福岡の会場には、数百名の方が集まっていて、熱気にあふれているとのことではあったものの、会場全体は見れないのと、私は家の個室でじっとしているので、そんな雰囲気は伝わってこず。自身でスライドを操作しながら、話をしながら。現地の音声がコチラには入ってこないので、渾身のボケも、ウケているのかわからず。リアクション欲しいところでも、テレビ会議越しには、「シーン」としていてまったくもって感覚がつかめない。仕方ないと考えて、あとはタンタンとお話をさせていただきました。1時間ほどの予定ではありましたが、オンラインで1時間は長いと考えて、30分ほどで切り上げて質疑応答で乗り切ろうと考えました。30分で話を終えて、いざ質問を募ると、なかなか出てこない。これも、現地におらず、お互いが雰囲気をつかめていないが故のことなのか・・・。司会者や座長のみなさんに話をつないでいただき事なきを得ましたが、初のオンライン講演会はほろ苦いデビュー戦となりました。これは、普通の講演とは違い、オンラインの場数を踏まないといけないですね。オンラインならではの見せ方や話し方がありそうです。かたや、オンラインでもお話をしていくことには、十分に可能性があるということです。僻地や離島などで、人を呼べなくても、オンラインで対応できちゃうということなんですね。いう意味では、場所を選ばずに、良い話が聞ける機会が、もっともっと増える予感がします。話を終えた後、参加者のみなさんからの大きな拍手が聞こえました。話している最中はまったく掴めなかったものの、この拍手を聞いてほっとしました。これから体調が悪い日が増えると予想される中で、こうしてお話ができるのは、カラダにも優しい。現地に行けるのが一番いいけど、こうした選択肢が増えれば、精神的にも安心ですね。その他2019年10月8日、40回目の誕生日を迎えました。何ごともなければ、普通に来ると思っていた日ですが、大きな出来事があり、この日を迎えられるとは考えていませんでした。いや、考えていないというか、想像すらできませんでした。2015年2月に、ステージ4の胆管がんの告知を受ける。この病気の5年相対生存率は2.9%。この時点で、5年後に生きているなんて、考えていませんでした。主治医からも、「余命はわからないが、5年後に生きているのは奇跡に近い」と言われたことを今でも覚えています。それから、抗がん剤治療を開始。副作用に悩まされながらも、5年目の今に至るまで、治療を継続できています。体調の波はあるものの、日常生活を送ることができていて、仕事にも行けていますし、旅行にも行けています。食事面では、量が食べれなかったり、脂っこいものがダメだったり、そんなことはあるものの、概ね良好です。2016年からスタートしたキャンサーペアレンツの活動の中で、医療者とお会いすることもたびたびありますが、病状を説明すると、その都度ビックリされて、励ましをうけました。ありがたい気持ちはあるものの、どこかこそばゆいというか、なんというか。厳しい状況ではあるものの、僕にはどうすることもできないわけで、たまたま元気でいれているだけで、勝手にビックリされて、励まされても、僕には何もできないわけで。そんなこんなで、告知から丸5年が近づいてきました。最近は体調が良くない日が増えてきたこともあって、たまに弱気が顔を出すこともあります。クスリをうまく利用しながら、症状をコントロールしていくことで、またポジティブ思考になれることもあります。そんなときに効くのは、何よりも睡眠です。カラダを休めて、元気になっていくのは目に見えてわかります。寝ると、カラダを動かしたくなるので、気持ちも前を向いていきます。誕生日を迎えると、1年の抱負は?なんて質問がよくありますが、この1年は、僕にとっては、大きな勝負の1年になると考えています。キャンサーペアレンツを立ち上げて、4年目であり、目に見える成果を出したいというのも本音であり、同時にあらたな取り組みについても着実に進めたい。体調の変化が激しいなかで、いかにうまく付き合いながら生活を送っていけるか。何よりも、元気に生きて生ききれるかどうか。目の前には、様々な壁がありますが、ひとつずつクリアしていくことでしか、前には進めません。満身創痍のカラダではありますが、「行動すれば、変わる」をモットーに、40歳の1年を駆け抜けたいと思います。こんな取り組みをします。バースデードネーションです。誕生日プレゼントの代わりに、寄付をお願いしますというものです。寄付はいただければうれしいですが、できれば、キャンサーペアレンツのことを知っていただけるきっかけにしたいので、シェアいただけると嬉しいです。