手術決定|MOMOとMAMAとウエスト症候群MOMOとMAMAとウエスト症候群ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。ないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。12:22コメントを編集する先ほどは中途半端なコメントばかり申し訳ありません。決まったんですね!お二人には仲間、主治医、たくさんのエールを送るみなさんがいます。手術の日は遠くからですが祈っています。前回の手術、本当に皆さんのお陰でももぞうは良い結果を出せました。主治医の手術が素晴らしかったのは勿論ですが、その後の経過はももぞうの力と皆さんのパワーのお陰です。ぞうを助けてやってください。14:17コメントを編集する手術決まったのですね。手術してみないと分からないけど『希望』を信じて、ももぞうちゃん親子で奇跡を起こしてください!!ももぞうちゃん、ママさんのたくさんのファンが応援しています。返信遅くなってすみません!手術してもしなくても、未来は誰にも分からない。それなら、今立ち止まらず、最善だと思う治療を進めたいと思います。皆さんの後押しのお陰です。どんな結果になっても、自分の決断を後悔はしないよう、前を向いて頑張ります。18:21コメントを編集する手術の決断をされたのですね。その日まで、パソコンの画面を通じて成功を祈ります。主治医の先生方とご両親で思いを尽くしてされ決断ですから、ももたんの人生に必ずプラスとなるようにと、心を込めて祈らせてもらいます。それまで、健康が保たれますように。14:19みりんさまコメントありがとうございます♥とうとう決めてしまいました。21:49コメントを編集する手術決まったんですね。22:56コメントを編集する手術が決まったんですね来月診察で医療センターに行くので本当は直接応援メッセージを届けたいけど、ご迷惑だといけないのでこっそり頑張れって応援させて下さい私達が入院中はmomomamaさんの優しさや、momoちゃんの可愛い笑顔に助けられました。23:21コメントを編集するももぞうちゃんの可愛さに射抜かれて、ブログを覗いている一読者です。momomamaさんの決定を支持します。14:38ともさまありがとうございます!そのお言葉にどれだけ励まされるか...。23:37コメントを編集する手術決まったのですね。momomamaさんはももぞうちゃんの今と未来のためにたくさん考えましたよね。今出ている発作も酷くならず無事に受けられますように。可愛い笑顔が守られますように。14:40しゃんままさまコメントありがとうございます♥ついに、決断してしまいました。なったら未来だけを見て頑張ります!!手術の日、どうかももぞうに力を貸してやってください!お願いします。00:40コメントを編集するメール致しました。私の家も長男が結節性硬化症からのwest症候群を患っています。子の幸せを願うからこその決断、大変だったと思います。15:47naokichiさまありがとうございますーーー!!返信遅くてすみません(。́Д⊂)内容は違えど、子の明るい未来を想う親の気持ちはみんな同じだと思います。́▽`*)今私はユメカの手術を目前に控え、必ず発作が消える訳でもない(うまく行けば消失もあり得るが)のに、娘っ子の頭を開くことにあまり前向きになれないでいます。手術するほか仕方がない、可能性がゼロでない限り前進するしかない。15:54ユメカのハハさま決めてしまいましたー!!お互い、なんとも難しい選択ですね。なんでこんな酷なことをするのかと神様を恨みそうになります。子供の手術が嬉しい親なんていませんよね。07:35コメントを編集する手術決まったんですね!!手術でももちゃんの症状が改善の方向に向かうことを祈ってます。決めてしまいましたー!もうこうなったら前だけ見て頑張ります。20:41コメントを編集するももぞうちゃんのことを誰よりも考えたご両親のご決断、もうそれ以外のこたえはないと思います。遠くから祈っています。22:01ゆいママさまありがとうございます!まだまだ迷いそうになりますが、もう後は先生方とももぞうの生命力を信じて突き進みます!