今、4年にわたって作ってきたこのキャンサーペアレンツを、どのように残していくのか。活動を継続させるためにはすればいいのか。最大のチャレンジをしています。僕が死ねば、それはもうなんともできない。なろうが関係ないのかもしれない。そこにはつながりを求めて集まってきた3,500名のがん患者さんがいます。これからがんになるかもしれない無数の方々がいます。いった方々のコミュニティとして存在し続けることが、僕の願いです。いつの日か、このコミュニティがなくても、子育て世代や働く世代のがん患者さんが、社会の中でイキイキと生活ができ、周囲の理解を得ながら、子育てや仕事ができる。がんに対して誤解や偏見のない社会になること。昔はキャンサーペアレンツがないとダメだったかもしれないけど、不要だねと言われるような社会になっていることが理想です。キャンサーペアレンツがちっぽけな活動なのはわかっています。それなのに、やたら言ってることがデカイなと思われるかもしれませんし、実際にそうかもしれません。本当にそう願っています。僕がどうなっても、キャンサーペアレンツの活動をぜひ応援してください。興味や関心をもってください。SNSをフォローしてください。がんに関わる方がいれば、キャンサーペアレンツを紹介してください。身近でがんになったパパやママがいたら、キャンサーペアレンツを紹介してあげてください。運営も大変なので、ぜひ協力をお願いします。いろんな依頼をすると思いますが、できる範囲でチカラを貸してください。こどもたちのためにも、今の環境を改善していくのはわれわれ親世代の使命だと考えています。みなさんのアクションが、社会を変えるきっかけとなります。ひとりではできないことも、キャンサーペアレンツのみなさんでチカラを合わせればできることがたくさんあります。)にご協力いただける方は、是非手を挙げてください。まとまりのないことをツラツラと書いてしまいました。立ち上げる楽しさと、引き際の難しさを経験でき、それはそれで良い時間です。これからも、キャンサーペアレンツのチャレンジは続きます。病院ゲノム検査の結果を聞いてきました。遺伝子異常が見つからず、結果として、遺伝子に適応した治療はナシとなりました。遺伝子の異常により引き起こされるがんという病気なんですが、その異常を検査で見つけて、その異常に対応した治療薬があればラッキー。そんなラッキーなことは稀で、僕のように異常が見つからない(どこかにはあるが、検査ではみつからなかった)か、異常が見つかっても、適応する治療がないケースがある。このゲノム検査から治療につながっていく割合はまだまだ低いのは現実。わかっていながらも、やはり「治療ナシ」というワードはかなり強いもので、ドシッときます。標準治療がなくなった中でのゲノム検査だったので、期待せざるをえなかったということもあります。異常見つからず、クスリなし。標準治療ないので、ダメ元で過去の治療の組み合わせを実施する。望みは薄いかもしれないけど、まあやってみよう。次の治療を『しない』という選択肢もあったけど、主治医の提案に「お願いします」と言っていた。治療はしたいし、できるならもうちょっと生きていたい。2019年12月18日これからは、過去に投与したクスリを組み合わせを変えて実施していきます。いずれも、効かないのではないか?となって、次の治療に移行してきた経緯もあり、効かない可能性のほうが高いです。チャレンジをしないという選択肢はありませんでした。年明けから治療がはじまります。1年ぶりの点滴治療です。点滴のルートをとるのに毎回苦労しているので、点滴治療は天敵なわけですが、なんとかすんなり刺さって、すんなり効いてくれることを願うばかりです。がんになった5年前から死はちらついていましたが、いよいよ近づいてきた感があります。いった意味では、2020年は節目となりそうです。どこまで元気に生活を送っていけるのか。チャレンジをしていきます。それと並行して、人生会議も行っていこうと思います。Tumblrもっと読むコメントを書く2019-12-11腹痛で死ぬ気持ちお腹の中には、がんがある。消化管を圧迫して、悪さをしている。ステント(人工管)は7本ほど入っている。お腹の調子は常に良くない。お腹が痛くなると、イヤな予感が脳をよぎる。がんが悪さをして、いよいよかと・・・。このまま痛みが増していけば、動けなくなる。