その他youtu.beyoutu.beyoutu.beyoutu.beyoutu.beいろんな動画を準備していますが、11月3日(日)に渋谷キャストで行われるグリーンルーペのイベントに向けたものです。イベントの詳細は、こちらにまとまっています。「自分はがんとは関係ない」と思っていませんか?がんは国民のふたりにひとりがかかる、子どもにも、若い世代にも発症する病です。ある日突然、がんと言われて、日常が180度変わってしまった...。世の中には色々な情報が溢れていて、何が正しいのかわからず、途方に暮れてしまう...。この手強い病の体験者だからこそ、後悔しないように、知っているだけでもおトクな知識を伝えられる、と思います。知るのはこわい...でも、知らないことは、もっとこわい。知ることは必ずあなたの力になります!グリーンルーペは、がん体験者や家族が「がんになる前に知っておきたかった!」を発信するプロジェクト。がんをもう少し近くで見るためのみなさんの”虫めがね”になれたら嬉しいです。のぞいてみてください。昨年、越谷レイクタウンで実施したキックオフイベントから2度目のイベント。たくさんの方々のご協力のもとで実現します。遊びにくるついでにちょっと寄ってみてください。何か新たな発見があるはずです。カップルでも、家族でも、もちろんおひとりでも。みなさんのご参加をお待ちしております。気持ち神保町にあるこどもの本専門店「ブックハウスカフェ」。www.bookhousecafe.jpこちらで開催していたキャンサーペアレンツえほんプロジェクト「ママのバレッタ」の原画展。たくさんの方が足を運んでくれて、制作の想いに触れていただくことができました。最後の2日間は、朗読イベントも開催しました。2009年大腸がんステージ4(肝転移肺転移)と診断されるも、手術と抗がん剤治療を経て現在寛解。17年4月キャンサーペアレンツ・えほんプロジェクトに参加。「がん経験者だからこそつくれる絵本を」との思いを込め制作した『ママのバレッタ』が、18年11月プロジェクト第一弾として生活の医療(株)より出版される。師と仰ぐY.ネルグイ(モンゴル国第一文化功労者)から馬頭琴の後継指名を受け伝統音楽の継承に取り組む一方、異ジャンルとの共演も。あらひろこ[フィンランド伝統楽器カンテレ]とのデュオ=RAUMAが、2019年アルバム「深い海」を発表。http://tarbagan.net/saga/home.html嵯峨孝子(さが・たかこ)さん(朗読)日本・モンゴルほか世界各地の民話や伝説を再話して緻密に音楽を絡め「語りと音楽」の作品を創作し、嵯峨治彦とのデュオ「野花南(のかなん)」のライブを通して全国各地で上演。演劇活動の経験を活かしたドラマチックな朗読は、聴く人の心に鮮やかな情景を描き出す。岩村実樹(いわむら・みき)さん(ギター演奏)本業はイラストレーション、グラフィック&ウェブデザイン。最近では趣味のバンド活動が仕事並に忙しく、ギターを抱えてアチコチで音楽を楽しんでいる。(嵯峨さんの素晴らしい馬頭琴の音色を少しでも引き立てられるよう一生懸命にアコースティックギターを弾かせていただきます。)https://iwamuramiki.com/ステキなメロディにのせての朗読はもちろん、作者であるたなかさとこさんからのお話のなかで、制作におけるを想いを聞き、またこの絵本の出版にいたるまでの変遷などについても紹介をさせていただきました。その後、参加してくれたお子さんと一緒に、「豆本を作ろう」というワークショップを開催。お子さんが楽しんでくれればという思いで実施しました。このワークショップは、こどもたちに大盛況で、時間をすぎても作っては、絵を描いたり、スタンプを押したりしながら、楽しんでくれました。ブックハウスカフェにも「ママのバレッタ」を置いていただいています。キャンサーペアレンツえほんプロジェクトがおすすめする絵本のコーナーも設置いただきました。1週間という長いようで短い期間での開催となりましたが、実施してよかったなーとしみじみ。えほんプロジェクトのメンバーのみなさんには、準備など大変な苦労もあったかと思います。うまくいかなことを含めて、いろんなことがあったものの、終わってみれば本当にステキな場と時間だったなぁと感じられたんではないでしょうか。みなさん、本当にお疲れ様でした。ありがとうございます。「ママのバレッタ」の世界観は、確実に広がり、届くようになってきています。これからも、ますます前進させていきましょう。たくさんの足を運んだいただいたみなさん。