難病についての電話相談やWEB相談もされておられたと思います。NBより日本語版が出ていたと思います。大きい病院や大学病院でないとかなり受け入れは厳しいかもしれませんが・・・。11:04あきらめないで私28歳で癌になって、時間がないから簡潔にしか書けないけど病院の治療がダメだったから、一生懸命さがして良い治療所みつけて今はよくなって、本当に幸せですだから苦しんで人に教えてあげたくて、特に子供に...そこの通ってる所で出会った女の子がそこのホ-ムぺ―ジをだしたからみてください。21:15さなえさん、リンクのページが見れません。14:33骨の末期がんで癌研ー放医研にも見放された患者が、ようやく「光」を見出した。20:27でんすけと申します。私の母(66歳)が、右第7肋骨原発の軟骨肉腫の疑いで入院しました。軟骨肉腫は、骨の癌の中で、骨肉腫についで多いとはいえ、この板の中でも殆んど見かけません。母は、肉腫の大きさが、7cmを超えており、すぐに手術になりました。現状は転移はないと言われています。一部を切除と拡大手術になりました。手術は成功しましたが、この癌は、抗がん剤も放射線も効かない癌と言われてるので、再発時が心配です。本当に、抗がん剤も放射線も効かないのでしょうか?同病を克服された方がおられましたら、是非、体験談をお聞かせ下さい。06:13おはようございます。人工骨がない部位には液体窒素処理骨はどうなんでしょう?経験豊富な医師なら既に検討済みかもしれませんが。セカンドオピニオンはできれば手術実績の多い病院がいいですね。09:44おはようございます。人工骨の液体窒素の件ですが私には的さ無い様です。腫瘍専門の助教授なのですが...もっと沢山の経験を積まれた医師を探しています。骨に出来るコブの様な物が軟骨肉腫なのですが...確かに私も初めは恥骨から立ち上がり内臓を圧迫していたので恥骨切除と言う話で手術に挑んだのですが...恥骨を残し削る形で成功しました。人工骨を入れると普通のエックス線では見えないので見えた時には大きな腫瘍として見付かるからとの見解からでした。13:30こんにちは。骨軟部腫瘍の名医ということでこんなリストを見つけました。http://www.best-hospitals.info/musclecancer-dr00.htmどちらにお住まいかはわかりませんが国内ではがん研有明とかがんセンターの手術数が最多ではないでしょうか。23:50名無し@癌掲示板さんありがとうございます!私は九州住みです。私自身も精一杯頑張って今の命を生きたいです!!本当にありがとうございます。16:45桜さんこんにちは。以前投稿したケイです。わたしは骨盤を取りましたが足は残ってます。アメブロをやってます。ヤフーのアドレスです。良かったらアクセスしてください。22:35通りすがりのものです。桜さんのその後がとても気になっています。良い方向であって欲しい。20:42皆さん、大変ご無沙汰しています。スレを立ち上げたものです。母が軟骨肉腫を患い、大変珍しい病気で情報も無く困りあぐねた時にこちらの掲示板を見つけスレを立ち上げました。言いわけに聞こえるかもしれませんが、母の状態は安定しておりもうすぐ術後5年を迎えようとしています。転移、再発の兆候は無いので一安心なのですが私自身が数年前より鬱病になってしまい闘病中です。5年経っても軟骨肉腫は相変わらず手術しか手は無いようですね。放射線、抗がん剤は効かないというのも変わってないようですね。今現在軟骨肉腫で闘病中の方は希望を失わず治療してください。久しぶりで申し訳ありませんでした。12:32お久しぶりです。今日は4年目の検診です。23:05私は滑膜肉腫と診断され、術前の化学療法(2クール)とチョウコツ筋の全摘出の手術を受けました。術後の生体検査の結果、腫瘍はすべて摘出し成功だが、抗癌剤は効いておらず、一緒に一部摘出したリンパ節に転移していたとの事です。22:29はじめまして。わたしも滑膜肉腫と診断された者です。わたしは1月に宣告されました。見つかった時にはもう時すでに遅しの状態で、下肢に好発すると言われている滑膜肉腫ですが、私の場合は胸壁に出来てしまいました。肺に無数に散らばってしまった腫瘍と14センチくらいの腫瘍と、私の肉腫は目を見張るほどに成長が早く、もう為す術がない。うちでは治療出来ないと当時の入院先の大学病院で言われました。セカンドオピニオンもつけたのですが、同じ結果でした。あとは緩和ケアに努めてください。言われてしまいました。子供もまだ小さかったので、まさか自分がこんなことになるとは夢にも思わず。本当に何度も泣きました。22:3092の者です。ちなみに、去年の1月に診断受けました。言葉足らずですみません。18:514月18日に投稿された方にお願いします。私は3年前に滑膜肉腫と診断され、現在肺転移の治療中です。貴女様は、奇跡的に抗がん剤が効き転移した小さな細胞も死滅した、とのことですが、さしつかえなければ、どのような薬を使われたのか教えて頂けないでしょうか。治せるかもしれないと言ってくれた病院とはどこですか?この掲示板においてこのようなことを聞いていいのかどうかよくわかりませんが、もし問題なければ、私だけでなく、現在滑膜肉腫と闘っている方にとっても是非とも知りたい情報ではないかと思います。13:104月18日のものです。治療は滑膜肉腫ではポピュラーなAI治療です。アドリアシンとイホマイドの薬を使って6クールです。外科処置は3クールを終えた時点で行うことができました。原発巣のものは14センチあったものが8センチになりほぼ壊死した状態で取り出されたようです。肉眼で見た範囲では生きてる腫瘍は見つからなかったそうです。その場でもすぐ顕微鏡で確認していただいたようですが、すべて死滅していたと知らされました。目に見えない範囲で小さな転移していたら困ると、念には年をと残りの3クールを受けました。5年は様子を見てかないといけないからね!と言われています。14:304月18日の方へ詳しく教えて頂き恐れ入ります。お薬の名前を伺うと、特別な物を使ったというわけでもないようですね。それで滑膜肉腫が数センチも小さくなり、死滅した状態に・・という結果は本当にまれなケースで奇跡的なことのように思えますが、可能性があるという意味ではとても嬉しい情報ですね。取り急ぎお返事有難うございました。書きこんでしまいました。特別な治療ではなかったので。その治療のみしかないと言われ、すがる思いでした。先生方もビックリしてました。14:46骨の末期がんで癌研ー放医研にも見放された患者が、ようやく「光」を見出した。00:31みなさん、新しい情報や途中経過などあれば書き込みお願いします。雑談レベルのもので構わないと思います。▲TOPスレッドを立てる前に必ずお読みください。