必要な娘を育てて6年。今年娘は就学のタイミングを迎え、就学の付き添い問題と今直面している。これは就学に限ったことではなく、医療的ケアが必要な子供は様々な場面で同じ生涯にぶち当たる。簡単にいうと「医療的ケアができる人材がいないからお預かりできません」もしくは「お母さんも一緒に来てください」と言われて、中々子供と離れる時間が確保できない。我が家の場合は娘が産まれてからほぼ丸3年間、付き添い入院で娘と24時間一緒の生活だった。先に退院したお友達から、訪問看護師さんがいる1-2時間ほどしか外に出られないし、保育園は断られてしまう..とリアルな声を聞いていて、どうしたもんかと思っていた。いうものの、我が家の場合は「私が日中外に出て仕事ができる環境を作る」という明確な方針が決まっていた。ただの主婦だったし、仕事のあてもスキルも0だったけど、これだけは決まっていた。3年間、娘とぴったりくっついた生活を送り、「娘の付き添いはもうやり切った」という想いもあった。退院時に訪問看護ステーションを選ぶ際は、「娘のお世話に来るんじゃない。金澤家らしいライフスタイル作りを一緒にしてくれる仲間を探してます。」と言って自分なりに基準を設けてステーション探しを行った。退院後は、しばらく訪問看護師さんが来てくれる90分だけ外出できるという生活を送りながら色々模索した。在宅の医療チームを整えつつ、娘の保育先を求めて預かってくれるあてもないのに、可能性のある区に引越しをして...とやってるうちに、アンリーシュを立ち上げるのとほぼ同時期に週5日私が日中外出できる時間が確保できた。言っても、血の滲むような努力というよりは、本当にたくさんの人に助けてもらって、同時に普通じゃ考えられないラッキーなご縁も重なった結果だった。これから就学の付き添いに向けて、また同じ課題を抱える。今度は自分一人で動くのではなく、同じ課題にチャレンジしている医療的ケア児のママや、私たちを応援してくれる人と一緒に動いていきたいと思っている。使って生活する2019年1月16日***医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。アンリーシュYouTubeチャンネルの登録者数を1万人にして、多くの人に知ってもらいたいと思います。チャンネル登録やシェアしていただけると幸いです。2018年ETIC.社会起業塾生。出産→3年間の付き添い入院→2017年社団法人設立→2019年unleashを創業。病気と共に生きるがもっと当たり前になる社会を目指して活動しています。PM医療的ケアの子供を持つ母です。現在中学校三年で今年普通高校を受験します。いってもなかなか重度障害のあるお子さんが普通高校に行った実績もなくかつ医療的ケアの制度が小中学校ともまだまだな状態で高校は更に門前払いの状態です。永田町こども未来会議について検索していてこちらを知りました。就学を迎えてると知り思わずメールしようと思いました。支援学校でも地域の学校でもまだ十分ではありませんが、楽しい学校生活になることを祈ります。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。FeedlyLINE@に登録しよう!アンリーシュはLINE@を運営しております。医療的ケアに関するニュースのまとめやアンリーシュの活動をお届けいたします。子育てや生活全般の不安や質問なども受け付けております。気軽にLINEしてください。