2016年3月31日コラムこんにちは、Gorian91(@gorian91)です。前からベッカー型の筋ジストロフィーの当事者の方とお会いして、何名かの方に話を聞いたのですが、体力面でハンデがある分、体を大事にされている方が多いようで、皆さんそれぞれが自分なりに考えて、生活の工夫をされていました。話を聞いた中で、これはやっておいた方がいいよな、と思う工夫がいくつかあったので今日はそのことについて書いてみます。膝・太もものサポーターで転倒時の怪我を防ぐひとつめは、膝、太もものサポーターです。これをすることによって、2つのメリットがあります。足の筋力が弱いと何もないところで転びますし、転ぶと膝を怪我する可能性があります。擦り傷程度なら良いのですが、勢い良く転倒して膝が割れてしまったり、骨折してしまったりすると、治療中に筋力が低下してしまって、歩けなくなることもあります。それを防止するためのサポーターですね。実際、筋ジストロフィーの方は、骨折からの寝たきりコースが多いみたいですよ。体を太く見せる人によっては標準体型の方もいらっしゃいますが、僕みたいな細い体型の場合は、体が細いことがコンプレックスの方もいると思います。いう方はサポーターをつけると、ほんのちょっとだけ体を太く見せることができます。ほんのちょっと太くなるだけでも、精神的に良いのでおすすめです。早く気づいてやっておけばよかった。適度に体を動かす、ウォーキングする2つめは、できる限り体を動かす、ウォーキングをすること。中には、万歩計を持ち歩き、毎日最低これだけは歩くと決めてウォーキングしている方がいらっしゃいました。ベッカー型の筋ジストロフィーは、筋肉を使わなさすぎてもダメだし、使いすぎても筋力低下が進行が早まるので、この辺のバランスが難しいところなんですよね。数段の段差は手すりを使って登るなど、毎日できる範囲で意識的に体を動かすことが大事なのだと思います。プロテインを飲む3つめは、プロテインの摂取です。以前、僕も、医師にタンパク質多めの食事を心がけた方が良いと言われたことがあります。筋肉がつきにくい病気なので、その分タンパク質を多めに摂取しておいた方が筋力を維持できるのかもしれません。ひとつ、注意点としては、タンパク質を摂り過ぎると内蔵脂肪が増える可能性があるということ。タンパク質が少ないよりは、多い方が筋力の維持という点においては良いはずですが、摂り過ぎるとよくないのでバランスを考えて飲みましょう。ザバスのホエイプロテイン・ココア味が、プロテインの中では飲みやすくておすすめ。僕はこれに牛乳を混ぜて飲んでます。寝る前のストレッチで筋肉をほぐす4つめは、寝る前のストレッチです。これはほとんどの方がやっていました。筋力が低下すると、何をするにも疲れてしまって、体を動かすのが億劫になってしまいがち。体を動かしてなかったら、筋肉にも悪影響ですし、関節も固まってしまってますます体が動かなくなります。筋力がない人にとっては、ストレッチをするだけでも筋肉に良い刺激を与えることができますし、トレーニングとしても効果があるので、ベッカー型の人は毎日やっておくべき。僕は最近、寝る前のストレッチは当然やってますが、うちの家族が買ってきたこのチューブを使って時間を見つけてはチューブを伸ばしまくってます。3段階の硬さから選べます。力を入れないと伸びないので、ベッカー型の筋ジストロフィーの方ならソフトで十分だと思います。調子に乗ってチューブを伸ばして遊んでいると、反動で勢いよく縮んで関節外れそうになるので要注意ww瞑想・イメージトレーニング5つめは瞑想・イメージトレーニングです。タイのお坊さんになりたかった方に聞いたのですが、これがすごい良いみたいです。毎日寝る前の5分〜10分くらい瞑想をして、全身の筋肉に意識を集中させたり、階段を登ったり体を動かすイメージをするそうです。生活に瞑想を取り入れてから、血液検査をしたら、血清クレアチニンキナーゼ(CK=CPK)の値が少し低くなったそうな。(※血清クレアチニンキナーゼは、筋肉が損傷を受けたときに血液中に流れ出る酵素のこと。数値が高いほど筋肉が損傷を受けているので、ベッカー型の筋ジストロフィーの患者はこの数値が高い数値を示す。)これを聞いてから僕も瞑想を取り入れました。最近では、瞑想アプリがあるらしいので、そういうツールを使ってみるのも良いかもしれません。ちなみに自分も瞑想アプリを試してみたんですが、良かったのは「Pause」というアプリ。画面に出てくるドットをゆっくり指でなぞるだけなんですが、不思議とこれが集中できて落ち着きます。1回1〜2分くらいで、寝る前に2~3回やってから目をつむると一瞬で寝れます。これほんとすごいです。使い始めて1週間くらいで毎日の寝付きが良くなりました。生活リズムが崩れがちで、なかなか寝付けないという方はもしかすると改善するかも。まとめここ数ヶ月で何名かの同じ病気の方にお会いしてきましたが、同じ病気でも、病気の進行具合も違えば、生活スタイルも違うし、生活の工夫も人それぞれで、ほんと、勉強になることだらけです。瞑想の話はとても興味深くて、ついつい聞き入ってしまいました。瞑想でCPKの値が改善というのは聞いたことがなかったので、自分も試して検証してみようと思います。生きた情報は人から得るのが一番だし、もっと積極的に色んな人に会おうと思ったのでした。他にも、「自分はこんなことやってるよ!」「こういうこともやっておいた方がいいよ!」という情報があれば、ぜひ教えてくれると嬉しいです。サイトRareS.(レアズ)様に協賛いただいております。この記事を書いている人gorian91白井祥剛(しらいしょうご)1988年生まれ大阪府在住。難病でも仕事をして収入を得ながら社会にも貢献し、やりたいこともしっかりやる。大阪」で、はあちゅうさんの話を直接聞いて感じたこと。投稿ナビゲーション希少難病の理解者を増やすために必要なこと。本日施行!テレビ局は乙武さんの不倫騒動をほじくり返すばっかりで報道する気がないようなので、代わりに僕が法律のポイントを解説するサイト内検索プロフィールこんにちは、ショウゴと申します。1988年生まれ大阪府在住の31歳。在宅で仕事をしながらブログを書いたりしています。ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。他にもええ歳した大人がゲームを楽しむブログ「ショウゴのゲーム部屋」も日々更新中。プロフィールはこちらYouTubeやってますYouTubeでは、私が日常で体験したこと、興味のあること、商品レビューなどの動画をアップしています。難病カフェやってます難病の当事者たちが、病名を問わずに交流できる場「難病カフェ」を大阪で開催しています。筋ジスですが何か?シェアお問合わせTOPへ。