夏祭り|MOMOとMAMAとウエスト症候群MOMOとMAMAとウエスト症候群ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。ないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。12:33コメントを編集する初めましてでコメントします。我が子もお口から食べたり飲んだり出来てた時は薬大変でした。(笑)今は胃瘻になってます。胃瘻にする前は鼻チューブ2年入れてました。思わずコメントしてしまいました。09:56ジゼルさまコメントありがとうございます!お子さん、胃ろうになさったんですね。胃ろうの手術もタイミング難しいというか、迷いますよね...。思い悩まれただろうと思います。ここまで母子ともに負担になるなら、いよいよ鼻チューブかな...?と、ぼんやり考えながら投薬してました。次の外来までにどうにもならなければ主治医に相談しようと思ってましたが、どうにか落ち着きました。何かのキッカケで飲めなくなることもあると思います。本当に子にとって何が一番良い方法なのか、その時その時で臨機応変に、冷静に考えて判断できる親になりたいなと思います。10:10たいママさまコメントありがとうございます!!!いや本当に本当にありがとうございますーーーーー!!!練乳は過去にダメだった実績があって今回はまだ試してなかったんですが、ホットケーキシロップ(メープルシロップのパチもんの安いやつ。笑)で、教えていただいた方法を試してみましたところ...飲めました~~~~~~~~~~~~~~!!!!!!我が家は大フィーバーでした!!!!!本当にありがとうございます~~~~~~~!!!!ハーゲンダッツスプーンが無かったので、離乳食初期の小さいスプーンを使いました。それで最初は頬の内側になすっていたんですが、大丈夫そうだったので普通に食べさせました。何回か試してるうちに、シロップ多めだとごまかされて嫌がらずに食べられるということが判明しました。(もともとこのシロップ混ぜると薬をよく飲んでたので、好きな味なんだと思います。あのキツい香りで薬の臭いも誤魔化せます)ももぞうは水があまり上手に飲めないので、水で流すのではなく、ドロドロに作って食べさせた方が良さそうでした!どうやら水で飲むと喉に粉が残ってムセるようで...。嫌がりだしたら大好物のプリンを投入して、プリンで流し込んで?ます。笑しかも、このブログは『いつかウエストのお子さんを持つ親御さんの役に立ちたい』と立ち上げたので、情報を探していた時に見てもらえたというのもとっても嬉しいです!ありがとうございます何か一つでもお役に立つ情報があったなら良いんですが...。味覚過敏に感覚過敏とは...本当に大変だったと思います。09:23コメントを編集する私も「初めまして」です。小心者なので、緊張しながらコメントさせてもらっています。現在中学1年生になる娘が、ウエスト症候群発症から13年目になります。デパケンとエクセグランの2剤内服で10年以上過ごしてきましたが、思春期の影響か脳波の悪化が顕著に現れ始めたため、いまエクセグランに代わる薬を見つけているところ。ももぞうちゃんと時期を同じくして、トピナで調整に入っています。前置きが長くなりました。お薬を飲んでくれないという記事を読ませてもらっていて、同じ親として心が痛みました。参考になるか・・と悩みましたが、今日は勢いで書いてみます。ももぞうちゃんはデパケンの粉薬を飲んでいると思うのですが(間違っていたらすみません)、シロップはどうですか?娘の場合、中学生にもなって・・なのですが、デパケンシロップに粉薬(今はエクセグランとトピナの2剤)を混ぜる方法で飲ませています。娘の話では、トピナを加えても味は変わらないようです。薬の持ち運びや管理などを考えるとシロップでない方が望ましく、何度か別のもの(粉や粒)を試してみましたが断念。結局、娘にとってはこれがベストな方法なのかなと思っています。ももぞうちゃんにとっても、ベストな方法が見つかりますように!!陰ながら応援しています。10:24yukimin*さま初コメントありがとうございます!!ブログにコメントするのって、緊張しますよね。本当にありがとうございます!これでyukimin*さんも変態の仲間入りですね♥もう逃がしませんよ♥♥(ヤバい今頃yukimin*さん絶対コメントしたこと後悔してる)ウエスト闘病13年ですか!!