vol.4現在7歳小学1年生の息子。小さな頃から繰り返す感染症と肺炎に悩まされ、入退院の繰り返し。外にでることが恐怖となっていました。3歳でてんかんを発症し、1年後にスパズムを合併してからは急激に酷くなり、何の前触れもなく頭からストンと瞬時に床に落ちていき、顔面にアザができるようになりました。できていたことが少しずつ出来なくなり、あんなに活発に私の後ろを追いかけてきた息子が、起き上がることすらままならなくなりました。薬の副作用で1日の3分の2は寝て過ごすようになりました。医師に何度相談しても「この病気のてんかんは難治で薬が効かないから仕方ない」と言われるばかり。増えていく薬、でも止まらない発作。副作用で苦しむ息子をただ見守ることしかできずに毎日毎日朝が来ることが苦痛でした。息子が苦しむ姿をただ見ていなければならないのか。このまま夜が明けなければいいのに。外にでることも誰かと会話することすら苦痛になって家に息子と2人閉じこもっていることしかできませんでした。息子に笑顔が戻りました。出来なくなっていたことも少しずつ取り戻すことが出来ました。新しい治療に挑戦しています。普通に生活したい、ただそれだけなのにそれすらも奪っていく感染症にてんかん発作。息子と同じように苦しむ子が、それを見守ることしかできない同じ想いをしている家族が、この世界のどこかにいるかと思うと居た堪れない気持ちになります。日本では難病指定にすらされていない希少疾患。何もしなければ何も変わりません。声を上げなければ誰にも聞こえません。繋がれた仲間と共に訴えかけていこうと思います。同疾患の子供達とその家族が穏やかに生活できる日が訪れますように。