事を主に、アマチュア無線の事などをチョット書いてます。この屋台は在住する町に10台在る内の自分の地区の1台です。ヘッダーの画像の屋台(山車)は在住する地区の10台の内の自慢の1台です。ブログは日々の雑話や出来事をぼやいています。[車]本日やっとスタッドレスタイヤから夏シーズンタイヤに交換しました。今回は自分と家内の車だけですね。長男は自分の職場でやるとか言ってるので放置です(^_^;)次男の車の夏シーズンタイヤは車検が通らない状況なのでオートバックスで購入してその場でスタッドレスタイヤから夏シーズンタイヤに替えて貰いました。タイヤと一緒にドライブレコーダーも購入して取り付けてもらおうとしましたがピット作業がいっぱいでドライブレコーダーは付けられないって事なので自分が付けちゃいました。工賃が浮いたけど次男からの見返りが有りません。[行事]先週に続き今週は波志江町二丁目のグラウンドゴルフ大会に参加して来ました。じゃがバター担当のつもりでしたが競技の方に参加しました。先週と同様に小走りした後に軽い立ちくらみみたいになりましたが、先週よりは軽かったな。体を動かして運動をしないとね。56名の競技参加者がいましたが、今日は風の影響も有り優勝者も前回の52打に対して今日は60打でした。ホールインワンは一回-3打で得点は計算されます。ホールインワン賞もいつもより少なかったです。飛び賞や当日賞・BB・BMにもならなかったので何位か分かりませんま~32ホール回って100打は打てるでしょうから尻から数えた方が早いでしょうね。器に入った状態では画像が撮れなかったので蒸し器の中のじゃが君です。体を動かした後のじゃがバターは最高に美味しいですね。次回は秋(9月29日)です。[レックリングハウゼン病]1月に2度目の長男の特定医療費(指定難病)申請した結果がやっと来ました。*反回神経に出来た腫瘍は手術をして神経線維腫(レック)と病理検査で認められ発声に若干の障害が出ている*脳に出来た毛様細胞星細胞腫も手術で病理検査の結果レックから来ている*ステージ3以上を示す他の症状が無い*外見ではステージ2と言う事で重症度では認めて貰えませんでした。特例で医療費総額が(10割)33300円を超える月が指定期間に3月(回)有ると「軽症高額特例」として認められるのですがこれもチョットのズレで無理ですね。申請日が違ってたら軽症が認められたのかな?今回の指定期間はH30年2月~H31年1月まででした。H30年の2月が810円不足で期間内の3月(回)に今回はなりませんが、1月に申請しないで3月に申請したとして期間がH30年4月~H31年3月だとしたら金額と期間が規定内になるんですよね。申請するタイミングが早過ぎたのかな?第一に外見に症状が出る難病ですから外見で判断してくれるのは良いのですが内部症状で悪性とか極重い症状でなくても病理検査結果で神経線維腫とみとめられたら期間内に医療費がどうとか言わないで軽症で良いから認めて貰いたいですね。ちなみに内部や手足でもCT検査やMRI検査またはPET検査や腫瘍の一部を摘出しての生検検査でないと正確な診断が出来ません。[レックリングハウゼン病]次男と自分で定期診察に行って来ました。自分の事ですが、採血検査も胸のレントゲン検査も想定内の内容で問題無しでした。立ちくらみは若干の貧血気味と副作用からで想定内だから特に心配はいらないのでそれなりの生活をすれば大丈夫な様です。食事が出来てないのは良く無いので出来るだけ食事はとって欲しいって言われたけど、これが思うようにいかないんですよね。肝臓関係は数値も良くなっていると言う事で肝臓系の飲み薬の処方は無くなりました。GWに入る為、感染には十分注意して生活して下さいと言う事で一安心です。5月07日・・定期診察5月14日・・入院5月15日・・ヨンデリスの点滴開始5月16日・・ヨンデリスの点滴終了5月17日・・ヨンデリスの点滴終了後の点滴5月18日・・体調が良ければ退院・・・したいなそして18日19日はアマチュア無線のオール群馬コンテストに参加が自分の理想で有り目標なんですよね。その後は毎週火曜日の診察5月29日にPET検査をしてヨンデリスの効果を診ます。神経線維腫症I型の臨床個人調査票の記入を申請しました。医師の話では重粒子線治療をして腫瘍を小さくしてから腫瘍の切除術をした方が後遺症等が少なく出来るのではないだろうかと言う事でした。