大先輩ですね~!!やっぱり思春期は発作出やすくなるんですね。5歳前後と思春期は脳波が不安定になると聞いたことがあります。女の子は特に思春期に脳波が荒れやすいんでしたっけ...。トピナ頑張っておくれよ!!!ほんと、シロップの方が良さそうですね。シロップにしようかな~と悩んでいたんですが、でもシロップだと1日3回になるし(今は仰る通り粉です。粉だと1日2回の内服です)、保育所に預けるのも難しいし(シリンジとかで持っていくしかないですかね...)。以前たくさんの薬を飲んでた時にシロップと他の薬混ぜたやつ味見したらめっちゃ苦かったし...。シロップなんて面倒なだけだ~!たいして甘くもないし!!!!でもシロップ飲めるんだよな...。デパケンだけでもすんなり飲めればマシかな...???と、そりゃもうモンモンとしてました。!しかーし!!yukimin*さまのコメント拝見して、『トピナ混ぜても味が変わらない』という一節で、一気にシロップに気持ちが傾きました~!!!ありがとうございます~~~~~!!!!確かに粉の方が便利ではあるので、次回の外来で主治医に相談して、一度両方のタイプを多めに処方してもらおうと思います。...どちらか良い方法に決めれば...お薬迷宮から遂に脱出だ~~~~~~~~~~~~~!!!!!!...と、そりゃもう大フィーバーです。有益な情報、本当にありがとうございます♥またyukimin*さまに“コメントする勢い”が付く日を楽しみに待っております♡ただいまコメントを受けつけておりません。ネットの海で現実逃避、momomamaです。お薬飲まないのが酷くなってきて。今朝も、1時間かけても全く飲み込めず。何度も作り直してはダメになって破棄して...(ベーッと出されたり、ドッサリこぼしたり、飲み込めず口の中に溜めっぱなしのやつを諦めてスポンジブラシで掻き出したり...→破棄、また1から作り直し)砂糖と混ぜて上顎になすっても、今日はダメ。プリンでごまかそうが、お薬ゼリー使おうが、チョコソースにしようが、まあなんせ、ダメ。挙げ句は、ご飯も飲み込まない。諦めて、遅刻ぎりぎりで保育所の行事に行きました。夏祭りー!!(名前入ってるので画像処理しました。)出店やら何やらたくさん出てました。ももぞうは、喫茶店的なアレでハイハインとラムネ、白湯、リンゴジュースとお茶をゲット。保育所だと...食べるんですね...。いや、良いけど...。んが!!!果物やらアクアライトやら、酸っぱい系は全くダメなももぞう。ラムネとリンゴジュースは、大暴れで拒否(゚∀゚)結局、ハイハインと白湯をたいらげて、その他はお残ししてしまいました。お面やさんでウサお面を作って...皆でアンパンマン音頭を踊って、帰ってきました。薬と格闘すること1時間。騙し騙し何とか飲み終わったものの、ご飯を拒否。今は昼寝しております。てんかんだと、薬は絶対全量飲まないといけないし...。鼻チューブにもしたくない。何かもっとしてあげられる事が、方法があるはずなので、もうちょっと粘ってみます。脱水にだけは気をつけないと。↑PC画面の向こうのあなた(想像図)※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。12:33コメントを編集する初めましてでコメントします。我が子もお口から食べたり飲んだり出来てた時は薬大変でした。(笑)今は胃瘻になってます。胃瘻にする前は鼻チューブ2年入れてました。思わずコメントしてしまいました。09:56ジゼルさまコメントありがとうございます!お子さん、胃ろうになさったんですね。胃ろうの手術もタイミング難しいというか、迷いますよね...。思い悩まれただろうと思います。ここまで母子ともに負担になるなら、いよいよ鼻チューブかな...?と、ぼんやり考えながら投薬してました。次の外来までにどうにもならなければ主治医に相談しようと思ってましたが、どうにか落ち着きました。何かのキッカケで飲めなくなることもあると思います。本当に子にとって何が一番良い方法なのか、その時その時で臨機応変に、冷静に考えて判断できる親になりたいなと思います。10:10たいママさまコメントありがとうございます!!!いや本当に本当にありがとうございますーーーーー!!!練乳は過去にダメだった実績があって今回はまだ試してなかったんですが、ホットケーキシロップ(メープルシロップのパチもんの安いやつ。