なって行ってみると、ちょうど搾乳を飲み終わったところでした。口からのチューブは抜けていて、しっかり飲めたとのこと。ママの顔を見ると切なそうに小さい声で泣きました。こちらも切なくなってしまい、「がんばったね、がんばったね」となでてあげると、まだ薬が残っているのか寝てしまいました。長女のお迎えまでその日は付き添い、帰りました。ミルクが飲める量が増え、点滴の薬の種類が減っていきました。水曜日に手術だったのですが、日曜日には抱っこと直接授乳が解禁に。久々におっぱいを口にした次女は「なにこれ??」みたいな感じで戸惑いながらすこしだけ飲みました。抱っこすると、入院時よりもだいぶ軽くなっていました。食事制限があったのでしょうがないですが。体重のついでに減ったのが髪の毛!頭をなでるとごそっと髪の毛が抜けてびっくり・・・。看護士の方が「心臓を治すほうに全部の栄養がいってるのかなあ?」と言ってましたが原因は不明です。ちなみに、生まれた時よりも薄くなって退院しました。手術後6日目で一般の大部屋へ移動。その時点でもうすべての点滴は抜けていて、自由に抱っこも授乳もOKになってました。赤ちゃんの回復は早いですね~!!その後は健康そのものな様子で、胸の傷(傷パワーパッドみたいなやつでしっかり密閉されている)をのぞいたら、なんで入院してるんだっけ??的な状態でした。結局手術後2週間で退院。その後傷の状態を見たりなどの診察で退院後二週間で通院、その一か月後にまた通院し、そしたらもう「大丈夫でしょ」的な感じになり、「次は半年後、お誕生日の月にきてね!」ということになり、現在に至ります。退院前6キロちょいだった体重は、手術後いったん減りましたが、退院時なんとか6キロまで戻っていました。その後は平均よりはやや小さめかな?というくらいですくすく成長。健診でも「心雑音」と書かれることもなくなりました。手術ってすごい!手術するまでは本当に不安で不安でたまらなかったのですが、こうして治ってみると本当に手術してよかったなと思います。退院から半年たった胸の傷ですが、色はほとんど普通の皮膚とかわらず、切った線とドレーンの三つの穴のあとが少しだけポコっとしています。わかる人が見れば「心臓の手術したの?」と聞かれますが、普通にしていれば胸の谷間と一体化して(赤ちゃんですが手術したせいかちょっと谷間がすでにある)目立ちません。こは女の子なので、これから大きくなっていけばほとんど目立たなくなるのでは??と思われます。きれいに縫ってもらってほんとによかった~!!そんなところで次女の心疾患についてのお話は終わりです。長くなったので、入院にもっていったらよかったものリストみたいなのは次の記事に回します。四か月~六か月Tweetこんにちは。1月末に次女にゃーこ(当時四か月)の手術があり、いろいろバタバタしていたのですが、ようやく落ち着いたのでブログに記録しておきたいと思います。私自身もにゃーこが先天性心疾患を持ってると告げられてからずーっといろいろな方のブログを読みながら勉強させていただいていたので、どなたかの参考になればと思い、こちらに書いておきます。ちなみに、これまでの経緯はこちら。4か月と少し・ママが付き添い入院。午前中から入院で、すぐ個室に入れるかと思いきや、個室が空いておらず。午前中からこなくてもよかったんでは?と思ったんですが次女本人のエコー検査とか血液検査などもあり、親だけが大部屋で数時間待たされてぐったりでした。その後個室に入ってからは親が24時間看護とのことなので、基本部屋から出ず、おっぱいおむつねんねの世話をする感じでした。部屋は娘のベビーベッドがかなり小さいため添い寝できず、簡易ベッドはソファをつなげて寝る感じのサバイバル感満載。覚悟してはいたが・・・。その日はカテーテル検査に必要な全身麻酔のリスクの説明を受けて、サインをしました。カテーテル検査の前日は夜から食事制限があり、深夜0時にはおっぱい終了。夜中の3時までミルク50ccだけ、夜中の3時から翌朝7時まで水50ccだけ、その後絶食。泣くし、おっぱいははるわでかなりスパルタ。考えてなかったので搾乳機もないまま、翌朝9時からカテーテル検査行ってしまった。