人と違っても、えーやんか。人と違っても、えーやんか。自閉症ジョーイと変な奴ジャックとのミネソタ怪人日記。回顧録(64):ダンナの反応4月2日は世界自閉症啓発デー。Blueイベントが各地で行われます。ワタシも青い服を着て静かに啓蒙けいもー。東京で予定されていた世界自閉症啓発デー・シンポジウムは延期となったそうです。(→■)地域ごとのイベントについては、各主催者にお問い合わせください。(→■)さてワタクシ、今年もささやかな啓蒙運動やらせていただきます。今年は自閉症ネックレスビーズなしのシンプルなネックレスです。紐は皮ひもだったりサテンだったりシルバーのチェーンだったりします。どれがあたるかはお楽しみ。先着10名さまにプレゼント。アメリカ以外の国にも送るよ。左のメールフォームでお申し込みください。回顧録(64):ダンナの反応センターで診断書を前に口数少なかったダンナは、家に向かう車の中で急に饒舌になっていた。「ジョーイは自閉症じゃない。言葉が遅れているだけだ。社会性がないのもそういう性格なんだ。言葉の遅れは確かにあるから療育プログラムに入れるのは反対しないけど、自閉症とは絶対に違う。今度はワタシが無言になる番だった。最愛のわが子に障害があるなんて、すぐには受け入れられない気持ちはわかる。「誤診だ」と否定するのは診断後の親が通る最初のステージであり、決して稀なことではない。ワタシ自身も、「ジョーイは自閉症に違いない」と腹をくくっていたにも関わらず、いざ正式に診断が出ると「そこまで酷くはないんじゃないか」と思うようになっていた。ジョーイは自閉傾向があるかもしれないが、1歳のころは何もかも普通だったじゃないか。早めに療育を始めれば、ほかの子に追いつくことも可能なんじゃないか。幼稚園にあがるころには、健常児と同じように話し、遊び、学べるようになってるかもしれない。このころは、まだ希望があった。ジョーイが回復していわゆる「健常児」になるという希望が。普通に育って普通に学校に行って、普通に友達を作ってスポーツや勉強をして、普通に中学に行って普通に高校に行って、普通に女の子に興味を持って、失恋してまた恋をして、普通に大学に行って普通に就職して普通に結婚して普通に家庭を持つという希望が。天才・秀才なんて言われなくてもいい。文武両道に秀でろなんていわない。平均的に育ってくれればそれでいい。ワタシは心の中で決意を固めていた。療育でもセラピーでも、できることは何でもしよう。ワタシ一人でやらなければならないとしても。ちなみに、ジョーイに自閉症の診断が出た時点で、ジャックは生後5ヶ月になっていた。何事もゆっくりだったジョーイの発達に比べ、ジャックは平均より発達が早かった。生後2ヶ月で首はすっかり据わり、3ヶ月で寝返りを打った。4ヶ月の頃にはゴロゴロ寝返りをくりかえしながら、部屋の中を移動していた。5ヶ月ですでにハイハイをしそうな気配を見せていたが、頑張れば頑張るほど後ろに行ってしまい、目当てのものから遠ざかって悔しさで泣いていた。)ジョーイのことを心配する毎日のなかで、ジャックは私の心の陽だまりだった。獲物を見据える肉食動物の目。オマエ、顔だけは癒し系なのな。ジョーイに自閉症の診断が出たとき、ワタシは33歳になったばかりだった。ジャックは、物心もつかないうちに、障碍児の弟になってしまっていた。明日はフロリダ旅行記始めます。|回顧録(63):反論の余地なし3月30日、水曜日。ミネソタ、暖かくなってきてます。これから数日、5度くらいまで上がりそう。太陽が当たるところはもっと暖かいんじゃないかな。庭に積もった雪も半分ほど解け、ところどころ芝生が見えてます。家の前の雪山も、だいぶ小さくなりました。北と南で解け方が違うのが面白いです。解ける過程でレース編みのようになる雪。庭の菩提樹に新芽が出ていました。ライラックの芽も膨らんで来てます。見るとセダムも小さな芽を隠しています。