14:29運転免許取得の喜びを語るミヒル。)運転免許を取ったのは去年の6月。18歳になったからね。車は父さんに買ってもらった。夏は北海まで走ったよ。ブリュッセルは道が混んでたなあ。▽神の愛ハンドルを握る手は6歳児程度の大きさだった。節くれ立った指がキーを回す。運転席は身長118センチのドライバーには大きすぎるが、座席やペダルに工夫が施され、ブレーキに足が届く。時雨模様のベルギーの秋の午後に、夏空色の車体が輝いていた。早老症を患う兄ミヒル・ファンデウェールト(中央右)と妹アンバー(同左)。父ウィムと母ホデリーベは、短くても充実した人生をと願う。)車の持ち主は同国東部ディーペンベークに暮らすミヒル・ファンデウェールト(19)。遺伝子異常が引き起こす早老症、ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群を抱えている。幼少期から通常の何倍もの速度で老化。平均13歳前後で人生を終える。病が侵すのは身体だけ。脳も心も普通の青年だ。職業軍人のウィム(50)と妻のホデリーベ(47)が1998年、2度の流産を経て授かった命だった。ホデリーベは「息子を初めて抱いた時、天に昇る思いだった」。ウィムは「サッカー選手にしたい」と夢を描いた。出生時は一見普通の赤ちゃんだったが、食が大変細く、成長が極端に遅かった。肉付きの乏しい手足は、乾いた皮膚が張り付いたよう。豊かだった髪は全て抜け落ちた。医師は「ご心配なく」と繰り返すだけ。ある日、医師がホデリーベに言った。「今夜、テレビを見てほしい」。プロジェリア症候群のため13歳で死んだスイスの少女を描いた番組だった。成長する前に老いていく少女の姿が、ミヒルと重なった。世界で当時数十人、現在も約140人しか患者が把握されていない難病。「神様はなぜ、こんなに残酷な病気をおつくりになったの」。オランダ語で「神の愛」を意味するホデリーベは、ウィムと抱き合って泣いた。両親は正式に診断を受けた後、5歳の息子に病気の正体を明かす。「生まれた以上、幸せになってほしい。それには病気のことも知った方がいい」。患者の平均寿命だけは言えなかった。サッカーやスキーをし、泳ぎ、DJに挑戦し、楽器を弾き、踊る。5歳をピークに体力が漸減しているため、長く走ったり泳いだりできないが、したいことは何でもやった。小さくて枯れた容姿は注目を引く。小学校はミヒルを紹介するテレビ番組を全校生に見せた。「変な情報が出回らないようにして、いじめを防ぐ」ためだ。居心地の悪い視線は、友情がこもったものに変わっていった。妹のアンバー(11)も同じ病気を患う。二人は他の患者とともに、プロジェリア症候群を研究する米国の病院に年1回、無料で招待されている。心臓や血管の状態を良くし、老化を遅らせる治療がミヒルには効いた。20歳前後の患者は、世界でも少ない。自宅のソファでくつろぐミヒル(左)とアンバー(右)。)欧州で同じ病の子供と家族は年1回、各地で交流する。今年は8月末にノルウェーに集まった。ゴーカート、トランポリン、ロープにぶら下がってのダウンヒル。「1年で一番の楽しみ」とミヒル。20人が晩夏の遊園地で歓声を上げた。親同士は情報を交換し、励まし合う。笑って、たくさん泣いて、また来年。「来年」が来ない子もいる。▽人生のゴールミヒル自身、片手の指では数えられないほど、友人の葬式に出た。「ぼくはもうすぐ死ぬの」。12歳のミヒルに尋ねられた時、ホデリーベは正直に話した。「彼もネットで調べられる。うそを言わない関係が大切」ミヒルは大学進学を断念した。「大学は将来設計の場所。ぼくは将来を考えられない。