2019-09-06スポンサーリンクこんにちは、おゆきです。4年前、突然左の視界の上半分が真っ暗になり、視神経炎と診断されました。この記事を開いた方の多くは、自身や身近な方が視神経炎と診断され、この先が不安で治療法や予後などを知りたくて検索した末にたどり着いたんだと思います。私も診断された時、これから私の目はどうなるの?!って不安で不安で毎日ネットで検索しまくってました。どれだけ検索をかけてもこの病気の情報は少なく、知りたいことはほとんど出てこなくて途方に暮れました。視神経炎ってこういう病気。いう基本的なことはあちこちに書かれているんですが、実際病気にかかった人のリアルな体験談や、その後の経過などはわずかしか見つかりませんでした。それだけ珍しい病気のようで、10万人に1人とも言われているそうです。(ほんとか?)現在、発症から約4年経ちました。私の目はどうなったのか、まずどうやって発症に気づいたのか、2年半前にさらに右目も発症したので、その後どうなったのかも含めて診断された当時、私が知りたかったことをメインに時系列で書いていこうと思っています。★病気には個人差があるので、必ずしも私と同じような経過をたどるとは限りません。あと、とっても長いのでご注意を。私の場合、左のこめかみに激痛が走ったのが最初の症状でした。この時はまだ視界に異変はなく、ただただこめかみが痛くて痛くて、眠れないほどの痛みだったため、痛み止めを飲んで就寝しました。朝、起きて仕事に行き普通に過ごし帰宅途中、何か視界がおかしいことに気づきました。あれ?視界の上半分が暗い...街灯の明かりが見えないんですよ。光がシャットアウトされてるかんじ。帰宅後夫にそれを伝えると、すぐに病院に行くように言われ、仕事が休みの日に近所の眼科に行きました。視界が暗くなるって、脳の病気でもあるみたいなので、それも心配だったんですが頭痛もないし手足もしっかり動くのでとりあえず眼科へ。ドライアイ?!近所の眼科に行くと、網膜の検査やらなんやらいろいろした結果、ドライアイですと言われました...納得行かず、ドライアイで視界が暗くなることあるんですか?と聞くと、う〜ん...といった反応。ドライアイだから目薬出しとくね。3日経っても症状が良くならなかったらまたきて。言われ腑に落ちないまま帰宅。ドライアイはドライアイですよ私。コンタクトもしてたしそれくらい知ってます。絶対この症状がドライアイが原因じゃないことも知ってます。医者も多分わかってたはず。3日後もちろん予想通り症状は改善されておらず、もう一度眼科へ。そこで、私の医者不信の第一歩となるとんでもない一言が発せられました。3日経っても症状よくなりません。言うと、まだ3日でしょ?って...え...3日経っても症状がよくならなかったら来いって言ったのアンタでしょ?!もう、このヤブ医者に用はないので反論もせず病院を後にしました。私のこの症状は一体なんなのか...不安が募りました。ふたつめの眼科へ次は職場の近くのコンタクト販売もしている眼科に行きました。コンタクト眼科って、簡単な眼の病気しか診られないイメージがありあんまり信用してないんですが、ここの眼科は大きな眼科の分院で、目の病気などもしっかり診てもらえるということで、仕事帰りに行ってきました。ここで前回行った眼科の愚痴をブチまけ、話をしっかり聞いてもらったところ、前の病院ではやらなかった「視野検査」というものをすることになりました。視野検査とは?暗い部屋で機械に顎を乗せ片目で一点を見つめます。視界のいろんなところから様々な大きさや濃さの光が動くので、それが見えたらブザーを押す。これをすることによって、視界のどの辺が見えていないのか、光を感じられていないのかが分かるんです。視野検査の結果、私の左目の上半分はほぼ光を感じていない状態だということが判明しました。先生の口から「多分ほぼ間違い無いと思うけど、視神経炎だと思います。聞き慣れない言葉でしたが、ステロイドでよくなりますよ。ことで少し安心したのを覚えています。