お言葉、染み入ります。20:48くぅちゃんままさまありがとうございます(。́Д⊂)迷いというか恐怖は消えませんが、我が子のためにするべきだ!と自分を奮い立たせています。;∀;)大切なももぞうの笑顔を守るため、私にできることを精一杯しながら、一番ももぞうの為になる治療を進められるように尽力します!!長期入院で弛んだ身体をどうにかするのも...そろそろ考えます。08:29コメントを編集するずっとコメントしたいなぁ~思いながらもなかなか出来ずにいました。いつもタメになる日記・情報をありがとうございます。私の子どももwest症候群と診断を受けました。新生児期から痙攣を起こし、生後2ヶ月でスパズム発作。新生児期から痙攣発作があった為、全く成長は見られません。首も座ってません(;;)それから沢山の薬(それまでも...)治療もしましたが、なかなか手強く、先生も悪戦苦闘といった感じです。うちの子も脳梁離断の話が出てます。1年前、ももチャンもされたのですよね。その時の日記を見て泣けました。お父さん・お母さんの思いが痛い程分かり、伝わり、他人事には思えませんでした。色んな思い葛藤がある中決められた事、きっと前進すると信じ、影ながら祈りたいと思ってます。私も大阪の人間で大阪の病院(総合医療センターではないのですが...)に通ってます。momomamaサンに会いたい!!話がしたい。そんな思いから総合医療センターに行きたい!!とも思いました(笑)実際行けてないんですがね(;_;)いつかお会いしたいです☆と、私の勝手な小さな夢です(笑)話がそれてすみません。これからも応援してます。返信遅くてすみません!!!m(__)mウエスト仲間ですか!なかなか有用な情報のないブログですみません。ウエストの特効薬が出来たら真っ先に紹介しますからね!!!!(そらそーだ)治療が難航してくると、ほんとに全てがストレスになりますよね。止まらない発作、沢山の薬と副作用、効果が分かるのに時間のかかること、手応えのない外来...。本当に辛い病気だなと思います。脳梁離断、怖いですよね。私は長崎で沢山の脳梁離断を受けたお子さんのご家族に沢山会えました。効果のあった方も、なかった方もいらっしゃいました。私が手術を受ける決断をする後押しになったのは、効果のなかった方のお父様の言葉でした。『手術を受けたこと、後悔してません。出来ることは全てやったと思えましたから。それに、僕は脳梁離断を受けたことを後悔してる人には会ったことありませんよ』と。脳梁離断を勧めるわけではないですが、早期の方が効果は出やすいそうですし、そんなに恐ろしい手術ではないと思うので、主治医のお話をよく聞かれて決断して頂きたいなと思います!大変な時期にももぞうの心配までしてくださり、本当にありがとうございます!優しいひまママさまのお子さんも、きっとそんな優しいママを大好きだろうなー。10:38コメントを編集する本当に悩み、苦しんだことと思います。この決断がmomomamaさん、papaさん、ももぞうちゃんの目一杯の笑顔に繋がることを祈っています。21:10チャチャさまありがとうございます!皆さんの応援に、本当に支えられています。ももぞうに力を貸してやってください。22:57コメントを編集するご夫婦でたくさん悩んで出した決断だと思います。手術までは不安もあると思いますが、決めたからには、良い結果だけを信じましょうね!ももぞうちゃんの可愛い笑顔が、これからもずっと見たいです。21:12Rmamaさまありがとうございます!その後如何でしょうか?ももぞうのことを可愛く思ってくださる方が私たち夫婦以外にもいること、本当に嬉しいです。大阪で、良い報告に伺えることを信じてます!ただいまコメントを受けつけておりません。病院ママ同士でチョコレートの交換をして喜ぶmomomamaです。意外と乙女♥(自称)ももぞうの手術、決めました。3月10日、朝9時から。左後頭側頭葉の離断術(予定)です。ももぞうは右にもスパイクがあるので、左を切っても予後が明るいとは言い切れません。ももぞうのように両側性で片方を切ったものの、その後反対側も燃え盛って手がつけられなくなり『超難治』となってしまったという例も、過去にいくつかあるそうです。