」ここでセラピストさんは、ジャックからのコメントなどを待っていたそうだ。「ふたりとも嬉しそうだね」などなど。ジャックからのコメントは何もなし。黙ってセラピストの反応を待っている。セラピストさんは続けた。「結婚って、何だか知ってる?」と聞かれてジャックはこう答えたそうだ。「そして二人は幸せにくらしましたとさ。めでたしめでたし、っていうのが結婚。」つ・・・ツッコミてぇ~!結婚がゴールだと思ったら大間違いよ!ディズニー映画が結婚後の生活をネタにしないのにはワケがあるんだよ!コホン、ま、それは置いておいて・・・セラピストさんはここでもコメントや質問を待っている。「パパとママは結婚してるんだ」とか「ボクは〇〇ちゃんと結婚するんだ」などのコメントを普通は言うものなんだそうだ。ジャックは何も言わず、会話にならないので、セラピストさんがまた質問をふった。」おっしゃあああ!!この話を聞いて、ワタシはガッツポーズをし、全員が大笑いし、ミーティングはホンワカした雰囲気に包まれた。ジャックの担任のセンセが言った。「ウチのクラスでは既に女の子3人が『ジャックと結婚する』って言ってますよ。「その子たちには番号札を持ってお待ちいただきます。ワタシが筆頭ですから。(全員爆笑)後ほど、ダンナにこの話をすると、ダンナ笑いながらジャックに言う。」ジャックはショックな顔をしてダディーに反撃する。share!'"(ダディー、いつもボクに「分け合え」って言うくせに!)オモチャか、ワタシは。ああ・・・ワタシを巡ってオトコどもが争う・・・うつくぴいって罪ね・・・けんかをやめてぇぇぇ~一瞬自己欺瞞の国へトリップした怪人にビンタ一票。CHILD最近のコメントで思い出した、ある詩を紹介したいと思います。CHILD”という詩があります。私なりに訳しましたのでドゾ。(原文は「続きを読む」にて。Massimilla訳by怪人こちらのサイトに、大江裕子さんという方が訳した同じ詩が載っています。すばらしい訳なのですが、「障害者と見られるでしょう」のアタリが意訳されていて、ワタシはそこをキチンと訳したかった。)ワタシはジョーイが自閉症と解って、悶々とした日々を送っていた頃、この詩に出会いました。その頃は鬱状態で、周りの人がどんなにヨイショしてくれようと、よかれと思ってアドバイスしてくれようと、卑屈になっていて何でも後ろ向きにしかとれず、自分が世界で一番不幸な人間なんじゃないかと思っていました。この詩を読んだときは、ふざけんなー!と思ったのです。この詩が宗教的な意味を含むものだったからかもしれません。信仰が強まるぅ?特権を賜ったぁ?罪のない赤ん坊に障害を背負わせて送り出すあたり、どんな神やねん!とムカついていたのでした。それから暫く経って、鬱から脱して前向きになったころ、もう一度この詩を読みました。「神様」のくだりはともかく、ジョーイが自閉症で私たちの元に生まれてきたのには、何か意味があるんだろうと思うようになりました。ワタシは決して聖者ではないし、精神的にタフでもない。わがままだし利己的だし怠け者だ。人からよく見られたくて、外見や言動を飾り立てたりする。それに比べて、ジョーイのなんと純粋なことか。人を外見で判断しない。ウソをついたりもしない。ご機嫌取りもしないし、自分を飾り立てたりもしない。究極の直球勝負なのだ。ワタシはこの子から何かを学ぶ定めなのかも。ワタシを精神的に鍛えるために、ワタシの子として生まれてきたのかも。ワタシの余分な醜い部分をそぎ落とし、ワタシの「核」を磨くために、ワタシのもとに生まれてきてくれたのかもしれない。・・・な~んて思ったのでした。」ワタシもまだまだ弱いけど、ガンバって精進したいと思います。応援ポチをお願いしまっす。最近ちょっとシビアな話題続きだったので、今日はホッと一息、癒しまっせ。先週末(2月7~8日)は、それまでの厳寒がウソのような暖かい週末でした。