小児がん・白血病」から記事の一部を引っ越し中です。はなTwitterFacebookはてブPocketPinterestLINE2004年9月4日、検査結果が出揃い今後の治療方針が決まりました。HRリスク群HR群(ハイリスク、高危険群)中枢神経への病気の拡がりなし染色体異常なし詳しい検査結果等は下記に記載。)・心電図の結果は下記ページをご覧ください。初診時所見:白血病の初期症状がいくつも表れていたhttps://kodomo3.com/childhood-leukemia/jacls-all02hr/13392004年9月2日次男が白血病だとわかり、再び高熱が出て不安な夜を過ごしました。次男の様子を観ながら知らぬ間に寝てしまい、ハッと目が覚めてすぐに、眠っている次男が息をしているか確かめました。A)確定リスクHR治療方針について2004年9月4日、夫と私は主治医から検査結果と病名や治療計画について説明を受けました。夫と同年代の主治医はきれいな女医さんで、やわらかな言葉と口調で丁寧に話をされ、同席した担当看護師さんは静かに私たちを見守ってくださいました。検査結果から、骨髄にある細胞の93%が白血病に冒されており、ヘモグロビンは標準値の半分もなく極度の貧血。血小板は8分の1ほどしかなく出血の危険が高い状態だったことがわかりました。中でも治りやすいタイプであり、それがせめてもの救いでした。有無によってリスク分類され、それぞれに治療計画(プロトコール)があります。次男の場合は白血球の数が多かったので、治りやすいほうから数えて2番目のハイリスク群の治療を勧められました。9月1日の血液検査では白血球が13,800でしたが、翌日には49,630に上がっています。今朝の血液検査は12,000に下がったため、この数値であれば標準のSR群(スタンダードリスク)で治療できるのですが、1日で白血球数が急上昇したことを考えるとHR群(ハイリスク)の治療をしたほうが良いと考えています。HR群は、SR群よりも濃い治療・・・薬剤は増え副作用も多くなる、痛い処置も多くなる・・・。SR群の治療で白血病細胞を消すことができなければ再発する・・・。私と夫は主治医の判断に同意し、HR群の治療を進めてもらうことにしました。熱が出た8月中旬に血液検査をしていれば、もう少し早く発見できていればもっと軽い治療になったのではないか、早く治ったのではないかと思い自分を責め続けました。治療はJACLS(小児白血病研究会)ハイリスク群のプロトコールに沿って化学療法を実施し、予定では入院期間は6か月から8か月、外来治療は約1年半。すべての治療が終わるのは早くても2年後。その治療が終わって5年が「治癒」の目安になると聞き、遥か彼方にあるゴールへと続く道を前にして放心状態になりました。生存率という言葉が、次男の将来を閉ざします。小児白血病は完治する保障はないのです。5年間再発することなく生存している人たちが80%いるそうですが、私には残りの20%がとても重くて、生きていることが奇跡に思えます。次男は生きてこの病院から出られるのだろうか、小学生になれるのだろうか・・・。JACLSのホームページから情報を得ていた夫は、主治医の説明を頭の中で整理しながら冷静に聞いて質問しています。私は言葉を聞き逃さないようメモをとり、単語ひとつひとつを理解するのが精一杯。そんな私を気遣う主治医に「だいじょうぶですよ。治してもらえるっていうのに、泣いていたらおかしいですよね」笑ってみせたのですが、心の中では誰にもぶつけられない悲しみと怒りが渦を巻いていました。気丈に振舞っていたつもりだったのに、なんだか空回りしていて。力を抜くと、私は壊れそうでした。取り乱しはしませんでしたが、冷静でいることとは違う。虚勢を張り強い母親であることを精いっぱい演じているような感じ。小児白血病は治るようになってきた病気と言われていますが、いまだ完璧な治療法は確立されていません。薬剤の種類や量、組み合わせや使用期間などは、できるだけ副作用が少なく成長過程に問題や障害が出ないことが求められ、より良い治療法を生み出すためには多くの臨床研究のデータが必要になります。夫と私は、主治医から病気や治療についての説明を受けたあと、息子の治療試験参加に同意しました。私は気持ちを引き締めて主治医の話を聴き、その内容をノートに書き留めながら病気や治療について理解したつもりでしたが、思い返してみると十分理解したとは言い難い状態。すべてを十分理解するには時間も資料も足りませんでした。あとは主治医を信じて任せるしかないのです。夫は、「もしも息子が助からなかったとしても、息子の治療データが少しでも誰かの役に立てばそれでいいです」と静かに答えました。その横で私は心の中で「次男をデータだけになんかさせない。だいじょうぶ、治療はうまくいく。この先もずっと生きている」と何度もつぶやきながら、望みを託して同意書にサインをしました。主治医からの説明が終わってから病名が確定してもなお、誤診であってほしいと願うばかり。私たち家族のこれからを大きく変える宣告を受けた50分間でした。輸血と抗生剤のおかげですっかり元気になった次男が待つ病室へ戻ると、病名が確定してしまったことが嘘のように感じます。同席できなかった私の両親に、主治医から聞いた話を淡々と説明し、心配する両親に「泣いていても仕方がないから」と平気な顔をして見せ、感情を麻痺させることしか自分を保てません。前に進むしかないと覚悟を決める自分と、白血病だなんて何かの間違いに違いないと叫ぶ自分が、心の中に入れ替わり現れて混乱するのです。「先生、嘘って言ってよ。白血病というのは間違いでした、って。心の中で叫び続ける私がいます。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト上に表示された文字を入力してください。息子が白血病になってから周りの人が保菌者に見えてくる【新着】手をつなごう。kagayaku_hanaTwitterFacebookInstagramFeedlyProfile輝く子どもたち@はな(山崎仁美)小児がん関連サイトを運営する小児がん経験者の母親。」他6サイトを運営しています。「名古屋小児がん基金」サポーターとしても活動中。■小児がん■2004年8月(2歳10カ月)に急性リンパ性白血病を発症し、翌月より化学療法を開始。2006年10月に、入院7カ月・外来1年半の治療を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、10年経った今も元気に過ごしています。」からのメールを受信可能に設定してください。