残り7日プロジェクトの支援にすすむ(※ログインが必要です)11お気に入り登録11人がお気に入りしています支援募集終了日までに集まった支援金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。支援募集は2月28日(金)午後11:00までです。新着情報18応援コメント214プロジェクト本文<第一目標金額達成のお礼とネクストゴールへの挑戦について>この度は皆さまのご支援ご協力により、第一目標金額を達成することができました。スタッフ一同、心より感謝申し上げます。医療関係者様や患者とその家族、そして何より我々と共に闘っていただける有志が本当に多いことを実感し、お力添えをいただきました。小児脳腫瘍の子どもたちや経験者、また今までに天国に逝った子どもたちの存在価値を共に寄り添っていただけるお気持ちを大変嬉しく思います。ISPNOファミリーデーを通じて、今後の小児脳腫瘍という病気で苦しむ子供やご家族がひとりでも多く救われることを目指し、大切にご支援を使用させていただきます。小児がんの中でも治療が大変難しい脳腫瘍の子どもたちを、どうすれば救えるのか考えた結果、決まったことが国際的に大きなイベントであるISPNOシンポジウムでのファミリーデーの開催でした。このプロジェクトページでも申し上げていた通り、ISPNOファミリーデーの開催資金は、概算450万円以上が必要となります。残りの募集期間を残している今、ネクストゴールとして更に100万円の募集をさせていただきます。世界が一つになって小児脳腫瘍に関わる課題や現状を解決に結びつけられるよう、クラウドファンディング終了までご支援・ご協力のほど、どうぞ宜しくお願い申し上げます。手を取り、立ち向かいます。小児脳腫瘍はまれな疾患であるだけでなく、非常に種類が多い病気です。患者の年齢によっても性質が異なるため、全容を解明することさえ困難です。世界でも治療法がない小児脳幹部グリオーマ(DIPG)など、治療法が確立されていない種類もあり、情報は不足しており、こうしている今も子どもたちの尊い命が奪われています。その他の関係者の経験と知識を結集し、バラバラだった情報から本当に必要なものを精査し、脳腫瘍で苦しむ方々により良い情報を確実に提供することです。今年、世界的に大きな小児脳腫瘍のイベント「ISPNO(国際小児脳腫瘍シンポジウム)」が日本で14年ぶりに開催されます。このシンポジウムは小児脳腫瘍の分野では最大の国際学会であり、欧米・アジアの国々で隔年に開催されています。今回、同シンポジウムの皆様にお力添えをいただき、小児脳腫瘍患者と、そのご家族の集いである「国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー※」の国内初開催が決まりました。国内外の患者・家族の知見を集め、自信を持って病気と闘える未来を目指します。※ここでのファミリーデーとは、医療関係者や当事者、ご家族の皆様が一同に集う機会を指し、病気の現状や課題に関する情報交換等を行う場となります。それぞれの患者会の垣根を超えた「総会」をイメージいただければと思います。脳腫瘍の患児とそのご家族に明るい未来が訪れる日を願います。事務局長の高木伸幸です。ISPNOファミリーデー実行委員会は公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会をはじめとする、小児がんの子どもやご家族を支援する9団体で結成された非営利団体です。患者会の中には、お子さんを小児脳腫瘍によって闘病経験があり、子どもを亡くしたご家族もいます。いう私も、2013年11月に小学校卒業を目の前にした愛娘の優衣奈を小児脳幹部グリオーマで亡くしました。愛娘の優衣奈と私です。このことをきっかけに「娘の命を奪った病気を、なんとか治る病気にしたい」と、個人としても様々な活動をしてまいりました。)のご紹介により22,000筆以上の署名と共に要望書を塩崎恭久元厚労相に提出したり、たった一人のお孫様(竜悟さん享年18才)を優衣奈と同じ小児脳幹部グリオーマで亡くされた歌手の菅原洋一氏ご協力のもと、チャリティーコンサート「署名セレモニー」の開催などをして参りました。脳腫瘍研究体制や末期療養の為の支援を、各専門家のトップリーダーに共通認識していただき、この問題に取り組んでいくために「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムというイベントも定期開催しています。(クラウドファンディングで多くの方からご支援いただき、開催することができました。治療方法や緩和ケアについてまだ情報は足りません。近年では、公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会連絡会や、SNSの活用により、小児脳腫瘍の患者会がつぎつぎに発足し、ネットワークを作り、患者家族同士の交流は非常に増えています。(小児脳腫瘍に関わる10団体以上が精力的に活動されています。)私たち患者家族は、これまでは個別にそのような困難に直面し、孤独に苦しんできましたが、患者会が増えることで同じ立場の方に相談しやすい環境は徐々に整ってきています。