最近のコメントお疲れ様でしたcidpです。̄;)かといって日中、眠くなるわけでは無いんだけど慣れって怖いねぇ次の鹿児島市立病院での入院は来月1日となりました。̄;)病棟では掲示板に私の点滴ルートを取って下さいと書いているにもかかわらず何回も刺すのが怖いのか誰もしにこようとはしない。́∀`*)いいよ!どうせ痛覚麻痺をおこしている身体です今後のより良い医療の為にこの身を捧げます。何回でも刺して勉強して下さい。今年も新人の看護師さんが着任する季節です。[CIDP]あけましておめでとうございます。年末年始、痛みの暴走で身体中痛みに抗えず、ずっとベッドと友達になっていました。おかげで大晦日の豪華な食事、年明けの雑煮とおせちを食い損ねる結果となり、新年早々、かなり凹んでいます。今年でCIDPを発症してから4年目に突入します。1年ゝ病状が悪化しているのが周りから見てもわかるようで自身も痛みの頻度が多くなってきたと思います。昨年は少しでも気晴らしにと屋外用の車椅子の購入をして喜びを感じましたがまだ数回しか乗っておりません。それほど痛みが深刻で痛みの暴走が出てしまうと食事すらままならない状態になるのはかなり深刻です。1年ぶりに親戚と再会すればあまりの痩せ方にドン引きされるような感じでした。確かに食事は健常者だった頃の1/4にも満たない量です。炭水化物も減ったからだとは思いますが・・・何より食べる=生きる事なんですがどうしてもこの病は・・・末梢神経の痛みは言葉で言い表す事が出来ない程の激痛であり、身体に針を刺そうが傷が出来ようが痛みを全く感じません。患者によって症状が異なるCIDPですが私の場合は看護師スタッフが涙を流すぐらい深刻な状態であるということです。痛みのない日もあります。いう時はPCの前に座り、こうしてブログをアップしたり、他のサイトに自分が揮毫した書をアップしたりします。いったことが私の生きる支えとなっております。今月21日より血漿浄化第7クールが始まります少しでも痛みの緩和が出来るよう家族で祈っておりますがこればかりは私の身体次第です。今年も何気ない話題でつまらないとは思いますがよろしくお願い申し上げます。[雑談]今年もそろそろ終わりですね今年も昨年と変わらず病院漬けの日々でした。私の現状を初めて知ってお見舞いに来て下さった方々、仕事の合間を縫って来て下さった方々、ホントにありがとうございました。宝くじの大当たりカモ~~~~ンとまあ、こんな感じです(笑)あぁ大事な事忘れてました。今年こそは友人と食事に飲みに行ける事を切に願います。あと3時間あまりで平成最後の年明けです。早いですが今日は痛みが激しいのでベッドに横になります。言っても寝るわけではありませんが・・・みなさん良いお年を・・・来年も宜しくお願い致します。́Д`)さて、私は両親と同居しているのですが昨日の夕方から餅米がリビングに積まれてるんですよね。毎年恒例の餅作りです。家の分だけなら市販の餅で十分だと思うんですけど料理好きの母は市販の餅が余り好きではないらしく、私が生まれる前からずっと、餅は家で作るものと亡くなった祖父母から教え込まれてたようで(笑)私が幼少時は親戚が勢揃いで40kg分ぐらいの餅を作っていたのを思い出します。昨年まで父方の姉が餅を作って配っていたのですがその叔母も昨年の27日に亡くなりました。10分足らずで出来上がるもんで手際の悪すぎる父には当然、母の叱責が飛ぶわけですよ。[雑談]こんにちはどうも、ご無沙汰しています。相変わらずの激痛に昼間は横になり、夜中少し痛みが退くと筆文字代筆業を始めます。3万枚近くあった年賀状も残り1200枚ぐらいとなりました。スタッフ、リア友、今年お世話になった方々の分です(笑)自分の分で1200枚ってアホみたいでしょ?高校時代からですから約20年程でしょうか・・・?ずっと手書きで年賀状の宛名を書き続けています。まあ最近ではSNS等で少しばかりくる程度なんですがそれでも手書きの年賀状は需要があるんですよね最初は家族の年賀状の代筆からだったんですけど、母が自営業をやっていたせいもあり、この字は誰がかいたの?と店で話題となり少しずつ口コミで広がり始めたのがきっかけです。今年は運良く、家で年賀状を書く事が出来、思うように事が運んだんですが自分一人で代筆する為、許容範囲がどうしてもあって1万5000枚程と踏んでいたのですが予想を大幅に超える量となってしまいました。大丈夫かな?