5ヶ月も雪の下にいて、力を蓄えていたのね。朝には鳥のさえずりが聞こえるようになりました。早くも雁が北上してきています。これから恋のシーズン、ホンカホンカうるさくなりそうです。(小鳥はいいが雁はラッパ系でウルサイ。)何にしても、春はそこまできています。ミネソタン、あと少しだ!頑張ろう!言っとくけどまだ半そで半ズボンにはちょっと早くてよ!さて、1時間半かけて、不在中に戴いたコメント全部返事しました。余裕が出てきたカンジ。新しい記事は書けてないので、回顧録の続き。回顧録(63):反論の余地なし「当センターでは、ジョーイは自閉症スペクトラムに入っていると診断します。できるだけ早めに療育プログラムに編入させましょう。」と言うジュリーの言葉に、ワタシは驚きもしなければショックも受けなかった。ああやっぱり、という思いが胸に広がった。あまりにも冷静に受け止めている自分にすこし驚いていた。ダンナは納得していないようだった。「文字の理解度は平均より上なんですよね。「もちろんその可能性はあります。「注目していただきたいのは、発達のばらつきです。普通項目によって多少の上下はあっても、比較的足並みを揃えて発達するものです。ジョーイの発達は文字では3歳近いのに、社会性は1歳以下。この発達の偏りは自閉症児によく見られる特徴のひとつです。「でも数字の理解度も標準圏内だし・・・」ダンナは表から必死にジョーイの長点を読み取ろうとしているようだった。「たしかに数字は平均圏内には入ってますが、数字と文字との区別はついていないようでした。」この説明にダンナは眉をひそめたが、ワタシははっとした。文字の「A」を見ると「エー」と言い、アルファベットのマグネットを「A,B,C,D・・・」と並べるように、「ワンはどれ?」と聞くとジョーイは「1」のマグネットを指したり、「1,2,3,4・・・」と並べることはあるが、クッキーを3つ出して「いくつ?」と聞いても「みっつだね、スリー」と言っても理解していないようだった。「1=ワン」を知っているからといって、必ずしも数の概念と結びつけているわけではないのだと、ワタシはこのとき初めて悟った。ジョーイにとっては、「A」という形が「エー」であるように、「ワン」というのは、単なる「1」という形の名称なのかもしれない。区別はついていないのかもしれない。ジョーイが自閉症であるとの判断は、このチャートのみに基づくものではない。実は、4月上旬のキャロルの訪問に始まり、自閉症チームは数度我が家を訪問し、一度はワタシがジョーイをセンターに連れて行き、1ヶ月ほどかけて色々なテストを行ったのだ。Toddlersという7つの独立したテストを行い、質問票に対する私の答え、そして自閉症チームが数時間ジョーイを観察した結果を加えての、本当に総合的で客観的な検査の結果だったのだ。力を入れていることで地元では有名だが、公共機関が無料でこれだけの時間をさいてここまで徹底的なテストをしてくれたことに、今更ながら驚愕し、感謝する。)10ページにわたってびっしりと書かれたレポートを前に、ダンナは反論の余地をなくしていた。「療育プログラムは、今から手続きすれば来週にでも編入が可能ですよ」とジュリーが言った。「よろしくお願いします」といい、ダンナは「母親が必要だと思うなら」というだけで反対はしなかった。療育プログラム編入申し込みの手続きをして、センターを後にする頃にはすっかり日が暮れていた。|回顧録(62):ついに診断あー忙しい忙しい。何で忙しいんだか解らないけど、なんだかとっても忙しい。コメントのお返事もブログ訪問もできなくてごめんなさい。減ってきたけど、あるうちはこれで繋ぐわ。回顧録(62):ついに診断5月中旬のある夕方。ワタシとダンナはジョーイとジャックを連れて、早期教育センターに赴いた。机を挟んで、ジュリーとアンジーが座った。ジュリーはテストの結果を10ページほどにまとめたレポートを差し出した。