退院から半年経過!闘病記TwitterFacebookはてブPocketコピー2019.12.12この記事は約5分で読めます。スポンサーリンク前回の記事からあっという間に3ヶ月近くが経過してしまい、すでに世間は完全に年末モードですね。間が空いてしまいましたが、おかげさまで更新のなかった時期も順調に過ごせていますので、今日はその後の経過についてご紹介したいと思います。おことわりこの記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。なかった右手の震えが出て免疫抑制剤(アザチオプリン)が追加になったりもしましたが、その後は安定して症状のまま半年を迎えることができました。服用を継続しています。現量の服用を2ヶ月近く継続していますが、特に主だった副作用もなく、順調に過ごせています。症状は引き続き右足の痺れのみ肝心の現在の症状ですが、退院時から残っている右足首から先の痺れだけが今も残っています。一時的に現れた右手の震えは、アザチオプリンの服用を始めてからは一切出てないので、本当に右足首から先の痺れだけの状況です。これまでは一時的に痺れが弱くなっても翌日には戻ってたりすることも多かったけど、今回のは未だに改善した状態が継続中。自分の尺度で言えば0.5-1.0くらい。痺れがマイルドになってる感じ。2019さらに、ここ数週間で右足の痺れが、これまでよりも和らいでいるような感じがあります。これまでもこのブログで何度も触れている通り、痺れは数値で客観的な表現ができないのが難しいですが、ここのところの改善では明らかに痺れが和らいでいるのが実感できています。これまでの経験上、いい時と悪い時の波があるような感じはありますが、今回の波は2週間以上続いているのでこの感じをこれからもキープしてもらいたいところ。次回の通院でついにステロイド一桁台突入なるか?!次回の通院がすでに来週に迫っていますが、これまでの経過を考えればこのタイミングで薬の減量が出来るのかなと想像しています。次回の診察でステロイドが減らせれば、ようやく一桁台に突入。下がっていってようやくここまで来た、という感じ。主治医からは「この辺りからは慎重に減らしていく」と聞いているので、どれくらい下がることになるのか気になるところ。結果は、また通院後に記事を更新したいと思います。全力で感染防止中!2019年の冬は、ステロイドと免疫抑制剤を飲みながら迎える初めてのインフルエンザの季節。毎日とにかく必死で感染症にかからないように頑張っています。毎日の仕事中や電車のような人混みに行く時は、確実にマスクを装備。外から帰ってきたらしっかりうがいと手洗い。個人的に一番重要だと思っているのは睡眠時間の確保。基本的に毎日7時間睡眠は絶対に確保するようにしています。そのおかげか今冬のところ体調を崩すことなくここまで来れています。東京フォーラムに参加します私がかかっているのは「抗MOG抗体関連疾患」という病気ですが、この病気は近年の研究でようやく独立した病気として認識され始めてきたものの、これまでは多発性硬化症や視神経脊髄炎と同じ括りの病気として考えられてきました。そのため、私も「MSキャビン」という多発性硬化症と視神経脊髄炎の病気の患者さん達をサポートするNPO法人に退院以来、お世話になっています。今週末はそのMSキャビンさんが主催する「東京フォーラム」に参加する予定。この病気は本当に最近鑑別できるようになったようで、ネット上などでも病気についての情報が非常に限られているのが現状です。そんな中、このフォーラムでは私の患う抗MOG抗体関連疾患について説明いただける時間も確保していただいていて、なかなか情報を得ることの出来ないこの病気について学べる貴重な機会。我々患者のためにこういった場所を提供してくださるMSキャビンの皆様には、本当に感謝しかありません。この場をお借りしてお礼を申し上げます。ありがとうございます、そしてこれからもよろしくお願いします!フォーラムの模様、そしていつもお世話になっているMSキャビンさんについてはまた別の記事でご紹介したいと思います。MSキャビン(エムエスキャビン)。NMO)の情報を提供しています。www.mscabin.org前回の記事からこんなに時間を開けてしまうつもりはなかったのですが、毎日仕事をしつつ慌ただしく過ごしているうちにこんなに時間が経過してしまいました。自分の記録も兼ねて、来年はもう少し頻繁に記事を投稿していこうと思います。現在の症状だけではなく、闘病に関して気づいたことなどなど、いろんな視点から記事を投稿していきたいと思っているので、引き続きこのブログをよろしくお願いいたします。このブログは以下のランキングに参加しています。2020年初の状況整理2020年最初の週ということで、現在の症状・薬の状況・過去からの投薬履歴を改めて整理してみました。2019年、ありがとうございました!色々と激動の年となった2019年。最後に一言だけ、今の思いを残しておこうと思います。免疫抑制剤「アザチオプリン」服用開始!少し前に現れた右手の震えの原因を探るべくMRI検査を受けた結果、新たな免疫抑制剤を追加で服用することに。副作用もなく経過順調!右手の震えが出たために新たに服用を始めた免疫抑制剤のアザチオプリン。問題のある副作用が出ていないか血液検査をしに通院してきたので、その結果です。退院後、2ヶ月経過、、、40日に及んだ入院生活から解放されて早2ヶ月。退院から現在までの経過などについてご紹介しています。ステロイド内服、ようやく一桁へ!2ヶ月ぶりの診察の結果、ステロイドの内服量が一桁台に減ったのでその辺りの経過のご報告です。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。t("").html(tocplus.visibility_show).text():default:t(this).html(tocplus.visibility_hide),t.cookie&&(o?t.cookie("tocplus_hidetoc","1",{expires:30,path:"/"}):t.cookie("tocplus_hidetoc",null,{path:"/"})),t("#toc_container").css("width",tocplus.width).removeClass("contracted"),t("ul.toc_list").show("fast")}})}}});タイトルとURLをコピーしました。