って最初思ったんですけどね・・・先程も言ったように家と病院じゃ揮毫するスピードが全然違いましたので何とか事が運んだというわけでございます。́Д`)命名紙の仕事も他の仕事も依頼が来るので、年賀状書いてる最中なのでお断りしますなんて言えませんよ。次の入院はホントは年が明けて7日の予定だったのですが1年に1回あるかないかの地元でのCIDPによる患者交流会があるとのことで再診の際、主治医の先生に外出許可をお願いしたところ、なら入院延ばそうと言ってきたのです。正直なとこ、首にカテーテル挿入したままで外出許可なんぞしようもんなら感染症起きる可能性◎なわけで急遽、延期になりました。年末まで残り9日・・・あっという間でしょうが何とか平穏に過ごせればと願いつつ、頑張っていきたいですね。[趣味と仕事]おはようございますぷにゃきちですみなさん、毎年年賀状書いてますか?最近ではSNS等で新年の挨拶が増えてきたように思えます私、ぷにゃきちは以前も言ったように筆文字代筆業を仕事としています年賀状発売前から続々と年賀状代筆依頼がメールやら地元のお客様より依頼が来るのですが一人でかくには限度があります。今年もそれぐらいかな?なんてたかくくってたんですけど予想を超える3万枚で毎日必死こいてペン字だったり筆文字だったりと書に向き合っています。している間も身体中の痛みは激しさを増すばかり何ですが泣き言は言ってられません。期限日までに書き終えないといけないので・・・それだけ需要があるだけいいのかなぁと思いつつ1枚1枚心を込めて揮毫しています。残り5000枚をきりました。[CIDP]こんばんはぷにゃきちでです今日は午前中に2時間に及ぶ血漿浄化療法を無事終える事が出来ました。12時に終わったのですがすぐ効果が現れ、最初にやんわり、6時間経過しいつもの口癖の『痛い』という言葉が自然と消えていました。前回は何も効果は現れなかったんですけどね・・・不思議でなりません。少なからずこの病気に対して若干の効果が見られるというのは否めないというわけです。回数を重ねるごとに痛みの頻度は変わるかもしれませんが今はこれで十分なのかもしれません。前に進む事さえ間がるのが一番なんだなとしみじみ感じました。今、ヘパリン入り生食、生色、ヘパリン、抗生剤4本、ステロイドパルス投与1時間体内に投与していますがステロイドの効果は恐ろしすぎますね。食事を半分に抑えているのに通常血糖値は94~130以内なんですがこれを入れると一気に200台300台と大幅に数値を上げてくるんです。のど・・・というより口が渇いて変な味なもんで水を欲するわけです。昨日の夜中だけで1500mlは飲み干しました。はぁ・・・薬って怖いですね。病気も怖いですが明日は我が身かもしれませんよ。健康には十分にお気をつけ下さい。ちなみにCIDPがよくわからない方の為にURLを乗っけておきます。[ハンドメイド]こんにちは朝から猛激痛に耐え、男なのに涙を流しているぷにゃきちです。昨日の5回目の浄化療法は全く身体の抗体には反応せず、終了した後からも痛みは容赦なく私を襲いました。痛いのなんのって・・・(ーー;)痛みを訴えてもどうしようも出来ない主治医の先生と看護師が只、私を見つめているだけです。眠前の薬はトラムセットを除いて全て×にしました。アタラックス錠をMAX服用しても全く眠れる気配はなく仕事やゲームで痛みを紛らわせていたらあっという間に夜中の2~3時というのが当たり前になっているからです。服用している時間は22時です。普通なら1錠で眠気を誘うらしいのですが私にはそれが通用しないのです(T^T)最近ド・ハマりしているものがあります。それが『ハンドメイドアクセサリー』です。男なのにハンドメイドアクセサリー?・・・と思うかもしれませんが、夜の大激痛に耐えながらYouTubeを閲覧していたらハンドメイドの部類にいつの間にか入っていて、一瞬でその動画の虜になっておりました。空枠にレジン液を入れて模様等を取り付ける事は芸術そのものです。つまみ細工をやっているもので妙に惹かれるものがありました。最近ではずっと夜中はハンドメイドの動画ばかりです。男なのに・・・もうその類いの卸業者から素材などを購入してもう家に届いているはずです。[CIDP]あはようございます。急に寒くなりましたね。今日は月曜日・・・病院では休み明けで続々と入退院センターに患者さんが押し寄せてきます。2週間ぐらい入院して、1週間ぐらいしてから親しくなる患者さんはすくなくありません。