カテーテルから戻ったのがお昼後くらい。麻酔がきいているので起きたのは3時。お昼前におっぱいが限界を迎えたので手絞りをしたものの、ガチガチで痛かったため自宅の一階に住んでる両親にヘルプ。「搾乳機持ってきて!!」これで救われました。カテーテル検査の結果の説明を先生からうけたところ、肺の血流量が通常の5倍以上になっているが、肺の血圧は正常、心臓の穴は6ミリ~8ミリでほかに異常はないとのこと。予定通り一週間後に手術しましょう、ということでした。全身麻酔から目覚めた次女は若干眠そうながらもいつも通り元気に。カテーテルを刺された足に添え木してあるのと片腕に点滴がついていること以外はいつもと同じでした。血圧や脈をはかるための装置が足の指についてて、それが動くとすぐはずれるのでいつもアラームが鳴ってるのがしんどかった・・・そんなこんなで一回目の入院は終了。・手術までの二泊三日はママが付き添い入院で個室。その後は看護を病院に任せるので大部屋。・目的:心室中隔欠損症の根治術2回目の付き添い入院だったので、こちらも万全装備で臨みました。持ってってよかったものリストは後述するので、入院の様子を書きたいと思います。前日からでもよかったんでは?というくらい入院当日はやることなし。血液検査したくらいかな??入院した日に外科の医師からリスクの説明をパパと二人で受ける。リスクに関しては結構こわいものがたくさんあり、聞いているうちに現実感がなくなってくる感じでした。この話はママ一人で聞かなくてよかったです。基本的にリスクに対しては対策をすべて打って手術に臨むという説明だったので安心感はあったのですが、リスクの話の中で「これは運以外の何物でもないだろ」というのが2つほどあって、それが怖かった。一個目が穴をふさぐパッチを縫い付ける際、心筋を動かすための電気が通る線に触れると徐脈になってしまう可能性があり、ペースメーカーをつけるかもしれないという話。二個目が心臓を止めて動かした後、空気の泡が入ることがたまにあり、それが脳まで行くと脳梗塞が起きる可能性があるという話。一個目のリスクは「大体人間はここに電気の線が通ってるからさけよう」という感じで手術するらしいのですが、人によっては普通と違うところに線が通ってることもあるそうで。二個目のリスクは、空気よりも血液に溶けやすい二酸化炭素で心臓をいっぱいにすることでリスクを低減するんだとか。聞いてて、この二つはどっちにしても運以外の何物でもないわ・・・と思って恐ろしくなったのでした。医師からはこの病院で5年以内にこの手術で失敗したことはない、という話だったのでもう信じるしかない感じで同意書にサイン。手術の進め方については下記のような説明を受けました。胸骨を切って心臓につながる太い血管を止めて人工心肺につなぐ。心臓に入れた薬を抜く。人工心肺を使うので、この子の大きさだと輸血が必要ということで輸血の同意書にもサインをしました。現在は成分輸血といって、必要な成分だけを生成して輸血する方法をとっていて昔よりも安全だということです。今のところ分かっているリスクの範囲では・・・ということでしょうが。親としては心臓を止めるって・・・!動かなかったらどうすんねん!という気持ちでいっぱいだったのですが、現代科学の力を信じるしかなかったです。この病院の医師は非常に親切で、説明中もいろいろ質問させてもらえたし、手術前日の夜も病室に来てくれて、何か質問ないか確認してくれました。前日の夜はもう何も疑問はないくらい全部質問していたのですが、それでもただただ心配で、「心配なんです。」というと、「僕がここで手術をしてから過去五年間は失敗はしていないです。一般的には失敗する確率は2%ほどといわれています。何もないように僕もスタッフも対応していきます」と言ってくれました。現実的に言える範囲の事実できちんとした説明をしてくれて、とにかく信じるしかない親の立場としては誠意のある対応が信頼につながりました。手術前日の夜は、朝6時まで授乳可能でした。カテーテルのときのあのつらさは一体・・・???というくらい自由度高かったのでびっくり。それから8時までがお水で、手術は10時スタートでした。