最近のコメントお疲れ様でしたcidpです。̄;)かといって日中、眠くなるわけでは無いんだけど慣れって怖いねぇ次の鹿児島市立病院での入院は来月1日となりました。̄;)病棟では掲示板に私の点滴ルートを取って下さいと書いているにもかかわらず何回も刺すのが怖いのか誰もしにこようとはしない。́∀`*)いいよ!どうせ痛覚麻痺をおこしている身体です今後のより良い医療の為にこの身を捧げます。何回でも刺して勉強して下さい。今年も新人の看護師さんが着任する季節です。[CIDP]あけましておめでとうございます。年末年始、痛みの暴走で身体中痛みに抗えず、ずっとベッドと友達になっていました。おかげで大晦日の豪華な食事、年明けの雑煮とおせちを食い損ねる結果となり、新年早々、かなり凹んでいます。今年でCIDPを発症してから4年目に突入します。1年ゝ病状が悪化しているのが周りから見てもわかるようで自身も痛みの頻度が多くなってきたと思います。昨年は少しでも気晴らしにと屋外用の車椅子の購入をして喜びを感じましたがまだ数回しか乗っておりません。それほど痛みが深刻で痛みの暴走が出てしまうと食事すらままならない状態になるのはかなり深刻です。1年ぶりに親戚と再会すればあまりの痩せ方にドン引きされるような感じでした。確かに食事は健常者だった頃の1/4にも満たない量です。炭水化物も減ったからだとは思いますが・・・何より食べる=生きる事なんですがどうしてもこの病は・・・末梢神経の痛みは言葉で言い表す事が出来ない程の激痛であり、身体に針を刺そうが傷が出来ようが痛みを全く感じません。患者によって症状が異なるCIDPですが私の場合は看護師スタッフが涙を流すぐらい深刻な状態であるということです。痛みのない日もあります。いう時はPCの前に座り、こうしてブログをアップしたり、他のサイトに自分が揮毫した書をアップしたりします。いったことが私の生きる支えとなっております。今月21日より血漿浄化第7クールが始まります少しでも痛みの緩和が出来るよう家族で祈っておりますがこればかりは私の身体次第です。今年も何気ない話題でつまらないとは思いますがよろしくお願い申し上げます。[CIDP]こんばんはぷにゃきちでです今日は午前中に2時間に及ぶ血漿浄化療法を無事終える事が出来ました。12時に終わったのですがすぐ効果が現れ、最初にやんわり、6時間経過しいつもの口癖の『痛い』という言葉が自然と消えていました。前回は何も効果は現れなかったんですけどね・・・不思議でなりません。少なからずこの病気に対して若干の効果が見られるというのは否めないというわけです。回数を重ねるごとに痛みの頻度は変わるかもしれませんが今はこれで十分なのかもしれません。前に進む事さえ間がるのが一番なんだなとしみじみ感じました。今、ヘパリン入り生食、生色、ヘパリン、抗生剤4本、ステロイドパルス投与1時間体内に投与していますがステロイドの効果は恐ろしすぎますね。食事を半分に抑えているのに通常血糖値は94~130以内なんですがこれを入れると一気に200台300台と大幅に数値を上げてくるんです。のど・・・というより口が渇いて変な味なもんで水を欲するわけです。昨日の夜中だけで1500mlは飲み干しました。はぁ・・・薬って怖いですね。病気も怖いですが明日は我が身かもしれませんよ。健康には十分にお気をつけ下さい。ちなみにCIDPがよくわからない方の為にURLを乗っけておきます。[CIDP]あはようございます。急に寒くなりましたね。今日は月曜日・・・病院では休み明けで続々と入退院センターに患者さんが押し寄せてきます。2週間ぐらい入院して、1週間ぐらいしてから親しくなる患者さんはすくなくありません。期間中、水の差し入れだったり、唯一間食が許されている『セイカの塩せん』を何袋も差し入れしてくれTさんという患者さんがいました。私と同じで私の当初の症状とクリソツで免疫グロブリンを投与していた患者さんなんですが・・グロブリンの副作用には猛烈な頭痛があるんですよね。その気持ちは投与したものにしかわからない痛さなんですよね。同じ病なのかはたまたギランバレー症候群なのかまだ1回目なのでまだわかりません。あと2~3回して初めて病の結論が出るかでないかなんですよね。私と同じ病でない事を祈るばかりです。そのTさんも今日、退院していきました。今、私がいる大部屋は私一人である意味個室です。今日もまた新しい患者さんが入ってきそうです。[CIDP]こんにちはぷにゃきちでっす!今のところ、右首から左首へカテーテルが移動し挿入しましたが今のところ安定はしていますが右方向へ首を動かすとカテーテルが引っ張られるような感じで相当な痛みが発生するためうごかしたくありません。今回の入院は今までの入院と少し違うところがあります。それは毎日、朝、採血をしていることです。この4年近間何かあれば採血をしまくった結果、腕からの正中では血管が見つかりにくく、手の甲、足の甲と採血してきましたがついに指、足の裏の血管から採血するようになりました。夜勤の看護師さんの話では私は看護師泣かせらしいです。今日も足の裏から3カ所、探してましたが途中で止まる始末、ベテラン看護師さんにバトンタッチし、やはりというべきかさすがですねぇ~一発で探り当て、今日の採血は終わりました。