自分の考えを大切にして世の中の動き・自分の変化をムリせずに書けたらとおもいます。外見上は病気や障害を抱えていることが理解されにくい人を支援する「見えない障害バッジ」がインターネット上で、少しずつ広がっている。当事者のツイッターでのつぶやきがきっかけになり、昨年10月からの1年間で約1万個が配られた。バッジにはサン・テグジュペリの童話「星の王子さま」に出てくる「大切なものは目にみえない」との言葉が刻まれ、「まずは知ってほしい」との当事者の願いが込められている。(加納裕子)■説明しても分かってもらえない...「イメージがわかないのか、説明しても分かってもらえないことが多いです」バッジの普及活動に携わる兵庫県尼崎市の弁護士、青木志帆さん(31)は、小児脳腫瘍の後遺症による障害を抱えている。幼いころに2回の手術を受けて腫瘍はなくなったが、後遺症で視野が狭くなり、ホルモン分泌が阻害されているため薬が切れると頻尿の症状が起こる。頭痛などもあるが、見た目には健康そうに見られてしまう。子供のころから理解されない悩みに苦しんできた。授業中にトイレに行こうとすると先生に「何で休み時間にいかなかった」と怒られたり、体育の授業を休んだことをさぼっていると勘違いされ、「次は許さへん」とどなられたり。見えない部分で困難を抱える人の多さに気付いた。「障害が理解されないことが離婚や破産の原因になったりもしている。■始まりはツイッターからバッジを発案したのは、25歳で原因不明の自己免疫疾患を発症した作家、大野更紗さん(28)。難病患者になって初めて障害者や難病者の苦しみを知り、「社会でほとんど認知されていない『見えない障害』を抱える人たちを知ってもらうため、何かできないかと考えた」と話す。立っているのが苦痛で優先座席に座っているのに白い目で見られたり、「若いのに」と嫌みを言われたりする。職場などでも「怠けている」「わがまま」と誤解されるなど、周囲の人に「見えない苦痛があるのかも」との発想がないために、つらい思いをすることがあるという。平成22年秋ごろ、大野さんはツイッターで、バッジ製作を提案。ツイッターをフォローしていた会社員と大学院生、ウェブデザイナーの3人がボランティアで実現に動き、昨年2月に試作品が完成。青木さんが「誰でも入手できるようにして」と希望し、同年10月にウェブサイト「わたしのフクシ。」(http://watashinofukushi.com/)を立ち上げ、申し込みの受付を始めた。バッジは「見えない障害」をイメージした透明なリボンのデザイン。障害を持つ人が付ける「当事者用」(赤いハートマーク付き)と支援者を対象にした「啓発用」の2種類で、いずれも400円。大きさは約4センチで、目立つことよりもさりげなさとかわいらしさにこだわっている。■「大切なものは目に見えない」広がる助け合い特徴的なのは、どういった症状が「見えない障害」に含まれるのかの線引きをあえてしていないことだ。それは、障害の有無を何らかの基準で線引きすることで、福祉の対象にならずに苦しむ人が多かったとの問題意識からだという。した姿勢が共感を呼んだのか入手希望が相次ぎ、一時は生産が追いつかなくなるほどに。大野さんは「強く呼びかけてはいないのに、自発的な動きでここまで広がった」と驚く。障害者支援を志して弁護士になった青木さんは、当事者用と啓発用を両方、身に付けている。「当事者用は『助けてほしい』、啓発用は『困っていたら助けるよ』という意思表示で、2つのバッジがつながれば助け合いが生まれる。バッジを見て『何に困っているの?』という会話が生まれればうれしい」と話す。事務局を務める会社員、児玉剛さん(44)は「見えない障害を抱えている人は優先座席に座っていて嫌みを言われるなど、理解されずに傷つけられた体験があり、周囲の人が怖い。啓発用バッジをつけている人を見れば、『この人は理解してくれている』と思える。それだけで助けになる」という。席を譲ると行った直接的行為だけではない広がりを期待している。2.0Seesaaブログ。