そこから先生はテキパキと動いてくださり、視神経の専門医がいる大学病院にわざわざ電話して予約までとって下さいました。最初に行った眼科とえらい違いです。このとき私は、ステロイドで良くなるよーの言葉を聞いて、勝手にステロイドの目薬か何かがあるんだと思い込んでいました。大学病院へ予約を取ってもらった日に大学病院へ行きました。予約をしたにもかかわらず3時間待ち...やっと診察の順番が回ってきて、視神経専門の若い先生とお話ししました。こんなに長い時間待ったのに、「MRIを撮らないと確定診断ができないのでMRI撮りましょう」とだけ言われました。MRIも普通は予約しないといけないらしいんですが、先生は急いだ方がいいとずいぶん慌てていて、隙間時間に撮ってもらうからまってて。言われ待合室で待つこと5時間...夫は仕事だし私1人で心細いし、待合室誰もいないしでほんとにほんとに呼ばれるまで半泣きでした...そして、MRIは閉所恐怖症気味の私には地獄でした...MRIの結果、脳から眼球に伸びている神経が炎症を起こしている、視神経炎で間違いないとの診断。ここでやっと「視神経炎」と診断名が確定しました。ステロイドパルスって何?!視神経炎と診断もついたし、あとは目薬でももらって終わりかなーなんて思っていたら、先生は急いで入院しましょうと言い出したんです。入院?!ステロイドパルスをやります。なんだそれ??どうやら、炎症を抑えるには大量のステロイドを点滴しないといけないとか。目薬は神経まで届かないから意味がないんだとか。ステロイドは免疫を抑える薬なので、入院して徹底管理しないとウィルス感染したときに重症化するなどなど怖い話をされました。目薬じゃないの?ステロイドを大量点滴って何それ怖い。ビビってるわたしを無視して入院の手続きが進んでいく...流されやすい私は、何も言えずとりあえず夫に電話して診断結果やステロイドパルスの話をしました。すると夫は、ステロイドパルスなんてとんでもない!そんな危険なことやらなくていい。迎えに行くから入院キャンセルして帰ろう!と。夫が先生と電話で話してくれて、一旦入院は取りやめ。先生はすごく嫌そうな顔をしていたのを覚えています。自然治癒はしないのか帰宅後、視神経炎がどういうものか自然治癒はしないのか、ステロイドパルスは本当に有効なのか調べまくりました。そこで見つけたのが、海外で行われた治験の資料でした。視神経炎の患者を、ステロイドパルスをした組、ステロイドの飲み薬を処方した組、何もしなかった組に分けて経過を見るというもの。結果、一年後の予後はほぼ同じだったというものでした。この資料、今になって調べても出てこなくてどのサイトで見たのかわからないんですが、なんとこの後出会う先生がこの治験に参加されていたそうで、この治験の結果は確かだとおっしゃっていました。視神経専門のとある先生との出会い入院をキャンセルした大学病院には最初に診てもらった若い視神経専門の先生の他に、もう1人専門の教授がおり、私たちは次の予約時にその先生に診てもらいたいと申し出ました。無事予約が取れ、今回は夫にも同席してもらうことに。教授は、若い先生から私がステロイドパルスを拒否したと聞いていたみたいで最初はとても渋い顔をしていました。そこで夫が、ステロイドパルスをしないと治らない病気ではないですよね。してもしなくても一年後の予後は同じだという資料を見ました。切り出すと、先生はその資料を知っているのか?!あの治験は私も参加したから間違いないと。ステロイドを勧めるのか。それは、自然治癒だと治り方が緩やかで生活に支障が出る人もいる、すぐに症状をマシにしたければステロイドが一番有効とのことでした。あともうひとつ、視神経炎は目の痛みを訴える人が多いのでそれを抑えるためだそうです。最初にこめかみが痛くなったのもおそらく神経の炎症のせい。その後しぼらく目を動かすとズキズキすることはありましたが、幸いその後目の痛みはほぼありませんでした。私たち夫婦は子供を望んでいたので、ステロイドを身体に入れるのにはやっぱり抵抗がありました。