原因不明の病気(難病)で聴こえにくくなった方の集まりです。なんで?​なんでの会=原因不明の病気(難病)で聞こえにくくなった方の集まりです=聴こえにくくなったことで、コミュニケーションを取ることが不便になった、配慮を求めてもなかなか理解してもらえない、病気の悩みを話せる相手がいない、ホントは聴こえるようになりたいけれど...​そんな思いで過ごしていらっしゃる方、同じような経験を持った仲間と、「そうそう」「あるある~」という思いを共有できる交流を目指しています。​これは一つの提案ですが、例えば「手話」というコミュニケーション方法を試してみませんか?スタッフ(難聴者と聴者)は全員手話ができます。パソコンや手書きでの文字を補い、手話学習や情報交換の時間を設け、他愛ないおしゃべりができる環境づくりをお手伝いしています。ご病気についての心積もり、手話の経験に合わせたプログラムの準備のため、参加ご希望の場合は必ず事前にご連絡をお願いしています。興味を持ってくださった方、まずは気軽にお問合せください。一人でも多くの方との御一緒できればと思っています。奮ってのご参加を心よりお待ちしています。​*参加のお申込みは下の「参加申込はこちらから」クリックして、Eventのページからお願いいたします。​​厚生労働省が委託して発信している難病全般の情報サイトです。おける全ステイクホルダーに向けたサービスの提供」を目的としています。Tokyo(RDD東京)のイベントを担っています。ASrid稀少難病患者さんのための交流会(東京都主催)2019年からの新規事業です。アミーゴ2016年5月設立です。難病患者や家族が気軽に集える場所として茨城で活動しています。おむすび2007年に設立されました。都内で難病の病名を限らずに交流会をしています。おむすびは難病をお持ちの方が、病気のことや生活のこと等、色々なことを気軽に話せて集える場を作りたい」との思いから生まれました。​次回は2018年夏ごろの予定だそうです。おむすびN-Cafe(難病カフェ)2016に年に設立されました。千葉県で難病カフェを開催しています。できるコミュニティーを目指しています。」N-Cafe(難病カフェ)難病カフェ大阪2017年10月~仕事のこと、普段の生活のことなど、当事者や身近な支援者ならではの悩みを共有し、語り合う難病カフェを開催しています。NF2hope神経線維腫症II型のご本人による情報提供です。​E-mail:sazanami.nande@gmail.comTEL/Fax::03-5802-5537(常に留守電なのでメッセージお願いします。