2016年6月8日コラムこんにちは、最近、一段と筋力が低下してきたGorian91(@gorian91)です。何度も書いているように、僕は筋ジストロフィーという病気です。同じ病気の方にお話を聞いてみると、30代で歩けなくなる方が多いようで、自分も今年で28歳になるし、そろそろかなぁと思いながら、今自分にできることをやっています。そんなことを考えていると、ふとベッカー型筋ジストロフィーの方にとって、会社員であることはリスクがあるんじゃないかと思いました。今日はそのことについて書いてみます。結婚して子供が生まれたら、一番稼がないといけない時期から体の自由がきかなくなるベッカー型筋ジストロフィーの人にとって、会社員として働くことは、リスクがあると思った。結婚して子供ができたくらいの一番働かないといけない年齢で、体の自由がきかなくなってくる。おじいちゃん並の体力で、バリバリ成果を出せりゃいいけどなかなかそうはいかないだろうな。27ベッカー型の筋ジストロフィーは、若いうちは多少筋力が弱い程度なので、ほとんど健康な方と同じように働くことができます。それは良いことなのですが、だからといって、どこかの企業に入社して、定年までずっと働き続けられるかといえば、疑問が残ります。この病気の主な症状は筋力低下です。筋力が低下すること=体力が低下すること。私は今27歳ですが、数年前は1日中歩いたりしてもしんどくありませんでしたが、ここ数ヶ月で急激に歩くのが大変になってきて、今では1〜2時間座って作業をすることすら、しんどくなってきています。20代のうちは元気だからバリバリ働いて、会社に貢献して、それなりに成果を出せるかもしれない。30代になって中間管理職になって出世したとする。役職がついて管理する立場になれば、現場と経営サイドの板挟みになることもあるだろうし、精神的にも、肉体的にもしんどくなって、これまで以上に体力と気力が必要になります。ここで踏ん張って成果を出し続けることができれば良いのですが、なんせ体力はヨボヨボのおじいちゃん並み。体力が持たなくて体調を崩してしまったり、無理をした結果、仕事で失敗したりすれば、会社の評価も下がって、最終的には退職に追いやられることもあります。30歳にもなると、結婚して子供が生まれている方もいるだろうし、子供が生まれたらものすごい金額のお金がかかるのに、もしリストラでもされたらたまったもんじゃありません。体が自由に動かなくなったときのため、あらゆる可能性に投資しておこうじゃあ、何をしておくべきかと考えたら、本業以外の収益源を作っておくとか、独立して起業できるように信用を貯金しておくとか、ブログやアフィリエイトのサイトをコツコツ作っておくとか、将来、体が自由に動かなくなったときのための投資や準備をしておくことだと思うんです。中でも、僕が、難病や進行性の筋疾患の当事者におすすめなのはブログを書くことです。若いうちに会社のために身を削って働くことは、学びも多いし成長できて悪いことじゃないけど、それだけに集中していると、体力がなくなったときに逃げ場がなくなるかもしれない。将来の自分の体を考えて、日々お金を稼ぐこと以外にも、新しい可能性や選択肢を探したり、逃げ道を作っておくことが大事なんだと思う。自分はたまたま会社をやめて、ひとりで事業を始めることにしたけど、別に会社をやめて起業しなくたって投資や準備はできる。私はブログをコツコツ継続して広告収入を得ているし、自分の作った文章やコンテンツを「note」で販売して小銭を稼いでいます。これはあくまで一例ですが、毎日10分なり15分なりこうした種を蒔くことを継続していれば、それなりの収入を得ることができます。ちなみに「note」で書いたこの有料記事は、イケダハヤトさんがシェアしてくれたこともあって、1日で数千円分売れました。無名のライターでも2週間で数千円の利益を出すことができるんだから、継続していればそれなりの収益源になってくれるはず。難病の体験談を、ブログで書くことで得られるメリットまた、コチラの記事(難病当事者の「日常」は、健康な人にとっての「非日常」だ!難病当事者の体験は独自性あるコンテンツになりやすいので、積極的に体験談を発信すべきだと思う。)