それでも、今目の前にある焦点と形成異常を、取り除きたい。ももぞうは、今回の入院での検査では、全ての発作が左から出ています。以前は、左右ともに波がある、どちらも関係がはっきりしない発作でした。逆に言えば、『全てが右で完結する発作』というのは、これまで一度も記録されたことがない。したら、右は投薬でこのまま抑え込めるかもしれない。このまま左を放置すれば、投薬では発作も制御しきれないし、二次的発作や二次的焦点が発生する可能性もある。希望に、掛けたいと思います。長崎の先生を、大阪で待ってくれている主治医を信じたいと思います。視力を半分奪ってしまうママを許してなんて、言えません。形や方法は変わっていったとしても、ママは一生、この命をかけて、貴女を支えます。↑PC画面の向こうのあなた(想像図)※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。12:22コメントを編集する先ほどは中途半端なコメントばかり申し訳ありません。決まったんですね!お二人には仲間、主治医、たくさんのエールを送るみなさんがいます。手術の日は遠くからですが祈っています。前回の手術、本当に皆さんのお陰でももぞうは良い結果を出せました。主治医の手術が素晴らしかったのは勿論ですが、その後の経過はももぞうの力と皆さんのパワーのお陰です。ぞうを助けてやってください。14:17コメントを編集する手術決まったのですね。手術してみないと分からないけど『希望』を信じて、ももぞうちゃん親子で奇跡を起こしてください!!ももぞうちゃん、ママさんのたくさんのファンが応援しています。返信遅くなってすみません!手術してもしなくても、未来は誰にも分からない。それなら、今立ち止まらず、最善だと思う治療を進めたいと思います。皆さんの後押しのお陰です。どんな結果になっても、自分の決断を後悔はしないよう、前を向いて頑張ります。18:21コメントを編集する手術の決断をされたのですね。その日まで、パソコンの画面を通じて成功を祈ります。主治医の先生方とご両親で思いを尽くしてされ決断ですから、ももたんの人生に必ずプラスとなるようにと、心を込めて祈らせてもらいます。それまで、健康が保たれますように。14:19みりんさまコメントありがとうございます♥とうとう決めてしまいました。21:49コメントを編集する手術決まったんですね。22:56コメントを編集する手術が決まったんですね来月診察で医療センターに行くので本当は直接応援メッセージを届けたいけど、ご迷惑だといけないのでこっそり頑張れって応援させて下さい私達が入院中はmomomamaさんの優しさや、momoちゃんの可愛い笑顔に助けられました。23:21コメントを編集するももぞうちゃんの可愛さに射抜かれて、ブログを覗いている一読者です。momomamaさんの決定を支持します。14:38ともさまありがとうございます!そのお言葉にどれだけ励まされるか...。23:37コメントを編集する手術決まったのですね。momomamaさんはももぞうちゃんの今と未来のためにたくさん考えましたよね。今出ている発作も酷くならず無事に受けられますように。可愛い笑顔が守られますように。14:40しゃんままさまコメントありがとうございます♥ついに、決断してしまいました。なったら未来だけを見て頑張ります!!手術の日、どうかももぞうに力を貸してやってください!お願いします。00:40コメントを編集するメール致しました。私の家も長男が結節性硬化症からのwest症候群を患っています。子の幸せを願うからこその決断、大変だったと思います。15:47naokichiさまありがとうございますーーー!!返信遅くてすみません(。́Д⊂)内容は違えど、子の明るい未来を想う親の気持ちはみんな同じだと思います。́▽`*)今私はユメカの手術を目前に控え、必ず発作が消える訳でもない(うまく行けば消失もあり得るが)のに、娘っ子の頭を開くことにあまり前向きになれないでいます。手術するほか仕方がない、可能性がゼロでない限り前進するしかない。15:54ユメカのハハさま決めてしまいましたー!!お互い、なんとも難しい選択ですね。なんでこんな酷なことをするのかと神様を恨みそうになります。