期間中、水の差し入れだったり、唯一間食が許されている『セイカの塩せん』を何袋も差し入れしてくれTさんという患者さんがいました。私と同じで私の当初の症状とクリソツで免疫グロブリンを投与していた患者さんなんですが・・グロブリンの副作用には猛烈な頭痛があるんですよね。その気持ちは投与したものにしかわからない痛さなんですよね。同じ病なのかはたまたギランバレー症候群なのかまだ1回目なのでまだわかりません。あと2~3回して初めて病の結論が出るかでないかなんですよね。私と同じ病でない事を祈るばかりです。そのTさんも今日、退院していきました。今、私がいる大部屋は私一人である意味個室です。今日もまた新しい患者さんが入ってきそうです。[CIDP]こんにちはぷにゃきちでっす!今のところ、右首から左首へカテーテルが移動し挿入しましたが今のところ安定はしていますが右方向へ首を動かすとカテーテルが引っ張られるような感じで相当な痛みが発生するためうごかしたくありません。今回の入院は今までの入院と少し違うところがあります。それは毎日、朝、採血をしていることです。この4年近間何かあれば採血をしまくった結果、腕からの正中では血管が見つかりにくく、手の甲、足の甲と採血してきましたがついに指、足の裏の血管から採血するようになりました。夜勤の看護師さんの話では私は看護師泣かせらしいです。今日も足の裏から3カ所、探してましたが途中で止まる始末、ベテラン看護師さんにバトンタッチし、やはりというべきかさすがですねぇ~一発で探り当て、今日の採血は終わりました。[CIDP]昨日、早朝の採血で嫌な数値ばかりだったらしくてついに右首に挿入していたカテーテルを抜くハメに・・・そして、夕方16時、今度は左首にカテーテルを挿入するのですが・・・前もって患部に消毒クリーム、消毒綿をどったりつけまくり、いざ挿入タイム局所麻酔をして、針が刺さり、異物が挿入されていくのがわかります(ーー;)時間にして・・・どれくらいでしょうか?1時間半ぐらいで終わりました!ちなみに前回のカテ挿入は研修医の先生だったので4時間ほど・・・はぁ~ベテランの先生は違いますねぇ~で今日の14時から3回目の浄化療法だったんですけど突然延期になり明日へ持ち越されました。救急の患者で透析の患者さんが運び込まれたのか?一応、私も難病患者の重篤患者なんですけどねぇ~何が違うのか・・・?今週出来ないというわけでないのでそれはそれで問題無いんですけどね・・・それで入院が長引くのが嫌なのです。首を横に振ると激痛がはしります。[CIDP]おはようございますぷにゃきちです。家でも病院でも痛みの頻度とか場所を選ばないこの痛みは変わりません。家では出来ないことが一つだけあるんです。̄)せめて2回目の治療までは無事終わらせたいんですけどねぇ~8°C以上になったら即カテーテルを抜く羽目になって今度は左の首にまたカテーテルをそうにゅうするんですよねぇ(T^T)何も起こってほしくないんですが何も起こらないのが私の身体なんです。感染症などなりやすい人はなりやすいんだそうです。こればっかりは仕方ないですよね。昼の検温次第では中止になる可能性もないとはいえません。[雑談]こんばんはぷにゃきちです。今日も相変わらずの痛みはあったんですけど突然私の父が仕事兼自室へ入ってきて釣りに行こうと言い出してきたのです。唐突に言ってきて『は?』って感じなわけですよ(笑)一人で行けばいいじゃん。俺の今の状況解ってる?と言うと『お前の気晴らしになれば良いじゃないかと思ってと言っていた』と言っていましたが実は昨日、財布の全財産を使い、新品のHONDAのスクーターを購入して金欠に近い状態になっていたのです(笑)そこがなんか不器用なんですよね!素直に言えば良いのに・・・結局、杖をつき父が運転する車で家の近くの防波堤でサビキを使い鯵釣りをしました。歩ける事はよく一人で釣りに行ったものです。ポイントも熟知していましたしどこで何が釣れるかというのも把握していたわけです。父の趣味はパチをすることです。それ以外の趣味というものは全くなくこれまでの45年間ずうぅぅぅっとパチオンリーだったわけです。私とは全く性格も趣味も正反対です。先程も言ったように父はとてつもなく不器用です。後の人の事を考えない。自分さえ良ければいいというような考えの持ち主です。定年するまではずっと船乗りで1年の大半を海の上で過ごしてきました。船乗りという職業で父は大型貨物船の船長でした。