▼ここは、PC用に最適化されてます。<44>23:原発不明癌で困っています。匿名で失礼いたします。私は昭和大学藤が丘病院の1職員です。当院に罹ってくれている白血病やリンパ腫の子供達に危機が迫っているので,是非食い止めていただきたいと思い,ご連絡申し上げました。当院には常時15-20名程度の小児血液疾患の患児が入院してくれています。疾患の性質上,どうしても入院期間が長くなってしまう傾向にあります。現在の法律では入院期間は短ければ短いほど病院の利益が上がる仕組みになっているようです。04:162才の息子がオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群と診断されました。息子は手足をうまく動かせず、しゃべるのも困難なようです。治療を続けていますが全く改善されません。どなたか完治された方やこの治療をすると改善されるという情報をお持ちの方いらっしゃいませんか?(板違いかもしれませんがすみません。神経芽種から発症することが多いらしく、知ってる方がいらっしゃるかもしれないと思いこちらに書かせて頂きました。14:28せいチチ様お子様の進行具合が、うちの子とよく似ていますね。うちも、眼震は後からでした。その後さらに、ヒステリックな泣きや、眩しがったり、音に敏感になったりする症状が出ました。説明がつかないと言われて、眼科にもかかりましたが、よく泣いて目を擦っていたので、目に傷が入っていて、その傷のせいだろうと言われていました。オプソ・ミオクローヌス症候群と診断されるまでの約1年、眼震は、だんだんとよくなってきていましたが、時々目が上転していました。寄り目だと感じる事も、よくありました。14:32すみません、名前を書いて投稿したつもりが、空白になってしまっていたようです。先程の投稿も、ゆうままが致しました。長くなったので、1度で投稿出来ず、分けてもう1度投稿させて戴きます。先日迎えた3歳のお誕生日には、いきなり自転車という自転車を贈りました。カジーがついていて、私が舵を取りながら押すので、本人は漕ぎませんが、時々、漕いでみようとしますし、楽しんで乗っています。良くなっていっていれば、様子見で良いと言われ、月1の外来に通っていた頃、私がドンと構えていないと、治るものも治らないと思い、ジタバタしなかった事を、心底後悔しています。16:20ゆうまま様ていねいに書いていただき、ありがとうございます。ほんとに貴重な情報です。投稿したのに暫く見に来てなかったことに反省しています。お子様は小走りまでできるようになりましたね。100%治ってないことと後遺症のことにご心配はなさってるようですがうちにとってはこういう心配はまだ贅沢なものです。これを目標にして頑張っていきたいと思います。実はつい投稿前に先週金曜日にやったMIBGシンチの結果が出ました、異常が見られませんでした。うちの子も神経芽腫に伴わないオプソ・ミオクローヌスになったみたいです。07:39せいチチ様せいチチ様も大変な中、ドクターに聞いて戴き、本当にありがとうございます。ご返信も、お忙しいのに、丁寧に戴き、本当にありがとうございます。こちらからお願いをしていたのに、最近見に来ていなくて、大変失礼いたしました。今月、髄液の検査を受けましたが、やはりまだお薬の効いている状態で、お薬の効果が切れた時に、どうなるのかは分からないという感じでした。今、笑顔で過ごせる日々が戻ってきた事に感謝しつつつも、夜になると、私がもっとこうしていれば、ああしていれば・・・と、後悔で眠れなくなりますが、今、出来ることを考えて、しっかり前向きに取り組みたいです。久々の書き込みをします。先日、無事3歳児健診を終えました。1歳3ヶ月の術後から2歳8ヶ月ぐらいまで発達遅延のことを考えると心配でしたが、リハビリなどには通わず自分なりに出来ることを息子と共に取り組んで参りました。ここ最近は息子なりに目覚ましい成長を遂げており幼稚園にも無事進学出来そうです。発達についてはまだまだ気は抜けませんが、日々がリハビリだと思ってベストを尽くしていきたいです。09:02はじめまして。私たち夫婦にも4人の子供がいて3番目の子供が1歳1ヶ月の頃にこの病にかかりました。発症時はもう普通の生活ができないんじゃないかとか悪いことばかり考えて悩みました。今は5歳、もうすぐ6歳になりますがだいぶ良くなり※震えはほぼありません。知能は1年くらい遅れてるかな?非常に症例が少なく、同じ境遇の方と話す機会がありません。今は多少、将来の不安はありますがゆっくり楽しく成長してくれたら良いかと思っております。CAFEをオープンしました。毎日、大勢の家族で賑わっております。22:4442様3歳児健診、お疲れ様でした。ご入園、おめでとうございます。