手術当日はパパと二人でポケベルを持たされて院内で待っていたのですが、16時までには病棟に戻るといわれていたのにもかかわらず連絡がなく、結局呼ばれたのは17時半ごろでした。小児病棟の面会部屋に待たされて、娘が病室に運ばれて行った後に先生が来たのが18時頃。手術時間が長かったので何かあったんじゃないかと、面会部屋で待たされてるのが異常に長く感じました。医師の説明によると、手術は無事成功。右心房と右心室の間の弁をめくったところにある線が通常1本なのが2本もあり、縫いにくくて時間がかかったということでした。無事ならいいけど、無事ですと途中経過を知らせてほしかった・・・!!!小児病棟の常に看護士がいる部屋に連れてこられていた次女。口から酸素を送るチューブが入ってて、鼻からもチューブが入っていて、首からも点滴、手からも点滴、足からも点滴で拘束着を着せられている姿はかなり痛々しかったです。その日は眠ったままなので、姿を見た後パパと二人で家に帰りました。長くなってきたので一回ここで切ります。心室中隔欠損症Tweetこんばんは。生まれつき5ー6ミリほどの心室中隔欠損をもって生まれた二人目にゃーこも今月12日に三ヶ月になります。二ヶ月半経った今現在の体重は約5300g。先月25日の超音波検査にて、一月の手術が決定したのでその話をします。眠らせる薬を飲ませて心臓の状態を超音波検査で見る検査は今回で2回目。前回は手術しないギリギリの状態、ということだったのですが、今回の結果は手術適応の状態になっているということでした。以下若干病気に興味ない人は飛ばしてもOKです。手術するかしないかは、穴の大きさの他に肺の血液量と血圧によって判断するそうです。以下3つを総合的に判断して手術適応かどうか決めるのだそう。※通常は30:100くらい。100:100になると心臓じゃなくて肺の治療が必要うちのにゃーこは、穴の大きさは5ミリ以上あり、血圧比はその日60:100くらい、血流比は何故か4:1になっていたらしい。超音波検査での想定値に計算なので誤差はあるにしても、手術適応とのこと。(血流比が4:1だったらこんなに元気なはずがないらしい)やるなら早く、とのことであっという間に1月の何日がいいか。いてそのあと一般病棟で入院で問題なければ手術後最短二週間で退院できるとのこと。何か予定ありますか?とか言われてぼんやりしてると、一緒にいた実母がいついつは自分たちの予定があるので避けてほしいという話をしていました。その時点で、うちの両親の旅行は関係なくない?と思う程度にぼんやりしていた。ほんとに手術っていうのが全然飲み込めてなくて、何を考えなければならないかわからない程度にショックでした。子供の病気に関わる説明は一人で聞いちゃダメですね。結局外科の先生のスケジュールに合わせると実母たちの旅行日程にどんぴしゃだったので、キャンセルしてもらうことに。三歳の上の娘こにゃーのことを考えると実母がいないと手術入院なんか物理的にも精神的にもマジ無理だったので助かりました。そのあと先生に、付き添いするか?と聞かれたのですがさすがにその日は決められなかったので次回診察までに考えてくることにしました。その病院は完全看護だと大部屋なのですが、付き添いだと個室になるそうです。付き添いの場合は24時間一緒にいないといけないそうで、大部屋だと面会時間の午後一時から八時しか一緒にいられないそうです。母乳は絞って持って来ればあげてくれるそうです。上の子は保育園でお迎え、ご飯は二世帯同居の両親にお願いできるとはいえ、ママがいないとダメで特に夜は癇癪を起こしてしまい、お風呂以降のプロセスは両親にお願いできません。長期の付き添いは完全に無理なんですが、小さい体で手術を乗り越えなければならないにゃーこのことを考えると、一緒にいてあげたい気持ちも。通いも付き添いも、経験談を聞くにどちらもママの体力は消耗するようで。通いがいいという人もいれば、付き添いの方が楽、という人も。母乳はどっちにしても手術後はがんばって搾乳しないといけないし。旦那は私の好きにすればいい、もし付き添い入院するならその日はこにゃーをお風呂に入れられるように早く帰ってるように調整する、というのですが。今週金曜の診察まで決めないといけないのですが。