断薬して二週間|MOMOとMAMAとウエスト症候群MOMOとMAMAとウエスト症候群ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。ないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。17:50利恵ちょさま美容院、チビッ子いるとなかなか行けないですよね。゚)ボサボサ薬はホントに難しいですねー!!バッチリ効くのがあれば良いけど、難治チームは効果と副作用のバランス見ながらいくつも飲まなきゃですしねー。13:49コメントを編集するいつもお疲れさまです☆ももちゃん断薬して2週間になるんですね!!ウチはデパケンとエクセグラン飲んでますが、飲むことが当たり前で副作用のことはあまり考えたことなかったです(。>д<)ウチも眠気はすごいみたいで、よく寝ますし、風邪薬なんてプラスで飲んだときなんかは新生児並みに寝ます。18:00ひぃさまコメントありがとうございます♥ひぃさまも毎日ママ業お疲れさまです!!ねー。発作の薬は風邪薬とかと違って、『飲む』しか選択肢がないから、副作用は諦めてしまいがちですよね。考えるとなかなかキツいだろうなーと思います。なんかもっとこう、効果あるけど副作用なし!みたいな薬が見つからないかなーと日々考えます。ロ_ロ)ゞただいまコメントを受けつけておりません。断薬して二週間こんばんは。構ってくれと怒るももぞうをガン無視して白髪抜きに没頭するネグレクト母、momomamaです。あー、美容院行きたい!!!!病院と美容院、似てるけど遥か遠い存在。今日、ももぞうの手を触って、気付きました。手持ちの体温計でピコピコ測る。あれ?平熱?????...母親の勘とかアテになんねーなー。...いや、違うわ!!!手が、手が温かい!!!!!そういや、いつもキンキンに冷えてた足も温かい!!!!!!赤ちゃんの頃、バンザイして寝るももぞうは、手がいつもキンキンに冷えてました。その頃から今まで、ももぞうの手を触って温かかったことなんて無かった気がします。断薬してるからだ!断薬してますが、発作はそこまで増えず。いからかな?ということで、改めて飲んでた薬の副作用を調べ直しました。ももぞうの飲んでたのは、デパケン(パルプロ酸)と、トピナ(トピラマート)。どちらも抗てんかん薬なので、脳神経の異常な興奮を抑える働きがあります。成人の患者さんでは、それぞれの薬の眠気が辛すぎて内服を諦める方もいるようです。ももぞうは...そこまででは無かったかな?第三者が分かるほどの睡眠の変化はありませんが、確かに以前より活発で、楽しくて興奮してる様子も見かけます。声を出してよく笑うようになったのも、くすぐった時の反応が良くなったのも、断薬してからです。トピナは『こもり熱』。ももぞうはこれが顕著で、いつも体温調節と水分補給に気を使っていました。上半身に熱がこもり、手足は逆に冷える。手足の冷えは、熱こもりがひどいから十分に保温できてなくてなるものだと思っていましたが、あれもトピナの副作用だったようです。(トピナで抹消の血管が収縮してしまう人もいる、とデラベッピンな主治医も仰っておいででした)断薬してみて改めて分かる、副作用の怖さ。長い期間、問題なく飲んできた薬だったので、副作用についてそこまで気にしていませんでした。これが、ももぞうの本当の姿なんだろうなぁ。回数が少ないとはいえ、発作が来たらいつもよりキョーレツなのが出ますし、群発もしやすいです。毎日のようにあったスパズムのようなもの(動きはスパズム、脳波は変化ほぼなし=エア・スパズム)は、去年の暮れ頃からパタリとなくなりました。...なんて病気だ!!!!!!(勿論ばいキングの『なんて日だ!!』の発音で↑)投薬の見直しも含めて、色々とターニングポイントにいる気がします。受けるなら、どこを、どんな風に切るのか。術式から見直す(VNS)のか。スパズムの治まってる今、投薬は変更しなくて良いのか。先生方と、ゆっくりじっくり考えます。おまけ:去年の今頃のももぞう。(ピンぼけすみません)笑顔も殆んどなく、目も斜視のようになることが多かったです。↑PC画面の向こうのあなた(想像図)※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。17:50利恵ちょさま美容院、チビッ子いるとなかなか行けないですよね。゚)ボサボサ薬はホントに難しいですねー!!バッチリ効くのがあれば良いけど、難治チームは効果と副作用のバランス見ながらいくつも飲まなきゃですしねー。13:49コメントを編集するいつもお疲れさまです☆ももちゃん断薬して2週間になるんですね!!ウチはデパケンとエクセグラン飲んでますが、飲むことが当たり前で副作用のことはあまり考えたことなかったです(。>д<)ウチも眠気はすごいみたいで、よく寝ますし、風邪薬なんてプラスで飲んだときなんかは新生児並みに寝ます。18:00ひぃさまコメントありがとうございます♥ひぃさまも毎日ママ業お疲れさまです!!ねー。発作の薬は風邪薬とかと違って、『飲む』しか選択肢がないから、副作用は諦めてしまいがちですよね。考えるとなかなかキツいだろうなーと思います。なんかもっとこう、効果あるけど副作用なし!みたいな薬が見つからないかなーと日々考えます。Familyサイキンシ日記。