vol.1よく笑う子でした。いたずらが大好きで部屋中を荒らしまわってはにこにこしていました。食いしん坊で、弟のお皿からこっそりつまみ食いしていたこともありました。学校の体育館におろしてやると、水に放した魚のごとくバニーホッピングであっという間にいなくなってしまいます。そんな彼を追いかけるのがとても楽しくて、障害があっても元気でいてくれる事に感謝する毎日でした。てんかん発作を発症するまでは。発作の始まりはごく小さなものでした。学校の給食の時間、首が一瞬カクンと落ちるんです、と担任からの報告。それは次第に増え、家でも見られるようになり初めての脳波を取りました。てんかんと診断されたのは小学校三年の頃。それから様々な薬を処方されては、様々な副作用に苦しめれ、発作はごく小さなものから、多様な変化を遂げていきました。難治性てんかんとの闘いの始まりです。発作の度にきっと彼の神経はダメージを受けていくのでしょう。発作の数だけ傷ついていきました。そのささやかな願いを支えに,この数年は必死に寄り添ってきた気がします。息子は14歳、中学2年になりました。今年に入ってから急速に退行し、現在は座位をとる事も困難です。食事がとれなくなったことも多くなり、胃瘻を増設しました。てんかんについては様々な治療法を検討しながら現在はケトン食治療にトライしています。波はありますが、期待が持てる効果が出ています。出来なくなった事を嘆くのではなく、出来る事をすこしずつ。維持、肺炎予防などを目標に遺伝子治療の可能性、新薬への希望を抱きながら近い将来MECP2重複症候群が根治できる日を目指して家族会の皆さんと共に闘っていこうと思います。