今は共働きですが、どうやら会社勤めが限界に近づいたらしく、辞める予定にしています。いつかはこの日がくると解っていたのですが、改めて雇用保険ってどうなるのかしら?と調べていたところ、ぴったりの内容でしたので一言お礼を・・・と思いコメントしました。障害者であるがゆえ、なかなか歯がゆい思いをすることもありますが、私たちも前向きに楽しく暮らしています!gorian91さんもそんなお一人のようで、とても嬉しく思いました。始めまして9歳の息子がベッカー型と3年ほど前に診断されました。5年ほど前に肺炎症状で病院に行った際、クレアチンキナーゼの数値が高いことから入院。その後、数値が高いままだったことから、専門病院にてベッカー型であることが判明しました。判明後、妻のいとこもベッカー型であることが分かりました。息子も妻のいとこも血液検査の数値異常があり、その後の検査により判明しています。そのため、症状はありません。症状がいつ出てくるかはわかりませんが、医師のアドバイスもあり普通の子供と同じようにサッカーなどを楽しみ、普通の生活を送っております。今後はどうなるかは不安もありますし、本人にどのように伝えるかは色々考えないといけないと考えております。今後とも記事の更新楽しみにしています。こちらのblogを最近見つけて拝見しました。私の息子が現在小学6年生で、1年生のときにベッカー型と診断されました。保育園のときに爪先歩きだったのと運動が苦手だったため病院にかかり、でも異常なしと言われていたのですが何軒めかの整形外科病院で血液検査の結果判明しました。1年生の頃は走るのが遅かったり運動苦手、たまに足が痛いと訴える程度だったのですが今現在歩行は可能ですがかなり遅く、走ることは出来ず階段も手すりを使いやっとの思いです。立ったり座ったりも辛いようで学校の集会などは立ったままいたり椅子を用意してもらったりしているようです。こちらのblogを読んで症状が家の子と同じだったのでこんなに辛かったんだなぁーと目が覚めた思いです。行き地元の普通の学校なので今後のことの相談とお願いを教頭先生に話したのですがなかなか厳しい状況でいまかなり落ち込んでいます。小学校ではかなり対応して頂いたり友達も手助けしてくれたりいい環境になっていました。今後も筋ジスを取り巻く環境や状況など分かることがあればblogを発信してください。2016メールマガジンの登録はこちらサイト内検索プロフィールこんにちは、ショウゴと申します。1988年生まれ大阪府在住の31歳。在宅で仕事をしながらブログを書いたりしています。ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。他にもええ歳した大人がゲームを楽しむブログ「ショウゴのゲーム部屋」も日々更新中。プロフィールはこちらYouTubeやってますYouTubeでは、私が日常で体験したこと、興味のあること、商品レビューなどの動画をアップしています。難病カフェやってます難病の当事者たちが、病名を問わずに交流できる場「難病カフェ」を大阪で開催しています。筋ジスですが何か?シェアお問合わせTOPへ。