日々日記TwitterGooglePocketスポンサーリンクみなさんこんにちは。おまめちゃんのパパのまるまるだいです。毎日の更新は難しいので二日に一回でご勘弁ください。↓↓前回の様子はコチラから↓↓www.marumarudai.comなかなか直接ビリルビンの値が下がらなくて、ミルクが飲めなかったです。先生の話によると、飲めなかった子供の最長は3週間だったそうです。ならないように願いたいもの...胆道閉鎖症の術後9日目、10日目の様子。ご機嫌なおまめちゃん相も変わらずおまめちゃんはとても元気です!鳴き声も大きくなり、順調に成長はしていってます。それでも、身体は小さいんですけどね...まぁ女の子は身体小さくてもいいさ!かわいいもんね!女は愛嬌だ!9日目にしてやっと白湯が飲める。飲み物が飲める!!数値は悪かった...でも、ウンチの色もよく腸の動きもいいので白湯なら飲んでいいよ!と言われました。この病院という乾燥地帯にやっとオアシスが...最初は飲める量が少ないよ!と脅されていたのですが...50mlならいいと...ん?おまめちゃんにはちょうど腹八分目くらいの量だから助かった!!飲み方忘れてないかな?とか、嚥下機能落ちてないかなとか思いましたが...さすが赤ちゃん!全然問題ありませんでした!!そして、白湯だけでは少しもの足らないと言うか...おいしくないかなと思いまして、ブドウ糖をもらうようになっています!あまり飲み過ぎてもだめなんでね...薄めて使用してます(*^_^*)この動画はTwitterでもあげているのでご覧下さい!人間にとって『食』本当に大事なんだなって思った。昨日まで寝れなかったおまめ。今日は白湯でもすぐ寝ていくよ。久々に口から水分が取るおまめちゃん。直接ビリルビン先ほども言いましたが...まったく落ちてない...それどころか、数値が上がっています。ウンチの色もよし!腸の動きもよし!なのになんでビリルビンの値が下がらないのか先生もわからないと言う...それはそれで...怖いよね...でも、白湯を飲めるようになって少しくらい身体に変化起きないかな?と期待をもっています。黄疸う~ん...まぁそんな短期間で変化はございません。カレーに煮込まれたジャガイモみたいになっています!なぜか、カメラで撮るとよくわかるんですよねー...特に私のカメラ...のんすけので撮るとそこまでわからないんですが...のんすけのは加工されるようなカメラアプリ使ってたりして(笑)まぁのんすけとのツーショットを撮るとのんすけは肌がめっちゃ白いの対してやはりおまめちゃんは黄色い(笑)のんすけが白すぎなんですけどね...おまめちゃんの身長と体重ペットボトル2つ半の大きさそういえば...動画や写真を色々アップしてますが...身長やら体重でわかりにくいですよね?体重は3,300グラムです!やっぱりミルク飲まないと体重が減少ぎみ...まぁ仕方ないこと...身長ですが...500mlのペットボトル2つ半くらいです(笑)何センチって言うよりもわかりやすいかと思いまして...病室が移動となりました。術後はナースステーションの横の部屋で過ごしていました。NICUじゃねぇのかよ!って思いましたけどね...9日目よりまた4人部屋に...気使うんですよね。́Д`)3,000円くらいならねー...まぁそれでも毎日のこと考えると高いですがね。おまめちゃんのブーム最近、おまめちゃんにもブームがありまして。これやるとよく寝るよ!とかのんすけと情報交換しながら育児を楽しんでいます。その中でおまめちゃんが大好きなことをご紹介します。腕枕好きなおまめ!少し嫌な顔をしているのはたまたま。これは鉄板!!!ミルク無くとも寝ていくという、のんすけの必殺技です!おまめちゃんも近くにママがいて安心するんでしょうね!私の腕枕では寝ません...腕が太いからでしょうね...ちなみに、のんすけも究極の寂しがり屋さんなので二人で寂しさ紛らわしているみたいです(笑)パパの腹パパのお腹はぷよぷよこれも鉄板ですね...35年間、貯めに貯めた脂肪が大変おまめちゃんはお気に入りです。私もやせないとダメなんですけどね...昨日少しTwitterで話が出てました!私が野菜を食べないとのんすけが暴露しましたが...違うのです!私は身体の中で野菜が作られるので摂る必要がないんです。無くなると食べるんです。直接ビリルビンの値が今度の血液検査出で下がらなかった場合はステロイドの点滴の量を増やしビリルビンの値を下げにいくそうです。来週にはミルクも飲めるかな?と思っています!再来週には退院かな?早く家族みんな揃って家に帰りたいものです。おまめちゃんに至っては、まだ生まれてから日がたってないですからね...家よりも病院におる方が長い...かわいそうに...メールやコメントにてたくさんの経験談をいただきました。病気のことを調べはじめるとやはり目に付くのはマイナスなことばかり。何かあった時にと思い調べたりするのですが...調べれば調べるほど、元気が無くなります。胆道閉鎖症の方からメールをいただいたり、子供が胆道閉鎖症の親の方からコメントいただいたりしています。体験談など聞かせていただきありがとうございます。いい話ばかりで、希望はいっぱいあるんだなと励まされています。本当にありがとうございました。まとめまだ、数値は下がらないものの少しずつ前進していっています。個人的に再来週にはうまくいけば退院できるのかなぁと考えています。期待を込めてですが(笑)それにしても、おまめちゃんファンの方々にはいつも本当に励まされています。これからもよろしくお願いします!!あっ!今日はそっくりシリーズは無しです(笑)あるんですけどね!次回はアプリを使って、おまめちゃんが誰に似ているかしてみたいと思います!楽しみにしておいてください。今回も最後まで読んでいただきありがとうございました。今後もよろしくお願いします。おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。おまめちゃんの状況みなさんこんにちは。おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。...2020-02-03【#続お年玉】Twitterで一つの大きな物語。胆道閉鎖症おまめちゃん!みんなの想いが届いた!みなさんこんにちは。おまめちゃんのパパまるまるまだいです。おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。...2020-01-30おまめちゃん、みなさんの応援を受けて胆道閉鎖症の手術を無事に終える。おまめちゃんのパパのまるまるだいです。reserved.はてなブログをはじめよう!marumarudaiさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。