何と、零度を超えました!(2月のミネソタでは奇跡に近い。)屋内で退屈しているチビどもに「今日はあったかいから、外で雪遊びする?」と聞くと、チビどもソファーから跳ね起きて、ものスゴイ速さでコート・スノーパンツ・マフラー・手袋を身につけ、ブーツを履いて飛び出す。以前から何度も「外で遊びたい~」というのを、「寒いからダメ」と待ったをかけまくっていたのだ。以前から雪だるまを作りたくてうずうずしていたジョーイ。粉雪で雪だるまを作るのは、難しい・・・。結局、雪が上手く固まらなくて挫折。するとジョーイ、ガレージの奥から何か引っ張り出してきた。裏庭でソリ遊びしたいのね。以前ケイレブとジャックが転がっていた坂。(過去記事で転がってます。)上手く滑らなかったので、ワタシが引っ張ってあげることにした。ソリについているヒモを掴んで怪人だーっと坂を走り降りると・・・ぎゃははは~!笑っていたら、裏庭を探索していたジャックが言う。裏庭にあるカメの置物。入り口のカエルと同じく、金運を呼び込む風水のおまじないグッズだ。(過去記事参照)そのカメの頭のところだけ雪が解けていた。掘り出してご機嫌をとろうとする守銭奴ジャック。ホンマにオマエは・・・。ジョーイはジョーイで、ナニをやっているのか。ソリで滑る?と言うと、いそいそとソリを引いて坂を上がる。蹴るんかい!でもカワイイから許す~(↑ええええバカ親ですとも。)先代デジ爺、頑張りました!ギチギチギチギチ!限界近し!老体にムチ打ってチビどもの笑顔を収めてくれたデジ爺に一票。|ジャックよ、オマエもか。(3)あれ?このシリーズまだ続いてる??(アナタの心を代弁しちゃう怪人ブログ。)ジャックは自閉症スペクトラム障害(*)という結論が出たが、そのミーティングの時にこう言われた。「これはあくまで学校でジャックのニーズにあった療育をするために出した診断であって、正式な診断ではありません。州政府などからの福祉的ヘルプは医師からの正式な診断が必要になります。ジャックの場合知能的遅れがないし、病院での検査は多分1対1で行われるものでほかの子達と見比べられませんから、必ずしも自閉症との診断が下るかどうか解りません。Specified)などの詳しい診断名は出ない。学校でのセラピーには、スペクトラム内でのこういった区切りは必要ないからだ。ここで課題がもうひとつできてしまった。ジャックに病院でテストを受けさせて、正式な診断を得るべきか?正式な診断を得ることにはメリットとデメリットがある。メリットは、主に経済的なもの。いう障害者に対する補助保険に加入している。(毎月の掛け金のようなもの)を州に払い、ジョーイのセラピーなどで本来の保険でカバーされない分を支払ってもらう。月々いくらかの障害児育児補助金を貰っている。現在のままで、補助金が2倍になるという大変オイシイ結果になる。学校の外でセラピーを受けさせようと思えば、州政府がセラピー代を払ってくれる。)後々ジャックが成長・改善して、「もうスペクトラム障害にはあたらない」となれば、学校で一度は「自閉症」と出た記録は親の要請で削除してもらえる。自閉症の心配など最初からなかったかのようになる。病院で正式に診断が出ると、その記録は死ぬまでジャックについて廻る。これが将来ジャックの人生において、不利に働くようなことにはならないだろうか。ただでさえ、ワタシは時々不安になるのだ。兄が自閉症であることで、「アンタにも自閉症の遺伝子がある!」と言われて、縁談が反故になったり保険会社から敬遠されたりしないだろうかと。ジョーイがテストを何度も受けているのを見ているジャック。」と気づくかもしれない。この先どうなるか分からないが、今の時点では、学校からのスピーチとOTのみで様子を見たいと思う。それでもし普通児に追いつくくらいの改善が見られなければ、学校外でのセラピーも必要になるかもしれない。