お贈りするページです。対する筋肉運動神経細胞のみが選択的に障害されるため、四肢が全く動かず、コミュニケーションが思うようにとれない。有効な治療法・薬剤は確立されていない。そこで...病気に対するアドバイス同じようなハンデを抱える方の、「私はこうしていますよ」的お言葉。皆さんのお知恵を拝借させてくださいませんか?一人で思い悩むより、いろんな方の有意義なアドバイスを受け、さまざまな視点から現状を見、多角的に捉え、考えたほうが、きっと事態は好転すると思うのです。今回参考とさせていただいたものに、「薬業時報社」の発行している「MEDIAPEX」(98年10月1日号)があります。オーファンドラッグの問題に絡め、ALSについての記事が載っています。その紙上で、「ALS全国医療情報ネットワーク」が紹介されています。ALSは、今回取り上げている、脊髄性筋萎縮症とは狭義では違うものですが、同じ運動ニューロン疾患のひとつです。そのALSの、治療・研究の進展状況をインターネット上で公開したもので、誰でもアクセスすることができます。難病情報センターの中にALSの項目があります。(ALS)の患者は症状が出てから、病名の確定診断までに一年半もかかっていることが分かった。師を受診して病気が告知されたかを調べた。一七・七力月かかっていた。この数字は米、欧、南米ともぼぼ同じで、遅れる原因は患者の消極性と初診医の不適切な紹介で、最初に神経科を受診した人は六割以上が迅速に診断ができた。日本でも昨年末に輸入販売が承認れた同社の新冶療薬「リルゾール」は、原因不明のALSの病状進行を遅らせる初めての薬。治療成績を上げるためにも確定診断が早まるように、一般医や患者をもっと啓発する必要があるという。***上記の文章は1999年1月21日付けの山陽新聞より転載いたしました。http://www.sakuraph.jp/ご意見・ご要望がありましたらこちらへ。