がんがいよいよ本丸を攻めてきたか・・・。いや、このまま動けなくなると、困る。困るというか、イヤだ。そんなことをいつも考えながら、これまでは死なずにやり過ごせてきた。これからは本気で、「腹痛で死ぬ」ことに向き合わなければいけなくなってきた。痛みや苦しみから解放されるのであれば、それはいい世界なんじゃないか。この世とつながれなくなるのであれば、この世でしかできないことをやっておかないといけない。この世に意思を残していけるのであれば、どのようにして残していけばよいのか。そもそも死ぬ瞬間というのは、苦しいのか、ハレバレとした気持ちなのか、何も感じないのか。僕のタマシイは、どこへ行ってしまうのか。僕は死のその瞬間、何を想うのだろうか。いや、そもそも「生」とは何なのか。心臓の鼓動があれば、それは「生」なのか。死ぬのはなんか怖いけど、本当に怖いことなのか。死ぬのは、痛いのか、苦しいのか。そんなことを考えながら、今日も生きていて、一日が過ぎていく。これからも、「腹痛」のたびにちらつくアイツと、どのように向き合っていくのか。わからないものをアーデモナイ、コーデモナイと考えるのは、悶々とするものの、意外と楽しいものである。病院11月中旬に1週間ほど入院しました。モノを食べれば吐くということを繰り返しており、CT検査では、胃から腸への流れが悪いということがわかり、急遽入院をして、オペをすることに。胃に溜まっているものを対外に出すために、鼻から胃管を入れる。一日入れたのちに、腸への流れ道にステント(人工管)を内視鏡で設置。いつもは、終盤に目が覚めてしまって苦しい思いをするんですが、今回は目が覚めたら終わっていました。この管の閉塞は、腫瘍増大によるものであり、これまでの治療(分子標的薬の治験)は打ち切られることに。そこで、次の治療を模索するために、ゲノム検査を実施。お腹に針を刺して、腫瘍部分から細胞を取り出す生検を、入院中に実施。退院後には、血液から遺伝子を調べるリキッドバイオプシーもやることに。これまでの治療(治験)は終了。新たな治療を探るためのゲノム検査。今日は、血液から遺伝子検査を行います。適した治療が見つかりますように。2019年11月20日こうして、ゲノム検査の結果待ちである一方、これまでずっと続けてきた抗がん治療は休止中。副作用はなく、カラダは明らかにラクではあるものの、カラダの中のがん細胞が大きくなっているのではないかと思うと、不安になってしまいます。言って、元気に生活はできているので、またクスリによって、その生活を変えることもしたくないなというのも本音のところ。検査の結果は年内には出る予定ですが、私の遺伝子に合致するクスリが見つかるのかはわかりません。いや、見つかる可能性は低いです。現在は待ちの状態ですが、結果が出れば、否応なく判断を迫られます。適合するクスリがない場合に、どのような治療を選択するのか。治療そのものをするのかという選択も、しっかりと考えなければなりません。そもそも、ステージ4の胆管がんが見つかり、まもなく5年を迎えられること自体がスゴイわけで、これ以上を望むのはちょっとおこがましいことなのかもしれません。あきらめることなく、希望は捨てないつもりでいますが、いずれ自分の運命を受け入れなくてはいけないタイミングは必ずきます。難しいプロセスではありますが、真摯に向き合って、できる限り納得のいく方向を見つけたいと思います。私自身いつどうなるかわからないけど、人の生き死にを「勝ち負け」で表現しないで欲しい。40歳という年齢で、がんが死因になれば、『がんに負けた』と言われるのでしょうか。がんに勝ち負けなんてない。その他10月12日(土)に、福岡で開催された講演会。10月12日に飛行機で福岡に行く予定でしたが、台風19号の影響で軒並みフライトは欠航。福岡にはどうしても行くことができませんでした。前日の11日の新幹線で福岡へ向かうことも考えましたが、体調が思わしくなく、その中で、6時間ほども電車に揺られる自信がなかったので、やめました。11日のニュースでは、たくさんの人でごった返す東京駅を映しており、「行かなくてよかった」と思ったのでした。いえ、福岡は晴れており、講演会は開催されるわけです。僕がそこにいないだけなんです。そこで、私もはじめての試みである、講演会にオンラインで参加するということにチャレンジすることになりました。テレビ会議システムを立ち上げて。