原画展においていたメッセージノートにもたくさんのコメントをいただき、またイベントへの参加、絵本の購入など、本当にありがとうございました。感じていただけるものがあったのであれば、とても嬉しいです。活動をこれからも続けていきますので、これからも温かく見守っていただければ嬉しいです。積極的な応援も大歓迎です!関わっていただきましてみなさん、感謝申し上げます。夜もクーラーをつけずに寝れるようになりました。体調を崩して、2週間ほど入院をして、2度の手術をした6月。退院から2ヶ月がたち、現在の体調について、ちょっとまとめてみます。胆管がんに罹患している私は、当然のことながら胆管に不具合があります。胆管を腫瘍が圧迫してきて、胆汁が流れない状態のところに、ステント(金属でできた網目の筒状のもの)を入れて、流れるようにしていました。時間の経過に応じて、それでも流れなくなってきます。当時の主治医曰く、「排水溝のようなもの」と言うことで、もとから狭い排水溝は詰まりやすくなっているわけです。それがいよいよ詰まると、胆汁が出なくなるので、消化に影響を与えるようになります。黄疸という症状が出て、熱が出たり、肌がかゆくなったり、おしっこが黄色くなったりします。6月の入院前の時点では、この黄疸が出ており、熱も出ていたので、即入院となりました。手術といっても、内視鏡によるものなので、カラダにメスを入れたわけではありません。一部、皮膚を切開して管をいれたりはしましたが、それぐらいです。当初の治療方針としては、詰まってしまった胆管の中をキレイにして、再度胆汁を流すというものでした。術前に撮影したCTでは、どうやらキレイにするには様々なハードルがあり、難しいのではないかと。キレイにするのも、内視鏡でやるわけですが、口から管を入れて患部にまで、腫瘍が影響して届かないのではないかというもの。そこで次に考えられた手法が、別にステントを追加して、胆汁を違う場所に流すというもの。通常は、腸に流れていくわけですが、胆管を使えない状況で、腸には流せない。そこで、腸ではなく、胃に流すというものです。流れを変えるために、ステントを追加をして、胃につなげる。それが、2度の手術でした。元から2本のステントが入っていたカラダに、もう2本ステントを追加することになりました。この2度の手術で2週間の入院。絶食や食事制限などもあり、この入院中に体重は5キロ減りました。退院後の生活はまずは、食後に熱が出ること。消化ができずに軽い黄疸を起こしていたのかもしれません。ロキソニンを常備して、熱が出ては飲んで、なんとかコントロールをしていました。2週間ほど経過したころ、熱は自然と出なくなりました。今でも苦しんでいるのが、食後の吐き気です。これも消化が影響している可能性が高いですが、胆汁の流れが変わったことで、うまく消化ができていないので、少し脂っこいものや、量を多く取ると、すぐに吐き気がやってきます。常にお腹のハリがあり、食欲もなかなか沸いてこないときもあります。退院して2回目の通院時には、このことを伝えて、吐き気止めを処方してもらったり、消化酵素を分泌を助けるクスリなどで調整をしたりしました。それにより、少しは吐き気が出なくはなりましたが、やはり食べ物や食べる量によっては、相変わらず、吐き気が顔を出してきます。がん治療について現在も、抗がん剤治療は続いています。治療方法がなくなるまで、エンドレスで続きます。根治が目指せる状態ではないからです。治験に参加をしており、飲み薬を2週間毎日服用し、1週間休薬。3週間ごとに通院をし、検査をして、次のサイクルに入っていけるのかを確認する。そんな感じの治療が続いています。治験の薬や検査に関わるお金は、製薬会社が負担しているため、治療費についてはほぼかかっていない状態です。いった意味では、経済的な負担は抑えられていますが、問題は効くかどうかです。効くというエビデンスがない状態なので、不安ではありますが、今のところ、がん細胞が悪さをしている感じはないので、いいかも。副作用で出る、色素沈着、下痢や便秘、肌荒れ、倦怠感などはありますが、なんとかうまくつきあっていきます。これからものらりくらり、無理をせず(たまには無理をするけど)、上手にがんと向き合っていきたいと思います。はてなブログPro35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。最新記事キャンサーペアレンツ、ボランティアスタッフの募集説明会をやるってよ。)スターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。