希少疾患であるため、日本国内では研究もなかなか進んでおりません。患者会内でもこのような声は未だ絶えず、情報が足りない現状は続いています。「大好きな自宅で過ごしたい!」と願う子どもが多い中、在宅中の子どもへの対応が可能な医師や訪問看護ステーションも、まだまだ少ないのが現状です。「日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、そのがん死の最大の理由が小児脳腫瘍」という深刻な課題を解決していくためには、患者会の中の方々同士だけではなく、患者会同士が国境を越えて広くつながりを持って、一団となって立ち向かっていくことが大事なのです。小児脳腫瘍の関係者のみなさまと。日本の患者会をはじめとして、世界から来る100名近い患者家族と医療関係者などステークホルダーが集まります。小児がんの子どもやご家族を支援する9団体同士で、日本国内に適した治療研究について情報交換いたします。海外患者家族との交流ではどのように治療研究基金を集めているのか、治療研究推進に結び付けているのか、ヒアリングし、国内の患者会にも知見を共有できる場を設けます。国境を超えて、小児脳腫瘍の課題・現状の情報交換をし、課題解決に向けて、小児脳腫瘍の子どもたちとその家族を救いたいと思っております。開催には全体で450万円もの費用が必要であり、実行団体だけでまかない切ることができず、クラウドファンディングへの挑戦を決めました。皆様と一緒に小児脳腫瘍の根治に向けて、一歩を歩むことができれば幸いです。※天災等やむを得ない事情によりイベントが開催できなかった場合は中止とし、経費を差し引いたご支援を国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO)に寄付いたします。※クラウドファンディング未成立の場合にも、実行委員会メンバーの自己資金等にて開催いたします。その場合には、規模縮小となる可能性がございます。悲しみを知る当事者家族の患者会だからこそできること。今回の患者会が主体となるファミリデーの開催によって、世界との繋がりを構築し、国境を越えて、全世界が一つになって、小児脳腫瘍の子どもたちの治療環境や研究推進、QOLの向上が進むことを期待しております。最後になりますが、私の娘が亡くなる1か月くらい前。全身麻痺した娘に「今、何かしたいことある?」と聞くと「おいかけっこがしたい」と言いました。体の機能を失われていましたので、その願いは叶いませんでした。小児脳腫瘍で息子様を亡くされた私の知人はこう綴ります。「あなたがいなくなって、哀しみのあまりどうでもいい、、と投げやりに過ごした今日は、あなたがどうしても生きたかった一日。あなたを産んで育てたことを誇りに、精一杯生きようと思います。「今日を生きたかった我が子のためにも、今できることを後回しにしない。」小児脳腫瘍の子どもを持った方々ならば同じ想いを持っていらっしゃるはずです。患者家族がつながりを強め、行動していくことで必ず、現状は変わり、小児脳腫瘍により勇気を持って立ち向かえるようになると信じています。そんな未来を実現するには、皆様からのご支援が必要不可欠なのです。一緒に明るい未来を作っていくための大きな一歩にどうかご協力をお願いいたします。事務局長の高木伸幸です。本会は公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会をはじめとする、小児がんの子どもやご家族を支援する9団体で結成された非営利団体です。CD1.お子さんを小児脳腫瘍で亡くされた「菅原英介」様のCD(歌手、菅原洋一様のご長男です。ご提供いただきました。誠にありがとうございます。CD3.感謝の気持ちを込めたサンクスメール活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。CD4.感謝の気持ちを込めたサンクスメール活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。CD5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。CD5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。えいしましろう君が書いた「ぼくはレモネードやさん」の絵本1.えいしましろう君作「ぼくはレモネードやさん」の絵本(サイン入り)2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール活動を応援してくださるみんなのレモネードの会の皆様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。事務局長の高木伸幸です。本会は公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会をはじめとする、小児がんの子どもやご家族を支援する9団体で結成された非営利団体です。盲導犬ユーザーに笑顔を!ワンボックス車両の入れ替えがしたい。残り26日ミャンマーの子供たちの未来に光を。残り89日NEW"高校生でも世の中を変えられる"。