このまま自然治癒に任せることにしました。教授は、ステロイドパルスを選ばなかったのはあなただけです。治ることを願っていますとおっしゃってくださいました。え!ステロイドパルスやらない人っていないのか?!そっちにびっくりでした。ひとつ条件がありました。視神経炎は、原因不明の特発性視神経炎と、多発性硬化症によって発症している場合、あとは抗アクアポリン4抗体という免疫を攻撃する抗体によって発症している場合があります。抗アクアポリン4抗体というのは血液検査でわかるんですが、これは陰性ということが早々確定していました。あらゆるところの神経症状を起こす難病です。この病気による視神経炎の発症ならステロイドパルスは必ずやってもらいます。いうわけで、神経内科へ回されまたMRI...そして結果は...シロ。ここまで発症から1ヶ月以上かかりました。「特発性(原因不明)視神経炎」と最終診断されました。見え方の変化について気になる見え方の変化について。これは本当に個人差があるみたいなんですが私の場合まず前述の通り視界の上半分が真っ暗になりました。日々見え方はどんどん変わっていき、一旦左目の視界はほぼ真っ暗になりました。見るとうっすらぼんやり何かが見えるといった感じです。大学病院の眼科にはしばらく1ヶ月ごとに通い、視野検査や視力を検査しました。発症から1ヶ月半の時点で矯正視力は0.04でした。どんだけ度の強いレンズを使っても0.04しか見えませんでした。そのさらに1ヶ月後の検査では矯正視力は0.2にまで回復。1ヶ月後には0.4にまで回復しました。同時に視野検査や光をどれだけ感じるかの検査もしましたが、日を追うごとに数値は良くなっていき、視野も広くなっていきました。何かをしたわけではなく、日々普通に過ごしていました。主治医は結局最初に診てもらった若い先生になったのですが、ステロイドパルスをしなかった患者は初めてだったらしく、診察のたびに数値が良くなるのを見てかなりびっくりしていました。発症から1年ちょっと経った頃、最後の視力検査では矯正視力は0.4で頭打ち状態だったため、先生にこれ以上良くなることはないから。この時点であまり不自由に感じないくらいは見えており、視野もほぼ全て見えていました。なんなら発症から半年の時点で趣味のテニスも再開していました。不自由もないしいいかな。思っていたのですが、現在4年近く経って久々にメガネを作りに行ったところ、矯正視力0.7にまで上がっていてびっくりでした!!!知らない間にかなり回復していたみたいです(笑)人間の自然治癒力って本当にすごい...ただ、完全に視界がクリアになったのかというとちょっと違います。薄い白いカーテン越しに見ているような感覚が常にあります。慣れてしまって不快感はあまりありません。視神経炎で経験した色々なこと現在朝ドラ「半分、青い」で、片耳が聞こえない主人公が遠くから名前を呼ばれるとどこから呼ばれているかわからないと言っていました。目も同じで、2つあるものの片方を失うと立体感がなくなるんです。奥行きがわからなくなるので、パン屋さんに行くとトングでパンをなかなか掴めなかったり、扉のノブを掴もうとしてすかしたり。あると思う場所より、対象物はほんとはもっと奥にあるんですよね。それに慣れるまで少し時間がかかりました。テニスを再開した頃も最初はなかなかボールがラケットに当たらなくてすかしてばかりでした。徐々に慣れましたけどね。あとは、体調が悪かったりすると途端に視界が悪くなります。これは今でもそうで、風邪気味かなーとか熱出てきたなーと思ったらもう、すぐにわかります。視界が濁るというか白くなるというか、文字が見にくくなるんです。今では視界は私の体調のバロメーターみたいになってます。あとお腹が空いてる時とか。頭に血流が行ってないからか、視界が悪くなります。妊娠中も子供に優先的に血液が行っているためか、ずっと見えづらくて不便でした。産後3ヶ月ほどで見え方は良くなりました。一つ、これは私だけ?