陸に上がって車を運転すればまさかの方向音痴、車にナビが付いていますが全く意味をなしていません。我が道を行くと訳の分からん事をいいながら私が入院する病院を20分程遠回りして行きます。ナビの指示する道を進めばいいのに『ナビを見ながら運転すると事故る』と言いやがります。毎日の様に母に小言を言われています。その小言が嫌で逆ギレしてきます。父と母の間に挟まれ嫌な空気の中食事等をするのは私にとってもの凄く気まずい雰囲気です。これが生涯何度来るのかと思うと正直うんざりします。結局、強引に誘われ釣りには行ったものの目当てのお魚は一切釣れず、ただ餌を落とし続けただけでした。鯵のシーズンは8~10月末にかけてなので釣れるはずがないのです。久しぶりに家と病院以外の外に出れて良い気晴らしになりました。普段あまり喋らないけど父には感謝しています。ホントーなら私が両親の面倒を見なければならないのに逆のパターンになってしまったのですから・・・しかし、スクーターを買い、全財産を使い果たしたので私に5000円増やして返すから2万円貸してくれて言ってきました(笑)返ってこないとは思いますが母には内緒で貸しました。そこまでしたいのかな?パチンコ?私には一生解らないものです。[趣味と仕事]こんばんはぷにゃきちです今日も相変わらずです。今日から11月ですねぇ~あまり去年とも変わらない日々の繰り返しのようでしたが今年は少し違います。本日11月1日よりこの病により準備中だったぷにゃきち笑店BASE店のリニューアルオープンを開始する事になりました。入院中や家にいる間、サイト自体を変えてみたり、商品である命名紙のデザインを買えてみたり、つまみ細工を掲載して文章を考えたりと大変でした。それもようやく実を結ぶ事となり今日という日を迎えました。今後は入院中でもお客様の元へ商品が届くような状態になります。ご迷惑をお掛けし申し訳ありませんでした。新商品としてスマホケースを商品化する事にしました。スマホケース?そんなに珍しくないと思われるかもしれませんが筆文字を背景画にし、自分オリジナルのスマホケースを持つ事が出来ます。いう字がほしい等、お問い合わせて頂ければすぐ工場へ発注できるよう文字を揮毫致します。全てのケースに合わせてはいませんが少しずつ数が増えていけばと感じます。只今、リニューアルオープン記念と致しまして、本日より1週間全品20%OFFでの販売となります。目に止まればご購入頂きますようお願い申し上げます。[CIDP]1週間のステロイドパルス投与が終わりました。今回は1回目で右手の握力が8上がったんですけどその分副作用がヤバすぎて・・・なんと最初から血糖値が550越えしかし、先生達からは想定内だったらしく私が結構騒いでた割に結構冷静でした。この4年近くで腕のあちこちに注射針が打ち込まれているもんで皮膚は硬くなり血管が見つけにくい状態なんです。ベテランの看護師さんですら探し当てるのが難しいくらいです。最初は左中指の細い血管からルートを取りそこにステロイドを投与する予定でしたがやはり無理がありました。投与してから間もなくみるみると膨らんできたのです。失敗でした(T-T)次に右腕に3人もの看護師が果敢に攻めてくれたんですけど私の血管は中々見つからず3人たらい回しで4人目でようやくルート確立OKほんと看護師泣かせです申し訳ない気持ちで一杯です。ステロイドパルス投与2日目・・・朝の採血があったんですがここでも血管が見つからずなんと9カ所も刺されました。́Д`)最終的に左の足の裏にある血管から採血をすることになりました。ホントにホントに看護師さんには申し訳ない気持ちで申し訳ない気持ちしかありません。結局、3日間の投与で右手が9左手が4上昇していましたのでまずまずの成果です。血糖値も今日の段階で正常値に戻りつつあったので心配はしていませんが注意しなければあっという間に身体に異変が起きるので注意が必要です。なってからでは遅いんです。前に自分自身を変えなければいけないと思うのは私だけでしょうか?私の場合は身体の凄絶な痛みが巡り巡っていますがこればかりは専門医ですらどうしようもないのです。生活習慣病だけは未然に防ぐ事は出来るので皆さんも強い気持ちで長生きしたければ食の改善やら生活改善などを心がける事をオススメします。今日で退院して、また来月、7日に再入院です。本命の血漿浄化療法第5クールです。何事も無い事を祈り今日はここまでにしたいと思います。[CIDP]こんにちはどうもぷにゃきちです。