私は、治療を受けたいのです。現在NPCには進行をゆっくりにする薬と、進行を止め少し改善されたりする薬があります。日本国内で認可が降りているものは進行をゆっくりにする薬、ブレーザベスカプセル(ミグルスタット)です。私はどちらの治療法も受けることができずにいます。#音楽ダウンロード#音楽#アイドル#ノンフィクション#医療#闘病#障害者#難病#車椅子#希少難病#ネットアイドル#FLAVOR#ライソゾーム病#ニーマンピック病C型#NPCを知ってほしい#NET47この記事が気に入ったら、サポートをしてみませんか?気軽にクリエイターを支援できます。私がミラクルガールな理由1Claire【くれあ】はじめまして私がミラクルガールな理由この記事が入っているマガジンClaireについてくれあについて、書いていこうと思います。思い描いていた夏と障害。命についての「確率」は、何を意味するのか。クリエイターへのお問合せnoteカイゼン目安箱クリエイターの。