その時になってから正式な診断を仰いでも遅くないだろう。いうことで、ダンナとワタシは、現時点では正式な診断は考えないことにした。後は本人に勘付かれないよう、気をつけるだけだ。」って口をついて出そうだが。クリックで怪人の口にチャックしてくれたまへ。|ジャックよ、オマエもか。(2)「・・・というわけで、学校側としては、ジャックを自閉症スペクトラム障害と見なし、スピーチやOTなどを行います。子供がいると、その兄弟姉妹も自閉症スペクトラムに入る確率は50%と何かで読んだことがある。最近は「たとえスペクトラム上にいても健常児でも、ギリギリだろうな」と、自閉症と健常を分ける線の上をジャックがまたいで立っている図を頭に浮かべたりした。この診断がショックだということはなかった。嬉しくもなかったけど。6人からの視線で毛穴が開きそうな怪人。どんな反応をしていいのやら。フツーここで多くの親は泣き出すんだろうな。ワタシ、なんか申し訳ないくらい落ち着いてるんですけど・・・。ミーティングの時間も残り少なかったし、何か言わねば。「ジャックにはカナー型の自閉症の兄、ジョーイがおります。家での比較対照となるとこのジョーイしかいないので、ジャックが何をしても私たちにはそれが普通に見えていました。学校という環境でジャックの不足している分野を見つけていただいて、感謝してます。一番に頭に浮かんだのは、この事実を本人に明かすかどうかということだ。今の時点では、ワタシはジャックに知られたくなかった。「セラピーなどは是非お願いしたいんですが、引き続きジャックに自分も自閉症なのかと勘付かれないようにお願いできますか。ジャックにとっては自閉症イコール兄だと思うんです。自分も自閉症だと言われたら、きっとショックを受け、悩むと思います。そのうち、必要とあらば私たちから注意深く教えますので。」このワタシのお願いにその場にいた全員がうなずいた。」と、できないことの言い訳に使われるかもしれないが。↑ちゅーか、絶対やる!ミーティングを終えて学校から出ようとすると、入れ替わりにたくさんの児童達が登校してきた。黄色いスクールバスが到着し、わらわらと児童達が降りてきて校内に入り、それぞれの教室へと向かう。その中に、「渦中の人」ジャックの姿を見つけた。歩いて校内に入ってきたジャックに手を振った。ジャックのセンセとお話があったのよ。ダディーがバスに乗せてくれたんだ~。「そうよ」ワタシはジャックと手を繋いで教室まで並んで歩いた。「センセ、ボクのこと何て言ってた?」ぐっ!まだその質問は心の準備が・・・っ!はてさて何と言うか。「ジャックはとっても素直でいい子だって言ってたよ。その話はまたおうちでゆっくりしようね。ママはこれからお買い物行っておうちに帰るから、ジャックは皆と仲良くお勉強してね。教室の入り口でジャックにバイバイと手を振った。ジャックはいつものいたずらっぽい笑顔で振り向いて、投げキッスをしてくれた。↑おばちゃんキラーな笑顔。ああ~めんこいワタシのベイベ~この子が自閉症スペクトラムに入ってるっていうなら、ジャックよりよっぽど変人で偏屈でアホなワタシも、きっと検査されたことがないから知らないだけで、スペクトラムのどこかに入っているんだろうなあ。朝からどっと疲れた一日でした。↓クリックで肩もんでくらはれ。|ジャックよ、オマエもか。ジャックの学校が始まる前しか関係者が全員集まれないので、ある平日の朝、ワタシはダンナに後をまかせてジャックの学校に出向いた。部屋に通されると、6人ほどがテーブルを囲んで待っていた。ジャックのセンセ、スピーチセラピスト、OTセラピスト、自閉症スペシャリスト、副校長(教頭にあたる?)、そして校医。ムム、いや~な予感・・・。ジャックが自閉症スペクトラムにひっかからない、所謂健常児だったら、こんなに皆がそろっているものか?