itB!HatenaLINELINECopy先日4/7の夜に、掲題のイベントに参加してきました。藤元さんの本はこちらです。藤元健二さんと知り合ったのは、フェースブックでした。私自身がALSの告知をうけたあと、療養生活をどのように組み立てればいいのか、皆目見当がつかなかった時でした。患者ご本人や関係者の情報発信がたくさんあることがわかり、ひとつひとつ手繰っていったらその一本が健二さんでした。やって繋がったあとから、私のブログでのカミングアウト記事にコメントしてくれていたことがわかり、私も真似しようと決めました。ある時、健二さんが新潟病院でHALを用いたリハビリを受けている様子が、フェースブックに上がりました。これまた、どうすればHALが使えるのかわからない時でした。おかげで新潟病院にリハビリ入院すれば良いとわかり、二回も入院できました。それでも、健二さんと直接お会いする機会はなかなか訪れず、そのうち会えますよねー、と軽く考えていたのです。最大のチャンスがやってきました。1月末のイベントで、ALSオールスターズが集結するので、健二さんも来るに違いない。これはぜひ会いに行かなければと思いましたが、諸事情で断念。後日健二さんから、「会場に絶対いるはずと、探しましたよー」とメッセージを頂いてしまいました。出版記念パーティでは、すぐに見つけてもらえるように、持っているネクタイの中で一番派手なやつをつけて行きました。真っ先に見つけていただきましたよね。会いたい人に会えなくなってしまいました。人生は人との出会い、一期一会の積み重ねなのに。チャンスを作れたし、目の前にやってきたのに、逃してしまった。健二さんが亡くなった日に、私は一つ歳をとり、52歳になりました。健二さんの何かが、私の中に入ったと思いたい。その強さの断片が私を強くしてくれると思いたい。この本を折にふれて読み返しますね。次にお会いできるのは、かなり先になっちゃいます。私の武勇伝を聞かせてあげます。安らかにお過ごし下さい。気管切開をしたのち、体調はかなり落ち着くようになりました。...わたしはなぜ患者会の活動に参加するのか毎月第一土曜日は、日本ALS協会神奈川県支部の相談会・役員会です。2017年前半ALS生活も発症から4年を過ぎ、呼吸機能の低下が気になるようになってきました。新年のごあいさつ新年のお慶びを申し上げます。...『みんなで創る、神経難病患者と一緒に鎌倉に行こうプロジェクト2019』10/27に開催しました昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。〈それまでのキャリア〉R&Dエンジニア、シリコンバレー駐在、大企業マネージャ、ベンチャー役員、中国経営の業務経験。