相変わらずの痛みで夜中も痛みで寝られず、ここ数年、睡眠不足に陥っています。眠れても衝撃的な激痛で目がバチッって覚めちゃうんですよね。それが大体決まって夜中の3~4時・・・どんなに睡眠薬を服用しようが注射で寝落ちさせようがこの痛みだけには抗う事は出来ないのです。なったものにしか解らない痛み。私の部屋の隣は母の仕事室(美容室)なんですがお客さんの声が大きいと結構声がだだ漏れなんですよね(笑)お客さんの旦那さんが何かの皮膚病で瞼に電気が走ると言った事を話していました。するとうちの母も私の事を言っていて眠れない息子にどうする事もしてあげられないと嘆いておりました。実際、それが本音なんだなと思ってしまいます。本来なら、私が両親に孝行してあげないといけない立場なのに、まさか逆になってしまうとは思ってもいませんでした。日に日に悪くなる病、でも決して命がどうこうなると言った病でもなく、只ひたすらに痛み痺れが身体中を襲い、死ぬまでこの病と付き合っていかなければいけない。その苦しみと葛藤に正直悩むばかりです。来週月曜から1週間、ステロイドパルス投与があり、その10日後、第5クール血漿浄化療法が始まります。歩けなくても良いから痛みだけはという気持ちに何とかしてあげたいという主治医の先生に感謝感謝です。入院まであと2日・・・する事沢山あるのにブログ書いてて良いのかなと思う私であります。少なからずこのブログを読んで頂いてる方の為にも毎日、更新したいとは思いますがなかなか難しいなぁと考える日々です。[雑談]こんばんはぷにゃきちです。_)嬉しい悲鳴ですが仕事が忙しいです。動かない指に輪ゴムで固定し万年筆で宛名を一文字一文字丁寧に書き上げています。去年依頼して下さったお客様が今年は喪中だからと早々に葉書を送ってくるのです。お客様がざっと書いた宛先を見ながら書いていますが達筆?すぎて読めないパターンのものがあり苦戦しています。今日までで2970枚、喪中ハガキの宛名を書き上げました。・・・しかし本番は11月後半から始まる年賀状の宛名書きです。́Д`)来週月曜日から日曜まで握力を戻す為のステロイドパルス投与の為の入院が始まります。効果は期待出来るんですけど副作用が・・・そう血糖値です。前回は空前絶後の500を記録し入院が延期されたぐらいです。家では野菜と魚、偶に肉といった食生活にしているので血糖値はもの凄く安定しています。病院食は炭水化物で栄養を摂取しようとする為どうしても血糖値が高めになってしまうのです。私はこの3年間で体重が45kg落ちました。急激な落とし方ではなくゆっくりと落としていく方法です。コミットする某スポーツジムのような高額な金額を取る事もなく・・・かといってサプリを飲んで痩せるというものではありません。実践した私がいうので間違いありません。炭水化物つまり米を1日100グラムに抑えるのです。1食100グラムではありません。あとは何でも野菜、魚、肉、デザート等何でも食べて結構です。何でもとは言っていますが強いていうならば根菜類は避けた方が良いです。糖質が高いので・・・ですから3年前に来ていた服はブカブカすぎで母に補正して貰ったりしています。後、避けないといけないのが便秘で溜め込む事です。薬やサプリでも出ない方はドラッグストアなどで販売している『センナ茶』がオススメです。独特の味と香りがしますが効果は抜群です。夜寝る前に飲むと朝はスッキリ爽やかですよ。しているうちにあなたの体重はみるみる・・・・痩せていくかもしれません。[趣味と仕事]昨日、官製葉書112枚が到着しました。文面は出来上がっています。後は宛名なんですがこれを依頼される方はもう10年以上前から私に依頼している方で今年は身内に不幸があったそうで喪中葉書が第1便として送られてきました。別紙にゆっくりで良いので11月までにお願いします。事・・・・うぉぉぉぉぉ!そんな時間ないぞぉ!!!22日には入院だ・・・・って焦ったんですが1週間のステロイドパルス投与なので病院でも代筆出来るので何の問題もありゃしませんでした。握力のない手で輪ゴムで指を固定しゆっくり丁寧に書き上げました。その後、お礼状やメールでありがとうの言葉を沢山いただきました。これから少しずつですが量はキチじゃないかっていうぐらいの枚数が届けられます。間違い用の予備枚数はせいぜい1~2枚気を緩めたらOUTです。昨日の方の分は60枚程仕上がり後少しです。午前中は酷い発作で朝食を抜く程凄絶な痛みと闘いました。飲み薬も飲んでも飲まなくてもさほど変わりはなくただ痛みに耐えるしかないのです。