[CIDP]昨日、早朝の採血で嫌な数値ばかりだったらしくてついに右首に挿入していたカテーテルを抜くハメに・・・そして、夕方16時、今度は左首にカテーテルを挿入するのですが・・・前もって患部に消毒クリーム、消毒綿をどったりつけまくり、いざ挿入タイム局所麻酔をして、針が刺さり、異物が挿入されていくのがわかります(ーー;)時間にして・・・どれくらいでしょうか?1時間半ぐらいで終わりました!ちなみに前回のカテ挿入は研修医の先生だったので4時間ほど・・・はぁ~ベテランの先生は違いますねぇ~で今日の14時から3回目の浄化療法だったんですけど突然延期になり明日へ持ち越されました。救急の患者で透析の患者さんが運び込まれたのか?一応、私も難病患者の重篤患者なんですけどねぇ~何が違うのか・・・?今週出来ないというわけでないのでそれはそれで問題無いんですけどね・・・それで入院が長引くのが嫌なのです。首を横に振ると激痛がはしります。[CIDP]おはようございますぷにゃきちです。家でも病院でも痛みの頻度とか場所を選ばないこの痛みは変わりません。家では出来ないことが一つだけあるんです。̄)せめて2回目の治療までは無事終わらせたいんですけどねぇ~8°C以上になったら即カテーテルを抜く羽目になって今度は左の首にまたカテーテルをそうにゅうするんですよねぇ(T^T)何も起こってほしくないんですが何も起こらないのが私の身体なんです。感染症などなりやすい人はなりやすいんだそうです。こればっかりは仕方ないですよね。昼の検温次第では中止になる可能性もないとはいえません。[CIDP]1週間のステロイドパルス投与が終わりました。今回は1回目で右手の握力が8上がったんですけどその分副作用がヤバすぎて・・・なんと最初から血糖値が550越えしかし、先生達からは想定内だったらしく私が結構騒いでた割に結構冷静でした。この4年近くで腕のあちこちに注射針が打ち込まれているもんで皮膚は硬くなり血管が見つけにくい状態なんです。ベテランの看護師さんですら探し当てるのが難しいくらいです。最初は左中指の細い血管からルートを取りそこにステロイドを投与する予定でしたがやはり無理がありました。投与してから間もなくみるみると膨らんできたのです。失敗でした(T-T)次に右腕に3人もの看護師が果敢に攻めてくれたんですけど私の血管は中々見つからず3人たらい回しで4人目でようやくルート確立OKほんと看護師泣かせです申し訳ない気持ちで一杯です。ステロイドパルス投与2日目・・・朝の採血があったんですがここでも血管が見つからずなんと9カ所も刺されました。́Д`)最終的に左の足の裏にある血管から採血をすることになりました。ホントにホントに看護師さんには申し訳ない気持ちで申し訳ない気持ちしかありません。結局、3日間の投与で右手が9左手が4上昇していましたのでまずまずの成果です。血糖値も今日の段階で正常値に戻りつつあったので心配はしていませんが注意しなければあっという間に身体に異変が起きるので注意が必要です。なってからでは遅いんです。前に自分自身を変えなければいけないと思うのは私だけでしょうか?私の場合は身体の凄絶な痛みが巡り巡っていますがこればかりは専門医ですらどうしようもないのです。生活習慣病だけは未然に防ぐ事は出来るので皆さんも強い気持ちで長生きしたければ食の改善やら生活改善などを心がける事をオススメします。今日で退院して、また来月、7日に再入院です。本命の血漿浄化療法第5クールです。何事も無い事を祈り今日はここまでにしたいと思います。[CIDP]こんにちはどうもぷにゃきちです。相変わらずの痛みで夜中も痛みで寝られず、ここ数年、睡眠不足に陥っています。眠れても衝撃的な激痛で目がバチッって覚めちゃうんですよね。それが大体決まって夜中の3~4時・・・どんなに睡眠薬を服用しようが注射で寝落ちさせようがこの痛みだけには抗う事は出来ないのです。なったものにしか解らない痛み。私の部屋の隣は母の仕事室(美容室)なんですがお客さんの声が大きいと結構声がだだ漏れなんですよね(笑)お客さんの旦那さんが何かの皮膚病で瞼に電気が走ると言った事を話していました。するとうちの母も私の事を言っていて眠れない息子にどうする事もしてあげられないと嘆いておりました。実際、それが本音なんだなと思ってしまいます。本来なら、私が両親に孝行してあげないといけない立場なのに、まさか逆になってしまうとは思ってもいませんでした。日に日に悪くなる病、でも決して命がどうこうなると言った病でもなく、只ひたすらに痛み痺れが身体中を襲い、死ぬまでこの病と付き合っていかなければいけない。その苦しみと葛藤に正直悩むばかりです。来週月曜から1週間、ステロイドパルス投与があり、その10日後、第5クール血漿浄化療法が始まります。歩けなくても良いから痛みだけはという気持ちに何とかしてあげたいという主治医の先生に感謝感謝です。入院まであと2日・・・する事沢山あるのにブログ書いてて良いのかなと思う私であります。少なからずこのブログを読んで頂いてる方の為にも毎日、更新したいとは思いますがなかなか難しいなぁと考える日々です。ソネットポイントこの広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。この広告は180日新規投稿のないブログに表示されます。