笑)で、教えていただいた方法を試してみましたところ...飲めました~~~~~~~~~~~~~~!!!!!!我が家は大フィーバーでした!!!!!本当にありがとうございます~~~~~~~!!!!ハーゲンダッツスプーンが無かったので、離乳食初期の小さいスプーンを使いました。それで最初は頬の内側になすっていたんですが、大丈夫そうだったので普通に食べさせました。何回か試してるうちに、シロップ多めだとごまかされて嫌がらずに食べられるということが判明しました。(もともとこのシロップ混ぜると薬をよく飲んでたので、好きな味なんだと思います。あのキツい香りで薬の臭いも誤魔化せます)ももぞうは水があまり上手に飲めないので、水で流すのではなく、ドロドロに作って食べさせた方が良さそうでした!どうやら水で飲むと喉に粉が残ってムセるようで...。嫌がりだしたら大好物のプリンを投入して、プリンで流し込んで?ます。笑しかも、このブログは『いつかウエストのお子さんを持つ親御さんの役に立ちたい』と立ち上げたので、情報を探していた時に見てもらえたというのもとっても嬉しいです!ありがとうございます何か一つでもお役に立つ情報があったなら良いんですが...。味覚過敏に感覚過敏とは...本当に大変だったと思います。09:23コメントを編集する私も「初めまして」です。小心者なので、緊張しながらコメントさせてもらっています。現在中学1年生になる娘が、ウエスト症候群発症から13年目になります。デパケンとエクセグランの2剤内服で10年以上過ごしてきましたが、思春期の影響か脳波の悪化が顕著に現れ始めたため、いまエクセグランに代わる薬を見つけているところ。ももぞうちゃんと時期を同じくして、トピナで調整に入っています。前置きが長くなりました。お薬を飲んでくれないという記事を読ませてもらっていて、同じ親として心が痛みました。参考になるか・・と悩みましたが、今日は勢いで書いてみます。ももぞうちゃんはデパケンの粉薬を飲んでいると思うのですが(間違っていたらすみません)、シロップはどうですか?娘の場合、中学生にもなって・・なのですが、デパケンシロップに粉薬(今はエクセグランとトピナの2剤)を混ぜる方法で飲ませています。娘の話では、トピナを加えても味は変わらないようです。薬の持ち運びや管理などを考えるとシロップでない方が望ましく、何度か別のもの(粉や粒)を試してみましたが断念。結局、娘にとってはこれがベストな方法なのかなと思っています。ももぞうちゃんにとっても、ベストな方法が見つかりますように!!陰ながら応援しています。10:24yukimin*さま初コメントありがとうございます!!ブログにコメントするのって、緊張しますよね。本当にありがとうございます!これでyukimin*さんも変態の仲間入りですね♥もう逃がしませんよ♥♥(ヤバい今頃yukimin*さん絶対コメントしたこと後悔してる)ウエスト闘病13年ですか!!大先輩ですね~!!やっぱり思春期は発作出やすくなるんですね。5歳前後と思春期は脳波が不安定になると聞いたことがあります。女の子は特に思春期に脳波が荒れやすいんでしたっけ...。トピナ頑張っておくれよ!!!ほんと、シロップの方が良さそうですね。シロップにしようかな~と悩んでいたんですが、でもシロップだと1日3回になるし(今は仰る通り粉です。粉だと1日2回の内服です)、保育所に預けるのも難しいし(シリンジとかで持っていくしかないですかね...)。以前たくさんの薬を飲んでた時にシロップと他の薬混ぜたやつ味見したらめっちゃ苦かったし...。シロップなんて面倒なだけだ~!たいして甘くもないし!!!!でもシロップ飲めるんだよな...。デパケンだけでもすんなり飲めればマシかな...???と、そりゃもうモンモンとしてました。!しかーし!!yukimin*さまのコメント拝見して、『トピナ混ぜても味が変わらない』という一節で、一気にシロップに気持ちが傾きました~!!!ありがとうございます~~~~~!!!!確かに粉の方が便利ではあるので、次回の外来で主治医に相談して、一度両方のタイプを多めに処方してもらおうと思います。...どちらか良い方法に決めれば...お薬迷宮から遂に脱出だ~~~~~~~~~~~~~!!!!!!...と、そりゃもう大フィーバーです。Familyサイキンシ日記。