宛名は万年筆か筆ペンもしくは墨汁での毛筆揮毫となっておりどれも1枚30円で代筆致します。この世の中PCやSNSで一言『あけおめ!ことよろ!』みたいな感じで終わる友人も少なからずおりますし、宛名も印刷で終わらせる方も多数見られます。いう選択もありだと思うし、その方の考えでもあるので・・・でも宛名だけでも手書きでと言う方もいるのも事実です。私も文面は面白可笑しく宛名は手書きでと決めており・・・・いやいやいや書道硬筆の師範が手書きで書かないのはまずいでしょ?今年もあと2ヵ月、結局家での思い出があまりなく病院で過ごしている方が長いような気がします。来年も同じ年になるのかなぁと不安に感じています。年賀葉書の代筆のご注文はもじの素様の私の直接依頼から申し込めます。気軽にお問い合わせ下さい。https://mojinomoto.com/partner/punyakichi/あっ!忘れてました。次の入院は来月の・・・と言われた瞬間、自分の中で落雷が落ちたような衝撃が走った結局、来月の7~8日に入院して第5クール血漿浄化療法が3~4週間始まります。首に25センチのカテーテルを挿入し透析室で約1時間半、自分の血液に付着した抗体を吸着し元に戻す治療法です。これまで4クール行ってきましたが4クールとも感染症で高熱発を発症しどえらい目に遭ってきました。そんなリスクの高い治療法でもそれなりの成果が現れてるのもまた事実なんですよねまた1ヵ月近く家でこの痛みに耐え続けねばならないのかと思ったとき、主治医の先生からヘモグロビンA1cが6.1で安定しているから『あれやろうか?』あれとは・・・そうステロイドパルス投与のことである。これを投与すると糖尿内科の先生が顔を顰める。前回、3日目の最終日、自分でもまさかと思う程の数値これまでは最高で血糖値400が最高だったのに対し、500越えだったです。これは糖尿内科の先生も黙ってはおらず入院が1日延びた程でした。痛みには全然効果はないけど握力上昇には効果はある・・・けど副作用で血糖値が恐ろしい程上がるというのは仕方ない事なのかもしれないんだけどね糖尿病と最初診断されたときは最悪の数値ですぐ入院を勧められた。それから生活を改め暴飲暴食を止め、野菜中心の食事に切り替えた。実家に帰る事により安定的な数値に少しずつなっていき,今ではインスリンは投与しているけど極微量2単位と少ない。[CIDP]どうもこんにちは今日も身体中に巡り巡る凄絶な痛みに耐えながら仕事を終えました。台風がやってきますよ。今年は通らないと踏んでたんですけどねぇ~しかも、明日は小学1年の姪っ子の初運動会だったんですけど・・・あ!私お留守番です。お留守番予定の私に妹と母が共同で作るお弁当をかなり期待してたんですけどねぇ~さすがに自然様には勝てないのですよ・・・結局中止になり月曜に延期になりました。月曜日はお留守番どころではございません。先の退院より初めての再診日なのです。行かないと薬がもう底をつく寸前でこればかりはさすがに・・・ついに末梢神経の脱髄が身体の全てに回りました。これまで来なかった顔全体、目尻から瞼に沿って鼻の付け根付近まで電気が流れ始めたのです。耳、ピアス用の穴を開けたときの10倍ぐらいの痛みが耳がもげるんじゃ無いかというような激痛が襲いかかります。これまで足のつま先から脳天、指先ときてきた痛みがついに顔まで来るとは・・・遅かれ早かれどの道経験する痛みなら早いほうがいいと思いました。来月一日の再診で次の入院日が決まります。感染症というリスクを負って血漿浄化療法を勧めてくると思います。今月は市の福祉協会から自殺についてのアンケートとCIDPを患った患者に就労についてのアンケートが届きました。私は一日を自分の部屋で殆ど過ごします。出るときはトイレか入浴、食事の時ぐらいです。※決して引き籠もりではありません!筆文字代筆の仕事が最近になって軌道に乗ってきました。病院でも出来る仕事だし、部屋が墨臭くなるけど私にとっては長年吸い続けてきたので良い香水です。実際、最初の頃は、自分の病気が受け入れられなくて何回も自殺をしようと考えた事があります。自殺しようと思えば思う程周りの事を考え、止めてしまうのです。孤独って怖いですよね人は一人では生きていけない私は今、周りの気遣いと愛情で生きながらえさせて貰っていますそれに感謝しなければいけないのです。今の自分を受け入れ、今自分が出来る事を精一杯やっていこうとしているところです。