今後の診察治療予定は・・・5月10日・・PET検査5月13日・・国立がん研究センターでセカンドオピニオン5月14日・・定期診察(前日の内容報告も兼ねる)5月16日・・重粒子外来で診察16日の診察でこの後の治療日程は決まるでしょう。自分より悪い状況かもと察しますが、これなら自分も重粒子治療をやってみる価値が有る様な気がするけどどうなのかな?重粒子線治療もかなりのリスクが有る様な事を医師は言ってました。自分が経験してない治療を息子にさせると言う身を切られる思いで苦しいです。[レックリングハウゼン病]体調の方ですが、ここ数日気にはなってたけど・・・・グラウンドゴルフ大会の競技中にチョット小走した後の「立ちくらみ」みたいな症状が何度か出てしまいました。家の中でも座っている状況から立つと「クラクラっとしてふゎ~として目の前が暗くなる感じ」が頻繁に起き始めてるんですよね。ヨンデリスの副作用で筋肉痛や倦怠感が有るとは聞いてるけど、今頃も違った症状が出て来るのかな?火曜日には診察があるから聞いてみるとしますかね。グランドゴルフ大会&懇親会に参加して来ました。入退院を繰り返す中の励み・楽しみになる行事に参加出来て良かった。[レックリングハウゼン病]今日、チョット調子が良いからと夕飯に家内の昼の寿司弁当の残りの4個(イカ・蒸しエビ・卵・マグロ各一個)とバナナを1ッ本たべたら食べ過ぎで苦しいです。元々の鳩尾のモヤモヤに食べ過ぎの苦しさが混ざって辛いです。バナナを食べなければよかった(T_T)4年前と違うのは横になってもリバースはないだろうって所だけ・・(^_^;)こんなんだから出るべき物がなかなか出ない・・・・あっ!入院中に処方された、液体の薬(コップに数滴たらして薄める)を飲んみよっと。[レックリングハウゼン病]体調を考慮しながら仕事を再開してます。鳩尾のモヤモヤと食の細さは変わって無いですね。カップラーメンのミニが一個有れば十分です、それ以上食べたいと思わないし食べられないです。大手術をした時と食事方法も体調をも酷似してますね。(^_^;)(T_T)食が細く便秘気味なので蓄積された為かチョット体重は増えたけど体脂肪は23%(たぶん)から18%になりました。喜んでいいのかな??・・・・(笑)次男のセカンドピニオンですが、希望はGW明けの8日か9日でしたが、担当医師の関係で13日にしました。自分の入院を一日遅らせる様にしないとね。次男のデーターと一緒に自分のデーターも持って行きたい気分です。次男の治療事が一番ですが、過去の自分の治療歴も見て(診て)欲しいと思い初めてしまいましたよ。[レックリングハウゼン病]次男は傷口の処置で自分は循環器内科(心臓)の診察と採血&胸部レントゲン撮影等に行って来ました。8時半には病院入りしたのにあっちこっち回ったので終わりは16時半でした。次男は整形外科だけだったの昼食を食べられましたが、自分は何も飲まず食わずで帰宅でした。(T_T)でも、お腹が空いたとか何か食べたいと言う気が起きませんでしたね。言って食べない訳にはいかないので、夕食は空腹で有ろう胃が驚かない程度の量を少しだけ頂きました。現在入院前の体重より5kg減の55kg・・GW明けは50kgかな?次男は傷口の消毒と本命手術の日程を決めて来ました。本命手術5月初めに国立がんセンターにてセカンドピニオンを受ける。これは明日予約を入れて確認ですね。循環器内科のエコーと心電図の結果は異常無しでした。v(^-^)vヨンデリスの副作用が一時的に強く出たんでしょう。経過観察で大丈夫ですでした。今もモヤモヤは残ってますが、一応は薬が欲しいとか寝込む程では無いです。今回の検査でレックの腫瘍が起こした病状で無い事が分かったのでエコー検査と心電図と循環器内科の診察は一般診察扱いになりました。PET検査(薬剤投与の結果診断)これからの予定がこんな感じですね。長男の退院の時は年末だった事も有り焼き肉はやりませんでしたが、次男が退院したって事で夕飯は焼き肉になりました。数十年お付き合いの有る肉屋さんで小間肉を頼むと赤身の部分しか無いのであえてバラ肉を別に買います。そのバラ肉を先に乗せる事で他の油は使わずに焼き肉が出来ますね。他にスーパーで買った豚トロや味付けモツもあったのですが、それは次回のお楽しみか他の料理に変わるでしょう。自分の時は祝ってくれないのに・・・よりによって、自分がまだ食の細いこのタイミングで(^_^;)(T_T)ま~良いか。