子供の手術が嬉しい親なんていませんよね。07:35コメントを編集する手術決まったんですね!!手術でももちゃんの症状が改善の方向に向かうことを祈ってます。決めてしまいましたー!もうこうなったら前だけ見て頑張ります。20:41コメントを編集するももぞうちゃんのことを誰よりも考えたご両親のご決断、もうそれ以外のこたえはないと思います。遠くから祈っています。22:01ゆいママさまありがとうございます!まだまだ迷いそうになりますが、もう後は先生方とももぞうの生命力を信じて突き進みます!お言葉、染み入ります。20:48くぅちゃんままさまありがとうございます(。́Д⊂)迷いというか恐怖は消えませんが、我が子のためにするべきだ!と自分を奮い立たせています。;∀;)大切なももぞうの笑顔を守るため、私にできることを精一杯しながら、一番ももぞうの為になる治療を進められるように尽力します!!長期入院で弛んだ身体をどうにかするのも...そろそろ考えます。08:29コメントを編集するずっとコメントしたいなぁ~思いながらもなかなか出来ずにいました。いつもタメになる日記・情報をありがとうございます。私の子どももwest症候群と診断を受けました。新生児期から痙攣を起こし、生後2ヶ月でスパズム発作。新生児期から痙攣発作があった為、全く成長は見られません。首も座ってません(;;)それから沢山の薬(それまでも...)治療もしましたが、なかなか手強く、先生も悪戦苦闘といった感じです。うちの子も脳梁離断の話が出てます。1年前、ももチャンもされたのですよね。その時の日記を見て泣けました。お父さん・お母さんの思いが痛い程分かり、伝わり、他人事には思えませんでした。色んな思い葛藤がある中決められた事、きっと前進すると信じ、影ながら祈りたいと思ってます。私も大阪の人間で大阪の病院(総合医療センターではないのですが...)に通ってます。momomamaサンに会いたい!!話がしたい。そんな思いから総合医療センターに行きたい!!とも思いました(笑)実際行けてないんですがね(;_;)いつかお会いしたいです☆と、私の勝手な小さな夢です(笑)話がそれてすみません。これからも応援してます。返信遅くてすみません!!!m(__)mウエスト仲間ですか!なかなか有用な情報のないブログですみません。ウエストの特効薬が出来たら真っ先に紹介しますからね!!!!(そらそーだ)治療が難航してくると、ほんとに全てがストレスになりますよね。止まらない発作、沢山の薬と副作用、効果が分かるのに時間のかかること、手応えのない外来...。本当に辛い病気だなと思います。脳梁離断、怖いですよね。私は長崎で沢山の脳梁離断を受けたお子さんのご家族に沢山会えました。効果のあった方も、なかった方もいらっしゃいました。私が手術を受ける決断をする後押しになったのは、効果のなかった方のお父様の言葉でした。『手術を受けたこと、後悔してません。出来ることは全てやったと思えましたから。それに、僕は脳梁離断を受けたことを後悔してる人には会ったことありませんよ』と。脳梁離断を勧めるわけではないですが、早期の方が効果は出やすいそうですし、そんなに恐ろしい手術ではないと思うので、主治医のお話をよく聞かれて決断して頂きたいなと思います!大変な時期にももぞうの心配までしてくださり、本当にありがとうございます!優しいひまママさまのお子さんも、きっとそんな優しいママを大好きだろうなー。10:38コメントを編集する本当に悩み、苦しんだことと思います。この決断がmomomamaさん、papaさん、ももぞうちゃんの目一杯の笑顔に繋がることを祈っています。21:10チャチャさまありがとうございます!皆さんの応援に、本当に支えられています。ももぞうに力を貸してやってください。22:57コメントを編集するご夫婦でたくさん悩んで出した決断だと思います。手術までは不安もあると思いますが、決めたからには、良い結果だけを信じましょうね!ももぞうちゃんの可愛い笑顔が、これからもずっと見たいです。21:12Rmamaさまありがとうございます!その後如何でしょうか?ももぞうのことを可愛く思ってくださる方が私たち夫婦以外にもいること、本当に嬉しいです。Familyサイキンシ日記。