に書きましたが、難病の体験談は希少性が高くオリジナリティあるコンテンツになりやすいんです。難病をはじめ、病気の体験談というのは、悩みが深いケースがほとんどですから、しっかり記事を書いておくと、読んでもらえる可能性が高まります。患者が多い病気であればあるほど、検索需要も増えるので、アクセスも増えやすいです。僕は「筋ジストロフィー」についてたくさん書いているので、「筋ジストロフィー」に関心のある方がブログを読んでくれています。数値的に言えば、ブログ全体のアクセスのうち3割が「筋ジストロフィー」関連のキーワードでのアクセスです。アクセスが増えるだけじゃなくって、病気の体験談は悩みが深いので、もしブログを見に来てくれた方の悩みを和らげることができたり、勇気を与えることができたのなら、嬉しい言葉を頂くこともあります。したら、記事に共感してくれた方からの連絡をいただいて新しい出会いがあるかもしれないし、お仕事の依頼だってあるかもしれません。実際、僕もブログで筋ジストロフィーについて体験談をたくさん書いたことで、同じ病気の方との出会いがありましたし、実際にお仕事の依頼をいただいたこともあります。このように、ブログで難病の体験談を書くことでメリットを得ることって思いのほか多いんですよ。僕は、難病の方こそ、ブログを書こうとしつこく書いていますwブログの作り方がわからない人は、プログラミングスクールへそんなわけで、僕は、もっと難病の方は色んなツールを駆使して情報を発信すべきだと考えています。「ブログの作り方がわからない」「Webに強くないからブログなんて作れそうもない」という方もいるかもしれません。いう方は、プログラミングスクールに行くと、ブログの作り方をゼロから学ぶことができます。僕は現役エンジニアによるオンラインレッスン「CodeCamp」を受講すれば、オンラインのレッスンでブログの作り方やWebプログラミングを現役のエンジニアから学ぶことができます。僕みたいなブログを作りたいのなら、「WordPress(ワードプレス)」のコースを選ぶと1ヶ月もあれば、ブログを作れるようになります。今の時代、ほんの少し勉強すれば、ブログや簡単なWebサイトなら誰でも簡単に作ることができます。機械音痴だった僕ですらブログが作れたんだから、誰にだってできるはず。それにしても、難病や障害のある方でブログをしっかり書いてる人って少ないんですよねー。サイトRareS.(レアズ)様に協賛いただいております。この記事を書いている人gorian91白井祥剛(しらいしょうご)1988年生まれ大阪府在住。難病でも仕事をして収入を得ながら社会にも貢献し、やりたいこともしっかりやる。かんでも人のせいにする人は成長しない」という当たり前のこと筋ジストロフィーでも筋肉はつくの?医者の言うことを、どこまで信用すれば良いのか考えてみる付き合っていた人に難病だと告白された。あなたならどうする?【まとめ】難病の恋愛問題を当事者の視点から考える!『難病と恋愛』記事まとめ気づいたら100記事。ブログを書くようになってから『羞恥心』が薄れてきました【1口3,000円から】難病当事者の僕が生きる勇気をもらったメディア『soar(ソア)』をクラウドファンディングで応援しよう!投稿ナビゲーション独学でWebプログラミングを学ぶならこれだ!僕がプログラミングの学習で「現役エンジニアのオンライン家庭教師CodeCamp」を選んだ理由まだ歩けるのに電動車椅子を激しく乗り回すデニール・ヤングに、恐怖との向き合い方を学んだサイト内検索プロフィールこんにちは、ショウゴと申します。1988年生まれ大阪府在住の31歳。在宅で仕事をしながらブログを書いたりしています。ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。他にもええ歳した大人がゲームを楽しむブログ「ショウゴのゲーム部屋」も日々更新中。プロフィールはこちらYouTubeやってますYouTubeでは、私が日常で体験したこと、興味のあること、商品レビューなどの動画をアップしています。難病カフェやってます難病の当事者たちが、病名を問わずに交流できる場「難病カフェ」を大阪で開催しています。筋ジスですが何か?シェアお問合わせTOPへ。