自分も少しづつチョットは楽しめたからね。[レックリングハウゼン病]次男に退院許可が出たと言うので迎えに行って来ました。自分の体調と言うと昨日の事が祟ったのか夜は発熱が有り焦りましたが様子を見ながら早い時間に床に着きました。薬を飲む前に排便が来たと喜びながらも30分も格闘してしまいました。(^_^;)(T_T)腹痛も収まり車に向かってる途中で今度は吐き気(T_T)チョットサッパリさせてやっとの思いで迎えに行って来ました。入れ替わりで入院かな?なんて思いましたが、これは回避して帰宅しました。体力が追い付いてなくて、ダウンしそうです。これを書いたら、少し横になります。[レックリングハウゼン病]次男の生検検査手術も終わり帰宅しました。回復が順調なら予定通り週末には退院出来そうです。自分の診察と合わせて次男の術後最初の診察を16日に受けます。生検検査の為に摘出した腫瘍の病理検査結果が23日には判明するようなのでこれも自分の診察に合わせて聞きます。考えなければならないので、念の為に29日に次男のPET検査の予約を入れました。良性腫瘍ならPET検査はキャンセルですけどね。本人も元気そうなので13時頃帰宅して来ました。昨日は良かれと思った500m位のウオーキングでダウンして、今日は座って待つだけでしたが、若干ダウン気味なので午後はベットに入る程では無いですが調子が悪いです。次男を待っている間に顔を合わせた医師や看護師さんは自分の担当になったりしてるで精神的には友達感覚だったので大丈夫だったのですが、体力的には影響が有ったのかな?やっぱり副作用の関係かな?食欲もほぼ0に近いし、薬を飲むために果物をチョットだけ口にしてます。[レックリングハウゼン病]次男の入院と自分の1クール目が終わって最初の診察を受けました。次男の手術(生検)は明日の朝一になりました。術後の調子が良ければ予定では週末には退院出来そうです。生検検査結果をふまえて、日程を決めGW明けに本命手術になるでしょう。自分の採血検査ではそれなりの数値ですが、感染に注意していれば自宅療養で良いで良いでしょうとなりました。退院初日から続く鳩尾付近の違和感を伝えたら、循環器内科(心臓)?の院内紹介(4月16日・受診)になりましたね。今もムカムカというかキュウ~と言うか変な感じです。食欲も殆ど無く、小さいバナナ一本も有ればもう要らない感じです。逆流性食道炎を疑って居た平成27年夏頃を思い出してます。(T_T)2クール目はやっぱりGW明けの13日の週になるみたいですね。これが終わったら投与の結果どうなったかのPET検査を5月29日行って、6月の3クール目をどうするかが決まります。[レックリングハウゼン病]退院して自宅療養中です。昨夜は、鳩尾(みぞおち)に違和感が出て途中で目が覚める事が有りましたね。ヨンデリスの副作用で脱毛は余り無い様ですが、前回の脱毛後の髪の毛の状態(カールが掛かった頭髪)が中途半端なので、午前中に散髪に行ってバリカンで、0.8mmカットして貰いました。今(14時)でも鳩尾の違和感は続いていますね。明日には次男の入院と自分の診察も有るので、チョット我慢してます。肝機能の薬も処方されてます。他には味覚障害が出て来てる感じです。[レックリングハウゼン病]MPNSTで2日に再入院して副作用?で体調を崩しやっと9日に退院出来ました。1年前はアドリアマイシンを投与しての治療でしたが今回は転移・再発と言う事で、ヨンデリスの投与を行ってました。3日朝から4日昼にかけての約26時間半の連続投与をしてました。(本液の約25時間と前後の準備や終わった後の整理的なものを含める)そして5日朝に最後の点滴をしてやっと1クールが終わりでした。アドリアマイシンの1本の本液の量(100ml?)は点滴の落ちる速さが超高速だったのに対してヨンデリスの点滴は、500mlを点滴をしてるのを忘れる位超スローで投与でした。今回も看護師さんは手袋を二重にして扱ってましたね。退院が決まってた今朝(早朝に)腰部付近に嫌な痛みが出ましたが飲み薬で対処をして大丈夫そうなので退院しちゃいました。体はフラフラ?フワフワ?ですが落ち着いてます。半年で転移・再発って事はやっぱりレックには抗がん剤等は無駄?って事を証明しちゃったのかな・・・やらなければもっと悪い事になってるかもと考えると答えが出ませんね。