愛娘が難病に...TwitterGooglePocketスポンサーリンクみなさんこんにちは!おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。いって言いにくいですよね...今更改名するのもあれですが。今回はやっとおまめちゃんはミルクを飲む許可がおりました!これが一番のビッグニュースでしょうね!胆道閉鎖症の手術からもう二週間経ちました。術後13日、14日目13日目にしてようやくミルクが飲めました。寝ている時に唸らない。吐き戻しが少ない気づいてあげれなかった。悪い方への大きな変化はありません。変わらず泣きまくってます!泣くのは子供の仕事ですからね!おまめちゃんは仕事よりも使命感を感じますが...13日目にしてようやくミルクが飲めました。ミルク足りなくてぐずるおまめちゃん!やっとです...長かった...やっとミルクが飲める!!たった20mlです。それでも親としては嬉しいです。おまめちゃんには逆に辛いかな?『もっと!もっと!』って心の声が聞こえてきそうです。採血の結果13日目に採血を行いました。25.2まぁ...最低でも20倍以上高いんですからね...それでも、ミルク飲んでいいよと許可が出ました!!その他、採血でわかる炎症等の以上な数値はみられないということで、良好ってことです。ウンチいつも毎朝7時にかん腸をしてもらい、ウンチを出してました。色は緑!!ご飯中の方がいたら申し訳ありませんが...さすがにここに写真を載せるわけにいかないので...例えて言うなら、ほうれん草をペーストにしたみたいなのが出ていました。この色は『ちゃんと胆汁出てますよ!』という証拠です。数値が下がり始める+ウンチの色も緑=胆汁出ていると言うことでミルクに繋がりました。ミルクを飲んで自力でウンチが出ました!この色も良好です!まぁ今までミルク飲んでないのにウンチが出るのがよくわからないんですがね...でも、まだかん腸は続いています。大きく変わった所があります。ミルクを飲み始めたばかりもありますし、最初の頃は生まれたばかりと言うのもあるとは思います。寝ている時に唸らない。術前(診断前)はよく夜になると唸っていたんです。苦しそうに...術後は唸ることがまったくなくなりました。ミルクをまだそんなに飲んでないので、お腹が張ってないのかもしれませんが、大きな変化です。いつも苦しそうに唸っていたので...もしかして、胆道閉鎖症ってお腹痛いんでしょうか...赤ちゃんにしかわかりませんね...ウンチの色の変化ウンチが黄色から緑へと変化しました。あたり前ですけどね...胆汁の色がウンチの色なんだそうです。これは私たちもそうです。私たち大人でも、ウンチが白くなってきた場合は即病院です!吐き戻しが少ない術前は結構、吐き戻しが多かったんだと今になって思います。子育ての経験不足からネットで調べたりしましたが、やはり一番に出てくるのは『ゲップ不足』。私たちもやはりそうだと思っていました。...術後は飲んでいる物(ブドウ糖にしろ、ミルクにしろ)吐き戻しがまったくといっていいほどなくなりました。これも胆道閉鎖症のせいだったのかもしれません。気づいてあげれなかった。おまめがここまでサインを出していたのに、気付かなかった。いえ...それに気付いてあげれなかったのは親として辛いです。のんすけはおかしいって気付いていたのかもしれません。私が『大丈夫!こんなもんなんやよ』と励ましたのがいけなかったのか...それでも、かなりの早期発見だったのは良かった。気付けなくてごめんね...おまめちゃん。おまめちゃんの出来事この二日間、おまめちゃんは元気いっぱいで過ごしていました!少し早いですが...ばぁばからプレゼントが!!ばぁばからひなあられをもらって嬉しいおまめちゃん少し早いですがひな祭り!!食べれないから残念ですが...それでもとても喜んでいる表情してますね!のんすけのこといつもお世話になっています。みなさんの励ましが本当に元気の源のようです。入院が始まって...もう一ヶ月近くたちます。私も助けたりするのですが、やはり母として家に帰るとおまめのことが心配になってしまいます。一緒にいると睡眠もなかなか取れない...私が代わるとのんすけはいつも料理を作りおきしていきます。休んで欲しいのですが...のんすけ作る量多すぎる(笑)でも、おいしいですよ!もうこの肉じゃがみたいややつ絶品なんですよ!!肉じゃがとは違いますからね!おっと...話がそれた...この入院が終わらない限りこの疲れはなかなか取れるものじゃありません。退院してからも見えない部分である肝臓の病気。肝硬変、胆のうの炎症また脳出血等も弊害で起きる可能性があります。しゃべることができないおまめですから、親が気付かないといけない状態です。それで、また疲れがたまるでしょう。Twitterの返信ができないかもしれません。代わりに、私がおまめちゃん情報を発信していくのでそちらをご覧ください!Twitter自体は嫁も読んでいますので、また励ましてあげてください!私じゃ助けられない部分を本当にみなさんが支えてくださっています。のんすけのパートナーとして本当にありがたいです。これからも、よろしくお願いします。まとめいつも言っていると思いますが、二日に一回の採血になります。月、水、金と採血になると思います。その採血の結果から、ミルクの量が20mlずつ増えていきます。今おまめちゃんは100以上飲むのかな?しばらく飲ませてなかったので、正確(適正)な量が不明です。前までは80mlだったんですけどね!また、体重も変わらず3,200グラムと普通の子と比べて身体が小さいです。ミルクで体重が増えることを祈ります。のんすけも早くおまめと一緒に退院したい所です。後、もう少し!!ゴールが少し見えた、13日目でした。みなさんからも喜びの声しっかりと二人で受けて止めています!ありがとうございます。術後11日目、12日目の様子みなさんこんにちは。おまめちゃんのパパのまるまるだいです。術後9日目、10日目の様子みなさんこんにちは。おまめちゃんのパパのまるまるだいです。おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。...2020-02-03【#続お年玉】Twitterで一つの大きな物語。胆道閉鎖症おまめちゃん!みんなの想いが届いた!みなさんこんにちは。おまめちゃんのパパまるまるまだいです。おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。reserved.はてなブログをはじめよう!marumarudaiさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。