で、ワタシの前に出されたレポート。先日のジョーイの懇談会で出されたレポートより軽いわ、と思ったら、9枚の紙の両面にびっしり書いてあった。(ジョーイのは24ページ片面プリントだった。)全員がそれぞれのレポートをめくりながら、その分野のテストをした人が結果を説明していく。何も問題ないと言われてとりあえずほっとした。感情的、社会的な面についての結果は、そうはいかなかった。思ったとおり、センセも「情緒不安定さ」を指摘した。怒って乱暴になることは殆どないが、何かを少しでも注意されると、コンマ5秒で涙が噴出す。一度泣き出したら長いこと後を引く。」などとヨイショしないと立ち直れない。「完璧主義なあまり、失敗を極端に恐れる」というのは、高機能自閉症児にありがちなんだそうだ。他の子供と遊ぶのはすきなのだが、自分のルールでないと遊べず、協力して遊ぶタイプのおもちゃ(レゴ・パズルなど)では協力することができず、いつの間にか一人あそびにかわってしまう。一緒に居るコドモの機嫌を損ねても、言われるまで気づかない。泣いている子や怒っている子に対する同情、慰めなどができない。」という競争心が出る。いう、アスペルガーの特徴を見極めるテストでは、「アスペ傾向高し」と出た。知覚・感覚的な面では、大きな音に対する過敏性が上げられた。いう、2つの代表的なテストが用いられた。このテストを行った自閉症スペシャリストの話では、テストの間ジャックはちゃんと注意を払っていたものの、すぐに目がきょろきょろしだして視点が定まらないのが気になったという。それによると、「順応性に欠け、コミュニケーション能力に問題があり、表情やジェスチャーを読む能力に欠ける」ということ。全てのテストの結果を総合的に分析して・・・ジャック、自閉症スペクトラムに入ってる!・・・って結果でした。まじでええ?でええ?ええ?・・・・・(エコー∞)もう一回続いたりして。|ジャックよ、オマエもか?(2)さて、今年に入って約5週間をかけて、親、ガッコの先生、スピーチセラピスト、OTセラピスト、学区の自閉症スペシャリストなどなどがそれぞれの分野で色んなテストを行うことになった。このテストをするに当たって、私がガッコに要求したことは、「自閉症かどうかを見るテストをしているということを、ジャック本人に勘付かれないようにしてほしい」ということだった。「もうヤダ!どうしてジョーイは自閉症なの!?」と苛立つこともあるジャック。自閉症にはピンからキリまで色んなタイプがあるんだなんて、まだ理解していないジャック。そのジャックに「ボクもジョーイと同じ自閉症なの?」と心配させたくない。ガッコ側は、決して自閉症のテストをしているとは勘付かれないように、遊び感覚で進めると約束してくれた。ワタシは親としてジャックの成育歴や家での様子などの質問が並ぶ用紙に回答を記入してガッコに送った。「ジャックは公園でもどこでも、誰彼構わず寄って行って友達になろうとするくらい、フレンドリーすぎて大変です。相手が戸惑っているのも気づかないようで、会ったばかりの名前も知らない子を家に招待したりして私も困ります。感情の起伏が激しいのが気になります。叱っているわけでもなく少し間違いを指摘しただけで、この世の終わりのように泣きます。普段は人を笑わせるのが好きでいつもおどけて騒いでいますが、周りの空気が読めず、やめるべき時が解っていません。何かに集中しているときは、ワタシが話しかけても気づかないこともあります。あと、特に夕方疲れていると、じっとしていられず、跳ね回って大変です。ベッドに入って寝るまでずっとそんなふうに活発です。疲れてくるとそわそわしたりじっとしていられなかったりするのは、赤ちゃんがぐずるのと同じ理屈なんじゃないかと思っていた。こんなときのジャックをワタシは「コマジャック」と勝手に呼んでいた。ジャックとかけてコマと説く。