日本代表として事例紹介いたしました。以下、会議内容も含めて報告いたします。日本を代表して国内事例紹介をおこないました。Olauson氏から希少疾患について、グローバルでの課題であることなどの話から始まりました。Andersenからヨーロッパの取り組みが紹介されました。(RDI)の国際的なコミュニティについて紹介がなされ、国際的に取り組んで行く方向性が示されました。続いて、ヨーロッパ、北米、南米、ロシア、中東・中央アジア、アフリカ、日本、中国、マレーシア、オーストラリアと10カ国からの希少疾患の分野に対する各国の取り組みが、各国のリーダーから発表されました。インド、イランからもビデオメッセージがあり、ポルトガルからもコメントが発表されました。各国の発表時間は5分と事前に規程されていたため、日本からは難病という言葉について、近年の難病関連施策およびプロジェクトについて紹介した後、多くの関係者が希少・疾患領域に取り組んでいること、また国際連携を歓迎していることを知っていただくため3人のリーダーから祝辞をいただきました。末松誠氏(AMED、理事長)からはAMEDそしてIRUDの取り組みが紹介され、会場から拍手が起こりました。Birthday」とのコメントに会場からは暖かい笑いがおきました。)からのコメントについては、多くの方が写真を撮りながら聞き入っていました。他国と比べてユニークな事例紹介となりましたが、終了後多くの方から素晴らしかったとコメントをいただきました。2名のメッセージは、後日英語訳をつけたバージョンがNGOのウェブサイトから公開されます)その後、診断・予防について発表がありました。Ganesh氏からコメントがあり、その後、二分脊椎症と血友病についての紹介がなさましれた。Meyers氏から、ポルトガルのジョセフさんから名のついたマチャド・ジョセフ病について、ポルトガル、ブラジル、日本も含めて見つかっており、世界は狭い、ということで、これを機会に協力していこう、という話となり、午前の部を終えました。Ritchie氏から明かされ、改めて国連は国や地域を超えて議論ができる貴重な場であることを認識していただきたいという強いコメントがありました。ランチ休憩を挟み、午後からは関連組織からの発表がありました。Ritchie氏(WHO)から説明がありました。behind)について強いメッセージが有り、またデータ収集について言及しておられました。Nataさんからは、SDGsについて、また政府との交渉には通常3年は時間がかかることなど、国連として取り組むタイムラインに関する説明がありました。Cyril氏からは、SDGsが持続可能な開発目標であること、関係を継続しながら議論を進めていく重要性などについて、具体例を挙げた説明がありました。次に、国連が掲げている活動目標と本NGOとの活動との関連性について、各トピックの識者から発表がありました。DESA),からそれぞれ発表がありました。Gunillaさんからは、希少疾患領域については教師が知るべき事項であること、生徒だけでなく全ての人に対する教育の必要性について語られました。Marekさんからは、ICTをはじめとした新しいテクノロジーは遠距離であっても通用すること、貧困で医療が請けられない人の現実について紹介がありました。Danielaさんからは、人権に関して政策の枠組みの紹介があった後、協働していこうという熱く強い主張がありました。Teruさんからは創薬・保険という視点からコメントがあり、オーファンドラッグ薬価や医療費などについて今後検討すべきだとの見解が示されました。Diseasesは重要な検討項目となり、皆が同じ方向に向かうことが重要であること、また他の領域にも貢献できることが確認されました。同時に、UN内の各組織との連携の重要性について参加者全員が理解しました。次に、希少疾患領域の国際組織からの活動紹介がありました。Austin氏が登壇し、近年の当該領域研究の発展について、また国際共同研究の重要性やIRDiRCの歴史について発表がありました。Vickers氏は、今後の創薬開発には患者の自然暦調査が重要であると述べました。Forman氏が、それぞれの活動および未来に向けたビジョンを紹介しました。その後、マレーシア患者から、表皮水疱症患者からのビデオメッセージが届けられました。多様な発表をうけ、Olausson氏からは、今回集った識者らによる活動がNGOを通じて結集してこそ、が患者をはじめとした関係者にとって価値あるものとなる、というコメントがありました。国際活動に10年以上関わっていますが、ここまですべてのステイクホルダーが集った会合ははじめて経験しました。それは、私だけでなくすべての参加者の感想であり、皆がNGO活動を通じて、今まで以上に希少疾患領域に貢献していくことを確認することができたと思います。Dayだ」と言っていましたが、本当にこの日がスタートであることを実感できる貴重な1日でした。今後も、国際社会の一員として、そして希少疾患領域のさらなる発展を目指す者として、関係者らと協働して活動を続けていきたいと思います。Diseasesを引き続きご支援いただければ幸いです。