うちも、6月から、ちょっと遅れての入園ですが、幼稚園に入りました。出来ることが沢山増えていますが、同じ年の子と同じようには出来ない事もあり(例えば、両足を揃えて1度は跳べるけど、ピョンピョン跳べなかったり・・・)、ゆっくりの成長を受け入れてくれる、少人数の幼稚園です。42様、もし、もしもですが、お嫌でなかったら、私の名前のところから、メールにとべると思いますので、直接メールをいただけないでしょうか。お互い園生活が始まっての、情報交換など、出来ると嬉しいなぁと思っております。64様とても良い案だと思います。私も、近かったら参加したいのですが、九州なので、叶いません。(松浦博士)について、https://blogs.yahoo.co.jp/yumehakanauyocare/4930907.html松浦博士治療器AWGとは(高額なのでレンタルする方が多いです)厚労省が認可、特許も取得、治療効果も証明されました。http://blog.sizen-kankyo.com/blog/2015/03/2853.html厚労省が認可、特許も取得、治療効果も証明されました。09:1464のKIDSCAFEの者です。この掲示板を見て連絡を頂き、ついに昨日、同じ病気のお子様を持つママと会えました。私たちはお医者さんではないので、治療のアドバイスなんて出来ません。子供も個人差があるのでうちの子みたいに良くなりますよ。なんてことも言えませんが、パパ、ママと話が出来て息抜きとしての役割になれればと思っております。昨日、お店に遊びに来てくれたS君ママ。うれしく楽しい時間を過ごすことができました。小さいこともあってママだけになりましたが次回はS君も一緒に会えることを楽しみにしています。共感できる話もたくさんあり本当に感動しました。貴重な時間ありがとうございました。全国の皆様、いつでもご連絡ください。16:20左前腕に腫瘍ができ、切除。9ヶ月がたった今また再発。今度は肩から脇にかけて広範のため手術不能。06:07シモンチーニさんという方の名前は聞いたことはありませんか?固形癌や悪性腫瘍を重炭酸ナトリウムで90%以上、治してしまうそうです。海外では大変有名になっています。彼の大腸がんの治療Youtubeビデオは、あまりにも有名です。がんでは人は死なないそうです。いうより、彼の治療性効率・5年。10年生存率は、90%以上といわれているようです。Iguchiさんも書かれています。http://www.davidicke.jp/blog/20091122/http://quasimoto.exblog.jp/11937060/このシモンチーニさんが、2012年の8月に来日公演をするそうです。22:472002年16歳での発症だったけど寛解してます。活発でない掲示板ですけど30万人に一人の病気ですもんね。発生部位は人それぞれだけど俺の場合・・・男の子だから><ってところを切除でとてもつらい使用した抗癌剤はVAI(ビンクリスチン、イホスファミド、アクチノマイシンD)途中から神経障害が強くなったが為す術なし。個人差はあるが覚悟すべし。当時はしびれの副作用は稀とか説明受けてた気がするけど今調べるとビンクリスチンが原因みたいで大体の人に発症するみたいだね。16:07初めて投稿します。横紋筋肉腫で低リスク群の患者の方はインターネットではほとんど見かけません。情報交換したいと思っているのですが・・・・。08:34はじめまして。息子が横紋筋肉腫になりました。1回目のVAC療法が終わり食欲もあり順調そうには見えますが、安心できる気分にはまだまだなれません。切除できない部分で放射線治療が行なわれるのですが、どなたか放射線治療について気になった方はいらっしゃらないですか?最近では重粒子線という放射線の治療のほうが良いというようなことも聞いたりします。何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら何でも結構ですので教えていただけますでしょうか。16:13太股の横紋筋肉腫の摘出手術をして三週間入院しました。その後抗がん剤治療は再発した時効きにくいと言う医師の判断で経過観察になりました。不安と不信感でいっぱいです。08:36横紋筋肉腫で子どもがなくなりました。その死が受け入れられず苦しいです。して病院に入院していたのに助けてくれなかったの?もう一度、お母さんと呼んでもらいたい。10:44横紋筋肉腫の再発、いろいろ薬を使っていただきましたが、骨転移した部分が横紋筋肉腫で骨破壊をおこしました。ラジオ波という手段もあっただろうに・・・治らないのならせめて苦痛の緩和に何かやってほしかった・・・もう一度会いたい。23:072013.6、息子小6が胞巣型の横紋筋肉腫をふくらはぎ、リンパ転移、膵臓転移した状態で、発症しました。