なのかもしれませんが、視神経の炎症が起こっているであろう期間、目を閉じると暗闇の中でチカチカ光るものを感じました。主治医に話したところ、聞いたことがないと言われてしまったんですが、寝るときもチカチカ煩わしくてなかなか寝られませんでした。そのチカチカがおさまってしばらくしてから少しずつ回復してきたので、私的にあれは炎症の光じゃないかと今でも思っています。右目なので、これは再発と言うのかどうかわかりませんが。発症から約1年半経ち、左目との付き合い方もわかってきて特に不自由さも感じず、好きな読書やテニスに勤しんでいたある日、テニス中にボールが視界から消えることに気付きました。ロブ(ボールを上に高く上げること)を上げられると、どこにボールがあるのかわからずあたふたするんです。おかしいなーと思いつつ数日過ごしていると、蛍光灯の光が途切れ途切れに光っているんです。なんだか消しゴムで消したような。この時はほんとに何が起こっているのかわかりませんでした。以前の視神経炎とは全く違う症状で、視界に黒いところもないし、こめかみも目も痛くない。文字や光が消しゴムで消したかのように見えるだけでした。視神経炎とは全く思っていませんでした。近所の眼科へこの頃には前の仕事を辞めて、夫の仕事を手伝っていたのでそこから近い眼科を受診しました。今回の眼科もなかなかひどい眼科で(笑)症状を伝えると、コンタクトしてるからや!っていきなりキレられました。いや、私メガネなんですけど...うちでコンタクト処方してない人は責任持てないから診れない!と言われ、触診問診検査何もせず追い返されました。私も腹立たしくて、受付で今回は診察料はいりませんと言われたので、診察してもらってないので当たり前ですよね。言い、診察券も突き返して帰りました。眼科ってハズレ多いんですかね?なんなんでしょうね。ほんとに頭おかしい医者多すぎ。2件目の眼科へ今度は中規模の総合病院に行きました。以前別の件で救急でお世話になった時にすごく親切にして頂いた病院です。検査をしてもらった結果、視野検査にてまたしても視神経炎の可能性ありとのことで、またまた以前の大学病院の同じ先生のもとへ通うことになりました。大学病院へ出戻り数ヶ月前に左目の診察終了!となったばかりだったので、例の若い先生は、またかーといった反応でした。MRIをとり、やはり左目同様視神経炎と診断されました。2回目なので私は特に動じることなく、また様子見します。伝えましたが、さすがに2回目なので、今度こそ多発性硬化症の可能性も否定できないと言われまたしても神経内科へ。MRIを撮りシロ確定。右目も特発性視神経炎という確定診断が下りました。神経内科の先生もやたらとステロイドパルスを勧めてきましたが断固拒否しました。なんとこの直後に妊娠発覚。今思えばあの時断固としてステロイドを拒否しておいて、結果的に本当に良かったと思っています。右目は左目と違って回復がめちゃくちゃ早かったです。悪くなるのも早かったです。診断が下った直後からあっという間に視界が真っ暗になり、日に日に外側から見えるようになってきました。左目は白黒から徐々に色がついていくという過程だったのに対し、右目はすぐに色付きで復活して行きました。ビタミンB群は効果的?右目の回復を早めたのは、もしかしたらビタミン剤のおかげかもと思っています。神経の修復にはビタミンB群が効くと聞いたので、右目の診断が下った直後から昔神経内科でもらったビタミンB群がたくさん含まれているビタミン剤を飲みだしたんです。右目の方が治癒力があっただけかもしれませんが、左目とは段違いで治るスピードが早く、2年半経った現在左目よりよく見えています。ちなみに、右目も今は左と同じく矯正視力0.7ですが、視界の白っぽさが少なく左より見やすいです。これは、主治医に指示されたものではなく勝手に私が試した方法なので、試される方は自己責任でお願いします。医者は知らない?最初に視神経炎になった頃、このまま失明するのでは?と毎日不安でした。ステロイドを拒否したものの、自然治癒に任せた人の体験談はほとんど見当たらず、本当にこれで良かったのかと思うこともありました。