ステロイド内服、ようやく一桁へ!闘病記TwitterFacebookはてブPocketコピー2019.12.27この記事は約4分で読めます。スポンサーリンク東京もだいぶ寒くなってきて、職場でも体調を崩す人もちらほら出てきていますが、なんとか体調を保って年末まで来ることが出来ました。約2ヶ月ぶりの神経内科の通院で、ようやくステロイド内服量が一桁に下がりましたので、今日はその辺りの経過についての記事になります。おことわりこの記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。血液検査の結果も問題なし毎回の通院と同様に今回も血液検査を実施しましたが、結果に特に問題なし。半年以上ステロイドや免疫抑制剤を飲み続けていますが、おかげさまで肝臓も血液成分にも特に問題ないとのこと。アザチオプリンでは、血液に関する副作用が出ることも多いようなので、その辺りも特に影響が出てないようでよかったです。肝臓や血液などに影響が出ると薬を変えざるをえないので、今の薬で症状が再発してないことを考えると、なんとか自分の内臓にはもう少し頑張ってもらい、薬を変えることなくこのまま減らしていければいいなぁ。減量することになりました。その後徐々に減らしてきて、約半年が経過してようやく一桁に到達!いやはや、長かった。この辺りの量からは慎重に減らしていくことになりそうですが、とにかく少しでも薬が減るのは嬉しいことです。ままなので、こちらも減っていくといいなぁ。完全断薬に向けて前回の記事にも書いたように、MSキャビンさん主催の東京フォーラムで抗MOG抗体関連疾患については「完全に薬をやめる」という選択肢もあるということが分かったので、次の診察くらいからは主治医と今後の長期的なプランを話そうと思っています。離脱症状があるので急に薬を止めるわけにはいきませんが、少なくとも会話を始めることにデメリットはないはず。この病気になって、全く薬を飲まなくて済む生活はもうないものだと想像していたので、完全な薬からの離脱は自分としては大きな希望。早めから相談し始めて、リスクなども十分把握しつつ、完全に薬のない生活に戻れる方法を模索したいと思います。ブログをやっていてよかった!自分がもらった力を他に同病患者さんに少しでも渡したい自分がこの病気になって病気の情報がなかなか見つからなかったこともあって、1つの事例として他の同病患者さん達の参考になればと思い、このブログで自分の状況を記録してきました。視神経脊髄炎とも多発性硬化症とも似て非なる「抗MOG抗体関連疾患」という比較的新しい特殊な疾患なので、なおさら情報は限られています。そんな中で、コメントやツイッターなどで「このブログを読んで励まされました」というようなコメントをいただくこともあり、そんな時に「本当にやっていてよかったなぁ」と感じています。同時に、いろんな方が似たような病気でそれぞれの症状と闘っているというのが分かり、とても自分の力にもなりました。病気になって半年以上が経って今は精神的に相当落ち着きましたが、病気になりたての頃は先のことが分からず不安になることも多かったので、そういう時に同じような「仲間」がいるというのは本当に心強かった。同じように、自分のブログが少しでも他の同病の方の力になれれば、と思ってます!2020年もよろしくお願いします!なかなか今年は更新頻度が増やせませんでしたが、2020年からは更新数を増やし、かつこれまでより幅広いトピックについて書いていこうと思っています。薬に関することや、体調管理のことなどなど、実は書きたいことはたくさんあります。張り切りすぎて息切れしてもアレですが、少なくとも今年よりは多く更新できるように楽しんでやっていこうと思います。いうわけで、2020年も引き続きこのブログをよろしくお願いします!2019年の更新はこれで最後の予定です。2020年から改めてこのブログを頑張っていこうと思います。皆様も体調に気をつけて、良いお年をお迎えください!このブログは以下のランキングに参加しています。退院後、2ヶ月経過、、、40日に及んだ入院生活から解放されて早2ヶ月。退院から現在までの経過などについてご紹介しています。免疫抑制剤「アザチオプリン」服用開始!少し前に現れた右手の震えの原因を探るべくMRI検査を受けた結果、新たな免疫抑制剤を追加で服用することに。副作用もなく経過順調!右手の震えが出たために新たに服用を始めた免疫抑制剤のアザチオプリン。問題のある副作用が出ていないか血液検査をしに通院してきたので、その結果です。2020年初の状況整理2020年最初の週ということで、現在の症状・薬の状況・過去からの投薬履歴を改めて整理してみました。2019年、ありがとうございました!色々と激動の年となった2019年。最後に一言だけ、今の思いを残しておこうと思います。感染予防を万全に!最近の近況と、自分なりの新型コロナウイルスに対する対応について書いてみました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。t("").html(tocplus.visibility_show).text():default:t(this).html(tocplus.visibility_hide),t.cookie&&(o?t.cookie("tocplus_hidetoc","1",{expires:30,path:"/"}):t.cookie("tocplus_hidetoc",null,{path:"/"})),t("#toc_container").css("width",tocplus.width).removeClass("contracted"),t("ul.toc_list").show("fast")}})}}});タイトルとURLをコピーしました。