そのうちの一ページに下の表があった。質問票に対するワタシの答えや、自閉症チームがジョーイを観察した上で得たデータをもとに、各項目でのジョーイの発達が記されているものだった。日常生活ではあまり聞き及ばない言葉が並んでいるのに眉をひそめるワタシたちに、ジュリーはそれぞれの数値が何を意味するかを説明してくれた。=全体的に何歳程度の発達か青線が平均的2歳児の能力。テスト時2歳1ヶ月だったジョーイは、発達が健常ならこの青線のあたりに点が集まるはずだった。誰しも発達には多少の誤差があるから、幾分の許容誤差をおき、全体的に18ヶ月程度(黄線)の発達を見せていれば全体の95%以内に入っていると見なし、健常とする。統計のベル曲線をご存知の方は解るだろうが、これは平均プラスマイナス2x標準偏差以内ということである。(クリックで拡大、Wiki「偏差値」から拝借)ところが、標準偏差を3倍にし、発達が16ヶ月(赤線)に至らない場合、全体の97%にも入らないことになる。表を見れば明らかだが、ジョーイは標準より秀でているのは「文字」を理解する能力のみ。(ジョーイは1歳半くらいからアルファベットにたいするこだわりを見せていた。)あとは軒並み標準以下、そして赤線を超えないものが8項目のうち6項目に登る。総合評価も1歳2ヶ月並み。2歳児をランダムに100人集めたら、ジョーイは発達度が下から1人目か、よくても2人目ということになる。(97%に入らない例外の3%でも、そのうちの半分1.5%は上位だから。)一通り説明した後、ジュリーはこう宣告した。「当センターでは、ジョーイは自閉症スペクトラムに入っていると診断します。できるだけ早めに療育プログラムに編入させましょう。|回顧録(61):自閉症チーム訪問ミネソタに帰って来た日曜日はあっと言う間に過ぎました。もとの生活に戻るのにもう数日かかりそうです。コメントのお返しももうすこしお待ちください。旅行中日記も全く書けてません。帰り道に寄ったシカゴのミツワ(日本食スーパー)で撮った数枚の写真だけ、先に掲載させていただきます。フードコートの一角に、東北への応援メッセージを飾るコーナーが設置されておりました。シカゴに住む日本人の子供たちも祈ってます。書道・ポスターなどなど。義援金はサービスカウンターで募っておりました。回顧録(61):自閉症チーム訪問2003年4月下旬、学区から自閉症療育チームがジョーイに会いに来た。呼び鈴が鳴り、玄関のドアを開けると、スピーチセラピストのアンジー、OTのスー、チームの統括役、ジュリーの3人が、どこかへ日帰り旅行にでも行くのかと思うような車輪付きのスーツケースを持って立っていた。ジョーイの行動を遠巻きに観察することから始まり、その後スーがパズルなどの知的玩具を取り出して色々テストをしては、手元のチャートに結果を書き込んでいた。ジュリーは、簡単な作業をジョーイの目の前でやってみせて、ジョーイがそれを模倣するかなどを見た。(模倣するどころか見てもいなかったようだが。)アンジーは、ジョーイの発語などの様子を観察しようとしていたが、ジョーイが全く意味のある言葉を話さないことが解ると、ワタシに色々質問することに集中した。音を立てたのはいつだったか。言葉を発したのはいつだったか。2語以上使ってコミュニケーションをしたことはあったか。耳が聞こえないんではと疑ったことはあるか。イエス、ノー、バイバイなど、首を振ったり手を振ったりするか。アンジーとの質疑応答が終わると、こんどはジュリーが質問事項を書いた紙を持ってやってきた。妊娠・出産は順調だったか。触られたり抱っこされたりするのを嫌がるか。名前を呼んだら反応するか。何かを指さして注意を促すと、指された方向を見るか。自分の興味のあることに親の注意を惹こうとするか。物を一列に並べたりするか。手をひらひらさせたり、体を前後に揺すったりするか。