Techinsight(テックインサイト)|海外セレブ、国内エンタメのオンリーワンをお届けするニュースサイトjapan.techinsight.jpスワヒリ語で‟ファイター”または‟勇士”という意味を持つ「ジュバリ(Ja’bari)」という名前の男児が今月1日、生後10か月を迎えた。ジュバリ君は首から下の皮膚がほとんどない状態で誕生したが、生後5か月で行った皮膚移植手術が成功し、今月末に初めて帰宅する。手術後、ジュバリ君に初めてキスをした母親が『PEOPLE.com』『TODAY』に胸のうちを明かした。・プリシラさんの妊娠は順調だったが、37週の超音波検査でジュバリ君の心拍数が低下し、体重が増加していないことを心配した医師が緊急帝王切開を行ったのだ。・「産声は聞こえず、とても静かな出産でした。ジュバリは首から下の皮膚がほとんどない状態で誕生し、瞼は閉じ、常に鎮痛剤が必要な状態で、すぐに生命維持装置に繋がれたのです。その日遅くにやっと対面できた時にジュバリは全身を保護、保湿するためのドレッシング材(創傷被覆材)で覆われていました。その身体は真っ赤で、血管が浮き出ているのが見えました。11:38:28写真見てきたけど辛い。11:38:40記事を読むだけでも痛々しい。五体満足で産まれるって本当に奇跡。11:39:29>医師らはまず、ジュバリの耳の後ろから皮膚を取り、マサチューセッツ州ボストンのバイオ医薬品会社のラボに送りました。そこで細胞が培養され、シート状の皮膚が作られた後、ジュバリに移植されました。11:42:52こういうとき、生んだ母親が自分のせいだと追い詰めがちだよね...。11:57:15生後10か月のジュバリ君は体重が約8160グラム(約18ポンド)にまで成長し、皮膚は身体の100%を覆っている。今もチューブを使って胃に栄養を送っているが、1か月前には鎮痛剤を使うこともなくなり、3週間前には自分で呼吸をすることが可能になった。ジュバリ君の闘いはまだ終わっていない。医師らは当初、ジュバリ君が先天性表皮水疱症ではないかと疑っていたが、遺伝子検査では異常が発見されず、皮膚欠損の原因は今も判明していない。これまでに2度、瞼を開く手術を受けているが、手術後に再び瞼が閉じてしまい、医師らは3度目の手術に踏み切ることを躊躇している。ジュバリ君の両腕、右手の指、右足、そして首と胸がくっついてしまっているため、今後も手術が必要になるという。最初の病院では生命維持装置を外す選択もあると言われたらしいこれからも何度も手術が必要で、それで最終的に健常に近い状態までになれるならいいけど、辛い思いさせてその後も辛い人生が待ってるならどうなんだろうと思う。12:00:04>>14この子は今生きているんだよ。神じゃない限り、なにも関係のない、状況を知らない第三者がそんなことを言う権利はない。12:00:18耳の後ろの少しの皮膚を培養して移植できる今の医療は凄いね。12:02:51皮膚ってお腹の中で何ヶ月くらいの時に形成されるんだろ??生命力の強い子なんだね。これからも順調にスクスク育つことを祈っています。12:05:23>>10こういう書き方本当に嫌だ。12:09:26>>18横だけどこの子が自分の意思を持ち、体の状態を把握出来た時にどう考え感じるかなんて誰にもわからない。権利とかじゃなく、考え方はいろいろだよ。12:13:44ここまでして生かす必要はあるかな、と正直思ってしまったよ。医療の進歩は素晴らしいけど、この赤ちゃんは生かされたことで産み出されてからずっと辛い思いをしているわけで。12:18:59医師らはジュバリの耳の後ろから皮膚を取り、マサチューセッツ州ボストンのバイオ医薬品会社のラボに送りました。そこで細胞が培養され、シート状の皮膚が作られた後、ジュバリに移植されました。12:21:41>またこれまでに2度、瞼を開く手術を受けているが、手術後に再び瞼が閉じてしまいなんだろう、遺伝子検査しても異常がなくて目は塞がってしまう、でも首から下の皮膚はないって。12:25:11>>27移植した皮膚はきちんと固着して、新陳代謝が出来るんだろうか。12:26:58>>13皮膚が無いって、普通の人には想像出来ないよね。私はアトピーで30年近くかかってまともな生活出来るようになったけど、見た目は言わずもがな風、水さえ痛くて何万回死にたいと思ったか。髪の毛や衣類が当たっても痛くも痒くも無いって本当素晴らしいと思う。親が自分自身を責めないように。我が家は妊娠中から出産後も食事も治療も良かれと思う事は何でもしてくれた。当たり前に生まれるって本当に幸せな事だよね。12:31:51>>24本当難しいよね。生まれた以上、死なせる選択と言うのも親も誰も決断出来ないよね。本人が意思を持てるのはいくつなのか個人でも違うしね...親や学校で守られている内はまだ良いんだよね。12:32:57>>16えっ?じゃあ、どうしろというの?産まれてきたからじゃないと分からないのに産まれて皮膚が無いから殺せってこと?ありえない。12:36:30>>13それは大変なご苦労をされたんですね。12:41:30こういうトピックつらいわ。12:43:47ジュバリくんもお母さんもよくがんばったね、、読んでるだけで胸が締め付けられる。これからも順調に育ってほしいです。12:53:10>>22ま、この件のお父様を批判してるわけではなくて、母親が自分を責めがちなのは事実。母親が叩かれがちなのもまた事実だよ。本当に母体の問題の場合もあれば、仕方ない場合もあるのにね。13:01:04この子はきっと私には想像も出来ないほどの痛みに耐えてるんだろうと思うと胸が痛い。これからも色々乗り越えて行かなきゃいけないんだろうし。いつか生きてて良かったと思える人生を送ってほしいな。13:04:54十分頑張ってるんだろうけど、頑張ってほしいと思いました。13:35:53>>26そうは言うものの、わが子なら少しの望みをかけてでも生きて欲しいと思うかもね。14:03:43この子は生きてるんじゃない。痛みの中生かされてるんだよね。親のエゴだという意見も分からなくはない。自分が母親の立場だったら、普通に生きていける可能性があるなら、頑張って欲しいって思うかもしれない。14:19:04今の医療技術は、すごいね。赤ちゃん、元気に成長しますように。14:34:35>>7この手の医療で1番効果があるものを山中教授が研究してるんだよねぇ。早く実用性のあるものになって色んな病気の人達が救われたらいいよねぇ。17:16:23皮膚移植とか費用どうしてるんだろ+0-0コメントを投稿するトピック投稿後30日を過ぎると、コメント投稿ができなくなります。10:086,395gのジャンボベビー、自然分娩で誕生。運営会社お問い合わせよくある。