周りに任せてばかりではいけない。自分で出来る事は自分でやるという気持ちで今は自分から行動しています。[趣味と仕事]はぁ・・・先日、話した石材会社が金額に不満らしく未だにゴネてる!5文字以内なら1文字2000円10文字以内なら1500円20文字以内なら1200円~と文字数が多ければ多い程金額は安くなるシステム(最安800円)開店当時から決めてる金額で高いと言われたことは一度も無いむしろ安すぎると言われたぐらい他サイトの金額を見ると5文字で3万円~というのがざらであった。してくるようならキャンセル扱いとし上記の金額を払って貰うと返信したが未だ返信してこないメール文が短いから金額設定しようにも出来ない仮に墓石200万円するものを5万にしてくれっていってるようなものだよね?元々金額が決まってるのに金額を見直して欲しいって言う会社ってどう思う?普通なら1週間以内に振込があって完結するんだけどもう9月末だよ・・・10月には次の血漿浄化療法&入院日が決定するから早く支払って欲しいんだけどこれも金曜まで待つしかないのかなぁ~関係悪くしてるのあっちなんだけど・・・出来れば訴訟起こしたくない。サイト『もじの素』様の上位人気書家ランキングトップ10のてっぺんに(平成30年9月23日(日)現在)登り切りました。https://mojinomoto.com/異例のスピードで運営側の方も驚いていました。上位ランキングに名を連ねるようになってから急にアクセス数とお問い合わせが増え、年間提携を結びませんかとの声が掛かるように・・・。私達はあなたの書く文字に見とれてしまった!この書家さんとなら良い広告が出来そうだと仰っていましたとの事。もの凄くありがたいお言葉を頂きました。それはそれで結構です。入院する時は都度メールでも良いので知らせて下さい。障害者に寛容な企業のスタッフ様のお言葉に感謝の言葉もありません。要望に応え、提携先の意に添えるような文字を揮毫し続けていこうと改めて心に誓う私でした。_)最近発作が酷くてベッドで横になるんですけど眠ることは無いんですよね・・・ただひたすらに痛みに耐えるしか方法は今のところないようです。服用する薬もただの気休めにしかなりません。10月1日次の入院日が決定します。私も今日までに作品を仕上げねばならないのですがいかんせん集中力が激痛で途切れてしまう線に迷いが生じるんですよね。文字は人の心を写す鏡だと私の師匠が言っておりました。その通りだと思います今の私には今の現状がそのまま表れているそれを審査する先生方はそれを見抜くのです。書って難しいですね自称プロの書家と名乗っている自分が恥ずかしく思う時がありますよ(笑)でも頑張らないと・・そうだ頑張ろう。明日は3連休の最終日、私には何の関係も無いけどもし誘われてどこに行きたいと聞かれればすかさずそうめん流しと答えるだろう。今シーズン最後のそうめん流しだろうしあんな涼しいところ冬に行ったら冷凍庫の中で食べるかき氷みたいなもんだものねでもお留守番だろうな。人も多いだろうし心ない人の心ない言葉がでないとは限らない身体の傷はすぐ治るけど、心に受けた傷は一生治らないでももう障害者だからと言って遠慮はしない。[雑談]外出が出来ないのは皆が知る通りの事だと思います。一度、車いすで大勢がいる所へ出向いた。そこで小さな声だった。かすかに聞こえた言葉が『障碍者が車いすでこんなとこ闊歩してんじゃねえよ』だった。たしかに車いすはフルオーダーで通常の自走式とは大きさも重さも違う。場所を3倍ぐらいとる。邪魔な事は重々私自身わかっているが私もその空気を味わってみたかったから来ただけなのに邪魔ではない場所でその出店の商品を買って人気のない所で場所の雰囲気と商品の味を味わって帰路に着いた。屋外用の車いすがあっても外に出ることはない。使っても病院に行く時ぐらいだ。今日、9月17日は敬老の日、私の祖父母はもう亡くなっているので祝うことが出来ないが両親は妹の子、姪っ子、甥っ子にとっては祖父母だ。今日は一緒に動物園に行こうということになっていたらしい。私はあまり外には出たくないし何より周りに迷惑と負担がかかるということでいつものように家でお留守番しようかと思っていた。姪っ子と妹に一緒に行こう。家族なんだからと無理やり誘われた。一度断ったが姪っ子に擦り寄り頼み込まれたので私から折れた。道中、地元で行われた2日間限定の屋台村の話になった。妹夫婦は一日目に行ったみたいだったが値段が高すぎて買う気になれなかったそうだ!