ステロイドを先月の通院日翌日から0.5mg減らし、毎日6.5mg服用していますが、調子があまりよくありません。ステロイドを減らしてから、口の中が荒れました。2週間ほど、血豆が出来たり、歯肉が腫れたり、舌に口内炎が出来たりしていましたが、やっとよくなってきたこと、しかし体力気力が下がったままあまり回復してこないと話しました。昨日までの約1ヵ月で、家族と話す気力もなかった日が2日間ほどあったり、倦怠感で横になっていることが多かったり、アルバイトも飛び飛びでしているけれど、翌日はぐったりしてしまう、など報告しました。その報告に対して、「頓服を出しますか?」と主治医が言いました。要するに、体力気力が出ないときに、ステロイドを頓服で飲みますか?という意味です。毎日の服用に対して、プラスするということだと思うのです。速攻で「いりません!何とか過ごします」と答えました。ベーチェット病の症状がこれ以上悪化したら、それは再度相談することになると思います。気力や体力が、無理しないでゆっくり過ごしていて回復してくるのなら、せっかくここまでステロイドを減量してきたので、そのままにしたいと思いました。頓服で飲んでまで、何かをしなければいけない、という状況には追い込まれていません。自分の計画次第で、ゆっくり過ごすことができます。私の主治医はできるだけステロイドを減らす派(?)です。副作用の心配があるからでしょう。それでも今回のように「頓服で」というような意見が出てくるというのは、そろそろ病気の症状を抑えるのに最低限の薬の量に達しているのかな、なんてことも考えました。何とか少しでもステロイドを減らせるように、減らしてもベーチェットの症状を抑えられるように、他の薬もいろいろと飲んでいます。それでもやっぱり・・・なのかな。患者のQOLとかADLとか考えてくれていると感じています。今回は乗り切れたとしても、次回の6.5mgから6mgに減らすときには、6mgの日と6.5mgの日と交互にしながら減らそうか、という意見も出してくれました。先のことはまた先に考えるとして、とにかく今回は何とか乗り切ろうと思います。これ以上症状が悪化しないように注意しながら、休養を取りながら、体力気力も回復してくるように、ゆるゆると過ごしていきます。(0)様子を見ながら。ステロイドの減量から1週間。0.5mgの減量で変化があるのか、と思う方もいらっしゃると思います。私もそう思っていましたが、過去に毎日10mgから0.5mgずつ減らして、今6.5mg。減らずたびに、がくっと体力が落ちます。疲れるのが早くなるとか、だるいとか、いろいろと出てきました。1ヵ月から2ヵ月くらいたつと、体が慣れてくるようです。今回も何となく体力が落ちている気がします。今までの体験で分かっているので、予定はあまり入れていません。同期の仲間と3人でランチやお茶をしました。3時間くらいでしたが、頭が痛くなるような、重くなるような疲れが出てきました。翌日の昨日は、起きたときから何となく調子がよくありませんでした。疲れやすいのでしょう。自分の体の様子を見ながら、少し動いて、数日休んで、を繰り返していこうと思います。昨日今日は休んで、明日は仕事です。木曜日からステロイドを0.5mg減量して、毎日6.5mgを飲んでいます。毎回0.5mgずつ減らして、最初の数日は良いのですが、だんだんと体がぐったりとしてきます。昨日から何となく、変な感じなのです。いうか、胃の周辺が鈍痛、目が疲れる、うーん、何となく変です。今週はちょっと予定が入っていて、4日間連続外出しました。昨日はセールで靴を購入できました。嬉しくてルンルンでした。あ、変と言えば、寝つきが悪くなりました。眠剤を飲んでいても、ベッドに入ってから1時間半以上寝付けません。うーん、これは関係ないかもしれませんが・・・。今日と明日は自宅でゆっくりします。していると、体調が変だ、ということに注目してしまい、余計に変に感じてしまうかもしれません。意識せず、録画したドラマを見たりして気分転換をします~。話し、今日からステロイドの服用が毎日6.5mgになりました。昨日の東京は寒く、厳しい通院でした・・・。仕事帰りの父親が車で病院まで迎えに来てくれたので、とても助かりました。帰宅してホッとしたのか、夕食のミートソーススパゲティを食べ過ぎてしまいました。昨年10月から新しい薬に挑戦して、他の薬をやめたり、減量したりしています。それに合わせて体調も変化があり、食べ過ぎると胃もたれがひどくなります。食べ過ぎるな、ということでしょう。対応しなければいけないと、昨夜も実感しました。今日からほんの少しのステロイド減量となり、明日くらいから体がだるくなってくると思います。薬と体調の調整をしながら、あまり無理せず、体が慣れてくるまで何とか乗り切ろうと思います。今日は午後から仕事です。頑張りすぎないように、適度に仕事をしてきます。(0)冷たい雨でも通院です。東京は冷たい雨が降っています。今、お昼で4.6°Cとのこと。これから南風の影響で気温が上がり、予想では15°Cになるそうですが、本当なのでしょうか・・・。雨も上がるそうですが。冷たくて寒い雨ですが、絶対に病院にいかないといけません。薬が切れてしまいます。行くときはバス、帰りは地下鉄の予定。雨が上がってくれると嬉しいですが、本当に気温が上がるのか・・・。ああ、今は家の中でも16°Cくらいしかなくて、寒いです。今日の検査結果で問題なければ(たぶん問題ないでしょう)、明日からステロイドを0.5mg減らす予定です。本当にちょっとずつですが、1年に1mgずつ減らして、今日の時点で毎日のステロイド服用が7mgです。減らしていけるのは嬉しいです。母親が調子を崩しているのも気になりますが、実は私自身もいまいちです・・・。喉が赤くなったり痛くなったりは、このブログでも報告していますが、ベーチェット病特有の陰部的な部分が怪しい状況です・・・。2週間くらい前から、何となく変かなあ、という感じでした。一度だけリンデロン軟膏を塗って様子を見ました。よくなったかなあ、と思っていたら、ここ数日しくしくとしていました。痛みというより、しくしくという感じ。何かできているような感じもありました。ベーチェット病のかたならこの感覚、お分かりいただけると思います。潰瘍までいかないけれど、何かできている。痛みというより、しくしくする。ええ、そうなんです、そんな感じです。いうことで、昨日鏡でチェックし、何かできているようなので(?)、リンデロンをしっかりと塗りました。寝不足気味でもあるので、しっかりと睡眠をとって治したいです。今日は午後に仕事が入っています。地元なので、自転車移動です。