じように頑張ってる親子が、沢山いる。09:22コメントを編集する初めまして。ウエスト症候群で検索してこちらにお邪魔してます。私の息子も4ヶ月でウエスト症候群と診断されて、昨年末に退院してきました。今は抗てんかん薬で様子を見てます。ももぞうちゃんのブログを見て、笑顔を見て励まされ、癒されてます。こちらのブログで色々と勉強になりました。ありがとうございました。23:27璃央ちさまコメントありがとうございます!お子さんの発症と闘病、本当にお辛かったと思います。気は休まらないかも知れませんが、退院されたとのことですし暫くは出来る限りのんびりお過ごしくださいね。何か少しでも役に立つような情報があったなら良いんですが。協力できそうなことがあれば何でもご相談下さいね!!ももぞうと共に、璃央っちさまとご家族皆さんのご多幸を祈ってます!ただいまコメントを受けつけておりません。発作祭り開始こんにちは。男祭りは好きだけど、何なら女祭りも好きだけど、発作祭りはご遠慮頂きたい。momomamaです。下手くそか)断薬の効果が出てきました。モニタリングの日は結局発作なく、昨日の夜まで全く出ませんでした。トピナも抜けきったであろう今朝から、突然の発作祭りです。無呼吸発作が群発、緊急コール押しまくり、酸素当てまくりの気道確保と胸部圧迫しまくり。ダイアップでKOです。19日には発作時のSPECTがあるので、ダイアップ使えるのも明日までかなぁ。生きた心地がしません(ФωФ)今はダイアップで眠ってます。皆さんの気持ちがこもった鶴が、ももぞうを見守ってくれてます。↑PC画面の向こうのあなた(想像図)※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。脳波で確認のためとはいえ発作は本人がしんどいのはもちろんのこと、見ているほうも生きた心地がしませんよね(。発作の中でも呼吸停止というパンチのあるやつなので、ほんと生きた心地がしません。このまま自力で呼吸回復しなかったらどうしよう!!!と思います。心拍数は凄いことになる(増える)し、顔はみるみる黒くなって瞳孔開くし。́Д`|||)ヒィィあの血の気引く感じ、てんかんの子の親にしか分からないかもですねー!!楽しい時間でも、あれ?と思う動きがあった途端、もう台無しーの、目の前真っ暗ーの、手足冷え冷え。もーほんと嫌な病気です。22:35コメントを編集する発作で苦しむ我が子を見るのは辛いし生きた心地がしないですね。ママさんとももぞうちゃんにはみんながついています。頑張れるももぞうちゃんを知っています。17:09ゆうさまありがとうございます!!!本当に、本当に本当に、心強いです。どこかに、ももぞうを心配してくださってる人がいる。同じように頑張ってる親子が、沢山いる。09:22コメントを編集する初めまして。ウエスト症候群で検索してこちらにお邪魔してます。私の息子も4ヶ月でウエスト症候群と診断されて、昨年末に退院してきました。今は抗てんかん薬で様子を見てます。ももぞうちゃんのブログを見て、笑顔を見て励まされ、癒されてます。こちらのブログで色々と勉強になりました。ありがとうございました。23:27璃央ちさまコメントありがとうございます!お子さんの発症と闘病、本当にお辛かったと思います。気は休まらないかも知れませんが、退院されたとのことですし暫くは出来る限りのんびりお過ごしくださいね。何か少しでも役に立つような情報があったなら良いんですが。Familyサイキンシ日記。