何のための屋台村か?屋台の定義をわかっていない?何店出店したかはわからないけど前回も前々回も行われたイベントだからどのくらいの集客があるかリサーチが済んでいるはずだと思う。刺身10切れで千円って高すぎないかい?そこへ来る人たちはそれが当たり前、それしかないから仕方ないと思って買うのかもしれないがこんな値段なら屋台村の意味がないのでは?いろんな店がうまい料理を提供してると思うけど高い値段設定して利益重視で出店しているのなら地元民はあまり来ないのでは?それならまだスーパーで10切れ以上入った刺身守屋盛りや魚のサクを買って自分で切って家で食べた方が全然いいと思う。設営費や出店料等で経費が嵩むからその金額でやっていかないと利益がでないというのは仕方ないと思うが屋台=安いっていう概念がなければ次からはどんどん集客が少なくなる。それがわからないなら出店している経営者はずぶの素人だ。価格設定を間違えれば次はないし、次開催しても行く気はなくなるという話題で動物園に着いた最後に来たのはいつだろうと母と話をしたまだ歩ける頃で姪っ子が2~3歳の頃だから7~8年前だったと思う。それだけ行っていなければ動物園もかなり様変わりしていた。9月になっても暑いものは暑い(笑)敬老の日だから絶対多いと思っていたけど思っていたより混んでいなくてよかった。様変わりしていても障碍者にとって車いすは体力と精神力を非常に消費する。360度周囲に気を配り、急こう配になっている坂は電動車いすでも登りきれない。舗装されいる道はいいけどそうでない場所は悪路だ。揺れる振動は体力を奪う。そこは考えてほしいものだ。何度、両親に急こう配の坂を押してもらった事か・・・やはり負担をかけるので来た事をかなり後悔した(-_-;)動物たちもこの暑さに参っているのか日陰に隠れてあまり目の前に来てくれない状態だったが姪っ子、甥っ子は大はしゃぎだった。帰り際はやはり姪っ子お目当ての遊園地だここは殆どというか全く変わっていない。古き良き時代の昭和の遊園地。私が幼少の頃から全く変わっていない年季の入った器具ばかりだった。メリーゴーランドは3周回って終わ(笑)へ?これだけ?って3周で100円高いのか安いのかわからんけど乗れる状態であったとしても乗りたくは・・・ない(-_-;)敬老の日ではあったけど何のための敬老の日であったかと言われるとなんかびみょ~である家に帰りついた途端、両親はぐったりモードであった事は言うまでもない。私はこの前の退院以来の外出だったので少し息抜きが出来ましたがやはり周りの目が気になって行きづらいですね。地元の中学校では秋の大運動会が行われています親戚の子供が出ると言う事もあり、お誘いを受け、この太陽が照りつける中、両親は運動会を見に出ています。私はというと・・・相変わらずのお留守番です。お昼ご飯は適当に食べなさいねと言って出て行きましたが何も用意されてませんでした(笑)お留守番なんですがそろそろ命名紙やもじの素の文字アップに必要な『墨』が無くなりかけてるので只今、固形墨を擦っている最中でございます。擦っていると言っても私自身握力がないので墨磨機という機械で磨っています。それで独自にブレンドした割合の墨を使い、足して始めて私専用の墨が出来るわけです。大体2リットル分ぐらいでしょうか・・・月に消費する墨の量です少ないのか多いのか私は分かりません他の書家さん達やメディアでもてはやされている『しょどうか』さん達がどの程度墨を使われてるのか全く分からないからです。依頼文字が日々メールで送られてきます。ありがたいことですが・・・いつまで書に向き合えるか・・・それが心配でなりません。見えない私にしか見えないどう例えれば良いのか分からないぐらいの痛みが身体中を襲います。いつか近い未来か遠い未来か出来るであろう特効薬を夢見て、今日も頑張ります。さあみなさん、まだまだ暑いですが熱中症には十分に気をつけてこまめに水分を摂って下さいね墨が溜まってきました。[趣味と仕事]命名紙の受注も何とか捌ききり一息ついてる場合・・・ではございません。́∀`*)本日からメルアドだけでは無くネット回線による電話も開通しました。ロゴ文字、メニュー表文字や墓石文字等の代筆揮毫承ります。A4命名紙のデザインは複数あるので気軽にお問い合わせ下さい。[CIDP]目の前から突然、自由と当たり前と言う文字が消えたら皆さんどうしますか?普通に歩く、走る、物を持つ、食べたいものを食べに行く、外出をする。