心配性でネガティブな性格なので、回復の兆しが見えるまでは毎日何か情報がないか検索しまくっていました。(いくら検索しても同じ情報ばっかりなんですけども(笑))そんな日々の中で、とある眼科医のブログを発見しました。そのブログのコメント欄には、私と同じような体験をしている方が先生に質問していて、丁寧に返信までしてもらえるみたいなので、私も聞いみました。視神経炎になって、ステロイドパルスをしませんでした。このあとどうなりますか?的な感じで書いたと思います。すると、ステロイドパルスをせずに治った人を今まで見たことがありません。今からでも遅くないのでしてください。脅されました...最初は、正直ガーーンといった感じだったんですが、段々視神経の専門医が1年後には良くなるって言ってたのに、何いってんだこの人。いう気持ちになり、絶対治してやるからな!!と鬱々とした気持ちが晴れてきました。医者だからなんでも知ってると思っちゃダメ、だからセカンドオピニオンがあるんだと納得しました。まとめ長々と書きましたが、私は(あくまで私はですが)自然治癒でだいぶ良くなりました。視界が真っ暗になった時にはほんとにショックでしたが、時間が解決してくれました。私はステロイドパルスをやっていないので、やった方がいい、やらない方がいいとは言えませんが、医師の言うことに流されず、しっかり話し合うことが大事です。今ではブログもこうやって書けますし、本も読めます。(紙媒体は若干見づらいところはあります)子供の顔もしっかり見えますし、空も海も緑も綺麗に見えます。いうことも大きな自信になりました。時間はかかりますが、気長に付き合っていくつもりで過ごすのがベストかと思います。最後までお付き合いありがとうございました。当たりやすいオススメの懸賞と当たるコツをこっそり教えます。ママイロ雑記iPhone6のバッテリー交換に行ってきた。神戸メリケンパークで、今なにかと話題の巨大ツリーを見てきた。ママイロ雑記アパレル販売の仕事で辛いと感じた5つのことをまとめてみた。私は先週から片目が見えずらくなり、ものの1週間で全く見えなくなってしまいました。今は妊娠6ヶ月でストロイド治療はすすめられませんでしたが、血液検査、MRIの結果待ちで結果によっては、子供と治療どちらかを選択をしなくてはいけないと言われました。おゆきさんの体験を読んでとても励みになって何度も繰り返し読んでいます。生活することが不便で仕事もどうすべきか悩みますが、少しでも前向きな気持ちで結果を待ちたいと思います。PMおなべさん、はじめまして。コメントありがとうございます。この病気、ほんとに突然やってきて突然視力を奪っていくのでとても怖いですしびっくりしますよね。現在妊娠中とのことなので、赤ちゃんのことも考えると余計にだと思います。検査結果何もないことを願います。赤ちゃんが無事に産まれてくることを願っています。視力が回復された際に、よかったらまたコメントをいただけると嬉しいです。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。付いている欄は必須項目です次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。無料の子供の遊び場に行って来たよ一児の母おゆき現在3歳の鉄道好きの男児を育てるアラフォーママです。頼れず、お金もない!といろいろ問題アリですが、なんとかかんとかやってます。このブログでは初めての育児で不安いっぱいのママ向け情報や、育休中のお小遣い稼ぎ情報、おトク情報や鉄道好きは息子とのお出かけの日々を紹介していきます。/人気記事ランキング1ママイロ2陣痛バッグ&入院バッグの中身とバッグの大きさを公開!3子供の体重を増やす方法。保健師さんに聞いた3つの方法を教えます。我が家が実行した3つのこと。お祝い膳メニューも紹介10ららぽーと甲子園の子供の遊び場は3ヶ所!屋内も屋外も楽しめたよ。